Rimantas nėra biologinis Gintarės sūnus, nors ji į jį seniai žiūri kaip į savą. „Taip nutiko, kad kai sutikau savo vyrą Andrių (35 m.), jis jau buvo išsiskyręs, jo buvusi žmona sūneliu neturėjo noro rūpintis, kurį laiką jį prižiūrėjo seneliai, bet netrukus jis apsigyveno pas mus. Kaip aš juokavau, buvo akcija – tekėjau už vieno vyro, o gavau du“, – nusišypsojo Gintarė. Tai jos vienintelė šypsena viso pokalbio metu – daugiau progų juokauti nebus, nes situacija šeimoje tikrai labai skaudi ir nepaliekanti jokios vilties.
Kai moteris „gavo“ sūnelį, jam buvo dveji, o jai tebuvo aštuoniolika, tad, kaip ji sako, jiedu augo kartu. Berniukas beveik nekalbėjo, nemokėjo kramtyti maisto (lengvai suvalgydavo tik košę ar jogurtą), jo raida buvo kiek atsilikusi – Gintarė su vyru jį vežė pas logopedą, kitus specialistus, pati iš jų mokėsi ir namie intensyviai su vaiku užsiėmė. Pažanga tikrai jautėsi.
„Tuo metu buvau jaunatviškai įsitikinusi, kad reikia daug stengtis, dirbti, ir tikrai viskas bus gerai – kitaip būti tiesiog negali. Deja, pasirodė, kad gali būti dar ir kaip blogai...“, – kalbėjo Gintarė.
Dar kai Rimantas buvo dvejų metukų, buvo matyti, kad viena jo pėdutė kiek didesnė už kitą, tačiau tėvai manė, kad dėl to kalta plokščiapėdystė. Kai berniukui buvo treji-ketveri, kojytė pradėjo didėti, taip pat deformavosi vienos rankos pirštas.
Sekė daug vizitų pas gydytojus į Santaros klinikas, bet tiksli visus vaiko negalavimus apimanti diagnozė nustatyta tik prieš dvejus metus – tai yra Proteus (Protėjo) sindromas, itin retas genetinis sutrikimas, dėl kurio deformuojasi ir plečiasi audiniai, kaulai bei kraujagyslės.
„Ši liga luošina žmones ir to niekaip neišeina sustabdyti – kai išgirdusi diagnozę atsidariau „google vaizdus“, jie buvo tikrai kraupūs... Viena Rimanto koja – jau amputuota, dabar pažeidimai persimetė į kitą – ant jos atsiranda visokių gumbelių, iškilimų ir kitokių keistų darinių, taip pat ir rankos pirštai deformuoti. Galiu palyginti, kad jo koja prieš amputaciją priminė žiedinį kopūstą – toks grublėtas, deformuotas buvo jos paviršius. Arba galima atvirai pasakyti, kad tai priminė vaizdą iš siaubo filmo“, – graudinosi mama.
Pasak Gintarės, kai Rimantas buvo įtrauktas į pasaulinį registrą, jo ligos atvejis buvo 119-as visame pasaulyje, o Lietuvoje ir Baltojos šalyse jis – vienintelis. „Iš tų 119-os žmonių dabar likę jau mažiau, jie ilgai negyvena – deformuojasi ne tik kaulai ir audiniai, bet ir kraujagyslės, kiekvienas tas guziukas yra jų raizgyte apraizgytas, na, o širdis turi visomis kraujagyslėmis varinėti kraują – ir galiausiai ji neatlaiko. Vienas profesorius sakė, kad, jo žiniomis, su tokia diagnoze žmonės teišgyvena iki 23 m.“, – liūdnai konstatavo mama.
Jokio gydymo šiai ligai nėra, be to, ji itin reta ir nė gydytojai nežino, kas laukia toliau.
Važiavo gydytis – sulaukė amputacijos
Jau nuo mažens, kai išryškėjo pokyčiai, mama, medikų pakonsultuota, kaip įmanydama rūpindavosi Rimanto pažeistąja kojyte – maudavo kompresines kojines, kol galiausiai į jas koja tiesiog nebetilpo, prižiūrėdavo pažeidimus. Kai reikėdavo vykti, tarkim, į ligoninę Vilniuje karštą vasaros dieną, o senas automobilis dar buvo be oro kondicionieriaus, imdavo šaltkrepšį su ledukais ir kojytę vis vėsindavo, nes nuo karščio ji iššusdavo, o bet kokios žaizdelės labai sunkiai gydavo.
Taigi koją labai saugojo, bet galiausiai jos išsaugoti nepavyko. Rasti tinkamus batus būdavo labai sunku – sveikosios pėdos dydis buvo 38, pažeistosios – 43, ji vis didėjo.
Galiausiai prieš kiek daugiau nei metus vienas batas nutrynė kulną, o žaizdos niekaip nesisekė užgydyti, ji tik plėtėsi, vėrėsi. Praėjusių metų liepą mama su sūnumi dėl jos nuvyko į ligoninę – o namo grįžo tik spalį, ir jau su amputuota koja.
„Specialistai darė, ką galėjo, bet jau antrą buvimo ligoninėje dieną žaizda pradėjo pūti – ir paaiškėjo, kad telieka amputacija“, – pasakojo mama.
Po jos vargai tęsėsi: kad būtų galima nešioti protezą, reikia tinkamai paruošti koją, suformuoti bigę, o ši pūliavo, ilgai negijo ir kėlė rūpesčių. Tuo metu vaikas judėjo neįgaliojo vežimėliu.
„Buvo ir toks momentas, kai važiavome į ligoninę, nusiteikę, kad pagaliau gausime protezą – o gavome dar vieną operaciją“, – pasakojo Gintarė.
Galiausiai šią vasarą protezą užsidėti pavyko, dar laukė reabilitacija, kurios metu mokoma su juo vaikščioti. Po ilgos pertraukos vėl pradėti vaikščioti – nelengva užduotis, bet berniukas kantriai mokėsi ir džiaugėsi, kad rudenį jo bendraklasiai pamatys, kad į mokyklą jis atėjo savomis kojomis.
Pažeidimai apėmė sveikąją koją
Specialų protezo priedą pėdai šeima įsigijo, padedama feisbuko grupės „Vilties spindulėlis“ narių, išlaidų vaistams ir kurui kaštus jiems padeda padengti „Išsipildymo akcija“, tai yra, geri paprasti žmonės. Mat, pasak mamos, valstybės kompensuojami protezai labai nepatogūs, statant koją ant žemės kaskart pajuntamas smūgis, kurio metu sukrečiamas klubo sąnarys – ilgėliau taip pavaikščiojus jis tikrai neatlaikys.
Na, o Rimanto protezas su priedu dabar patogus ir berniukas sėkmingai juo naudojasi.
Tačiau džiaugtis nėra kuo – kai buvo amputuota pažeistoji koja, sparčiai ėmė deformuotis kita – didysis pirštas smarkiai padidėjo, atsirado visokių baisių darinių ir ataugų. Jau atliktos 3 kelio operacijos.
„Tai matyti tikrai baisu, ta koja, kurią vadinome sveikąja, jau visiškai nebesveika... Vaikui ją baisiai skauda, jam jau sunku vaikščioti ne dėl protezo, o būtent dėl šios kojos pažeidimų“, – pasakojo mama.
Ir niekas čia negali padėti, net operacijos, kurių Rimantas iš viso patyręs jau 19. Buvo taip, kad tarp pirštukų jam atsirado atauga, kuri labai kliudė – tuomet ją medikai pašalino, bet vietoj jos atsirado kitos trys. „Ir gydytojai sako, kad telieka laukti, žiūrėti, kas bus, ir kai tai bus neišvengiama, vėl reikės chirurgo įsikišimo“, – liūdnai konstatavo mama.
Dar liūdniau jai pasidarė tada, kai nuolat skausmų kamuojamas Rimantas pasiūlė savo „gydymo planą“ – jis sakė, kad dabar ta koja su protezu juda sėkmingai, vadinasi, jis gydytojo prašys, kad nupjautų ir likusią koją, tada jos nebeskaudės, jam uždės protezą ir jis gal net galės bėgioti. Mama dar priminė jam, kad po amputacijos teko ištverti daug vargų ir skausmų, bet jis atsakė, kad yra pasirengęs juos iškęsti vardan geresnės ateities.
„Šiaip mes nuo jo nieko neslepiame, perpasakojame praktiškai viską, ką sakė gydytojai, jam suprantamesniais žodžiais – bet tąsyk nežinojau, ką atsakyti. Na, juk negalėjau sakyti, jog jo liga tokia klastinga, kad tikriausiai po kitos kojos amputacijos pažeidimai vėl persimestų kitur. O jis ir dabar nusiteikęs, kad, kai lankysimės pas gydytojus, prašys nupjauti tą koją“, – sakė mama.
„Mama, man viskas gerai“
Rimanto rankų pirštai pažeisti, be to, sunku judinti vieną riešą. Tarsi to būtų negana, deformacijos vyksta ne tik galūnėse, bet ir apima vidaus organus – jau pažeista vaiko blužnis, kyla virškinimo sutrikimų.
Penkiolikmetis nuolat kenčia skausmus, itin dažnai reikia vaistų nuo skausmo – mama sako, kad jie netgi džiaugiasi, kai pakanka tabletės, nes kai skausmai stipresni, reikia leidžiamos ampulės.
Tiesa, berniukas kantrus, stengiasi tėvų negąsdinti ir nesiskųsti. „Buvo ir taip, kad, kai po amputacijos jį atvežė be tos kojos, aš apsipyliau ašaromis (nors šiaip laikausi ir prie jo neverkiu). O jis, visas toks suvargęs, perbalęs, sako: „Mama, neverk, man viskas gerai“, – susigraudino mama.
Jų šeima yra tikinti, ir jie stengiasi vaikui sakyti, kad Dievas skiria tokius išbandymus berniukui dėl to, kad mato, jog jis stiprus – silpnesni to tiesiog neištvertų. Ko gero, tai vaiką ramina – na, juk jis jaučiasi ypatingas.
„Iš tikrųjų neįsivaizduoju, kaip aš ištverčiau tai, ką tenka iškęsti jam. Štai būna, suskausta galvą, pakyla temperatūra – ir jau norisi griebtis tabletės, jaučiuosi nelaiminga... O tada primenu sau, kad tos mano bėdos – visiškas niekis, palyginus su Rimanto kančia“, – sakė mama.
Kai berniukas namie jaučiasi gerai, nekamuoja skausmas, jis būna geras, aktyvus – ir savo kambaryje apsitvarko, ir su savo sesute, kuriai 6 m., gražiai pažaidžia, ir net mamai, išėjusiai į tvartą pasirūpinti gyvuliais (šeima juk gyvena kaime), paruošia kavos – šią grįžusią tai labai pradžiugina. Bet kai skauda, vaikas nieko daryti nenori, būna irzlus ir jam reikia nuolatinės artimųjų pagalbos.
Šiaip jau Rimantas eina į mokyklą, mokosi aštuntoje klasėje pagal individualizuotą programą (realiai nuo aštuntokų jis smarkiai atsilieka). Mokykloje jam patinka dėl to, kad būna tarp bendraamžių, tačiau dėl sveikatos bėdų ten lankosi retai – juk, be kita ko, jo imunitetas itin silpnas ir nuolat puola peršalimai.
Moteris pridūrė, kad ir vyras, kai nedirba, labai jai padeda rūpintis vaikais ir ūkiu – ir apskritai jie tarpusavyje nė nesipyksta, nes suvokia, kad jų situacijoje ginčai dėl smulkmenų skambėtų nei šiaip, nei taip.
Visiems dėkoja už pagalbą
Kaip jau minėta, sunkią šeimos kasdienybę palengvina geri žmonės, padedantys per „Išsipildymo akciją“ ar feisbuko grupę „Vilties spindulėlis“ (kaip prisidėti prie paramos, sužinosite paspaudę čia ) – juk mama nedirba (tiesa, augina karves, kiaules, iš kurių kartais pavyksta prisidurti), o vyro vairuotojo alga nėra didelė (juolab, kad kartais ir jam tenka imti neapmokamas atostogas ar nedarbingumą) – kartu su Rimanto neįgalumo išmoka susidaro apie 1250 Eur per mėnesį pajamų. Su tiek keturių asmenų šeimai išsiversti nelengva. Jie turi grąžinti būsto paskolą, nemažai kainuoja ir vaistai bei kuras – juk nuo Joniškio iki Vilniaus, kur ligoninėje tenka nuolat lankytis, kone 300 km.
„Seniau buvo ir toks etapas, kai, nuėjusi į vaistinę, pirmiausia klausiau, kiek tie vaistai kainuos, nes nežinojau, ar man pakaks turimų pinigų. Buvo ir taip, kad prireikė į ligoninę Vilniuje, ir teko skolintis pinigų kurui. Dabar dėl to jau ramiau – esu labai labai dėkinga visiems žmonėms, ir kiekvienam atskirai, kurie savo aukomis nuo mūsų galvos nuima tuos buitinius rūpesčius. Gera žinoti, kad jai prireiks vykti į ligoninę ar į kokią konferenciją, papildomų vargų nekils“, – sakė mama.
Viltis dar rusena?
Kai sulaukia kvietimų, mama mielai bendrauja su gydytojais – kadangi liga reta, jais domimasi, Rimanto ligos eigos aprašymai verčiami į anglų kalbą ir su jais supažindinama užsienio medikų bendruomenė. Neseniai moteris su sūnumi dalyvavo vienoje retoms ligoms skirtoje konferencijoje Palangoje, kur buvo atvykusios penkios lietuvės su skirtingomis ligomis sergančiais vaikais bei profesoriai iš įvairių užsienio šalių.
Po konferencijos prie mamos priėjo profesorius iš Prancūzijos, papasakojo, kad ten yra tobulinamas ir bandomas naujas vaistas nuo kraujagyslių pažeidimų, kuris galbūt būtų naudingas ir Rimantui – pasiūlyta jiems dalyvauti bandymuose. „Dabar dar atliekami vaiko duomenų tyrimai ir, jei pasirodys, kad jam tie vaistai tikrai tiktų – vyksime dalyvauti bandymuose Prancūzijoje, juk mes neturime ką prarasti“, – sakė Gintarė.
Klausiu jos, ar nepaisant to, kaip liūdnai kalbėjo apie lemtingą 23 m. ribą, ji visgi tikisi, kad gali būti išrasti tinkami vaistai, ir Rimantas pasveiks? „Na, aš suprantu, kad stebuklų nebūna, ir viskas, ko mes galime tikėtis, yra tai, kad vaiko būklė šiek tiek pagerės, o jo gyvenimas kažkiek pailgės – juk taip norisi, kad jis būtų kartu su mumis kuo ilgiau... Ir dar matau prasmę tame, kad mes su juo, dalyvaudami įvairiuose bandymuose, padėsime mokslininkams geriau pažinti šią baisią ligą – galbūt tai vėliau palengvins kitų ligonių gyvenimus“, – sakė Gintarė.
