Kai buvo trejų, Tomuką ištiko insultas, ir dabar mamai nuolat tenka vežioti jį po gydymo įstaigas ir reabilitacijas. Beje, šias jie dažnai lanko privačiai, nes, kad vaikas atgautų seniau turėtus gebėjimus, reikia itin daug sportuoti ir lavintis – valstybės skiriamų lėšų tam anaiptol nepakanka. Tačiau šeima susitaikiusi su tuo, kad reabilitacijai išleidžia nemažą savo pajamų dalį, ir paramos neprašo.
Reikalas, į kurį mama nori atkreipti valdininkų dėmesį – tai neįgaliojo kortelė automobilio statymui.
Seniau Tomui buvo nustatytas sunkus neįgalumas, tad toji kortelė priklausė, ir gyventi buvo paprasčiau. Šį rugsėjį po patikros neįgalumas pakeistas į vidutinį, ir kortelės neliko.
„Reikėjo surinkti gydytojų pažymas, o tada neįgalumas nustatytas tiesiog telefonu – Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnybos specialistai man uždavinėjo klausimus, pavyzdžiui, ar vaikas gali pažaisti savarankiškai, ir panašiai. Kažkokių vertinimų po apklausos net nesužinojau, tik galutinį rezultatą. Vaiko specialistai nė nematė. Žinoma, man džiugu girdėti, kad laikoma, jog mano sūnaus negalia – ne sunki, o vidutinė, tačiau faktas, kad automobilio statymo kortelė mums tebėra labai reikalinga“, – pasakojo Agnė.
Jos reikia tikrai ne kelionėms į prekybos centrus – mama su vaiku kone kasdien važiuoja į reabilitacijos užsiėmimus, neretai prireikia vykti ir į gydymo įstaigas.
Štai su kortele jie galėdavo įvažiuoti į Kauno klinikų teritoriją, o dabar nebe. Ir nuvykę į reabilitaciją neretai teranda vietą automobiliui toli nuo įėjimo. Tomukas sunkiai vaikšto, nes yra dalinai paralyžiuotas, kojas stato ant pirštų galų, yra sutrikusi jo pusiausvyra, jam sunku nueiti ilgesnį atstumą. Tad kai tenka eiti toliau, jis pavargsta, darosi irzlus, kojos pinasi ir jis gali pargriūti, na, o mamai panešti jį yra per sunku (sveria apie 40 kg).
Gyvenimas apvirto aukštyn kojomis
Iki trejų metukų Tomas nesiskyrė nuo bendraamžių, o tada jį ištiko insultas. 2017 m. spalio 23-iosios rytą tėtis jį ruošė į darželį (mama jau buvo išėjusi į darbą), ir vaikas pradėjo labai neaiškiai kalbėti, po to pargriuvo. Tėtis dar pagalvojo, kad jis tiesiog užsnūdo, norėjo raginti jį ruoštis į darželį, o tada suprato, kad mažylis be sąmonės. Iškvietė greitąją pagalbą (toji atvyko labai greitai) ir į ligoninę išgabentam vaikui buvo nustatytas išeminis insultas.
Vėliau nustatyta, kad dėl mažylį užklupusio insulto kalta itin reta MoyaMoya liga, kuri pažeidžia galvos smegenų kraujagysles.
Dėl insulto apmirė 40 % kairiojo smegenų pusrutulio. Po ilgų mėnesių, praleistų ligoninėje, ir smegenų kraujagyslių operacijos berniuko būklė šiek tiek stabilizavosi. Dešinioji kūno pusė liko paralyžiuota.
Mama, kuri pati dirba ligoninėje, suprato, kad tokiu atveju labai svarbi reabilitacija. Ji nenuleisdama rankų kiekvieną mielą dieną vežiojo vaiką pas įvairius specialistus: kineziterapeutus, ergoterapeutus, logopedus ir kt., siekdama kuo labiau pagerinti vaiko gyvenimą. Ir vis dar vežioja jau 4 metus.
Rašyti teks kaire ranka
Vaiko būklė pagerėjo, bet vis tiek išlieka sudėtinga. Šiandien septynmetis Tomukas mokosi mokykloje, tačiau ten jam nelengva. Dėl nuolatinės reabilitacijos jis geriau kalba, juda, mąsto, mokosi skaityti.
Visgi Tomukas niekada nebus visiškai sveikas. Dešinė jo ranka pažeista ir yra sunkiai valdoma. Jis mokosi rašyti kairiąja. Kaip jau minėta, jam sunku vaikščioti, taip pat būtina kasdienė priežiūra: reikia padėti apsirengti, nusiprausti, atlikti kitus kasdieninius darbus.
Vaikas turi 5 sunkias diagnozes (hemiparezė, hemiplegija, židininė epilepsija, MoyaMoya liga ir sutrikusi raida dėl insulto padarinių). Baisiausia, kad dėl MoyaMoya ligos, kuria serga Tomukas, jį bet kada vėl gali ištikti insultas. Todėl mama visuomet su savimi vežiojasi rinkinį vaistų, kurie prireikus turėtų būti kuo greičiau suleidžiami.
Per ketverius metus Agnė prie itin intensyvaus gyvenimo tempo jau pripratusi. Tačiau, kaip jau minėta, papildomų rūpesčių jai sukelia tai, kad dabar jiems nesuteikta automobilio statymo kortelė. „Nejaugi neįmanoma nors tokiu būdu palengvinti mūsų gyvenimo? Girdime tik valdiškus atsakymus, kad kortelė nepriklauso, bet gal galima į situaciją pažvelgti iš žmogiškosios pusės? Gal vertėtų atsižvelgti į negalios pobūdį ir įvertinti tai, kad nors vaiko negalia ir vidutinė, vaikščioti jam yra sunku...“, – prašė Agnė.
Kortelė nepriklauso, išimčių nėra
Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnybos Asmenų aptarnavimo ir dokumentų valdymo skyriaus vyr. specialistė Nomeda Pikelytė pateikė tokį paaiškinimą apie esamą situaciją.
„Medicininiai kriterijai įvertinami pagal gydančio gydytojo parengtame siuntime į Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnybą (toliau – NDNT) pateiktus medicininius duomenis.
NDNT specialistai patys sveikatos būklės netiria, nediagnozuoja ir pan., tai ne NDNT kompetencija. Savarankiškumas yra įvertinamas pagal atsakymus į asmens veiklos ir gebėjimų dalyvauti klausimyną. Klausimus pateikia NDNT specialistas, o atsakymus – vaiko tėvai (klausiama apie mokymąsi ir žinių taikymą, bendrųjų užduočių atlikimą, bendravimą, mobilumą, savarankiškumą, gebėjimą atlikti buities darbus, apie tarpasmeninius santykius, socialinį gyvenimą).
Pagal tokią tvarką buvo atliktas ir Tomo neįgalumo vertinimas. 2021 m. rudenį berniuko sveikatos būklė (kuri, kaip minėta, aprašyta gydytojo siuntime) ir mamos pateikti atsakymai į savarankiškumo klausimyno atsakymus atitiko vidutinį neįgalumo lygį ir specialųjį antrojo lygio priežiūros (pagalbos) poreikį, kurie ir buvo nustatyti. Klausimynas su mama buvo užpildytas telefonu, o ne atvykus į NDNT todėl, kad teisės aktai nustato, kad klausimynas karantino ar ekstremaliosios situacijos metu pildomas nuotoliniu būdu.
Kadangi neįgalių asmenų automobilio statymo kortelė asmenims iki 18 m. išduodama nustačius sunkų neįgalumo lygį arba specialųjį nuolatinės pirmojo lygio priežiūros (pagalbos) poreikį, ji paskutinio negalios vertinimo metu Tomui nebuvo išduota.
Mama teritorinio skyriaus sprendimą neišduoti neįgalių asmenų automobilių statymo kortelės apskundė. NDNT Sprendimų kontrolės skyrius skundą išnagrinėjo ir paliko galioti teritorinio skyriaus sprendimą kortelės neišduoti, nes vaiko būklė neatitiko jos išdavimo kriterijų.
Korteles išduoda tik Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnyba (NDNT) pagal patvirtintus kriterijus. Visiems taikomi vienodi kriterijai, išimčių nėra.
Jei žmogaus būklė pasikeičia, galima kreiptis į gydantį gydytoją dėl naujo siuntimo į NDNT, tuomet atliksime naują negalios vertinimą pagal naujus pateiktus medicininius duomenis.“
Lrytas.lt žurnalistė kreipėsi ir į kelias neįgaliuosius vienijančias visuomenines organizacijas, klausdama, gal ir jų nariams kyla panašių problemų su automobilio statymo kortele, tačiau išgirdo, kad su tokiais atvejais susidurti neteko – panašu, kad Agnės ir Tomuko atvejis išskirtinis.
