Mergaitės mama Greta Patenkienė pasakojo, kad labai džiugina tai, jog bendra mergytės būklė gerėja, ji tampa vis stipresnė ir savarankiškesnė.
Tiesa, ji vis dar atsilieka nuo bendraamžių ir neaišku, ar kada juos pasivys. Kai mergaitei buvo nustatyta reta liga, spinalinė raumenų atrofija, jos būklė vis blogėjo ir perspektyvos buvo itin liūdnos. Tai ir būtų tęsęsi, jei ne reti ir itin brangūs genų terapijos vaistai – jie mergaitei buvo sulašinti praėjusių metų kovą (pakanka vienos jų dozės).
Nuo tada Milana palengva pradėjo tvirtėti.
Dabar ji – linksma ir guvi mergaitė. Ji kalba dar nedaug – moka žodžius „mama“, „tete“, „baba“, „nenoriu“, „duok“ ir pan., bet daug ką supranta ir logopedai sako, kad tuojau ji pradės kalbėti daugiau – tai, kad ji neskuba, susiję ir su jos dėl ligos susilpnėjusiais raumenimis, ir su tuo, kad jos namuose bendraujama dviem kalbom. Milana supranta, kas jai sakoma, domisi aplinka.
Gana neseniai mažylė išmoko pati sėdėti. To išmokusi gulėti ji jau nebenori, tik kai sėdėti pavargsta ir pradeda kūprintis, tėvai jai uždeda specialų prilaikantį korsetą.
Užsiėmimuose mergaitę reabilitologai stato ant kojyčių, namie tėvai ją ragina pabūti tam skirtoje stovynėje. Tik štai prognozių, ar Milana išmoks pati vaikščioti, gydytojai teikti nesiryžta – juk visi vaikai yra skirtingi. Visgi tėvai mato, kad mergaitė juda į priekį, ir labai tikisi, kad ji pradės ir vaikščioti.
Mama Milaną vis dar maitina per gastrostomą – specialų vamzdelį, per kurį maistas patenka tiesiai į skrandį. Kai mergaitei buvo maždaug metukai ir dėl susilpnėjusių raumenų jai tapo sunku nuryti maistą, kilo įtarimas, kad jo patenka į plaučius, ir medikai nusprendė, kad ją reikėtų maitinti būtent taip. Tik kartais ji išgeria kelis gurkšnelius vandens.
Kadangi liga pakenkė ir kvėpavimui, Milana miega su kauke – jai taikoma neinvazinė plaučių ventiliacija – bet dieną kvėpuoja pati.
Dabar jokių vaistų mergaitei gerti nereikia, nebent profilaktiškai išgeria vitamino D ar gerųjų bakterijų, kaip ir kiti vaikučiai.
Sportuoti kartais tingisi
Didžiąją laiko dalį Milana su mama leidžia reabilitacijose. Neseniai buvo reabilitacijoje Lenkijos mieste Radome, paskui išvyko į Varšuvą. Iš jos savaitei grįš į namus, o po to keliaus į kliniką Slovakijoje.
Tėvams ramu dėl to, kad, kadangi žmonės aukojo pinigus dukrelės gydymui, o vėliau dalį išlaidų padengė valstybė, pinigų Milanos fonde liko ir jos užsiėmimams.
Mergaitei patinka veiklos, kurios lavina smulkiąją motoriką ir reikia daryti tam tikras užduotis žaidimo forma, tarkim, sudėlioti kaladėles. Ir namie ji mėgsta įvairias užduotėles, kur reikia į vietas sudėti trūkstamas detales, paspausti mygtukus ar pan. „Būna, vieną du kartus jai parodai, kaip kažkokią užduotį atlikti, o paskui jau daro ją pati“, – pasidžiaugė mama.
Kiti užsiėmimai, kur reikia sportuoti, kartais ir netraukia, būna dienų, kai tingisi, be to, kartais mergytę erzina, kai kažkas liečia jos rankytes – bet iš esmės Milana yra pozityvi mergaitė ir dažnai specialistams šypsosi. Tik masažuotojų kartais nenori prisileisti, o sykį išsigando ir draugiško terapinio šuns.
Reabilitacijose būdamos ir mama, ir dukra labai pasiilgsta namų, bet suaugusieji yra nusiteikę, kad mergaitei reikia lankyti užsiėmimus ir toliau, nes akivaizdu, kad tai padeda stiprėti.
Ir namie tėvai su dukrele linkę kuo daugiau užsiimti ir ją lavinti, filmukų leidžia žiūrėti nedaug, nebent kai jos nuotaika itin prasta ar kai reikia stovėti stovynėje, kad laikas neprailgtų.
Prieš rugsėjį, kai Milanai sueis treji, tėvai spręs, ar jau leisti dukrelę į vaikų darželį, ar dar palūkėti.
Padeda ir kitiems vaikams
Be Milanos, yra ir kitų vaikučių, kurie turi rimtų sveikatos problemų ir kuriems reikalingos brangios reabilitacijos. Greta yra ne vienam iš jų paaukojusi nemažą pinigų sumą (1000–5000 Eur) iš Milanos fondo.
„Su tokiais vaikučiais susitinkame ir reabilitacijose, pabendraujame, matome, kad daugeliui jų ir jų tėvelių nelengva, mes juos puikiai suprantame – taigi kiek galėdami padedame“, – teigė pašnekovė.
Ji iki šiol labai dėkinga visiems žmonėms, kurie prisidėjo prie Milanos gydymo ir padėjo jai stiprėti. „Yra žmonių, kurie ir dabar mus seka feisbuke ir palaiko, džiaugiasi mažais Milanos žingsneliais į priekį, nors niekada gyvenime nėra jos matę – toks jų palaikymas mus labai džiugina“, – sakė mama Greta.
Milaną feisbuke galima sekti čia.
