Negalią lėmė sunkus gimdymas
Deimantės mama Auksė Kreivenienė šypsosi, kad norą pagelbėti silpnesniems dukra veikiausiai paveldėjo iš jos. Auksė įkūrusi fondą „Gerumo saujelė“, kuris teikia paramą sunkiau besiverčiantiems, taip pat seneliams ir benamiams gyvūnams.
Deimantė – vidurinis vaikas. Ji gimė su aplink kaklą apsisukusia virkštele, pridususi, todėl ilgokai gulėjo inkubatoriuje, buvo maitinama per zondą. „Po sudėtingo gimdymo neišsyk supratau, kad mano vaikui kažkas ne taip. Mažylė neverkė, tačiau man vis tiek atrodė, kad viskas gerai. Gydytojai taip pat nekalbėjo apie jokius pavojus sveikatai, todėl ilgą laiką jaučiausi rami“, – apie pirmąsias dienas pasakoja Deimantės mama Auksė.
Po gimdymo namuose, inkubatoriuje, praleistos savaitės Deimantė išvežta į Klaipėdos ligoninės Naujagimių skyrių. Tačiau ir ten būdama su mažyle mama didesnio nerimo nejautė. Jai atrodė, kad vaikas atsigaus ir toliau vystysis kaip visi. Nerimauti Auksė pradėjo tada, kai dukrelės raida ėmė atsilikti nuo bendraamžių. Sulaukusi pusės metų, mergaitė nesėdėjo, nuolat buvo įsitempusi. Mama vežiojo Deimantę pas masažuotojus, tačiau diagnozė – cerebrinis vaikų paralyžius – nustatyta tik tada, kai mergaitei sukako metukai, šiek tiek vėliau – ir sulėtėjęs kalbos vystymasis.
Maždaug tuo pat metu Deimantei pasireiškė ir epilepsijos priepuoliai. Jie buvo gana dažni – ištikdavo po kelis kartus per savaitę. „Prasidėjo ilgas ir sunkus gydymas, kelionės po Klaipėdos, Kauno, Vilniaus ligonines. Tinkamus vaistus pavyko pritaikyti tik maždaug per metus, tačiau net ir juos geriant priepuoliai kartodavosi“, – mena mama.
Ligoninėje Deimantės būklė šiek tiek pagerėdavo, tačiau grįžus namo priepuoliai ir vėl padažnėdavo. Ligoninės ir sanatorijos buvo šeimos kasdienybė. Šeima dėl mergaitės darė viską, ką galėjo – vežiojo pas įvairių sričių specialistus, taikė terapijas. Laimė, epilepsijos priepuolius Deimantė išaugo, dabar jie jau nebesikartoja. Tačiau, pasak mamos, liko liekamųjų reiškinių – galvos svaigimas, silpnumas.
Ugdymo įstaigose gavo visas paslaugas
Mama džiaugiasi, kad Deimantė galėjo lankyti „Sakalėlio“ darželį Klaipėdoje, kuriame yra ir neįgalių vaikų grupių. „Deimantei darželyje buvo labai gerai. Ji mėgo būti su vaikais, be to, čia gaudavo masažuotojo, kineziterapeuto, logopedo paslaugas. Turėjome viską, ko mums tada reikėjo“, – mena mama.
Kai Deimantei sukako septyneri, jai teko gultis ant operacinio stalo – operuotos abiejų kojų Achilo sausgyslės. Tai, pasak mamos, „nuleido mergaitę ant žemės“ – iki tol ji vaikščiodavo ant pirštų galiukų, pasistiebusi. „Tada vėl sanatorijos, skaudžios botulino injekcijos, tolesnis gydymas. Tiek man, tiek Deimantei teko ištverti nemažai“, – atvirauja Auksė.
Po darželio Deimantė kartu su kitais, negalios neturinčiais, vaikais pradėjo lankyti Klaipėdos Martyno Mažvydo mokyklą. Mama džiaugiasi, kad ir ši ugdymo įstaiga buvo pritaikyta negalią turintiems vaikams. Nuo pirmos klasės mergaitė turėjo asistentę, kuri padėdavo jai per pamokas susidoroti su užduotimis. „Nors neįgalių vaikų šioje mokykloje nebuvo daug, čia jiems sudarytos visos sąlygos, pritaikyti įvažiavimai, patalpos. Kiekvienas turi teisę gauti pagalbininką. Deimantei mokykloje buvo patogu“, – pasakoja mama.
Vis dėlto ji pabrėžia, kad rašyti, skaičiuoti ir skaityti Deimantė išmoko tik pradėjusi mokytis Gargždų „Kranto“ pagrindinėje mokykloje, neįgaliems vaikams skirtoje klasėje. „Čia su dukra dirbo specialiai parengta mokytoja, taip pat ir asistentė. Klasėje buvo tik septyni vaikai, kitaip nei Klaipėdos mokykloje, kur mokėsi 28 mokinukai ir tik viena neįgali mano dukra. Gargžduose mergaitei skirta kur kas daugiau dėmesio, taigi ir rezultatai buvo kur kas geresni“, – atvirauja Auksė.
Mama patenkinta ir tuo, kad mokykloje veikia dienos užimtumo grupė, kur mokiniai gali likti po pamokų. Čia jie mokosi įvairiausių dalykų – piešti, siuvinėti, lipdyti iš molio. Nors Deimantei – jau devyniolika, ji vis dar mokosi mokykloje, o užimtumo centre būna tik vasarą. Tačiau šiais metais mergina labai norėtų dirbti.
Auksė neslepia, kad Deimantė gali dirbti ne bet kokį darbą – jos koordinacija sutrikusi. Tačiau mergina galėtų prižiūrėti vyresnio amžiaus žmogų, ji moka gaminti maistą, puikiai tvarkosi namuose. „Galbūt atsirastų žmogus Gargždų apylinkėse, kuriam geranoriškos, darbščios Deimantės paslaugos būtų reikalingos“, – tikisi mama.
Ji pasidžiaugia, kad Deimantė tvarkinga, daug dėmesio skiria savo išvaizdai – pati pasidaro šukuoseną, prisižiūri nagus. Mergina labai moteriška, mėgsta vilkėti sukneles, puoštis. Ji noriai skaito psichologines knygas, be to, yra labai religinga. „Vaikščioti į bažnyčią dukrą paskatinau aš. Ten atradau paguodą tuo metu, kai turėjau finansinių sunkumų, vos nepraradau namų. Dabar Deimantė randa nusiraminimą maldoje, jai tai suteikia stiprybės“, – sako mama.
Galimybės – nedidelės
Lietuvos sutrikusio intelekto žmonių globos bendrijos „Klaipėdos viltis“ pirmininkė Janina Tulabienė apgailestauja, kad intelekto negalią turinčiam žmogui įsidarbinti vis dar labai sunku. „Neturiu statistikos, kiek intelekto negalią turinčių žmonių mūsų rajone dirba. Galbūt esama pavienių atvejų, tačiau, kiek teko girdėti, darbdavių pasiūlymų tokiems žmonėms nėra“, – sako J. Tulabienė.
Jos teigimu, jei intelekto negalią turintis žmogus norėtų įsidarbinti šeimoje, prižiūrėti senuką, svarbu rasti abiem pusėms priimtiną variantą. „Tam, kad intelekto negalią turintis žmogus galėtų dirbti, jam reikalingas asistentas, kuris pagelbėtų, kai susiduriama su sudėtingesniais atvejais. Sutvarkyti namus, padėti apsirengti, pagaminti maistą nėra sudėtinga. Tačiau ar intelekto negalią turintis žmogus galėtų tinkamai sugirdyti vaistus, ar ko nors nesupainiotų? Svarbu užtikrinti, kad nenutiktų nemalonių incidentų. Tam neįgaliajam reikalinga pagalba“, – įsitikinusi bendrijos pirmininkė.
Pasak jos, užsienyje turintiems intelekto negalią žmonėms įsidarbinti lengviau, tai lemia pozityvus požiūris į kitokius žmones. Lietuvoje visuomenė dar nėra subrendusi priimti kitaip atrodančių, kitaip besielgiančių žmonių. J. Tulabienė piktinasi, jog, prabilusi apie tokių žmonių įdarbinimą, dažniausiai vis dar sulaukia tos pačios replikos: „Darbų trūksta ir „sveikiesiems“, o jūs kalbate apie neįgaliuosius.“ Vis dėlto tokio požiūrio neturėtų būti. „Tie, kurie neturi negalios, gali lengviau pasirūpinti savimi. Žmonėms, turintiems intelekto negalią, ypač reikia pagalbos, ir visuomenė ją turėtų suteikti“, – sako bendrijos pirmininkė.
J. Tulabienė tikina, kad „Klaipėdos viltis“ daug dėmesio skiria visuomenei šviesti. „Stengiamės parodyti aplinkiniams, kad mūsų žmonės gali būti ne tik išlaikytiniai. Be abejo, ir mūsiškių esama įvairių – vieni atidesni, kiti mažiau kruopštūs, vieni gali daugiau, kiti – mažiau. Labai svarbu, kad darbas būtų pagal kiekvieno gebėjimus, su tinkamai parinkta pagalba. Tada integracija į darbo rinką bus sėkmingesnė“, – teigia bendrijos vadovė.
Susiję straipsniai
