Dabar mergytei atliekama imunoterapija Vokietijoje, artimiausiu metu laukia trečiasis kursas. Luiza noriai pasakoja apie Evos būklę, dalijasi naujausiomis mergytės nuotraukomis.
Ir nors daugeliui gali atrodyti, kad Eva jaučiasi gerai, o jų šeimoje vyrauja pakili nuotaika, vis dėlto vėžiu sergančios mergaitės mama pratrūko ir atvėrė širdį: „Vėžys čia pat, ir aš matau jį savo dukters akyse.“
Ką gi jaučia vėžiu sergančios mergaitės mama, kuri kasdien mato skausmų ir kančių kamuojamą dukrą? Paviešindama jautrų ir skausmingą įrašą Luiza perspėjo, kad jis gali sugadinti nuotaiką.
„Perspėjimas prieš skaitant. Šis įrašas depresinis, todėl jei jums nuostabi diena, neskaitykit, nes čia nebus nieko malonaus.
Tik prieš kelias dienas rašiau, kaip puikiai Eva laikosi. Deja, tas džiaugsmas buvo trumpas. Ji nesijaučia puikiai. Pradeda reikštis simptomai. Ji vėl pradeda vaikščioti kaip girta. Taip pat, kaip prieš diagnozę. Aš tai matau. Stengiuosi laikyti jos ranką kiek įmanoma, nes ji vėl ėmė užkliūti ir kristi. Ji vis daugiau ir daugiau pavargusi. Tai vyksta. Aš žinau. Vaikų vėžys užknisa.
Dauguma iš jūsų matot tik linksmas nuotraukas, kur vaikai atidarinėja dovanas ir linksmai šypsosi. Visa tai tik išorė. O šio vėžio pamatas ne toks gražus, net visai nemielas.
Per pastarąsias 48 valandas 3 kiti vaikai numirė nuo DIPG. Vienam berniukui vėžys buvo diagnozuotas mėnuo po Evos. Štai čia yra realybė. Ir žinot, kaip jie išeina?
Ne lengvai ir ramiai, kol miega. Pirmiausia šis vėžys atima galimybę vaikščioti, kalbėti, ryti. Visos kūno funkcijos iš lėto dingsta. Smegenys ir kūnas atsijungia vienas nuo kito.
Bet vaikai viską supranta. Jie čia, įkalinti savo mažuose trapiuose kūnuose, o jų mintys veikia puikiai. Jie žino, kas vyksta. Jie puikiai supranta, kad viską, ką galėjo daryti prieš tai, jau daugiau negali.
Kaip jie tada jaučiasi? Ar jūs galit įsivaizduoti? Ar jūs galit įsivaizduoti, kad toks paprastas dalykas, kaip įkvėpti oro gurkšnį, yra didžiausias darbas? Ar jie nusipelnė taip kentėt? Kodėl? Aš nerašau viso šito dėl to, kad man pritrūko dėmesio. Aš rašau, kad jūs žinotumėt žiaurią tiesą apie DIPG (difuzinė vidinė pontinė glioma – aut.past.).
Šis vėžys laikomas labai retu, todėl tyrimams, skirtiems surasti gydymą, skiriama visiškai mažai lėšų. Daugiau lėšų skiriama skristi į kosmosą surasti ateivius. Tuo tarpu 300 vaikų per metus mirs nuo DIPG – na ir kas?
Bet šitie vaikai nusipelnė šanso. Mano dukra nusipelnė šanso gyventi, eiti į mokyklą, pirmą kartą pasibučiuoti, rinktis vestuvinę suknelę, turėti savo vaikų. Šiandien aš nežinau, ar ji tai galės.
Aš vis dar neprarandu vilties, aš vis dar kovoju. Ir vis dar nesiruošiu pasiduoti. Vėžiu sergantį vaiką auginanti mama Amanda, kuri yra mano bendražygė, teigė, kad ignoravimas yra palaima. Tikrai lengviau ignoruoti ir apsimesti, kad tai nevyksta. Lengviau pasakyti sau, kad priežastis, dėl ko vaikas parkrito, yra ant žemės besimėtantis žaislas, o pavargsta jie dėl oro slėgio. Tokiu būdu mėgini save apsaugoti nuo skausmo dėl plyštančios širdies.
Bet daugiau aš ignoruoti negaliu. Aš turiu pripažinti, kad tai vyksta. Vėžys čia pat, ir aš matau jį savo dukters akyse. Būti žiūrovu yra siaubinga“, – širdį atvėrė Luiza.
