Sandra dirba grožio srityje, priaugina ir laminuoja blakstienas, savo kabinetą ji įsirengusi tiesiog namuose. Kai su ja susisiekia nauja klientė, moteris ją perspėja, kad šalia bus jos neįgalus sūnus, kuris gali šiek tiek trukdyti.
Kai kurios klientės sako, kad apie tai jau girdėjo iš specialistę rekomendavusių draugių, kitos užsiregistruoja, bet pasitaiko ir atvejų, kai moterys išsigąsta ir paslaugos atsisako (tokių būna gal dvi iš dešimties).
Visas reikiamas paslaugas Sandra suteikia sėkmingai, tik kartais jai prireikia trumpam atsitraukti ir sūnui kažką paduoti, o kartais – paguosti jį pravirkusį. Tam atvejui, jei vaikas sukeltų sceną, ji turi „slaptų ginklų“, kurie padeda jam nurimti. Vienas iš jų – sūnaus mėgstamos dainos. Kažkodėl septynmečiui labiausiai patinka visai nevaikiška vokiečių grupė „Scooter“.
Pats pasakyti mamai, ko nori, berniukas negali – jis neištaria nei žodžio. Jis supranta nesudėtingus jam sakomus dalykus. Kai nori atsigerti ar sausainio, parodo gestais.
Mamos didžiausia svajonė ir yra ta, kad septynmetis pagaliau pradėtų kalbėti. „Labai stengėmės, daug dirbome ir jis galiausiai pradėjo vaikščioti – dabar labai viliamės, kad išmoks ir kalbėti. Man nereikia, kad jis deklamuotų eiles, man pakaktų, kad jis pasakytų „mama“, „tėte“ ir paaiškintų, ko nori“, – sakė Sandra.
Kol kas berniukas skleidžia garsus sava kalba, tačiau daro tai netikslingai. Logopedė yra sakiusi, kad vaikas kalbos suvokimą turi ir kalbėti išmokti iš esmės gali, tačiau konkretesnių prognozių specialistai neteikia.
Dėl Danielio būklės kaltas cerebrinis paralyžius, taip pat jam diagnozuotas protinis atsilikimas.
Kai berniukas gimė, nustatyta, kad jo galvytėje yra kalcinatų – darinių, susiformavusių dėl to, kad mama nėštumo metu persirgo citomegalo virusu, nors ji pati to nė nejautė (kita versija – ji ir seniau buvo to viruso nešiotoja, o nėštumo metu jis suaktyvėjo). Kalcinatai užspaudė tam tikras smegenų sritis ir įtakojo vaiko sveikatos sutrikimus.
Taigi jau nuo mažų dienų tėvai bandė susitaikyti su mintimi, kad sūnus turės problemų, bet kai jam suėjo 1,5 m. ir gydytojai diagnozavo cerebrinį paralyžių, jiems vis tiek buvo labai skaudu. „Pirmosiomis dienomis norėjosi dėl to, kas nutiko, visus kaltinti – ir save, ir vyrą, ir dievą. Visgi palengva atėjo susitaikymas, kad kas nutiko, tas, o mums telieka stengtis, kad vaikas kuo daugiau išmoktų ir kuo geriau jaustųsi“, – sakė mama.
Kiek įdėsi – tiek turėsi
Gydytojai tėvams sakė, kad kiek į vaiką pirmaisiais metais įdės – tiek ir turės, tad jie nuolat lankė įvairias mankštas. Būdavo, kad vaikas verkdavo, nes jam tai nepatiko, bet vis tiek tekdavo sportuoti, o girdėdama sūnaus verksmą ir mama apsipildavo ašaromis. O buvo ir toks etapas, kai tėvai vos turėdavo už ką nusipirkti maisto, nes didelę pajamų dalį sumokėdavo kineziterapeutams.
Už pastangas jiems buvo atlyginta. 2 m. 9 mėn. sulaukęs berniukas, kuris iki tol vaikščiojo, prisilaikydamas už baldų, svečiuose pas močiutę panoro kažką paimti – ir nužingsniavo per kambarį savarankiškai. „Tada, kai jis pradėjo vaikščioti, mes buvome euforijoje“, – sakė mama.
Tiesa, ir dabar vaikas vaikšto kiek krypuodamas, o jeigu užsinori bėgti, kojytės gali susipinti ir jis pargrius.
Jeigu keliauja kur nors toliau, sūnų mama sodina į vežimėlį, mat jis nelinkęs klausytis ir eiti ten, kur reikia. Stumdama sūnaus vežimėlį mama sulaukia kreivų praeivių žvilgsnių, kurie ją šiek tiek skaudina, bet ji vis tiek linkusi su sūnumi visur vaikščioti, o ne sėdėti užsidariusi namie, kaip kad linkę daryti kai kurių ypatingų vaikų tėvai.
Tenka maitinti ir naktimis raminti
Namus šeima įsirengė taip, kad sūnui būtų patogu ir saugu. Name tik vienas aukštas, mat Danielis laiptus labai mėgsta, bet ne visuomet jais nulipa sėkmingai. Kambariuose nėra vazų ir kitų dūžtančių daiktų, nes berniukas tyčia ar netyčia gali juos numesti.
Namuose, be tėvų ir Danielio, gyvena ir jo brolis Domantas, kuriam šešeri. Suprantama, laukdamasi antrojo sūnaus mama jautė nerimą, darėsi įvairius tyrimus. Medikai ramino, kad tai, kas nutiko pirmą kartą, buvo tiesiog nelaiminga korta, tikimybė, kad vėl nutiks kažkas panašaus – itin menka, ir išties Domantas gimė ir auga sveikas.
Tarpusavyje broliai bendrauja nedaug – visgi jie pernelyg skirtingi. Bet jei žaidimų aikštelėje kiti vaikai nori stumtelėti Danielį ar kažką iš jo atimti, jaunėlis tuojau šoka jo ginti ir aiškina, kad jo brolis – kitoks.
Dar namuose gyvena labradorų veislės šuo. Danielio tėvai jį įsigijo, pasiklausę kalbų, kad tokie šunys ypatingus vaikus veikia teigiamai, tampa jiems tikrais terapeutais. Tačiau jų namuose taip nenutiko – berniukas šuns pradžioje privengė, o dabar jau nebijo, bet domisi juo mažai.
Daug geriau sutaria šuo ir jaunėlis Domantas, o ir Sandrai, kai sutuoktinis namie, vakare išeiti su keturkoju pasivaikščioti – tikra atgaiva.
Vyras dažnai būna išvykęs, ir tada moteris sūnumis rūpinasi viena. Rūpesčio Danieliui reikia daug – tenka ir jį maitinti (pats jis paima tik savo mėgstamą maistą, tarkim, bulvę ar sausainį), ir naktimis raminti, nes kartais jis miega labai neramiai ir atsikėlęs vis eina pas mamą, o ši tada eina jo migdyti.
Rudenį berniukas keliaus į antrą klasę specialiojoje mokykloje, tačiau realiai mama jį nuveža tik į kelis užsiėmimus per savaitę, šiaip jam yra skirtas namų mokymas, kadangi pamokose jam nepavyksta koncentruoti dėmesio ir ilgiau išsėdėti suole.
Apie visa tai Sandra pasakoja ramiai, tačiau tikriausiai jai labai sunku? „Na, kai kurie žmonės stebisi, kaip aš tiek daug spėju – ir dirbu, ir vaikus visur vežioju – ir klausia, ar aš tikrai tokia stipri, ar tik vaidinu. O aš tiesiog yra susitaikiusi su tuo, kas mums nutiko, ir tuo, kad mūsų vaikas kitoks. Būna sunkesnių dienų, tarkim, kai naktį neišsimiegu, bet paskui išsimiegojusi nurimstu ir gyvenam toliau“, – sakė Sandra.
Ypatingos delfinų galios
Tėvai nusiteikę padaryti viską, ką gali, kad pasiektų savo svajonės ir išmokytų sūnų kalbėti, be to, stengsis, kad jis būtų kuo savarankiškesnis.
Kad rinktų lėšas, reikalingas sūnui tobulėti, Sandra įkūrė labdaros ir paramos fondą Danielis Saulė. Ketina išbandyti neurostimuliacijos procedūras – yra vilties, kad jos padės „atsirišti“ vaiko kalbai, taip pat laukia eilėje delfinų terapijai, o visa tai daug kainuoja.
Delfinų terapijoje Danielis jau lankėsi seniau, ir, pasak mamos, tikrai patobulėjo. Klaipėdoje jie gyveno nuomojamame bute, ir vaikas netikėtai pademonstravo, kad gali duše pats stovėti ir laikyti dušo galvą, pilti ant savęs vandenį – seniau jis nieko panašaus negalėjo, neišsilaikydavo ant kojų. Be to, jis išmoko gerti iš puoduko, ko seniau nedarė.
„Po tos terapijos ir stebėdamasis sakė, kad delfinas visgi – paprasta žuvis, tad sunku suprasti, kaip žuvys sugebėjo taip paveikti vaiką“, – sakė Sandra.
Dėl sūnaus besistengiančiai mamai labai skaudu buvo išgirsti aplinkinių komentarų, kad ji dėl savo vaiko nieko nedaro, dėl to jis toks ir yra. Skaudu ir sulaukti kreivų žvilgsnių bei kitų mamų bambėjimo jų adresu žaidimų aikštelėse.
Moteris labai nori pabrėžti, kad neįgalūs vaikai yra tiesiog vaikai, o tokia negalia, kaip cerebrinis paralyžius, Dauno sindromas ar autizmas nėra užkrečiama, tad nereikia to bijoti. Štai Sandros įrašas feisbuke, kuris, kaip ji viliasi, galbūt kažką paskatins susimąstyti ir pakeisti požiūrį. Taip pat čia rasite informaciją, kaip galima prisidėti prie Danielio reabilitacijų.
