Per šį laiką ji išbandė beveik visas prieinamas gydymo galimybes Lietuvoje, tačiau net penki biologiniai vaistai nedavė rezultato, o nepakeliamą skausmą numalšinti moteriai padeda tik morfijus.
Vilnietei teko ištverti labai daug. Sunkią ligą lydėjo ir psichologiniai išbandymai – depresija, mintys apie savižudybę. Tačiau Justina nepasiduoda. Ji toliau ieško išeičių, o šiandien jos didžiausia viltis – gydymas specializuotoje sanatorijoje Azerbaidžane, kur taikomos unikalios naftos vonios gali padėti nors trumpam sugrąžinti gyvenimo kokybę.
Iš skausmo net suklykė
Moteris augina du berniukus: pirmagimiui – šešeri, kitam sūnui – treji. Kiek tik leidžia sveikata, Justina stengiasi dirbti, nes turi galimybę tą daryti iš namų. Šiuo metu ji vaikučius augina viena, tačiau pagalbos ranką visada ištiesia artimieji.
Justinos sveikatos problemos prasidėjo po antrojo vaiko gimimo 2021-ųjų sausį. Tą patį mėnesį moteris ėmė jausti nugaros skausmus, bet nurašė visa tai nuovargiui. Skausmas tai sustiprėdavo, tai atslūgdavo, todėl ji galvojo, kad praeis savaime.
„Atrodė, kad skauda tarpumentę arba ties mente. Galvojau, kad taip yra dėl to, jog žindau kūdikį, guliu nepatogiai. Keisdavau lovos puses, maniau, kad tai padės“, – dalijosi ji.
Tačiau greitai viskas ėmė blogėti. Pradėjo tinti ir skaudėti smulkieji sąnariai, ypač rankų pirštai. Kartais jie būdavo taip ištinę ir įkaitę, kad net prisilietimas jai sukeldavo nepakeliamą skausmą.
„Vaikas bandydavo paimti už rankos, o aš suklykdavau, koks stiprus būdavo skausmas“, – prisiminė moteris.
Vilnietė vis atidėliojo vizitą pas gydytojus – reikėjo rūpintis vaikais, namais. Taip su nemaloniais simptomais ji gyveno beveik metus. Tačiau vieną rytą, paėmusi kūdikį ant rankų, pajuto, kad nebegali žengti žingsnio.
„Man visiškai „atėmė“ dešinę koją, negalėjau jos valdyti. Iš baimės apsiverkiau. Padėjau vaiką ant vystymo stalo, kol prasimankštinau. Tada supratau, kad tai nebe juokai ir reikia kreiptis pas gydytojus“, – pasakojo Justina.
Diagnozuota reta genetinė liga
Paskaičiusi apie simptomus internete, moteris įtarė sau vilkligę. Ji savo iniciatyva privačiai lankėsi pas reumatologus, atliko daugybę tyrimų. Dauguma jų rodė autoimuninius sutrikimus. Tačiau galutinį tašką padėjo magnetinio rezonanso tyrimas – paaiškėjo, kad tai ne vilkligė.
Moteriai 2022 metais buvo diagnozuotas ankilozinis spondilitas (dar vadinamas Bechterevo liga) – tai lėtinė autoimuninė uždegiminė liga, kuri dažniausiai pažeidžia stuburą ir kryžkaulio–klubo sąnarius.
Progresuojant ligai, uždegimas gali sukelti slankstelių suaugimą, dėl ko stuburas tampa nelankstus. Liga nepagydoma, tačiau tinkamai parinktas gydymas gali sulėtinti jos eigą ir pagerinti gyvenimo kokybę.
„Baisiausia, kas galėtų su manimi nutikti, tai visiškas stuburo paralyžius, sukaulėjimas. Kai sąnariai visiškai nunyksta, stuburo slanksteliai ima suaugti vienas su kitu, virsta tarsi vientisu kaulu.
Medikai šią būklę vadina „bambuko lazda“, nes rentgeno nuotraukose stuburas atrodo be tarpelių, tiesus kaip lazda. Tuomet negali pasisukti, pasilenkti. Ši liga gali paguldyti į lovą“, – atvirai kalbėjo Justina.
Moteriai iškart buvo pradėtas taikyti medikamentinis gydymas. Jai teko nutraukti žindymą, nes stiprūs vaistai buvo nesuderinami su kūdikio maitinimu. Pirmasis vaistas – sulfasalazinas – sukėlė stiprius šalutinius poveikius: pykinimą, svaigimą, silpnumą, karščio bangas.
„Tai buvo pusiau biologinis vaistas. Jį reikėjo vartoti didinant dozes, bet kuo daugiau išgerdavau, tuo blogiau jausdavausi. Todėl gydymas buvo nutrauktas, nors visus panašaus principo vaistus reikia vartoti bent tris mėnesius, kad pastebėtum, ar mažėja skausmas, patinimas“, – pasakojo ji.
Po kurio laiko liga smogė dar stipriau. 2022-ųjų gegužės naktį ji prisimena iki šiol – tai buvo pirmas kartas, kai ją ištiko skausmo priepuolis, kuris buvo visiškai nevaldomas. Atsibudusi iš miego, Justina pajuto aštrų duriantį skausmą stuburo srityje, kuris neleido nei sėdėti, nei stovėti, nei gulėti.
„Aš atsikėliau vidury nakties, nuėjau į svetainę ir ant žemės raičiausi visomis įmanomomis pozomis, ieškodama padėties, kad man neskaudėtų. Tačiau skausmas nesiliovė“, – dalijosi ji.
Skausmams stiprėjant, Justinai teko vykti į VUL Santaros klinikų Skubios pagalbos ir priėmimo skyrių. „Deja, man priėmime skausmo nenumalšino niekas, išskyrus opioidus. Tai buvo pirmas kartas, kai juos teko suleisti – kiek bebandė įvairių vaistų nuo skausmo, lašino lašelines, niekas neveikė“, – prisiminė pašnekovė.
Iš priėmimo skyriaus ji buvo perkelta į Reumatologijos skyrių, kuriame atlikti išsamūs tyrimai dar kartą patvirtino diagnozę – ankilozuojantis spondilitas.
Ligą galėjo nulemti antrasis nėštumas
Gydytojai negali pasakyti, kodėl liga prasidėjo. Tačiau atlikti tyrimai parodė, kad Justina iš mamos paveldėjo HLA-B27 antigeną, kurį dažnai turi sergantieji ankiloziniu spondilitu. Tiesa, vilnietės mama pati šia liga neserga. Apie ją šeima sužinojo tik tada, kai Justina išgirdo diagnozę.
Kaip pasakojo pašnekovė, manoma, kad jai ligą galėjo iššaukti antrasis nėštumas, nes organizmas patyrė hormoninį disbalansą.
„Abiejų nėštumų metu sirgau gestaciniu diabetu, kuris buvo kontroliuojamas insulinu. Medikai neatmeta tikimybės, kad šios aplinkybės ir turimas genetinis polinkis galėjo tapti ligos priežastimi“, – sakė moteris.
Justina neslepia – iš aplinkinių jai ne kartą teko girdėti skaudžių, nesupratingų replikų, kad galbūt nebūtų susirgusi, jei nebūtų turėjusi antro vaikelio.
„Galiu jums iš visos širdies pasakyti: aš antrą vaiką gimdyčiau milijoną kartų, net žinodama, kokias turėsiu pasekmes. Tai nepalyginami dalykai.
Taip, man skauda, reikia ieškoti išeičių, yra labai sudėtinga, bet einant laikui pasidaro nebesvarbu, ar skauda, ar neskauda, ar daugiau susileidau vaistų, ar mažiau. Visada turi ieškoti prasmės kituose. Jeigu ne vaikai, nežinau, kokios kitos prasmės galėčiau ieškoti gyvenime“, – kalbėjo ji.
Skausmą numalšina tik morfijus
Po pirmo nepavykusios gydymo Justinai buvo paskirti dar vieni biologiniai vaistai, deja, jie netiko. Laukto rezultato nedavė ir trečiasis biologinis vaistas. Sunkiai serganti Justina jau nebeprisimena dienos be sąnarių skausmo. Taip moteris kasdien gyvena jau ketverius metus.
„Jeigu skausmas siekia 7 balus – dar galiu kažkaip ištverti. Tačiau kai priepuolis pasiekia 10 balų, aš nebegaliu nieko – tik kaukti iš skausmo ir norėti numirti“, – be užuolankų kalbėjo ji.
Justinai dar tik 35-eri, tačiau ji jau nebegali be pagalbos apsiauti batų ar užsimauti kojinių. Tam reikia specialių priemonių ir artimųjų pagalbos.
„Kitiems tai atrodo įprasti dalykai, o man – didžiulis iššūkis. Ši liga turi bjaurų šalutinį reiškinį – sąstingį. Kai atsibundu, nesilenkia keliai, kojos eina tiesiai, kaip lazdos. Mano eisena primena pingvino.
Negaliu pasisukti ar pasilenkti. Kol kūnas išsijudina, praeina nemažai laiko. Reikia daug jėgų, ryžto ir valios nepasiduoti, kai žinai, kad liga tave taip stipriai ėda“, – nuogąstavo pašnekovė.
Nepaisant sunkios būklės, vilnietė kiekvieną rytą kėlėsi prižiūrėti vaikų, tvarkyti namų, gaminti valgyti. Jos teigimu, nebuvo laiko gulėti ir gailėti savęs.
Kai medikamentai nebeveikė, pagalbos ieškota skausmo klinikose – ten ji tapo nuolatine paciente. Jai buvo atliekamos skausmo blokados į klubą, stuburo juosmeninę dalį, tarpumentę. Tačiau ilgainiui ir tai nebepadėjo. Morfinas tapo vieninteliu vaistu, kuris bent trumpam numalšindavo skausmą.
„Kaip bebūtų, tai narkotinis preparatas, keliantis priklausomybę. Tačiau be jo skausmo suvaldyti nepavykdavo, o dozės, galinčios padėti, vis didėjo“, – apmaudo neslėpė moteris.
Buvo praradusi viltį ir norą gyventi
Justina pripažįsta, kad liga ją buvo visiškai palaužusi. Pernai metai vilnietei buvo sunkiausias gyvenimo išbandymas. Tuo metu jai buvo bandomas ketvirtasis vaistas, kuris taip pat nepasiteisino.
Dėl nesėkmingo gydymo ir nuolatinio skausmo Justina jautėsi išsekusi ir praradusi viltį. Galiausiai pajuto, kad ėmė grimzti į gilią depresiją ir netgi svarstė apie savižudybę.
„Sėdėdavau kambaryje ant sofos, pro mane plaukdavo gyvenimas. Žiūrėdavau į laikrodį ir laukdavau, kol baigsis diena. Supratau, kad keliu sau rimtą pavojų. Mintys apie savižudybę buvo su ketinimais, buvo ir savižala“, – dalijosi pašnekovė.
Moteris suprato, kad viena iš to nebeišsikapstys. Todėl priėmė sprendimą, kuris, kaip sako pati, išgelbėjo jai gyvybę – išvyko gydytis į psichiatrijos ligoninę. Ten Justina praleido keturis mėnesius. Tuo laikotarpiu jos būklė buvo itin sunki.
„Buvau tokiame dugne, kad žinojau: jei išeisiu iš ligoninės, pirmas dalykas, kurį padarysiu, – nusižudysiu. Kęsti skausmą, vienatvę, atskirtį, ypač nuo vaikų, buvo nepakeliama“, – atvirai sakė ji.
Justina įsitikinusi, jeigu ne gauta profesionali psichologės-suicidologės pagalba, viskas galėjo pasibaigti tragiškai. Tačiau po ilgų mėnesių vilnietė pagaliau ėmė vėl matyti gyvenimo spalvas, svajoti apie šviesią ateitį.
„Esu be galo dėkinga nuostabiai specialistei Miglei Lepeškaitei. Tik jos dėka aš atradau jėgų gyventi. Su ja ir toliau susitinkame kartą per savaitę, kad išlaikyčiau ramybę, susitelkimą, ryžtą“, – jautriai kalbėjo moteris.
Gyvenimo prasmė – vaikai
Didžiausia motyvacija išlikti stipria – jos vaikučiai. Justina neslepia: jeigu ne berniukai, ji nežino, iš kur kiekvieną dieną semtųsi jėgų gyventi. Sūnūs žino, kad mama serga – mato, kaip ji leidžiasi vaistus, supranta, kodėl kartais atvažiuoja greitoji pagalba. Ir nors dar maži, laikosi kaip tikri didvyriai – visada stengiasi pakelti mamai nuotaiką, būti švelnūs, rūpestingi.
„Jie sako: „Ateis gydytojai ir tave pagydys“. Tačiau jie dar nesupranta, kad ši liga – nepagydoma. Vaikams atrodo, kad kai atvažiuoja gydytojai, jie mane tuo momentui pagydo, nes nuima skausmą“, – liūdnai nusišypso Justina.
Moteris dažnai turi priminti vaikams, kodėl negali jų užkelti ant sūpynių ar panešti. Ir nors dažnai tai daro per sukąstus dantis, berniukai viską jaučia – stengiasi ją saugoti, apkabina ir sako, kad mama pasveiks.
„Jie sako: „Mama, mylim tave, tu pasveiksi“. Kiekvieną kartą, kai tenka išvažiuoti, mano vyresnėlis rodo dešimt pirštų ir sako: „Parodyk, mama, kiek pirštukų nebūsi namie. Aš skaičiuosiu“. Tokie momentai mus visus labai stipriai paveikia“, – su ašaromis akyse pasakojo vilnietė.
Viltis – gydymas Azerbaidžane
Sunkiai serganti Justina išbandė ir penktą biologinį vaistą, bet jo vartojimas taip pat jau nutrauktas. Šiuo metu medikai sako, kad visos gydymo priemonės išsemtos, liko tik skausmo kontrolė.
Tačiau moteris nepasiduoda ir yra pasiruošusi bet kam, kad nors trumpam galėtų gyventi be skausmo. Todėl ėmė domėtis žoliniais preparatais bei kitomis alternatyvios medicinos priemonėmis.
Justina širdyje nešiojasi dar vieną viltį – galimybę išbandyti gydymą Naftalano sanatorijoje Azerbaidžane, kur, kaip ji pasakojo, taikomos specialios procedūros gali padėti sumažinti ligos simptomus. Tačiau dviejų mažų vaikų mama viena tokios kelionės sau leisti negali.
Vilnietė sakė, kad pati niekada nebūtų išdrįsusi kreiptis pagalbos, bet už ją tai padarė artima giminaitė, kuri socialiniuose tinkluose paskelbė prašymą paaukoti ir padėti Justinai pasinaudoti šia gydymo galimybe.
„Šioje sanatorijoje taikomos unikalios naftos vonios. Tai yra radioaktyvios procedūros, todėl jų negalima atlikti onkologiniams ligoniams. Naftalano nafta slopina uždegiminius procesus, kurie ir sukelia didžiausius reumatinius skausmus.
Nors stebuklų niekas nežada, daugelis ten buvusių pacientų pasakoja, kad simptomai bent kuriam laikui palengvėja. Tai tolima kelionė su persėdimais ir pervežimais. Lėšų reikės ne tik naftos vonioms, bet ir kitoms procedūroms, kurias inidividualiai paskirs gydytojas. Principas panašus kaip ir sanatorinio gydymo Lietuvoje“, – pasakojo Justina.
Po to, kai jos skaudžia istorija buvo pasidalinta socialiniuose tinkluose, moteris sulaukė didelio palaikymo, žinučių iš žmonių, kurie serga šia liga.
Vos per kelias paras buvo surinkta suma, kurios Justinai reikia, kad galėtų išvykti į sanatoriją Azerbaidžane. Vilnietę tai sujaudino iki širdies gelmių.
„Labiausiai mane palietė, kad yra žmonių, kurie perveda po vieną eurą, nes suprantu, kad tai yra tiek, kiek jie galėjo skirti. Ir jie nusprendė šiuos pinigus skirti man. Tai man labai daug reiškia. Po ketverių metų skausmo ir bejėgystės pirmą kartą pasijaučiau matoma“, – susijaudinimo neslėpė dviejų berniukų mama.
Naujienų portalui Lrytas moteris pasakojo, kad pirmąją išvyką į Naftalano sanatoriją padės finansuoti Rimanto Kaukėno paramos fondas. Moteris jaučiasi dėkinga Erikai Vitulskienei, kuri asmeniškai padėjo šią pagalbą suorganizuoti.
Justinos artimieji dar nesustabdė finansinės paramos rinkimo, nes lėšų reikės kitoms gydymo procedūroms. Jeigu naftos vonios pasirodys veiksmingos, vilnietė planuoja dar kartą vykti į šią sanatoriją.
Visi norintys ir galintys prisidėti, gali tai padaryti žemiau pateiktame įraše nurodytu būdu.