Nikolė gimė praėjusių metų gegužę, nors turėjo gimti keturiais mėnesiais vėliau. Ji pasaulį išvydo 24 nėštumo savaitę, sverdama vos 742 g.
Manoma, kad priešlaikinis gimdymas mažylės mamai prasidėjo dėl kažkokios infekcijos. Moteris jokių ligos simptomų nejautė, bet kraujo tyrimas parodė, kad padidėję CRB rodikliai, vadinasi, uždegimo būta. Vėliau Viktorija sužinojo, kad būtent dėl mamą užklupusios infekcijos vaikučiai dažniausiai ir gimsta anksčiau laiko.
Pasaulį išvydusi Nikolė nė nekvėpavo. Medikai ją atgaivino ir paguldė į reanimaciją. Vos kelių dienų gležnutę naujagimę ištiko insultas (jos kraujagyslės buvo tokios silpnos, kad neatsilaikė), taip pat jai diagnozuotas sepsis (turbūt persidavė mamos turėtas uždegimas).
Tėvai tuo metu gyveno visiškoje nežinioje. „Medikai leido suprasti, kad toks ankstukas gali neišgyventi. Pirmosiomis dienomis gyvenau visiškoje sumaištyje ir tiesiog skaičiavau minutes – norėjosi, kad laikas kuo greičiau eitų, nes, jei vaikelis išgyvens pirmąją parą, jo šansai bus didesni. Vėliau laukiau, kada pagaliau praeis trys paros, tada – savaitė... Lankyti reanimacijos skyriuje ją galėjau kas 3 valandas. Eidama pirmyn verkdavau iš baimės, kad galiu rasti ją nebegyvą, o eidama atgal – iš palengvėjimo, kad ji gyva“, – tai pasakojančios mamos balsas virpa.
Dar pašnekovę labai slėgė tai, kad toje pačioje palatoje gulėjo moterys su sveikais naujagimiais ir jais džiaugėsi. „Galiausiai likau dvivietėje palatoje viena, ėjau seselių prašyti, kad į mano palatą nekeltų mamos su naujagimiu – sakiau, kad to tiesiog neištversiu. Jos sakė, kad pasistengs, ir vėliau mane paguldė su mama, kurios vaikutis taip pat buvo atskirai, inkubatoriuje, taigi man psichologiškai šiek tiek palengvėjo“, – prisiminė skaudžią patirtį Viktorija.
Dar labiau jai palengvėjo tada, kai dukrytė pradėjo rodyti pastangas pati kvėpuoti, o vėliau – kai, sulaukusi dviejų mėnesių, buvo perkelta iš reanimacijos skyriaus į palatą pas mamą.
Pridūrė, kad gydytojai buvo rūpestingi, supratingi, bet jautė pareigą ją su vyru nuteikti, kad reikia tikėtis geriausio, o ruoštis blogiausiam variantui, kad vėliau nebūtų šoko.
Visgi Nikolės turėjo kitokį planą – ji buvo nusiteikusi kovoti ir nepasiduoti.
Iš viso mama su dukrele ligoninėje praleido 100 dienų. Beje, veiksmas vyko pandemijos metu, taigi visą tą laiką Viktorija buvo įkalinta ligoninės skyriuje, negalėdama net trumpam išeiti į lauką. Jos vyras iš Klaipėdos į Kauną, kur moteris pagimdė, kartą per savaitę atvažiuodavo tam, kad kartu praleistų 15 minučių – ilgiau pasilikti jam nebuvo leidžiama. Vyresnį šešiametį sūnų per tą laiką matė vos vieną kartą, kai buvo trumpam grįžusi namo.
Sėdėti stengiasi, bet pritrūksta jėgų
Rūpesčių netrūko, ir Nikolei kiek atkutus – jai diagnozuota žaibinė retinopatija, dėl kurios galėjo netekti regėjimo (buvo skubiai atlikta operacija), rastos dvi širdelės ydos, smegenų vandenė. Visgi situacija buvo suvaldyta, mergaitės būklė stabilizavosi.
Šiuo metu Nikolės tėvams didžiausią nerimą kelia cerebrinis paralyžius (insultas pažeidė jos smegenų dalis, atsakingas už suvokimą ir už judėjimą). Jis labiau paveikė dešiniąją kūno pusę – pažeista ir dalis lūpytės, ir kojytė, o rankytės mergaitė beveik nevaldo.
Mažylė vis dar nemoka savarankiškai sėdėti bei stovėti. Ji šiek tiek pašliaužia, vartosi, norėtų ir pati atsisėsti, bet nepavyksta. Kai ją pasodina, pasiremdama rankytėmis išsėdi apie 30 sekundžių – tam jai reikia didelių pastangų.
Nikolytė vis dar mažutė, jos svoris – 7,5 kg (tiek paprastai sveria nė pusės metų neturintys kūdikiai).
„Tyrimai Santariškių klinikose neseniai parodė, kad jos gebėjimai prilygsta 6,5 mėn. kūdikio. Jos reakcija į aplinką ir emocijų raiška kiek prislopinta. Bet visgi ji aplinkoje orientuojasi, pasitenkinimą ir pyktį išreiškia, ir aš dėl to labai džiaugiuosi. Tiesą sakant, kai jos būklė buvo itin sunki, labiau bijojau ne fizinės negalios, o to, kad vaikas nieko nesupras“, – sakė Viktorija.
Svarbiausi netinginiauti
Dabar tėvai nusiteikę kuo daugiau su dukrele dirbti, ją stiprinti, vaikšto ir į valstybės skiriamus, ir į privačius užsiėmimus.
Ypač gimdytojai ir specialistai stengiasi lavinti mergaitės dešiniąją rankytę – kadangi ši nejudri, vaikas ir nenusiteikęs jos naudoti, tačiau jos nenaudojant, smegenys negautų impulsų ir ranka visai aptingtų. Žodžiu, labai svarbu problemos neužleisti.
„Medikai sako, kad svarbiausi yra pirmieji treji gyvenimo metai ir per juos vaiko įgyti įgūdžiai. Iki tol kažko neišmokus, vėliau būtų daug sunkiau. Taigi labai stengiamės. Nikolė, nors ir mažutė bei gležnutė, yra imli, nusiteikusi mokytis. Specialistai ją vis pagiria. Kai matau, kokia ji kantri, kiek procedūrų ištveria, ir aš pasijuntu stipresnė“, – pasakojo Viktorija.
Kai dukrelė kiek sutvirtės, galbūt kitą vasarą, mama su ja svajoja nuvykti į Adeli medicinos centrą Slovakijoje. Apie jį girdėjo daug teigiamų atsiliepimų – vaikų su cerebriniu paralyžiumi būklę reabilitacija Slovakijoje labai pagerina.
Tačiau savo jėgomis jiems su vyru surinkti reabilitacijai reikalingą maždaug 5000 Eur sumą pernelyg sudėtinga, dėl to ryžosi kreiptis į feisbuko grupę „Vilties spindulėlis“ ir prašyti gerų žmonių paramos.
„Mūsų šeimos tikslas – dirbti ir stengtis, kad cerebrinis paralyžius kuo mažiau trukdytų Nikolei judėti bei gyventi. Žinau, kad tai – būsena, kuri neišgydoma, juk smegenyse pokyčiai jau įvykę, tačiau tikrai galima žmogaus būklę kontroliuoti ir pagerinti. Tikiu, kad dukrytė daug ko išmoks“, – sakė mama.
Norintieji finansiškai prisidėti prie Nikolės stiprėjimo sužinos, kaip tą padaryti, čia.
