Tiesa, jų svajonei išsipildyti nebuvo lemta – šių metų vasario 25-ąją gimęs Dovydas nėra toks, kaip daugelis vaikų. Medikai tyrimais dar nepatvirtino, tačiau jam įtariama įgimta raumenų miotonija.
Pamačius naujagimį, ištiko šokas
Nors Karolinos nėštumas buvo sklandus, dar įpusėjus laukimo periodui buvo aišku, kad teks atlikti cezario pjūvį – vaisius gimdoje „sėdėjo“, todėl kitos išeities medikai nematė.
„Priežiūra buvo puiki. Nekilo nė menkiausių įtarimų, kad galėtų būti kažkas negerai.
Tiesa, kai tik mažylis išvydo pasaulį, supratau, kad kažkas vyksta ne taip, kaip reikėtų.
Naujagimis neverkė – man jį parodė vos akimirkai ir perkėlė į reanimaciją.
Iš pradžių medikai galvojo, kad jam krito gliukozės kiekis kraujyje dėl patirto gimimo šoko, tačiau kai jo būklė negerėjo, jie ėmė daryti kitas išvadas.
Vos gimęs mažylis buvo išvežtas į Kauno klinikas ir atskirtas nuo manęs. Po trijų dienų pareiškiau norą palikti ligoninę, kurioje gimdžiau, ir išvykau pas kūdikį.
Tada jį pamačiau pirmąjį kartą. Įsižiūrėjau į akeles, veidelį. Iki šiol negaliu tramdyti ašarų, kai prisimenu pirmąjį mūsų susitikimą. Vaikelis buvo gležnas, trapus, prijungtas prie medicininių aparatų. Širdį spaudžia iki dabar“, – neslėpė jausmų Karolina.
Piešia trumpą gyvenimo amžių
Kai Dovydo būklė negerėjo, medikai ėmė kalbėti apie genetines ligas. Jie šeimą tikino, kad tokiais atvejais nėra jokio gydymo, o perspektyva taip pat nieko gero nežadanti.
Nors Karolinos ir Edvino šeimose nėra buvę panašių atvejų, vis dėlto tikėtina, kad tai gali būti liga, paveldėta iš prosenelių ar kitų giminaičių.
„Praėjus vos kelioms savaitėms po gimimo, sūnus susirgo plaučių uždegimu. Po kurio laiko ši liga smogė dar kartą. Šiuo metu – trečiasis kartas. Dovydas guli reanimacijoje.
Jis labai silpnas, jo būklė – labai sunki. Kai tik jam pagerės, medikai planuoja atlikti operaciją. Berniukui bus dedama tracheostoma, kuri leis jam pačiam kvėpuoti.
Mes daug kalbėjomės su medikais – jie piešia gana trumpą Dovydo gyvenimo amžių. Nors jie negali prognozuoti, kiek laiko mažylis gyvens, tačiau mes aiškiai žinome, jog vaiką laidosime mes, o ne jis mus“, – pasakojo moteris.
Bėda suartino vaikelio tėvus
Ji atvira – tai, kad berniukas gyvas, neleidžia pasiduoti. Žvelgdama į jo akis Karolina negali suvokti, kad mažylis taip sunkiai serga.
Ši nelaimė – smūgis visai šeimai. Dovydas buvo lauktas ir planuotas kūdikis. Karolina tikino niekada negalėjusi pagalvoti, kad taip nutiks.
Ji aukodavo pinigus labdaros maratonų metu, bet nė akimirkai nesusimąstė, kad pagalbos ir paramos prireiks jos šeimai.
„Praėjo keturi mėnesiai nuo Dovydo gimimo. Jie mūsų šeimai virto ketveriais metais. Ši bėda mus su vyru suartino – pasiguodžiame, palaikome vienas kitą. Vyrui skauda širdį, kad negali būti su mumis kartu. Juk jis privalo uždirbti pinigus, kurie nuolat reikalingi.
Šiuo metu reikiamą gydymą ir maistą tiekia ligoninė. Tyrimai, kurių reikės, tikėtina, irgi bus kompensuojami. Gali būti, kad jeigu bus gautas finansavimas, mums patiems nereikės mokėti apie 1000 eurų už raumenų miotonijos tyrimą. Jis leis diferencijuoti, kokia raumenų miotonija yra Dovydui“, – sakė mama.
Namuose buvo vos tris savaites
Keturių mėnesių Dovydas sveria apie penkis kilogramus. Jis labai liesas. Medikų priežiūra yra būtina. Kartais jis ima dusti ir taip kaskart kovoja už gyvybę.
Šeimai baisi kiekviena diena, tačiau jie puikiai suvokia, kad normalaus ir įprasto gyvenimo su Dovydu jie niekada negyvens. Kaip moteris sakė, jie tikrai niekada nesėdės prie vieno didelio stalo kaip laiminga šeima.
Net jei operacija praeitų sėkmingai, berniukas nebus toks, kaip kiti vaikai.
Ligoninėje šeima praleido daugiau laiko nei namie. Ilgiausias laiko tarpas, kurį praleido namuose, buvo trys savaitės. Nors atrodo, kad namų sienos gydo, vis dėlto ligoninėje yra teikiama būtina pagalba.
Čia taip pat į neviltį pulti neleidžia kitų sergančių vaikų mamos. Visos moterys jau spėjo susibičiuliauti ir pasipasakoti savuosius likimus.
Prisidėti prie šios šeimos gerovės galite čia.
