Daugumai buvo sunku suvokti, kaip galėjo nutikti, kad mažametis engiamas tik dėl to, kad turi Downo sindromą.
To iki šiol negali suprasti ir vilniečiai Mato tėvai – Jurga ir Juozas Barkauskai. Iškalbūs ir žodžio kišenėje neieškantys trijų vaikų tėvai pasidalijo mintimis ne tik apie diskriminuojamus vaikus, bet ir apie Lietuvos sveikatos apsaugos ir švietimo sistemą.
Gimdymo namuose – sovietmečiu išleista brošiūra
Gretos (15 m.), Jokūbo (8 m.) ir Mato (6 m.) tėvai pasakojo, kad Matas buvo lauktas ir planuotas vaikas. Jiedu visada svajojo apie didelę šeimą, planavo turėti keturis vaikus.
Jurgos nėštumas buvo sklandus, medikai darė visus reikiamus tyrimus, tačiau jokių įtarimų, kad vaikelis galėtų gimti su tam tikru sindromu, nebuvo.
Tačiau vos tik pagimdžiusi trijų vaikų mama sužinojo, kad Matas gimė ypatingas. „Gimdymo namuose patyriau stresą. Man pasakė, kad berniukas gimė su Downo sindromu, tačiau daugiau nieko nebuvo aiškinama. Buvo sunku tai suvokti, kilo daugybė klausimų.
Jokių fizinių sutrikimų Matui nebuvo, jam nereikėjo jokios skubios medicinos pagalbos, tačiau supratau, kad pagalbos reikia man.
Paprašiau psichologo konsultacijos, tačiau buvo šeštadienis, ir man pasakė, jog savaitgaliais jis nedirba, todėl pakonsultuoti galės tik pirmadienį. Ką aš turėjau daryti iki tos dienos? Kaip jos sulaukti, kai mintyse buvo daugybė klausimų.
Niekada nepamiršiu akimirkos, kai man į rankas buvo paduota sovietmečiu išleista brošiūra apie žmones su Downo sindromu. Apėmė pačios įvairiausios emocijos – joje buvo rašoma apie tai, kad tokius žmones reikia izoliuoti, apie integraciją į visuomenę nebuvo rašoma.
Iš karto su vyru supratome, kad jokiu būdu Mato neizoliuosime, ir tiek, kiek priklausys nuo mūsų, integruosime jį į normalų gyvenimą“, – pasakojo tėvai.
Netrukus po Mato gimimo tėvai apsilankė Vaiko raidos centre, kur atsidavę savo darbui specialistai suteikė tėvams daug patarimų ir vilčių, kad viskas bus gerai.
Downo sindromas trukdo sveikų vaikų tėvams
Kai Matui suėjo septyni mėnesiai, šeima išvyko į Belgiją. Ten jie praleido ketverius metus, todėl dabar gali palyginti, kaip skyrėsi gyvenimas svetur ir Lietuvoje su vaiku, turinčiu Downo sindromą.
Pasak tėvų, Belgijoje Matas buvo toks pats vaikas kaip ir kiti. Ten jis vos dvejų su puse metų pradėjo lankyti vietinę mokyklėlę, sėkmingai integravosi, bendravo su vaikais.
Kai šeima parvyko į Lietuvą, Matui buvo ketveri.
Čia tėvai susidūrė su nemenka problema, kai norėjo vaikui rasti bendrojo lavinimo darželį. Jie iki šiol stebisi, kad dažniausiai Downo sindromas kliūdavo ne įstaigų vadovams, bet kitų vaikų tėvams.
Neva kai šie sužinodavo, kad grupėje bus toks berniukas, imdavo reikšti pretenzijas darželių vadovybei.
Panaši padėtis ir su mokykla. Nuo rugsėjo priešmokyklinėje klasėje besimokančio Mato tėvai tvirtino, kad pavasarį išbandė bandomąsias pamokas bendrojo lavinimo mokykloje, tačiau sulaukė priekaištų, kad raides pažįstančiam ir jau pradėjusiam skaityti Matui visą dieną reikalingas specialistas, kurio mokykla negali suteikti, ir pasiūlė tėvams patiems jį samdyti.
Laimei, viena privati mokykla sutiko priimti Matą. Joje berniukas gali mokytis ir laiką leisti tarp sveikų vaikų. „Vaikams su Downo sindromu labai svarbu būti tarp sveikų vaikų. Jie nuolat kopijuoja kitų vaikų elgesį. Tai ypač tinkamai veikia jų psichiką, pasaulio suvokimą, ugdo savarankiškumą.
Jei jis būtų tarp tokių vaikų kaip pats arba dar silpnesnių, jis ne tik netobulėtų, bet ir regresuotų.
Daugeliui atrodo, kad vaikai su Downo sindromu nenori bendrauti, gali būti agresyvūs ar pikti. Tai – mitas. Mūsų Matas yra itin komunikabilus ir šnekus. Jis nori bendrauti su vaikais, nori kartu žaisti ir mokytis.
Mes taip pat linkę bendrauti su kitų vaikų tėveliais. Kai jie pamato, kad mes nesislapstome, o norime kalbėtis ir bendrauti, atsiranda abipusis ryšys. Norime pamažu keisti visuomenę ir parodyti, kad vaikai su Downo sindromu geba integruotis. Vaikai negalios nemato, tai mes, suaugusieji, vedini susidariusių stereotipų, jos bijome.
Tuo labiau kad moksliškai įrodyta, jog nuo mažų dienų negalią turinčių vaikų integravimas praplečia sveikų vaikų pasaulėžiūrą, užaugę jie tampa supratingesni, pakantesni ir jautresni aplinkai. Ateityje būtų mažiau patyčių visuomenėje, o pati visuomenė taptų brandesnė“, – tikino mama.
Nepyksta ant diskriminavusios darbuotojos
Jurga ir Juozas Barkauskai prisiminė vasarą įvykusį skandalą dėl pramogų parke patirtos diskriminacijos.
Tada ten dirbusi moteris, pažvelgusi į berniuką, rėžė, kad jis nesugebės suvaldyti mašinėlės.
Darbuotoja buvo atleista iš darbo. Tėvai galvoja, kad galbūt tai buvo per griežtas sprendimas, kuris galėjo sukelti dar didesnį pyktį šių vaikų atžvilgiu.
Jų manymu, būtų naudingiau surengti darbuotojams mokymus ir paaiškinti, kaip reikėtų elgtis ir ką daryti pamačius skirtingus vaikus.
Tačiau tėvai pasidžiaugė, kad parko vadovybė neliko abejinga šiam įvykiui ir parodė atsakingos įmonės pavyzdį.
