Asmenys, globojantys suaugusius savo vaikus, kuriems nustatytas nuolatinės slaugos poreikis, yra draudžiami valstybės lėšomis. O tie, kurių vaikams, nors ir turintiems sunkią negalią, nustatytas tik priežiūros (pagalbos) poreikis, tokios privilegijos neturi. Jiems derinti šių vaikų priežiūrą ir darbą būna sunku, todėl neretai sulaukę senatvės jie būna nespėję sukaupti reikiamo stažo pensijai gauti.
Sūnus – amžinas vaikas
Vilijos Vaitkevičienės sūnus – amžinas vaikas. Intelekto negalia, autizmas... 35 metų Mantas negali pasirūpinti savimi, nemoka skaityti, rašyti. Jis niekada nebus savarankiškas. Kasdien reikia nuskusti barzdą, padėti apsirengti, nukirpti nagus, gaminti pritaikytą maistą (netoleruoja laktozės ir pan.), jį prižiūrėti.
Mantas lanko dienos centrą „Arkos“ bendruomenėje. V. Vaitkevičienė džiaugiasi, kad yra tokia galimybė – sako rinkusi jam geriausią variantą. Vis dėlto nuo rūpinimosi sūnumi tai išlaisvina tik iš dalies – į dienos centrą jį reikia atvesti 9, o pasiimti 16 valandą. Tokį grafiką labai sunku derinti su darbu. Jau nekalbant apie tai, kad periodiškai reikia vaikščioti pas kineziterapeutą (atrofuojasi kairiosios kojos raumenys) ar tenka praleisti užsiėmimus pablogėjus sveikatai.
Vilija pasakoja, kad sūnaus niekada nepalieka vieno, o ir naktį tenka ne kartą keltis juo pasirūpinti. Tai atsiliepia ir darbo kokybei, ir nuotaikai. „Koks darbdavys prie tokio darbuotojo taikysis? Negaliu to reikalauti“, – atsidūsta moteris. V. Vaitkevičienė turi priešmokyklinio ugdymo pedagogo specialybę, tačiau apgailestauja niekada negalėjusi dirbti visa koja, siekti karjeros – viską derino prie sūnaus gyvenimo ritmo. Moteris džiaugiasi, kad šalia yra vyras, kuris padeda prižiūrėti sūnų, o kiek mamų negalius vaikus augina vienos, neturi nei giminių, nei kitų padėti galinčių artimųjų. Vienam tai nepakeliamai sunku. „Nėra jokio atokvėpio, tik svajonėse galime su vyru kartu kur nors išeiti. Ir taip jau 35 metus“, – guodžiasi moteris.
Nepaisant visų sunkumų, Vilija jau turi 27 metų stažą (dirba nuo 16 metų, be to, buvo draudžiama, kol sūnus buvo vaikas). Moteris neslepia esanti labai pavargusi, visą laiką gyvena įsitempusi. Dirbti visu krūviu labai sunku, tačiau pailsėti, kurį laiką nedirbti negali, nes praras socialines garantijas.
Pasak moters, labai nemalonu kaskart eiti į Darbo biržą – reikia teisintis, kodėl nenori dirbti. „Teko išgirsti priekaištų, kad įstatymas nuo darbo neatleidžia, o tai, kad nuolat prižiūriu neįgalų vaiką – ir dieną, ir naktį, ir jokios valstybės pagalbos nesulaukiu, niekam nesvarbu, – pasakoja moteris. – Jei būčiau drausta, jausčiausi daug ramiau.“
Pagalbos nesulaukė
Mantui nustatytas 20 proc. darbingumas ir nuolatinės priežiūros (pagalbos) poreikis, tačiau Lietuvoje valstybės lėšomis draudžiami tik tie tėvai, kurių suaugusiems vaikams nustatytas nuolatinės slaugos poreikis. Pasak V. Vaitkevičienės, jei žmogus nors kiek pavaikšto, slaugos niekas nenustato, taigi tokius vaikus globojantys tėvai valstybės nedraudžiami. „Bet mūsų vaikams juk pagalbos reikia nuolat. Ar mūsų valdžiai nieko nesako žodis „nuolatinės“? – retoriškai klausia moteris.
Ją stebina, kad kol vaikai nepilnamečiai, tėvai turi daug daugiau lengvatų, o sulaukus 18 metų viskas pasikeičia. Tik, deja, ne vaikas, ir ne šeimos rūpinimasis juo. „Autistai dažnai yra dailių bruožų, todėl neretai tenka girdėti: „Toks gražus, stiprus vyras ir nieko nemoka!“ Neįgalumas kartais nematomas plika akimi. Daug metų mokiau ir išmokiau visko, kas įmanoma. Dažnai tenka įrodinėti, kad neišsivysčiusi sūnaus smulkioji motorika, kad rankų pirštai spazmuojami, kad sutrikęs vestibiuliarinis aparatas ir taip toliau“, – guodžiasi V. Vaitkevičienė.
„Jei vaikas atsiduria įstaigoje, juo rūpinamasi visą parą, tam skiriami dideli pinigai, o ką daryti mamoms, kurios pačios būna su tuo vaiku visą parą? Joms niekas nepadeda“, – apgailestauja V. Vaitkevičienė. Per 35 metus moteris sako nesulaukusi nė vieno socialinio darbuotojo: „Kad nors kartą būtų atėję pažiūrėti, ką sūnus valgo, kaip prižiūrimas, o gal ko nors trūksta? Vieną kartą reikėjo nueiti į polikliniką, neturėjau su kuo palikti sūnaus. Paskambinau į Socialinės paramos skyrių paprašyti pagalbos, nustebo: „Ko čia skambinat?“
Vilija sako besijaučianti taip, lyg prižiūrėtų nurašytą, niekam netinkantį žmogų, kuris – tik jos vienos bėda. „Mūsų visiškai niekas negina. Neįgaliųjų teisės ginamos, globėjų ginamos, o mama niekam nerūpi“, – apgailestauja moteris.
Tikisi pokyčių
V. Vaitkevičienė labai apsidžiaugė pamačiusi, kad Seime įregistruotas įstatymo projektas, kuriuo siūloma valstybės lėšomis drausti ir tuos neįgaliojo tėvus (įtėvius) ar globėjus, kurių vaikui nustatytas nuolatinės priežiūros (pagalbos) poreikis. Moteris sako pažįstanti nemažai mamų, kurioms jau per 50, tačiau jos nesukaupusios socialinių garantijų senatvei, nes augino neįgalų vaiką.
Kodėl jos garsiai apie tai nekalba? Nes yra nusivylusios, pavargusios, nuleidusios rankas, netiki, kad kas nors gali pasikeisti. V. Vaitkevičienė įsitikinusi, kad įstatymo pokyčiai daugumai jų gyvenimą nors šiek tiek palengvintų.
Pasak šį projektą užregistravusio Seimo nario Justo Džiugelio, į jį kreipėsi ne viena mama, kurios vaikui nustatytas nuolatinės priežiūros (pagalbos) poreikis – ji negali nuo jo atsitraukti, taigi ir neturi galimybės dirbti. Tai ypač aktualu intelekto negalią turinčius vaikus auginantiems tėvams. „Akivaizdu, kad bent vienas tokios šeimos narys negali įprastai dirbti ir taip įgyti socialinio draudimo stažo, todėl sukakęs senatvės pensijos amžių ar įgijęs bedarbio statusą jis gali neturėti teisės net į minimalią socialinio draudimo išmoką. Tai socialiai neteisinga“, – įsitikinęs Seimo narys. Jo teigimu, įstatymo pakeitimas būtų aktualus apie 4000 žmonių. Jiems nebūtų taikomos ir vadinamosios „Sodros“ „grindys“, t. y. jie galėtų dirbti ne visą darbo dieną ir gauti mažesnį negu minimalųjį atlygį, nesibaimindami, kad didesnių išlaidų pabūgęs darbdavys atleis. J. Džiugelis tikisi, kad Seimas šį projektą priims. Jis įsigaliotų jau nuo šių metų liepos 1 dienos.
„Pagaliau kas nors ir apie mus galvoja, – sako V. Vaitkevičienė. – Kiek būtų džiaugsmo, kad įstatymas stotų į mūsų pusę! Bandau neprarasti vilties.“
Susiję straipsniai
