Aurelija – trijų sūnų Adomo (9 m.), Sauliaus (6 m.) ir Augustino (1 m. 3 mėn.) – mama. Šeimos gyvenimas iš esmės pasikeitė besilaukiant trečiojo vaiko.
18-ąją nėštumo savaitę atliktas ultragarso tyrimas parodė, kad yra problemų: buvo matyti nesuaugęs vaisiaus gomurys, šeštas pirštelis, širdies kraujotakos pokyčiai, ir gydytojai įtarė, kad tai byloja apie retą genetinį Patau sindromą. Vėliau jį patvirtino vaisiaus vandenų tyrimas.
„Tada, sėdėdama prie gydytojos kabineto durų, galvojau, kad tai – tikras mano tikėjimo išbandymas. Sakiau sau, kad viskas Dievo valioje, ir jei Jis mums siunčia išbandymus, telieka juos priimti. Jei Jis nuspręs, kad vaikelis turi pas mus ateiti – jis ir ateis“, – atsimena sudėtingus išgyvenimus mama.
Medikai jai aiškino, kad tokiu atveju, kaip jos, yra itin didelė persileidimo tikimybė.
„Visgi vaikelio judesius buvau pajutusi labai anksti, jie buvo stiprūs, tad nemaniau, jog gali įvykti persileidimas. Ir gyvenau po vieną dieną, apie tai, kas bus rytoj, nė negalvojau. Išties Augustinas gimė beveik nustatytu laiku, 38 nėštumo savaitę“, – pasakojo Aurelija.
Pridūrė, kad jai labai pagelbėjo Kauno šeimos centro psichologė, taip pat tikinti moteris, kuri ir kartu pasimelsdavo, ir padėjo susitaikyti su mintimi, kad gali būti visko.
Medikai buvo mamą nuteikę, kad jei vaikelis ir gims, didelė tikimybė, kad greitai jo nebeliks. Medicininėje literatūroje nurodoma, kad iš tų vaikų, kurie, turėdami Patau sindromą, gimsta gyvi, ilgiau nei savaitę išgyvena tik 50 proc., o ilgiau nei metus – tik 5-10 proc. Tačiau jei vienerių metukų vaikas visgi sulaukia, didelė tikimybė, kad sulauks ir penkerių.
Augustinas šių metų liepos 10 d. atšventė pirmąjį gimtadienį. Jis nuo pat pradžių buvo stiprus, nepasidavė, net ir turėdamas nesuaugusį gomurį bandė žįsti krūtį. Po ligoninėje praleisto mėnesio jis su mama buvo išleistas namo.
Patau sindromas reiškia, kad yra 13-osios chromosomos trisomija – ji tarsi susitrigubina, pažeisdama įvairias organizmo funkcijas (liga savo kilme primena Downo sindromą, kai būna 21-osios chromosomos trisomija, ir Edwardso sindromą su 18-osios chromosomos trisomija, tik Patau sindromas yra retesnis). Tėvams atlikti tyrimai parodė, kad jie nėra mutavusio geno nešiotojai, tad vaiko būklę nulėmė visiškas atsitiktinumas.
Dėl Patau sindromo Augustino fizinė ir psichinė raida sulėtėjusi, jam diagnozuota epilepsija. Buvo pažeistos akytės, tad reikėjo jų operacijos, be to, berniukas negirdi, tačiau jam neblogai sekasi susidraugauti su klausos aparatu. Taip pat yra nedidelių pokyčių širdies srityje, tačiau, kaip tėvams sakė medikai, jie didelės grėsmės nebekelia – berniuko širdelė stipresnė nei daugelio tokį pat sutrikimą turinčių vaikučių.
Tvirtas ryšys su broliu
Būdamas 1 m. 3 mėn., Augustinas rodo norą sėstis, bet dar nepasėdi, nekalbant jau apie ropojimą ar vaikščiojimą. Jis dažniausiai guli, dairosi aplink, geba paimti į ranką jį dominantį žaisliuką ar įsidėti jį į burnytę.
„Mes mylime jį tokį, koks jis yra. Ir jis, rodos, tuo mėgaujasi ir tarsi sako: „Jūs tik mane mylėkite, aš jums netrukdysiu“ – namie, jei nieko neskauda, būna labai ramus, geras, beveik neverkia. Pas mus atvykusi mano mama net juokaudavo, kad užmiršta, jog namie yra trečias vaikas. O ligoninėje jis būna irzlus, nerimsta nei dieną, nei naktį, nors namuose puikiai visą naktį išmiega. Kitą sykį į ligoninę planuoju vežtis savo maisto – gal neįprastas valgis dirgina jo pilvelį, arba jis tikrai labai jautrus aplinkos pokyčiams. Nors kai vasarą su šeima vykome į Šventąją, jis išliko ramus, kaip ir namuose“, – pasakojo Aurelija.
Augustiną labai myli ir broliai, su vyriausiuju jį sieja tvirtas ryšys – Adomas moka jam uždėti klausos aparatą, vis jį pakalbina, panešioja, o mažasis laimingas šypsosi.
Išmoko džiaugtis smulkmenomis
Aurelija pastebėjo, kad trečiojo sūnaus dėka visa šeima pradėjo kitaip žiūrėti į pasaulį, pradėjo džiaugtis mažais dalykais. Išmoko neprisirišti prie savo planų, nes niekada nežino, ar pavyks juos įgyvendinti. Užtat geba pasidžiaugti vien tuo, kad šiandien viskas gerai ir visi sveiki.
Na, o jeigu ir nelabai sveiki – broliai iš mokyklos ar darželio vis parsineša kokį virusą, o Augustinui jis gali greitai komplikuotis į plaučių uždegimą – vis tiek suvokia, kad tai dar ne blogiausia, kas gali nutikti...
Pašnekovė pasidžiaugė ir tuo, kad susilaukusi kitokio mažylio sutiko daug nuostabių žmonių. „Tai ir feisbuko grupės „Vilties spindulėlis“ mamos (jų vaikučiai taip pat turi sveikatos problemų), ir gydytojai, psichologai, ir geraširdžiai žmonės, kurie aukoja lėšas Augustino gerovei bei už jį meldžiasi. Man keista, kai sakoma, kad Lietuvoje daug savanaudžių, surūgusių žmonių – man atrodo, tie pikti žmonės tiesiog labiau atkreipia žiniasklaidos dėmesį, o teigiami, kurių daug daugiau, tiesiog lieka užkulisiuose“, – pastebėjo mama.
Nėra vien našta
Kitoms mamoms, kurios taip pat susilaukė vaikučių su sveikatos problemomis, Aurelija norėtų pasakyti, kad ir tada gyvenimas nesustoja, netampa vien juodas, nors ir pasikeičia. „Toks vaikas nėra vien našta, jei tik jo tokiu nelaikai. Tikrai lieka ir daug gražių dalykų, o gyvenimas tęsiasi, pavyzdžiui, „Vilties spindulėlio“ grupėje yra ir dirbančių mamų, mokytojų, teisininkių“, – atkreipė dėmesį pašnekovė.
Ji pati seniau dirbo su apskaita ir buhalterija, yra nusiteikųsi grįžti prie darbo ir vaikui paūgėjus, tik jau norėtų dirbti iš namų – jos srityje tai tikrai įmanoma, ir šitaip būtų ramiau.
„Vilties spindulėlyje“ sutikta mama Silvija, auginanti dukrelę su Edwardso sindromu, patarė Aurelijai prisijungti prie jų grupės, kur sulauks moralinio palaikymo, o prireikus – ir finansinės paramos.
„Tąsyk nusistebėjau – kokia dar parama, juk vyras dirba, aš iki motinystės atostogų taip pat dirbau. O toji mama pasakė, kad dar nesuvokiu, kiek daug visko tokiam vaikui reikės. Ir išties dabar jau matau, kiek daug reikia. Yra skiriama nemokamų terapijų, mankštų ir masažų, bet, kad vaikas stiprėtų, jie reikalingi nuolatos, o valstybė kompensuoja kelis mėnesius per metus. Taip pat mums skiria vežimėlį, bet labai reikia ir specialios nekompensuojamos automobilinės kėdutės, kainuojančios apie 1500 Eur – gulimą Augustinas jau išaugo, o sėdėti įprastoje jam per sunku, jam reiktų būti pusiaugulom“, – aiškino mama.
Pridūrė, kad nesinori visiškai visko atimti iš kitų vaikų, visus pinigus skiriant vien Augustinui.
Laukia operacija
Visus, mokamus ir nemokamus užsiėmimus, Augustinas lanko labai mielai ir geranoriškai leidžiasi lavinamas specialistų, kurių visai nesibijo. Mama sako matanti, kad mankštos vaikui tikrai į naudą, jo kūnas jų dėka tampa daug stipresnis ir tvirtesnis. Tik štai jo vystymosi tempas daug lėtesnis, nei sveikų mažylių.
Spalio 21 d. klinikose berniuko laukia gomurio operacija – ji nėra labai sudėtinga, tad šeima tikisi, kad viskas bus gerai.
Ar mamai nėra sunku rūpintis trimis nedideliais vaikais, kurių vienas turi ypatingų poreikių? Ji atsakė, kad veikti namie tikrai yra ką, bet ji nesiskundžia, atvirkščiai, pasidžiaugia, kad yra reikalinga.
Ar visgi Aurelija leidžia sau pagalvoti, kad Augustinas užaugs ir pasivys kitus vaikus? „Tokios mintys kartais ateina, bet realybė ta, kad mes nežinom, ar jis užaugs, ar ilgai bus su mumis. O jeigu Dievulis leis jam užaugti, tai Jis juo ir pasirūpins – taigi mintys apie tai, kas galbūt nutiks, man atrodo bereikalingas galvos kvaršinimas. Tiesa, suvokiu, kad jei vaikas liks su mumis, jis bus toks, kuris nieko neįžeidinės, neįskaudins, netrenks durimis išeidamas. Kitos mamos sako, kad vaikai greitai užauga, bet jis, ir sulaukęs vyresnio amžiaus, vis dar būtų vaikas, kuriam reikia mamos“, – liūdnai nusišypsojo Aurelija.
Ji sakė, kad būna ir sunkių momentų, bet, kai ypač sunku, tada žmogus priartėja prie Dievo. O šis tikrai neabejingas tam, kuo tikintysis gyvena, ir kai šiam pasidaro labai sunku – netrukus gyvenimas vėl pragiedrėja.
Ir pridūrė, kad jei visi žmonės būtų sveiki, tada neturėtume kuo rūpintis ir mūsų širdys tiesiog sustabarėtų.
Kaip galima prisidėti prie Augustino stiprėjimo, sužinosite čia.
