Ji atvira – prieš dešimt metų pasaulį išvydusi Urtė gimė kitokia nei visi vaikai. Tą ji pastebėjo pati, praėjus vos kelioms minutėms po gimimo.
Vos tik gimusi sukėlė įtarimą
Moteris iki šiol svarsto, dėl ko Urtei buvo diagnozuotas cerebrinis paralyžius, smegenų kirmino hipoplazija, akies regos nervo atrofija. Viena priežasčių – vėlyvas nėštumas. Erika Urtę gimdė 40-ies. Tiesa, ji atsakingai tikrindavosi sveikatą, puikiai jautėsi.
Tėvai turi keturis vaikus. Du suaugę sūnūs gyvena savarankiškai, o namuose su tėveliais auga neįgali dešimtmetė Urtė ir kita dukrytė, kuriai šiuo metu – dvylika.
„Vargai prasidėjo tik Urtytei gimus. Labiausiai nerimą kėlė tai, kad gydytoja, priėmusi gimdymą, daugiau pas mane nebeatėjo. Pati turiu medicininį išsilavinimą ir pamačiau, kad naujagimė kitokia.
Ji neturėjo jokių naujagimystės refleksų. Džiaugiausi bent dėl to, kad galėjau ją žindyti. Savo pienu maitinau ją iki trejų metukų.
Urtei užsitęsė naujagimių gelta. Papildomi tyrimai parodė, kad galvelėje yra cistų. Buvo daug rūpesčių, tačiau tai jau praeityje. Nebenoriu to prisiminti“, – neslėpė moteris.
Iš „nurašytos“ mergaitės – stropi mokinė
Dabartinis gyvenimo etapas Švenčionių šeimoje gerokai šviesesnis. Pavasarį Urtė Jiezno gimnazijoje baigė tris klases.
Ji jau moka skaityti ir rašyti. Muzikos mokykloje mergaitė groja smuiku. „Iš nekalbančios, nevaikštančios ir medikų „nurašytos“ mergytės ji tapo gana savarankiška.
Tai yra kasdieninio mūsų visų darbo rezultatas. Jeigu kažkur dirbčiau, reikštų, kad vaikas sėdėtų vienoje vietoje, negerėtų jos sveikata.
Todėl yra keli pasirinkimai – arba nuo ryto iki vakaro užsiimti su mergyte, ją masažuoti, judinti, arba eiti į darbą ir palikti ją. Aš net nedvejojau, ką turėčiau rinktis.
Tai, kad Urtė geba, nors lėtai, tačiau pati vaikščioti, yra ne tik nuolatinių mankštų, bet ir gydymo Rusijoje rezultatas. Prieš kelerius metus ten ji buvo gydoma kamieninėmis ląstelėmis.
Tikisi gydytis Slovakijoje
Gydytojai šeimai tvirtino, kad cerebrinis paralyžius – diagnozė visam gyvenimui, tačiau tėvai užsispyrė kiek įmanoma labiau pagerinti dukters gyvenimo kokybę.
„Kelionė į Rusiją ir gydymas joje kainavo daug. Pasiryždami gydyti Urtę, negalėjome kitų dviejų vaikų leisti mokytis. Palikome juos kabintis į gyvenimą savarankiškai. Jie išvyko į užsienį užsidirbti ir taip prisidėjo prie šeimos gerovės.
Turėjome žemės, namą, tačiau dabar nebeturime jokio asmeninio turto.
Praėjome ilgą gydymo kelią, tačiau aš jaučiu, kad mes dar galime Urtei padėti. Tiesa, lėšos senka. Urtės tėtis jau pensininkas, todėl mums labai sunku suteikti gydymą Urtei“, – guodėsi daugiavaikė mama.
Medikai įsitikinę, kad Urtei tikrai pagelbėtų gydymas Slovakijoje. Ten yra gydymo centras, kuriame mažoji galėtų išmokti tvirčiau vaikščioti ir net bėgioti.
Tiesa, gydymas Slovakijoje – labai brangus. Vieno kurso kaina – 4500 eurų. 1500 eurų kainuoja apgyvendinimas viešbutyje, pragyvenimas. Urtei reikėtų trijų tokių kursų.
Skaudina valstybės požiūris
E.Švenčionienė neslepia apmaudo dėl to, kad kitose šalyse yra daugybė profesionalių medikų. Ją skaudina ir tai, kad Lietuvoje neįgaliais vaikais ir jų šeimomis nėra pasirūpinama.
„Valstybė mums leido patirti viską, kas nemaloniausia, gyvenant Lietuvoje.
Jei neįgaliam vaikučiui skirtas beveik 5000 eurų per mėnesį, tai realiai jis negauna nieko – tik neįgalumo pašalpą, kuri siekia 300 eurų. Visa kita – centralizuota.
Aš, kaip mama, negaliu pasirinkti paslaugos, kuri yra reikalinga. Pavyzdžiui, Urtei reikalingas baseinas. Artimiausias – Birštone.
Valstybė būtų maloni, jei leistų lankytis, o gale mėnesio sanatorija pateiktų sąskaitą Valstybinėms ligonių kasoms. Tai būtų palengvinimas ne tik man, bet ir visoms mamoms, kurios siekia reikalingų paslaugų.
Aš neprašau priklausančius pinigus pervesti man į sąskaitą. Juos galima pervesti tiesiai į gydymo centrą, kuriame norėčiau gydyti savo vaiką.
Jei Lietuvoje nėra alternatyvios sanatorijos, jie galėtų būti pervedami ten, kur reikalingos paslaugos būtų suteiktos.
Kitaip tariant, pinigai neįgaliesiems skiriami tik teoriškai. Praktiškai panaudojami jie negali būti.
Dar mane labai nuliūdino dantukų taisymas. Viešai deklaruojama, kad vaikams jie taisomi nemokamai, tačiau tai nėra tiesa. Praėjusią savaitę už geresnes plombas dviem dukrytėms sumokėjau 31 eurą. Man tai – dideli pinigai.
Pati gydytoja pasakė, kad nuolatiniams dantukams nerekomenduojamos nemokamos plombos, nes jų kokybė yra labai prasta. Tai kam tada viešai sakyti, kad dantukų gydymas yra nemokamas“, – svarstė Erika.
Senatvėje liks be pajamų
Moterį skaudina ir visuomenės bei valstybės požiūris į šeimas, kurios augina neįgalius vaikus. Jos teigimu, sunku ne tik sergančiam vaikui, bet ir kitiems vaikams – 12 metų dukrelė, kuri vos keliais metais vyresnė už Urtę, ypač jautriai reaguoja į tai, kad visas dėmesys skiriamas neįgaliai mergytei.
„Ji manęs ne kartą prašė pabūti tik dviese. Dažnai klausia, kada ateis tokia diena, kada jos galės pabūti tik su mama.
Labai norėčiau, kad būtų leidžiama į sanatoriją vykti kartu su kitu vaiku. Juk ji irgi nusipelnė poilsio dėl nuolatinės įtampos.
Taip pat būtų malonu, jei ir man, kaip mamai, važiuojančiai su vaiku į sanatoriją, būtų skiriama bet viena nemokama procedūra.
Mes, kaip ir kitos šeimos, auginančios neįgalius vaikus, esame išvargintos nuolatinio bėgimo.
Pikta, kad augindama ir prižiūrėdama Urtę, aš negaliu kaupti darbo stažo, nors, sutikite, aš dirbu labai sunkų darbą. Ne tik dienomis, bet ir naktimis.
Jei vaikelį patalpinčiau į slaugos namus, tai žmonės, kurie ją prižiūrėtų, gautų atlyginimą ir jiems už tai būtų skaičiuojamas darbo stažas.
Apmaudu, kad liksime be pajamų senatvėje vien todėl, kad norėjome duoti Urtei viską, kas geriausia“, – piktinosi moteris ir pridūrė, kad ji yra vienintelė, galinti užtikrinti mergytės gerovę.
Mokykloje patiria fizinį smurtą
Erika neslėpė, kad Urtei mokykloje sunku ne tik fiziškai, bet ir psichologiškai. Ji geba vaikščioti tik labai lėtai ir atsargiai, todėl niekada nežaidžia judrių žaidimų su vaikais.
Tiesa, šį skausmą užgožia psichologinis – vaikai nenori draugauti su Urte, tyčiojasi iš jos negalios, ne kartą yra smurtavę prieš mergaitę. „Puikiai suprantu, kad tai – visuomenės problema, o ne vaikų.
Būna dienų, kai Urtė net nenori eiti į mokyklą. Bandau jai aiškinti, kad ji dėl to nekalta, tačiau juk ji vaikas. Ji nori žaisti ir turėti draugų. O man, kaip mamai, ypač skaudu matyti jos ašaras ir liūdesį dėl kitų žmonių požiūrio į ją“, – verkdama dėstė neįgalią mergytę auginanti moteris.
Visą informaciją, kaip padėti Urtei, rasite čia.
