Neįgalią dukrą auginanti šeima gūžiasi nuo nemalonių žvilgsnių

Judesio ir padėties sutrikimai, skeleto raumenų liga, galvos ir stuburo smegenų liga, smegenų dangalų ir nugaros smegenų išvarža, lėtiniai, somatiniai ir neurologiniai sutrikimai, lėtinis neurologinis sutrikimas hidrocefalija, lėtinis somatinis širdies ir kraujagyslių sistemos sutrikimas, įgimta širdies yra ir nežymus intelekto protinis atsilikimas.

Paulytė pasaulį išvydo su didžiule puokšte ligų.<br>Asmeninio archyvo nuotr.
Paulytė pasaulį išvydo su didžiule puokšte ligų.<br>Asmeninio archyvo nuotr.
Šiuo metu trylikametės Paulinos mąstymas primena dešimtmetės.<br>Asmeninio archyvo nuotr.
Šiuo metu trylikametės Paulinos mąstymas primena dešimtmetės.<br>Asmeninio archyvo nuotr.
Daugiau nuotraukų (2)

Lrytas.lt

Jun 9, 2016, 10:13 PM, atnaujinta May 22, 2017, 6:31 AM

Tai nėra atsitiktinis ligų sąrašas – šiomis ligomis serga Kaišiadoryse gyvenanti trylikametė Paulina Mordosaitė.

Sulaukdavo replikų dėl neįgalumo

Mergaitės mama Lina Mordosienė pasakojo, kad šių ligų kompleksas – įgimtas. Nors nėštumas praėjo sklandžiai, o medikai devynis mėnesius nepastebėjo jokių pokyčių, vis dėlto Paulytė pasaulį išvydo su didžiule puokšte ligų. Iki šiol Linai niekas taip ir nesugebėjo atsakyti į klausimą, kas padarė įtaką šioms ligoms. „Gal genetika?“, – pečiais gūžčiojo pašnekovė.

Kai Lina su vyru sužinojo, kad mergytė gimė kitokia nei visi vaikai, jiems buvo šokas. Tiesa, jiedu su vyresne dukra, kuriai šiuo metu 22-eji, surėmė pečius ir suvokė, kad gyvenimas turi tęstis. Jie tvirtai žinojo, kad rūpinsis ir augins savo mažąjį stebuklą, padės jai kabintis į gyvenimą.

Sunkumai prasidėjo tada, kai mergytei ėmė augti svoris. Lina ir visa šeima yra linkę į nutukimą, todėl ir Paulinos svoris iki šiol yra gerokai didesnis už vidutinį. Būdama trylikos ji sveria apie 80 kilogramų.

Mergaitei kiekvieną dieną reikalinga priežiūra, jau daugiau nei 13 metų jos mama nedirba, rūpinasi neįgalia dukra. „Mūsų šeimą išlaiko tėvelis. Jis pats geriausias žmogus. Tokių kaip jis – reta. Šeimoje jis vienintelis, kuris gali pakelti daug sveriančią dukrytę ir pernešti ją iš lovos į vežimėlį. Kai reikia maudyti ir Pauliną įkelti į vonią, tai darome visi kartu.

Dabar mūsų šeima jau priprato, kad dukra turi judėjimo negalią. Mūsų tai nebetrikdo. Tiesa, buvo laikas, kada išeiti į lauką su neįgaliojo vežimėliu buvo nemalonu ir net gėda – nuolat sulaukdavau replikų, žvilgsnių ir net nemalonių komentarų.

Būtent dėl tokios aplinkinių reakcijos mes dar labiau glaudžiamės į vienas kitą ir vadiname save labai tvirta šeima“, – dėstė L.Mordosienė.

Mokytoją sujaudino Paulytės istorijа

Šiuo metu Paulinai skirtas namų mokymas. Į namus ateina pedagogai, kurie padeda mergaitei mokytis, individualiai su ja dirba. Didžiulį įspūdį mergaitės tėvams paliko logopedas Linas Labačiauskas.

Nuo pat pirmojo susitikimo, kaip sakė Lina, jiedu su pedagogu rado bendrą kalbą, atrodė, lyg būtų pažįstami ilgus metus.

Mokytojas, savo ruožtu, tik pamatęs Pauliną suprato norįs jai padėti ir išpildyti svajonę pamatyti kuo daugiau gamtos. Tiesa, tai padaryti labai sunku dėl judėjimo negalios, tačiau jis nepasiduoda.

„Noriu, kad geri žmonės prisidėtų ir mums pavyktų nupirkti Paulinai elektrinį vežimėlį. Naudoti kainuoja apie 1000 eurų – reikėtų storesniais ratais, kad nestrigtų į žvyrą ar smėlį. Taip pat turėtų būti kiek platesnė sėdimoji dalis, nes mergytė gana apkūni. 

Kai mes su ja žiūrime per interneto programėles, kaip atrodo apylinkės, kuriose ji gyvena, man labai spaudžia širdį. Dėl didelio antsvorio tėvams sunku ją kilnoti į automobilį, todėl tai, ką ji mato, yra labai ribota.

Juk su elektriniu vežimėliu ji daug lengviau galėtų važinėti, dairytis, pažinti pasaulį. Noriu tikėti, kad ši istorija nepaliks abejingų ir Paulinos pasaulis gerų žmonių dėka prasiplės“, – sakė jis. 

Pedagogas nori mergaitei nupirkti elektrinį vežimėlį, su kuriuo būtų gerokai paprasčiau ir lengviau išeiti į lauką, važinėtis po Kaišiadoris. Tai vienintelė galimybė Paulinai pažinti pasaulį ne tik iš paveikslėlių.

Išėjus iš mokyklos, atėmė keltuvą

Taip pat kasdienybę palengvintų ir keltuvas, su kuriuo būtų gerokai paprasčiau mergaitę kilnoti iš lovos į vežimėlį arba įkelti į vonią. Kol Paulina dar mokėsi specialioje mokykloje, ji turėjo keltuvą, todėl buvo gerokai paprasčiau ja rūpintis, tačiau kuriozinę situaciją, susijusią su keltuvu, šeima prisimena iki šiol.

„Prieš kelerius metus „Išsipildymo akcijos“ organizatoriai nusprendė paremti specialiąją Kaišiadorių mokyklą. Per susirinkimą buvo nuspręsta, kad iš suaukotų pinigėlių bus nupirkti trys būtiniausi daiktai vaikams, kurie lankė tą mokyklą. Paulinai nupirko keltuvą, kitiems dviem vaikams nupirko akinukus ir sutvarkė dantukus.

Mums buvo sakoma, kad keltuvas priklausys tol, kol Paulina lankys mokyklą. Kai ji išėjo iš mokyklos, mes privalėjome atiduoti keltuvą, nes jis buvo įvardijamas kaip mokyklai priklausantis inventorius.

Grąžinome be jokių pykčių, tačiau po kurio laiko viena sutikta moteris, kuri puikiai žinojo visą situaciją, man pasakė, kad keltuvas buvo perkamas Paulinai, o ne mokyklai, todėl jis turi priklausyti jai net ir tada, kai ji nebelankys mokyklos.

Dabar galima tik pasijuokti – o kaip su kitais vaikais, kuriems buvo skirti akinukai ir dantukai? Reikia tikėtis, kad jų neatims, kai jie baigs lankyti mokyklą“, – šyptelėjo neįgalią dukrą auginanti moteris.

Šiuo metu trylikametės Paulinos mąstymas primena dešimtmetės, todėl ji dar ne viską supranta taip kaip suaugę. Ji težino, kad kitokio gyvenimo negyvens ir niekada nesieks žemės savo kojelėmis.

Lina atvira – mergaitė pyksta dėl to, kad yra kitokia. Ji širsta, nes negali bėgioti, žaisti įprastų vaikams žaidimų. Tačiau šeima nepasiduoda – kol tėvų sveikata leidžia, jie ir toliau ketina dukras džiuginti ir skirti joms kuo daugiau dėmesio.

Iš savo lėšų šeima važinėja po Lietuvos miestus, yra aplankę Kauno zoologijos sodą, Trakų pilį. Jie žino, kad yra vieninteliai žmonės, galintys praskaidrinti neįgalios mergaitės kasdienybę.

Mokyklos direktorė: „Keltuvas padovanotas mokyklai“

Kaišiadorių specialiosios mokyklos direktorė Rūta Stankienė teigė puikiai prisimenanti Pauliną Mordosaitę. Paklausta, kam gi vis dėlto priklauso gautas keltuvas, ji pacitavo labdaros priėmimo ir perdavimo aktą: „Labdaros teikėjas „Vienybė“ ir specialioji Kaišiadorių mokykla sudarė aktą, kuriuo patvirtinama, kad labdaros teikėjas perdavė labdarą materialinėms vertybėms įgytoms už TV3 kalėdinį labdaros projektą 2010 metais paaukotas lėšas šeimynoje globojamiems vaikams.“

Tai reiškia, kad keltuvas, padovanotas už paaukotas lėšas, skirtas mokykloje globojamiems vaikams. 

Nesu kategoriška – perduoti keltuvą būtų galima, bet jis šiuo metu naudojamas mokykloje kitiems vaikams pakelti, tad jei jį atiduotume Paulinai, nuskriaustume kitus vaikus“, – dėstė direktorė.

O kaip dėl akinukų, kurie buvo skirti vaikams? Pasirodo, šiuo atveju buvo sudarytas kitoks akinukų priėmimo aktas, kuriame konkrečiai nurodyta, kad vardiniai kolekciniai akiniai pagaminti, pritaikyti ir yra dovanojami konkretiems (su išvardytomis pavardėmis – aut.past.) mokiniams. 

***

Norėdami prisidėti prie Paulinos Mordosaitės gerovės, rašykite el. paštu: gyvbudas@lrytas.lt 

UAB „Lrytas“,
A. Goštauto g. 12A, LT-01108, Vilnius.

Įm. kodas: 300781534
Įregistruota LR įmonių registre, registro tvarkytojas:
Valstybės įmonė Registrų centras

lrytas.lt redakcija news@lrytas.lt
Pranešimai apie techninius nesklandumus pagalba@lrytas.lt

Atsisiųskite mobiliąją lrytas.lt programėlę

Apple App Store Google Play Store

Sekite mus:

Visos teisės saugomos. © 2024 UAB „Lrytas“. Kopijuoti, dauginti, platinti galima tik gavus raštišką UAB „Lrytas“ sutikimą.