Donata su vyru jau turėjo vyresnę dukrytę Urtę, kuriai dabar 7 m., o Ugnė buvo jų planuotas ir labai lauktas antras vaikas. Tačiau mergaitė gimė neišnešiota, vos 28 nėštumo savaitę, ir svėrė 950 g.
Prieš dieną iki jos pernelyg ankstyvo gimimo nėščioji ėmė nerimauti, kad kažkas negerai, mat sumažėjo vaisiaus judesių. Kitos mamos internete ją nuramino, kad nieko čia baisaus, kartais vaikučiai užsimano patinginiauti, bet bloga nuojauta Donatos neapleido.
Kitą rytą paskambinusi savo gydytojui ginekologui ji sulaukė kvietimo atvažiuoti pasitikrinti. Specialistas pamatė, kad vaisiaus širdelė plaka, bet vaikelis nejuda. Nukreipus moterį į skyrių patikrinimui rimtesniu echoskopo aparatu paaiškėjo, kad vaisiaus būklė labai sudėtinga ir jis gali bet kada nustoti kvėpuoti – reikia kuo greičiau atlikti cezario pjūvio operaciją. Vėliau paaiškėjo, kad taip nutiko dėl to, jog ištiko vadinamas placentos infarktas, dėl kurio vaikelio smegenys patyrė deguonies badą, be to, į jas vyko kraujavimas ir tai sukėlė hidrocefaliją.
„Cezario pjūvio operacija man buvo atlikta su bendrąja nejautra. Atsibudau reanimacijoje be nieko, ir be pilvo, ir be vaiko – dukrelė buvo skubiai išvežta į ligoninę Vilniuje. Tuo metu kaip tik buvo pirmasis karantinas ir ligonių lankymas gydymo įstaigose buvo griežtai draudžiamas – taip aš savo vaiko ir nemačiau ištisus du mėnesius. Visą tą laiką gyvenome, gerai nesuprasdami, kas vyksta“, – pasakojo Donata.
Į ligoninę Vilniuje ji kasdien skambindavo, taip pat kartais ten veždavo savo nutrauktą pieną, kurį perduodavo seselei, o toji papasakodavo, kaip dukrytei sekasi – bet vis tiek iš santūrių medikų pasakojimų būdavo labai sunku suvokti, kokia vaikelio būklė ir kas laukia toliau.
Nedaug ką tėvai suprato ir tada, kai išgirdo, jog mažylei meningitas, o tai, kaip vėliau paaiškėjo, dar labiau paveikė ir šiaip silpnos neišnešiotos naujagimės būklę. „Kadangi smegenyse jau buvo kraujavimas, o vėliau sekė meningitas, prireikė smegenis šuntuoti – gydytojas mums pasakė, šuntas tokiam vaikui yra išsigelbėjimas, bet šeimai tai reiškia, kad ramiai gyventi ji negalės – ir tikrai negalime ramiai gyventi jau trejus metus“, – konstatavo mama.
Šuntas – tai speciali sistema, kurios dėka pertekliniai vandenys iš galvos ertmės nuteka į pilvo ertmę. Tačiau dėl jo gali kilti įvairiausių komplikacijų, tai jis užsikemša, tai slėgis netinkamas, tai dar kažkas negerai – ir vis reikia operacijų, kad situacija būtų pataisyta. Būna, kad vaikams paaugus, maždaug nuo 4 m., šuntavimo jau nebereikia, tačiau Ugnės atveju tai mažai tikėtina.
Donata savo dukrytę pirmą kartą gyvai pamatė, kai jai buvo du mėnesiai – tuomet jai buvo leista atsigulti į ligoninę kartu. Mergaitė atrodė tokia mažutė ir trapi, kad mama net išsigando, kaip reikės pakeisti jai sauskelnes, tačiau seselės buvo rūpestingos ir labai padėjo. Ligoninėje per karantiną mama su mažyle „įstrigo“ dar trims mėnesiams – tuomet labai liūdėjo jos matyti negalėjusi vyresnioji dukrelė.
Daugybė operacijų ir narkozių
Trejų metukų sulaukusi Ugnė per savo neilgą gyvenimą jau yra patyrusi 19 galvytės operacijų, daugiau kaip 50 narkozių, ligoninėje yra praleidusi 321 dieną.
Pagrindinės mergaitės bėdos dabar – dėl galvos smegenų infekcijų ir daugybės operacijų prasidėjusi epilepsija, pažeista už pusiausvyrą atsakinga smegenų dalis, cerebrinis paralyžius, mišrūs specifiniai raidos sutrikimai, mitybos sutrikimai.
Gydytojai niekuomet nesiėmė prognozuoti, kokia ateitis mažylės laukia, tad kurį laiką tėvai gyveno nežinioje, bet visgi širdies gilumoje turėjo vilties, kad viskas kažkaip susitvarkys.
Kai mergaitei buvo maždaug 2 m. ir jie iš gydytojos neurologės išgirdo, kad jai cerebrinis paralyžius, labai išsigando: žinojo, kad tai tikrai rimta ir neišgydoma būklė, kuri lieka visam gyvenimui.
„Tiesiog maldavome gydytojos, kad ji tos diagnozės dar nerašytų, dar palauktų, tarsi tai būtų kažką pakeitę, ir ji sutiko kiek palaukti, bet sakė, kad dar pašnekėtume su šeimos gydytoja... Vėliau, kai kita gydytoja paklausė, ar jau susitvarkėme neįgalumą, mums tai taip pat nuskambėjo kaip žiaurus nuosprendis. Kai vėl nuėjome pas neurologę, toji pasakė, kad visgi reiktų diagnozę įrašyti – vaikui nuo to įrašo blogiau nebus, jis tik gaus daugiau jam reikalingų procedūrų. Sutikome ir taip palengva atėjo susitaikymas, kad yra taip, kaip yra, ir dabar reikia daryti kažką, kad būtų lengviau su ta būsena gyventi“, – atvirai pasakojo Donata.
Vieną dieną kalba – kita nebe
Dabar tėvai jau jaučiasi ramiau, nors, žinoma, jiems labai skaudu dėl to, kad trimetė dukrelė negali atlikti daugelio jos bendraamžiams būdingų veiksmų – ji nevaikšto, neatsisėda, neropoja, be to, jos rankytės labai jautrios prisilietimams, tad ji jomis nenori imti jokių žaislų nei dar kažko daryti, nors jas ir valdo. Be to, ji valgo tik trintą maistą, kitaip springsta.
Su kalba mažylei taip pat nelengva – būna, Ugnė jau sako paprastus žodžius, kaip „mama“, „tete“, „miau“, „au“, „baik“ – o paskui vieną rytą prabudusi ničnieko nebeištaria ir raginama kažką pasakyti tik šypsosi – ir šitaip tyli kelias savaites, kol vieną dieną vėl prabyla.
Tačiau tėvai randa ir kuo pasidžiaugti: Ugnė jau gali šiek tiek pasėdėti, pastovėti prisilaikydama, po truputį bando kramtyti maistą, o ligoninėje nėra gulėjusi nuo praėjusių metų rugpjūčio 14 d. – tai jos absoliutus rekordas.
Būtent po paskutiniojo apsilankymo ligoninėje, kur 3 mėnesius didžiąją laiko dalį turėjo praleisti gulėdama lovytėje dėl jai taikyto drenavimo, mergaitė buvo labai nusilpusi, net galvytės nenulaikydavo ir nepasukdavo, o dabar ji jau gerokai patobulėjusi ir sutvirtėjusi.
Prisipažinusi sulaukė didelio palaikymo
„Kai ji buvo mažesnė, mes labai graužėmės dėl to, ką negerai darėme, kodėl būtent mums taip nepasisekėme – negi buvome tokie blogi, kad to nusipelnėme... O dabar suprantame, kad tiesiog kartais taip nutinka, ir tiek. Kol nebuvau tiek laiko praleidusi ligoninėse, net nežinojau, kad yra tiek daug vaikučių su rimtomis sveikatos problemomis... Labai palengvėjo po to, kai viešai savo feisbuko paskyroje, o vėliau ir feisbuko grupėje „Vilties spindulėlis“ prisipažinau, kad mūsų vaikas ypatingas, ir sulaukiau didelio palaikymo“, – pasakojo Donata.
Iki tol ji ir draugams bei pažįstamiems apie savo rūpesčius daug nepasakodavo. Jei tie paklausdavo, kaip sekasi Ugnei, tiesiog atsakydavo, kad viskas gerai – ir nesileisdavo į kalbas apie tai, kad „gerai“ yra vien todėl, kad pagaliau grįžo namo iš ligoninės po eilinės operacijos.
„Kai pasiryžau viešai prisipažinti, feisbuko postą rašiau gal pusę dienos – parašydavau sakinį, apsiverkdavau, tada vėl parašydavau sakinį ir vėl verkdavau. Bet aš jau buvau nusiteikusi, kad noriu prisipažinti, kad tokių vaikų yra, ir nereikia nuo nieko to slėpti. Parašiusi apie mūsų Ugnę sulaukiau didelio pažįstamų ir nepažįstamų žmonių palaikymo ir supratimo – ir pasijutau geriau, tiesiog nesijaučiu su savo vargais vienui viena“, – pasakojo Donata.
Be to, tėvai ryžosi įkurti Ugnei skirtą labdaros ir paramos fondą „Padėk Ugnei šypsotis“, kuriam geros valios žmonės gali skirti 1,2 proc. savo pajamų mokesčio ar tiesiog paaukoti. Juk reikia nemažai išlaidų ir vizitams pas logopedę (jos pastangos Ugnei ir padeda geriau kramtyti maistą), kineziterapeutą, ergoterapeutą bei specializuotai gyvenimą palengvinančiai įrangai.
Labdaros ir paramos fondas „Padėk Ugnei šypsotis“
Į.k. 306274801
LT267300010176845138
