Kai seserys buvo mažos, jos buvo tokios pačios, kaip visi sveiki vaikai. Tačiau kai Ernestai suėjo septyneri ir ji pradėjo lankyti mokyklą, pasirodė, kad kažkas negerai – jai tapo sunkiau vaikščioti ir daryti kai kuriuos sudėtingesnius judesius. Tuomet sekė daug vizitų pas medikus ir tyrimų. Praėjo nemažai laiko, kol paaiškėjo diagnozė – raumenų distrofija.
Samantos negalavimai prasidėjo kiek vėliau, sulaukus maždaug dešimties metų. Tačiau jau tada, kai pradėjo aiškėti Ernestos problemos, medikai tėvams patarė atvesti tyrimams ir jos seserį, ir tapo aišku, kad sveikatos sutrikimą turės ir ji.
Raumenų distrofija reiškia, kad žmogaus raumenys palengva silpsta ir nyksta. Liga progresuoja, tai yra, palengva būklė vis blogėja, ir neaišku, kas bus ateityje.
Tai – genetinis sutrikimas. Abu mergaičių tėvai yra sveiki, giminėje taip pat nebuvo panašių susirgimų, tačiau išeina, kad jų genai gavo klaidingą informaciją, dėl kurio jos turi šį sveikatos sutrikimą, ir to jau niekaip nepakeisi.
Visgi seserys nelinkusios skųstis, kad būtent joms kliuvo tokia negalia. Nekuria ir scenarijų apie tai, kokia ateitis jų laukia. Jos optimistės ir stengiasi gyvenimu džiaugtis.
Dabar Ernesta gali vaikščioti, tik greitai pavargsta. Jai sunku lipti laiptais. Negali atlikti kai kurių sunkesnių judesių, tarkim, pasiekti aukštai padėtų daiktų. Sunku atsistoti, jeigu pasitaiko atsisėsti ant žemesnės kėdės.
Samanta namuose juda su vaikštyne, o lauke – neįgaliojo vežimėliu. Vaikščioti pati ji nustojo po operacijos 2013 m. Jos metu reikėjo ištiesinti nugarą, ir šį tikslą medikams įgyvendinti pavyko, tačiau buvo užspaustas nervas ir vaikščioti merginai tapo per sunku. Pradžioje jai dėl to buvo liūdna, bet dabar ji jau apsipratusi.
„Gal ir keistai išeina: Samanta ilgą laiką buvo stipresnė už mane ir jos darbingumas šiek tiek didesnis, bet vaikščioti negali būtent ji“, – sakė Ernesta.
Be to, abi sesės pripažįsta, kad Samanta yra energingesnė ir ambicingesnė. Vyresnioji sesė šiuo metu niekur nesimoko ir nedirba, o jaunėlė Šiaulių universitete studijuoja finansų matematiką. Sako, kad mokslai sunkūs, bet tikisi baigti – užbaigė jau tris kursus, o visos studijos trunka 3,5 m. Pasirinko nuotolines studijas, tačiau kadangi gyvai dėstytojų aiškinimus suprasti lengviau, o tėtis dažnai važinėja iš Šiaulius, ji bent tris kartus per savaitę nukeliauja į universtetą.
Po to norėtų susirasti darbą – juk galėtų atlikti įvairias užduotis, sėdėdama prie kompiuterio. Bet supranta, kad darbą rasti, turint negalią, būtų nelengva, taigi nėra užsibrėžusi tikslo žūtbūt jį turėti.
Planuoja gyventi savarankiškai
Merginos kol kas gyvena su tėvais. Namuose jos gali atlikti daugelį buities darbų ir apsitarnauja pačios. Tik reikia, kad kažkas padėtų nusileisti laiptais – nors gyvena pirmame aukšte ir yra įrengta rampa, Samantai kažkas turi prilaikyti vežimėlį, o Ernestai geriau, kai ją prilaiko už parankės.
Merginos sėkmingai juda per miestą dviese, kai Ernesta stumia vežimėlyje sėdinčią sesutę ir tuo pačiu į jį pasiremia, kad eiti būtų lengviau.
Be to, merginos turi užsibrėžusios tikslą išsikraustyti gyventi atskirai nuo tėvų ir rimtai ruošiasi šiam žingsniui, peržiūrinėja nekilnojamojo turto skelbimus. Planuoja gyventi kartu ir būtinai – Šiauliuose, nes ten daugiau veiklos, draugų ir galimybių, nei Pakruojyje.
„Pradžioje, kai tėvai išgirdo, kad norime kraustytis iš jų namų, jie labai pyko, bijojo mus paleisti, sakė, kad jiems dėl mūsų baisu. O dabar su šia mintimi jie susitaikę“, – pasakojo Samanta.
Pačios sesutės nė neabejoja, kad dviese sugebės susitvarkyti, nors pradžioje ir bus nelengva. Joms tik reikia, kad butas būtų pirmame aukšte ir būtų patogu išeiti į lauką.
Seserys yra labai artimos. „Kartais ir pasipykstame, bet seniau tai būdavo dažniau“, – prisipažino.
Didelė meilė sportui
Kad raumenys nesilptų, merginos turėtų daug sportuoti. Jos jaučia, kad mankšta ir masažas joms tikrai padeda. Daugiau jokio gydymo nėra. Bet prisipažino, kad kartais sunku prisiversti sportuoti ir žinant, kad tai labai svarbu. Kai seniau į namus ateidavo kineziterapeutas ar kai nuvyksta į sanatoriją, viskas būna paprasta, o kai turi prisiruošti sportuoti pati, vis randi priežastį mankštą atidėti.
Užtat merginos labai mėgsta stebėti krepšinio bei futbolo rungtynes per televizorių, o jei išeina, tai ir gyvai. Pasaulio futbolo čempionate sirgo Prancūziją ir labai džiaugėsi, kad ji ir laimėjo.
Ir vienas merginų pomėgis susijęs su sportu. Jos, pasivadinusios „Samera“, gamina ir feisbuke pardavinėja apyrankes futbolo ir krepšinio mėgėjams. Taip jos ne tiek uždirba, kiek išreiškia meilę sportui.
Su tėvais merginos mėgsta keliauti po Lietuvą. Rugpjūtį su Maltos ordinu keliaus į stovyklą Didžiojoje Britanijoje, kur leis laiką su „maltiečių“ savanoriais. Ernestai tai bus pirmoji kelionė į užsienį be tėvų ir pirma kelionė lėktuvu, tad šiek tiek nerimauja.
Samanta jau keliavo savarankiškai šį pavasarį į Portugaliją, kai laimėjo projekte „Draugystė veža“. Ten ji ir kiti keliautojai vyko į ekskursijas, taip pat stebėjo „Eurovizijos“ generalinę repeticiją ir buvo susitikę su Lietuvos atstove Ieva Zasimauskaite, kuri pasirodė beesanti labai gera ir draugiška.
O kaip į žavias sesutes reaguoja vaikinai? Dėmesio merginos sulaukia daug, bet rimtesnius santykius užmegzti sudėtinga, visgi vaikinai jų prisibijo. „Visokių draugysčių pasitaikė, bet nieko labai rimto nebuvo“, – sakė Samanta. Ir patikino, kad jos, kaip ir daugelis merginų, svajoja apie vyrą ir vaikus.
