Mangirdo diagnozė – autizmo spektro sutrikimas, be to, jo raida sulėtėjusi. Dėl to galima išvysti itin keistą vaizdą – vaikinukas, kurio ūgis – 175 cm, svoris – 85 kg, eina gatve, nešdamasis pliušinius žaisliukus. Šiuos savo draugus jis labai mėgsta, jie visi turi vardus, jis atsimena, iš kur kiekvieną jų gavo.
Kai vaikas buvo mažas, mama gatvėje kartais sulaukdavo kreivų žvilgsnių ar replikų dėl to, kad jis neišauklėtas, o dabar žmonėms jau išoriškai matyti, kad vaikas kitoks, dėl to jie mamą užjaučia, prireikus atsitraukia į šoną ir dėl nieko nepriekaištauja.
„Dėl to, kad sūnus toks didelis, medikai įtaria, kad dėl jo negalios gali būti kaltas genetinis sutrikimas. Konsultavomės su genetikais, tačiau konkrečiai tą sutrikimą nustatyti būtų sudėtinga. Ir abejoju, ar tai labai svarbu – juk vaikas liks tas pats, kad ir kokia būtų jo diagnozės priežastis“, – pastebėjo Ingrida.
Kad berniukui kažkas negerai, paaiškėjo antraisiais jo gyvenimo metais. Vienerių metukų būdamas jis pradėjo vaikščioti, ir iš karto puolė visur bėgioti, nuolat griuvinėdamas. „Lakstė kaip laukinukas, o šaukiamas vardu nekreipdavo dėmesio“, – atsiminė mama.
Šeimos gydytoja ją nukreipė pas neurologę, toji ant siuntimo į reabilitaciją užrašė „raidos sutrikimas?“, bet nieko neaiškino. Mama bandė ieškotis informacijos internete, bet nieko aiškaus nerado.
Kai būdamas metukų ir 7 mėnesių vaikas iškeliavo į darželį, tapo dar aiškiau matyti, kad kažkas su juo negerai. Galiausiai darželio logopedė Ingridai pasiūlė: „Gal jums reikėtų susitvarkyti popierius dėl neįgalumo.“ Mamai tai buvo didelis smūgis.
Ji skaitė daug knygų apie vaikų raidą, taip pat ilgai laukė eilėje į Vaiko raidos centrą. Galiausiai panašiu metu ir pati priėjo išvados, ir iš specialistų išgirdo, kad sūnui yra autizmas ir dėmesio trūkumo bei hiperaktyvumo sutrikimas (DTHS).
„Dabar to hiperaktyvumo nebelikę – paprastai vaikui augant jis silpnėja – o dėmesio koncentravimo sutrikimas išlieka“, – paaiškino Ingrida.
Tuo metu, kai mama su sūnumi vis važinėjo pas specialistus, vyko ir jos skyrybų procesas. Ingrida nesako, kad vyras išsigando kitokio vaiko – pasak jos, daug aplinkybių susidėjo į vieną vietą. Tėtis su Mangirdu bendrauja kiekvieną savaitgalį.
Kai liko viena su vaiku, Ingrida kartais kviesdavosi savo tėtį į namus vien tam, kad nueitų po dušu – berniukas visai nemokėdavo likti vienas. Dabar jau trumpam pasilieka, tarkim, kad mama nueitų į parduotuvę. Likti namie jie intensyviai mokėsi per karantiną ir mama labai džiaugiasi, kad pavyko šio to pasiekti.
Tiesa, išeidama iš namų ji išjungia durų skambutį – neaišku, kaip sūnus reaguotų, jei kažkas paskambintų į duris. Netikėtumai autizmo spektro sutrikimą turinčius žmones labai išmuša iš vėžių.
Bendrauja piešinėliais
Kad su savitą pasaulio suvokimą turinčiu Mangirdu sutartų, mama naudoja pieštas schemas – vaizdais pateiktą informaciją autistai geriausiai suvokia. Būtent piešinėlių dėka jos sūnus geba savimi pasirūpinti – apsirengti, nusiprausti, susitepti sumuštinį ir panašiai.
Tarkim, vonioje kabo paveikslėlis su veiksmų seka, vaizduojančia, kokia eilės tvarka reikia praustis ir valytis dantis. Tik jeigu įvyks kažkas nenumatyto, tarkim, pasibaigs šampūnas, vaikas pasimes ir nebežinos, ko griebtis. O ant šaldytuvo kabo ženklas, kad jį atidarius ir pasiėmus produktą reikia uždaryti duris – tokį dalyką Mangirdas užmiršta.
Ir jeigu nori, kad sūnus susitvarkytų kambarį, Ingrida nesako, kad susitvarkytų – jį tai tiesiog išgąsdintų – o nupaišo, kad mašinėles reikia sudėti į dėžutes, pultelius į spintelę ir pan.
Ingrida visuomet nešiojasi su savimi užrašų knygelę ir prireikus ir gatvėje joje greitai nupaišo sūnui, kas jo laukia, tarkim, kad turi nueiti pas dar vieną gydytoją, o tada grįš namo. Nežinomybė jį trikdytų.
Angliškai kalba geriau nei lietuviškai
Mangirdas labai draugiškas, nori bendrauti su žmonėmis, bet jam ne visuomet tai pavyksta – jis nežiūri žmogui į akis, o ir jo šneka dažnai neatrodo logiška. Kartais pradeda kalbėti savo kalba, kartais prieina prie žmogaus per arti ar prabyla per garsiai.
Tik mama su sūnumi gerai susišneka, nes žino, kaip užduoti jam klausimus. Tarkim, jei Mangirdo klaustų, kaip sekėsi mokykloje, jis manytų, kad reikia pasakyti, kaip jam ten sekėsi visus metus, kai ją lankė. Klausti reikia daug konkrečiau apie tai, ką jis šiandien valgė ar ką veikė.
O štai neseniai parduotuvėje Mangirdas mamos paklausė, kiek pardavėjai metų. Mama atsakė, kad jis pats galėtų jos to paklausti. Tačiau vaikinas pasakė: „Hi, my name is Mangirdas“, ir tą sakydamas žiūrėjo kažkur pro šalį, tad pardavėja apskritai nesuprato, kad jai kažkas sakoma.
Dvylikametis daug mieliau kalba anglų, o ne lietuvių kalba. Angliškai jis aiškiau formuluoja sakinius nei lietuviškai.
Anglų kalbos berniukas išmoko iš filmukų. „Sakoma, kad šiuolaikiniai vaikai priklausomi nuo technologijų, bet mūsų atvejų jos duoda tikrai daug naudos. Mangirdas iš jų daug ko išmoko, gal net daugiau nei mokykloje, pavyzdžiui, skirti spalvas ir formas (tiesa, angliškai). O mokykloje jis mokosi taip pat labai naudingų dalykų – būti su bendraamžiais, bendrauti, paguosti, sulaukti savo eilės“, – pasakojo pašnekovė.
Angliškai kalbėti Mangirdas mokosi taip: pasileidžia kokį nors filmuką, po to jį žiūri vėl ir vėl – tai sustabdo, tai pagreitina, tai sulėtina. Klausosi jo daugybę kartų kelias dienas ir tada jau išmoksta girdėtas frazes. „Turbūt, jei vieną lietuvišką sakinį jam kartočiau nuolatos kokį 100 kartų, tai ir jį išmoktų“, – pastebėjo Ingrida.
Išmanusis telefonas padeda ir tada, kai reikia palaukti. Tarkim, kavinėje pavalgęs Mangirdas sakytų: „Namo“ ir atsistojęs nueitų, nepaisydamas jokių paaiškinimų, kad dar reikia susimokėti, ir tik telefonas padeda jį nulaikyti vietoje.
Svajonė apie Disneilendą išsipildė
Nepaisant to, kad sūnui reikia daug dėmesio, Ingrida randa laiko ir sau – ji tiki posakiu, kad moteris turi jaustis gerai, o tada ir jos artimieji taip pat jausis. Nemažai jos laiko užima dalyvavimas asociacijos „Šiaulių lietaus vaikai“ veikloje – moteris yra jos valdybos pirmininkė (organizacija skirta tų, kuriuos palietė autizmas, artimiesiems).
Taip pat moteris sportuoja, mokosi groti gitara, dainuoja chore ir yra iniciatyvos „Niekieno vaikai“, besirūpinančios ligoninėse atsidūrusiais vaikais iš globos įstaigų, savanorė. Į užsiėmimus eina tada, kai sūnus po pamokų būna dienos centre arba kai jį prižiūri jos tėvai.
„Pati seniau nebūčiau patikėjusi, kad galėčiau tiek suspėti, ir, nors kartais jaučiuosi nusilaksčiusi, daug veiklos turėti man yra smagu“, – sakė Ingrida.
Kartais ji su sūnumi važiuoja prie jūros, o jo dešimto gimtadienio proga net ryžosi keliauti į Paryžių, nes Mangirdas svajojo aplankyti Disneilendą. Keliavo penkiese, ir kelionė buvo smagi, nors ir nelengva. Ją labai palengvino tai, kad neįgalieji į lankytinus objektus Paryžiuje paprastai praleidžiami be eilės. Taigi Ingrida su sūnumi greitai atsidūrė Eifelio bokšte, o ten, kol berniukas valgė kavinėje nupirktą spurgą, mama galėjo grožėtis vaizdais ir fotografuoti.
Sūnus įkvėpė naujai specialybei
Mangirdas į Ingridos gyvenimą atnešė įvairių pokyčių. Seniau jie gyveno Kuršėnuose (Šiaulių raj.), o vėliau persikraustė į Šiaulius, nes ten buvo specialusis darželis.
Taip pat Ingrida pakeitė specialybę: ji buvo baigusi VGTU vadybą, bet augindama kitokį sūnų nusprendė, kad ją labiau domina specialioji pedagogika – tikriausiai tie, kurie turi vaikų su specialiais poreikiais, geriausiai gali juos suprasti ir su jais dirbti. Ją baigusi, iš karto pradėjo dirbti mokykloje, tiesa, kitoje, nei lanko jos sūnus. Rinkdamasi naują specialybę įvertino ir tą privalumą, kad sutaps jos ir sūnaus atostogų grafikai.
Auginant ypatingą vaiką iš esmės keitėsi moters požūris į gyvenimą: įvairios smulkios problemos pradėjo atrodyti nereikšmingos, o smulkiais sūnaus pasiekimais išmoko džiaugtis.
„Negalvoju apie tai, kodėl man taip nutiko ir kas dėl to kaltas. Tiesiog mano sūnus man pats geriausias – kaip ir kiekvienas vaikas savo tėvams“, – sakė Ingrida.
Tiems tėvams, kurie įtarinėja, jog mažyliui gali būti autizmas ar koks kitas raidos sutrikimas, Ingrida patartų neatidėlioti ir greičiau kreiptis į specialistus (pati ji vis girdėdavo aplinkinių raminimą, kad „berniukai auga lėčiau, visko jis išmoks“, bet vis tiek nesijausdavo ramiai). Jeigu specialistai tėvams pasakys, kad viskas gerai, tada palengvės, o jei paaiškės, kad problema yra, bus naudinga kuo anksčiau imtis vaiko lavinimo.
