Asmeninė patirtis paskatino kovoti už onkologinių pacientų teises

Šarūnas Narbutas – teisininkas. Prieš 12 metų jis susirgo lėtine mieloleukemija (kraujo vėžiu), bet liga atsitraukė. Šiandien vyras daug dirba, kovoja už onkologinėmis ligomis sergančių žmonių teises. Jis – Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacijos prezidentas, Visuomenės sveikatos stiprinimo fondo vadovas, kelių tarptautinių pacientų organizacijų valdybos narys. Susitikę su Šarūnu kalbėjomės ne tik apie sunkią jį užklupusią ligą, bet ir apie tai, kad onkologinėmis ligomis susirgę žmonės turi žinoti savo teises ir dėl jų kovoti.

 Teisininkas Šarūnas Narbutas kovoja už onkologinėmis ligomis sergančių žmonių teises.<br> N. Zenkevičiūtės nuotr.
 Teisininkas Šarūnas Narbutas kovoja už onkologinėmis ligomis sergančių žmonių teises.<br> N. Zenkevičiūtės nuotr.
 Teisininkas Šarūnas Narbutas kovoja už onkologinėmis ligomis sergančių žmonių teises.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Teisininkas Šarūnas Narbutas kovoja už onkologinėmis ligomis sergančių žmonių teises.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Teisininkas Šarūnas Narbutas kovoja už onkologinėmis ligomis sergančių žmonių teises.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Teisininkas Šarūnas Narbutas kovoja už onkologinėmis ligomis sergančių žmonių teises.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Teisininkas Šarūnas Narbutas kovoja už onkologinėmis ligomis sergančių žmonių teises.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Teisininkas Šarūnas Narbutas kovoja už onkologinėmis ligomis sergančių žmonių teises.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Teisininkas Šarūnas Narbutas kovoja už onkologinėmis ligomis sergančių žmonių teises.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Teisininkas Šarūnas Narbutas kovoja už onkologinėmis ligomis sergančių žmonių teises.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
Daugiau nuotraukų (5)

Eglė Kulvietienė

Jun 13, 2018, 9:27 AM, atnaujinta Jun 13, 2018, 9:32 AM

Pacientas nėra jo liga

Šarūnas pasakoja, kad jo liga prasidėjo nuo paprasčiausios slogos. Tas nežymus negalavimas užsitęsė, todėl gydytoja vaikinukui patarė pailsėti. „Buvau dvyliktokas, nenorėjau praleisti pamokų“, – prisimena Šarūnas. Vis dėlto jo sveikata suprastėjo – nuolat pykindavo, dažnai išpildavo šaltas prakaitas, suprastėjo atmintis, pasidarė sunku susikaupti. Atlikę kraujo tyrimus Šiaulių medikai nutarė, kad vaikiną turėtų apžiūrėti Vilniaus Santaros klinikų specialistai. „Atsigulęs į Santaros klinikas supratau, kad mano liga labai sunki. Tačiau aš pats juk nebuvau liga, o žmogus, kuris susirgo ir kuriam reikia pagalbos“, – sako Šarūnas.

Jis prisimena, kad buvo skaudu, jog diagnozę medikai pirmiausia pranešė ne jam pačiam, o jo artimiesiems. „Buvau pilnametis ir turėjau teisę savo diagnozę sužinoti pirmas. Deja, apie tai, kad sergu lėtine mieloleukemija, išgirdau iš mamos ir sesers. Sakydamos, kuo sergu, jos negalėjo sulaikyti ašarų, pats turėjau jas raminti, drąsinti. Mama ir sesuo negalėjo tiksliai perteikti mano diagnozės, nes ne viską suprato, joms ir taip buvo labai sunku“, – prisimena Šarūnas.

Prisiminęs savo ir savo šeimos išgyvenimus, pašnekovas sako suprantąs, kad medikams sudėtinga pranešti pacientui apie klastingą ligą, jie dažnai patys nežino, kaip geriau pasielgti. Šarūno nuomone, sunkia liga susirgusiam žmogui sunku matyti sutrikusius, verkiančius artimuosius – jiems sunkiau negu pacientui, nes jie nežino, kaip padėti, neįsivaizduoja ligos perspektyvos. Taip nutiko ir Šarūno šeimai.

„Į mokyklą eiti negalėjau, nes buvo nusilpęs imunitetas“, – prisimena Šarūnas. Stropus mokinys nenorėjo atsilikti nuo bendraklasių, atsisakyti savo svajonių. Kai Šarūno mama klausė medikų, ar sūnus galės baigti vidurinę mokyklą, laikyti abitūros egzaminus, išgirdo vilčių neteikiantį atsakymą: džiaukitės, kad sūnus gyvas, negalvokite apie jo ateitį. „Supratimo, padrąsinimo nebuvo tuomet, prieš 12 metų, deja, nėra ir dabar“, – sako Šarūnas. Tapęs Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacijos prezidentu kartu su kitais šios asociacijos nariais jis rūpinasi, kad medikai ir pacientai gautų kuo daugiau žinių, kaip tarpusavyje bendrauti, šia tema organizuojami mokymai. Šarūnas įsitikinęs – žmogui apie ligos diagnozę turi būti paaiškinta suprantamai ir išsamiai.

Atimta teisė rinktis

Šarūnas prisimena, kad iš gydytojo apie savo ligą jis išgirdo dieną vėliau nei iš artimųjų: „Pranešęs, kad sergu mieloleukemija, gydytojas paaiškino, jog yra du šios ligos gydymo būdai. Vienas – kaulų čiulpų transplantacija. Jo nuomone, šis gydymo būdas man bus veiksmingas, nes esu jaunas. Kitas – chemoterapija.“ Šarūnui iki šiol skaudu, kad gydytojai nutylėjo apie kitas prieinamas gydymo alternatyvas. „Sužinojusi diagnozę sesuo visą naktį ieškojo informacijos apie šios ligos gydymą ir rado pranešimą, kad Lietuvoje kompensuojami taikinių terapijos vaistai imatinibas“, – pasakoja jis. Tuo metu tai buvo moderniausi vaistai šiai ligai gydyti. Medikai Šarūnui ir jo artimiesiems tepasakė: taip, tokie vaistai yra, bet jie labai brangūs ir Lietuvoje neprieinami.

Šarūnas pasakoja, kad variantas pasirinkti kaulų čiulpų transplantaciją nedžiugino. Gal ir pasveiktų, tačiau pats procesas būtų ilgas, nutoltų visi jaunuolio ateities planai. „Perspektyva nebaigti mokyklos, neįstoti į universitetą manęs visai nedžiugino. Vartodamas vaistus būčiau galėjęs toliau mokytis, siekti savo tikslų, tačiau jokios informacijos apie juos gydytojas nesuteikė“, – prisimena vyras.

Šarūnui buvo skirtas chemoterapijos kursas, per mėnesį leukocitų kiekis kraujyje grįžo iki normos. Vaikinas labai džiaugėsi rezultatais, nes, prieš pradedant chemoterapiją, jam buvo pasakyta, kad pagerėjimo teks laukti tris mėnesius ar ilgiau. Per Kūčias apsilankius ligoninėje gydytojai pasiūlė rinktis kaulų čiulpų transplantaciją. „Sutikau, ir tada gydytojas netikėtai pranešė, kad man nebereikės laukti kaulų čiulpų transplantacijos, nes man skiria imatinibą. Šiuos vaistus kasdien geriu iki šiol, jau dvylika metų“, – sako Šarūnas.

Nenorėjo būti išskirtinis

Pradėjęs gerti kompensuojamuosius vaistus, Šarūnas jautėsi gerai. Vis dėlto širdyje buvo neramu, nesmagu, nes kamavo mintis: pakliuvau tarp tų laimingųjų, kuriems šie vaistai, kainuojantys 10 tūkst. litų per mėnesį, kompensuojami, bet daug žmonių jų negauna – kuo aš geresnis? Jis nutarė: jeigu gaunu aš, turiu padėti ir kitiems. Šarūnas sako, kad sirgdamas buvo labai jaunas, nepatyręs ir nedrįso medikų ko nors klausti. Tuo metu jam padėjo sesuo, o kas padės kitiems?

Pirmiausia Šarūnas nutarė ir kitiems pranešti, kad yra tokių vaistų. Vaikinas sumanė sukurti pirmąją Lietuvoje peticiją internete, kurios pagrindu būtų galima kreiptis į Vyriausybę dėl to, kad šie vaistai būtų skiriami visiems šia liga sergantiems žmonėms. Vėliau jis sukūrė interneto svetainę gyvensiu.lt, kurioje skelbė informaciją apie šią ligą ir vaistus. Šarūno iniciatyva išaugo į prasmingą akciją. Jis pats nesitikėjo, kad sulauks tokio palaikymo. Žmonės dėkojo už šią iniciatyvą, dalijosi ja vieni su kitais.

Per tris mėnesius peticiją pasirašė 80 tūkst. žmonių. Ją per spaudos konferenciją Šarūnas pristatė Seime, įteikė Seimo Pirmininkui, sveikatos apsaugos ministrui. Vaikiną džiugino, kad valdžios atstovai į jo rodomą iniciatyvą žiūrėjo rimtai. Kai savo sukurtoje svetainėje Šarūnas pranešė, kad valdžios institucijoms peticiją jau įteikė, žmonės vis tiek ją pasirašydavo. Ši peticija buvo rekordinė Lietuvoje, ją praėjus mėnesiui nuo spaudos konferencijos iš viso buvo pasirašę 180 tūkst. žmonių. Šarūnas prisipažįsta nežinojęs, ar bus atkreiptas dėmesys į šios ligos gydymą, tačiau jį džiugino, kad labai daug žmonių jį palaikė, kad žmonės turi savo nuomonę ir jau nebebijos paklausti gydytojų apie alternatyvius gydymo metodus. 2010 metais šiuos vaistus jau gavo visi lėtine mieloleukemija sergantys žmonės.

Teisė gauti informacija neginčijama

„Informaciją, kurios man reikėjo, gavau dalyvaudamas užsienio šalyse vykstančiose konferencijose“, – sako Šarūnas. Vyrui apmaudu, kad medikai iki šiol visas naujienas apie naujausius vėžio gydymo metodus aptaria tik su kolegomis, o pacientas pamirštamas. Manoma, kad informaciją turėtų teikti pacientų organizacijos. Šarūnas sako suprantantis, kad gydytojai labai užsiėmę, tačiau pacientai nėra tik skaičiukai ar diagnozės kodai, jie nori būti išklausyti, nori išgirsti apie galimybes pasveikti, o ne į susitikimą su gydytoju eiti išklausyti nuosprendžio.

Dirbdamas drauge su kitais Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacijos nariais Šarūnas pasiekė, kad onkologiniai ligoniai būtų įtraukti į visas darbo grupes, kuriose svarstomi jų gydymo ir vaistų kompensavimo klausimai. Šarūnas ir toliau dirba dėl ligos užkluptų žmonių, per pastaruosius trejus metus įvairiose šalyse jis skaitė daugiau nei šimtą paskaitų apie pacientų teises ir padėtį.

„Liga man daugiau davė negu atėmė, – sako Šarūnas. – Tiek patyręs būdamas jaunas suprantu, kad tik patys galime ir privalome rūpintis savo sveikata, nevengti lankytis gydymo įstaigose, reguliariai tikrintis sveikatą, o susirgę – domėtis savo teisėmis ir nebijoti prašyti medikų tokios pagalbos, kokia mums ir priklauso.“

 

UAB „Lrytas“,
A. Goštauto g. 12A, LT-01108, Vilnius.

Įm. kodas: 300781534
Įregistruota LR įmonių registre, registro tvarkytojas:
Valstybės įmonė Registrų centras

lrytas.lt redakcija news@lrytas.lt
Pranešimai apie techninius nesklandumus pagalba@lrytas.lt

Atsisiųskite mobiliąją lrytas.lt programėlę

Apple App Store Google Play Store

Sekite mus:

Visos teisės saugomos. © 2024 UAB „Lrytas“. Kopijuoti, dauginti, platinti galima tik gavus raštišką UAB „Lrytas“ sutikimą.