Širdį virpinanti vilniečio istorija: „Kol dar galiu, stengiuosi išsaugoti kuo daugiau prisiminimų“

Vilnietis Aivaras Mickus (34 m.) šiuo metu turi savotišką tikslą: jis stengiasi išsaugoti atmintyje kuo daugiau gražių vaizdų. Jo regėjimas vis silpsta ir jis žino, kad netrukus nieko nebematys. Tad labai nori dar kartą išvysti ir kuo geriau įsiminti saulėlydį prie jūros ir kalnus, taip pat žmonos ir augančios dukrytės atvaizdus, kol jų neprarado visam laikui.

 Aivaras su žmona Martyna ir dukrele Luka.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Aivaras su žmona Martyna ir dukrele Luka.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Poros draugystė prasidėjo prie jūros.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Poros draugystė prasidėjo prie jūros.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Aivaro regėjimas pradėjo sparčiai silpti, jam sulaukus septynerių.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Aivaro regėjimas pradėjo sparčiai silpti, jam sulaukus septynerių.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Aivaras pripažįsta, kad žmonai ir dukrai tenka prie jo prisitaikyti. Tarkim, namie daiktus visuomet reikia dėti į tas pačias vietas.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Aivaras pripažįsta, kad žmonai ir dukrai tenka prie jo prisitaikyti. Tarkim, namie daiktus visuomet reikia dėti į tas pačias vietas.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Aivaras pripažįsta, kad žmonai ir dukrai tenka prie jo prisitaikyti. Tarkim, namie daiktus visuomet reikia dėti į tas pačias vietas.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Aivaras pripažįsta, kad žmonai ir dukrai tenka prie jo prisitaikyti. Tarkim, namie daiktus visuomet reikia dėti į tas pačias vietas.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Aivaras pripažįsta, kad žmonai ir dukrai tenka prie jo prisitaikyti. Tarkim, namie daiktus visuomet reikia dėti į tas pačias vietas.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Aivaras pripažįsta, kad žmonai ir dukrai tenka prie jo prisitaikyti. Tarkim, namie daiktus visuomet reikia dėti į tas pačias vietas.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
Daugiau nuotraukų (6)

Lrytas.lt

Jul 10, 2021, 5:29 PM, atnaujinta Jul 11, 2021, 12:48 PM

Nors Aivaro istorija gali skambėti liūdnai, jis ją pasakoja vis pajuokaudamas. „Taip, kai per Tėvo dieną dukrelė iš darželio man atnešė ir įteikė savo piešinį, o aš, kad ir kaip stengiausi, nesugebėjau įžiūrėti, kas ten pavaizduota, viduje sukirbėjo kažkoks kirmėliukas. Bet stengiuosi būti optimistas – kas daugiau man belieka“, – sakė pašnekovas.

Jo regėjimas labai silpnas, jo likutis – vos 1 procentas. Savo ištiestų pirštų vyras jau nemato, mato praktiškai vien daiktų kontūrus.

Dėl Aivaro bėdos kalta liga, vadinama geltonosios dėmės degeneracija. Dėl jos regėjimo dažniau netenka vyresnio amžiaus žmonės, bet labai retais atvejais ji užklumpa ir vaikystėje maždaug nuo septynerių.

„Pamenu, kai nuėjau į pirmą klasę, galėjau sėstis į bet kurį suolą. Antroje klasėje įsitaisiau pirmoje eilėje, nes iš toliau nematydavau, kas rašoma ant lentos. Trečioje klasėje susigriebiau, kad ir iš pirmo suolo užrašų lentoje neįžiūriu... Ketvirtoje klasėje jau traukiau mokytis į Lietuvos aklųjų ir silpnaregių centrą, kur atsidūriau tarp tokių pačių, kaip aš, išmokau rašyti ir skaityti Brailio raštu“, – pasakojo Aivaras.

Pridūrė, kad dar savo regėjimo pablogėjimą aiškiai pastebėdavo kiekvieną pavasarį, kai po pertraukos vėl sėsdavo ant dviračio. Netrukus suprato, kad juo važiuoti nebesaugu, bet prasilėkti vis tiek norėjosi. Galiausiai įvažiavo į vieno automobilio galą – net išdaužė jo stiklą – ir kelionės dviračiu baigėsi.

Tiesa, jį vėl atsiminė po poros dešimtmečių per pirmąjį karantiną – su draugu sėdo ant dviviečio tandeminio dviračio, per mėnesį numynė apie 1000 km ir puikiai praleido laiką.

Baigęs specialiąją mokyklą Aivaras patraukė studijuoti į kolegiją reklamos vadybos specialybės. Pradžioje dėstytojai abejojo, ar jaunuolis sugebės mokytis, bet jis atsiskaitinėdavo žodžiu ar rašydamas kompiuteriu (ranka rašyti juk negalėjo) ir pasiekė puikių rezultatų.

Prieš penkerius metus Aivaras pradėjo dirbti įmonėje „Dialogas tamsoje“ savotišku gidu – jis, kaip ir keli jo likimo draugai, tampa reginčiųjų vedliu visiškoje tamsoje. Užtemdytose patalpose rengiami įvairūs renginiai, edukacijos, galima švęsti gimtadienius ir pan.

„Daugelis apsilankiusiųjų sako, kad jiems tai būna įdomi patirtis. Aš sakau, kad reginčiajam tamsa – tai savotiškas veidrodis į savo paties vidų. Būna, žmonėms iš vidaus pradeda lįsti įvairūs „tarakonai“, baimės ir negeros patirtys, o kiti joje padaro gražių atradimų“, – pasakojo Aivaras.

Itin retai pasitaiko atvejų, kai žmogų apima klaustrofobija ir pasidaro taip baisu, kad tenka patalpas palikti.

Na, o Aivaras, kaip ir kiti neregiai, tamsoje orientuojasi kuo puikiausiai.

Tiesa, vyras pripažino, kad šiuo metu jo darbovietei nelengvas metas – birželio antroje pusėje jie vėl pradėjo dirbti po 6 mėnesių pertraukos, bet nežinia, ar pavyks išsilaikyti.

„Per pandemiją ypač blogai buvo dėl to, kad mūsų įstaiga buvo prijungta prie bendrovės, kurios pagrindinė veikla – prekyba ir pardavimai. Kadangi ši veikla per karantiną nesustojo, tai ir mums jokios išmokos nepriklausė. Nieko daryti negalėjome, o tūkstančius eurų už patalpų nuomą šalia Petro ir Povilo bažnyčios Vilniuje vis tiek teko mokėti. Per vėlai susigriebėme, kad reikia įkurti atskirą viešąją įstaigą“, – dėstė Aivaras.

Žmona – profesionali karatistė

Vyras sakė, kad jei savo dabartinės darbo vietos išsaugoti nepavyktų, mėgintų savo veiklą sieti su sportu. Per karantiną pradėjo lankyti karate užsiėmimus ir labai įsitraukė, vienose neįgaliųjų varžybose net užėmė antrą vietą, o dabar tuo sudomino dar kelis akluosius bei silpnaregius ir netrukus jie ginsis pirmąjį, oranžinį, diržą.

Sportuoti Aivarą paragino jo žmonos Martynos treneris. Jo žmona yra puikiai matanti, vairuojanti ir net turi juodąjį karate diržą.

Su būsima gyvenimo drauge Aivaras susipažino prieš septynerius metus. Martyna buvo jo draugo bendrakursė, ir, kai pirmą kartą ją sutiko, iškart krito jam į akį. Paprašė draugo, kad pasiūlytų jai važiuoti kartu švęsti Joninių Nidoje, ir ji sutiko.

Jau tą pačią vasarą Aivaras naujajai draugei pasiūlė gyventi kartu – jautė, kad jų santykiai rimti, tad nenorėjo gaišti laiko pasimatymams. Ir ji vėlgi sutiko.

Tada Aivaras dar matė geriau, nei dabar, ir savo negalios nesureikšmino, bet jos ir neslėpė – tarkim, kai nueidavo į kavinę, pasakydavo, kad neįžiūri, kas parašyta meniu. Ir pripažino, kad toliau jo regėjimas tik silpnės.

Užtat abu džiaugėsi tuo, kad labai pigiai gali važiuoti traukiniu prie jūros (lengvatos galioja ir silpnaregiui, ir jį lydinčiam asmeniui) ir nuolat naudojosi proga ten apsilankyti.

Na, o poros piršlybos įvyko Kroatijoje. Aivaras su šypsena atsiminė: „Vežiausi į kelionę žiedelį, tvirtai nusiteikęs pasipiršti. Susirūpinau, kai jai dėl karščio ėmė tinti kojos – o ką, jei ir žiedas netiks? Pirštis planavau per ekskursiją ant gražaus aukšto kalno. Gidą iš anksto apie tai įspėjau.

Kai įkopėme į tą kalną, gidas parodė, kad štai čia labai graži romantiška vieta, ir ana ten labai gražu, ir vis raginamai žiūrėjo į mane. O aš tuo metu jaučiau, kad man dar ne metas pirštis, ir tylėjau... Tada gidas ėmė kažką pasakoti, bet netrukus pajutau, kad mano laikas jau atėjo, jį nutraukiau ir pasipiršau. Ji sutiko!

Grįžome į Vilnių, planavome vestuves, o vieną dieną ji per pietų pertrauką netikėtai grįžo namo ir pasakė, kad laukiasi. Labai apsidžiaugiau ne tik dėl to, kad turėsime vaikelį, bet ir dėl to, kad spėjau pasipiršti, kol dar to nežinojome – vadinasi, mūsų vestuvės bus ne iš reikalo.“

Įkrito į ežerą

Dabar Aivaro ir Martynos dukrelei Lukai – jau penkeri. Kai mergaitė klausia, kodėl tėtis blogai mato, jis kartais pajuokauja, kad per ilgai žiūrėjo filmukus. Iš tikrųjų mano, kad ligą paveldėjo iš prosenelio – kiti jo šeimos nariai mato gerai.

Susilaukus dukrelės tečiui ja rūpintis buvo nesunku, kol ji buvo visai mažutė: „Kur ją padėdavai, ten ir rasdavai.“ Kai Luka pradėjo ropoti ir viską kišti į burną, tapo sunkiau. Uždėjo apsaugas ant visų stalčių ir kištukinių lizdų, bet vis tiek kurį laiką bijodavo su dukrele likti vienas, kad jai nenutiktų ko blogo. Paūgėjusią mergaitę audavo pypsinčiais batukais – ir jai buvo smagu, ir tėčiui patogiau būdavo stebėti, kur ji vaikšto.

Dabar Aivaras nujaučia, kad dukrelė gali pradėti naudotis jo padėtimi ir, tarkim, sakyti, kad paims vieną saldainį, bet paimti tris. Neseniai, kai dviese keliavo iš darželio, mergaitė paklausė, kodėl jie eina su basutėmis per balą. Teliko pasakyti, kad dėl to, jog ji nepaerspėjo pasukti aplink – juk tėtis balos nemato.

Pats Aivaras į lauką vis dar eina paprastai, be baltos lazdelės, nors ir pripažįsta, kad elgiasi netinkamai. „Lauke orientuotis man jau sunku, būna, kad kažkam pasipainioju po kojomis. Tikriausiai atrodau kaip kažko pavartojęs. Neseniai poilsiavome gamtoje ir nuvirtau nuo liepto į vandenį su visais batais, drabužiais ir telefonu... Jei lauke neščiausi baltą lazdelę, visiems būtų aišku, kame reikalas, bet jaučiu kompleksą ir vis dar nenoriu jos imti į rankas. Yra ir daugiau aklųjų, kurie elgiasi taip pat. Palyginčiau tai su rūkymu – rūkantieji žino, kad tai kenkia, bet vis tiek tą daro. Visgi reiks pagaliau pasiryžti ir pradėti lazdele naudotis“, – sakė vyras.

Ar nebėra vilties?

Kol kas orientuotis aplinkoje Aivarui labai padeda išmaniosios technologijos – telefonas ir praneša, koks atvažiuojančio autobuso numeris, ir parduotuvėje pasako, kuriame stiklainyje marinuoti agurkai, o kuriame – pomidorai.

Na, o namie visų aklųjų artimieji, pasak Aivaro, priversti tapti pedantais ir visuomet daiktus dėti į tas pačias vietas, kad pavyktų be vargo juos rasti.

Ar nėra jokios vilties, kad šiuolaikinei medicinai judant į priekį bus galima jo regėjimą išgelbėti? Jis sako, kad vienas labai geranoriškas gydytojas ieškojo tokių galimybių ir užsienyje, tačiau nieko rasti nepavyko. Tas pats gydytojas sakė, kad gydymas tikrai atsiras, bet dar neaišku, po 10 ar po 100 metų.

Ir pats Aivaras skaitė apie naujus tyrimus, atliktus su žiurkėmis – rasta galimybių, kaip pasiekti, kad nežūtų jų akių tinklainė, o dėl jo ligos ir kalta tinklainės žūtis.

„Tačiau stengiuosi bereikalingų vilčių nepuoselėti – visi žinome, kieno motina vadinama viltis. Mano pasaulis vis temsta, bet galvoju, kad jei man medicina ir nepadės, tai padės išmaniosios technologijos“, – sakė vyras.

Spauskite mygtuką „VISI KOMENTARAI“ ir reikškite savo nuomonę.

UAB „Lrytas“,
Gedimino 12A, LT-01103, Vilnius.

Įm. kodas: 300781534
Įregistruota LR įmonių registre, registro tvarkytojas:
Valstybės įmonė Registrų centras

lrytas.lt redakcija news@lrytas.lt
Pranešimai apie techninius nesklandumus webmaster@lrytas.lt

Atsisiųskite mobiliąją lrytas.lt programėlę

Apple App Store Google Play Store

Sekite mus:

Visos teisės saugomos. © 2021 UAB „Lrytas“. Kopijuoti, dauginti, platinti galima tik gavus raštišką UAB „Lrytas“ sutikimą.