Su sutuoktiniu Audra įsigijo namą, kuriame svajojo laimingai gyventi.
Padidėjus gyvenamajam plotui, šeima suprato, kad norėtų susilaukti antrojo vaikelio. Dar kai kūdikio nebuvo net planuose, Audronė sugalvojo jam vardą ir žinojo, kad kai kada nors berniukas, kurio troško visa širdimi, išvys pasaulį, pavadins jį Dangiru.
Ypač tinkamas laikas tam turėjo būti tada, kai pirmagimė ruošėsi eiti į pirmąją klasę.
Mama manė, kad būdama motinystės atostogose rūpinsis ne tik naujagimiu, bet ir padės mokykloje adaptuotis Emilijai, bus šalia jos, globos.
Gražios svajonės ir troškimas padovanoti savo vaikams laimę ir dėmesį griuvo tą pačią akimirką, kai pasaulį prieš pusmetį išvydo sūnelis Dangiras.
Pamačius naujagimį ištiko šokas
Tėvų liūdesiui ir skausmui, mažasis Dangiriukas nė kiek neprimena to vaikelio, apie kurį svajojo Raseiniuose gyvenanti pora.
„Man darė cezario pjūvį, nes vaisius įsčiose „sėdėjo“. Dar nebuvau atsigavusi po narkozės, kai gydytojai įlėkė į mano palatą rodydami naujagimį ir pareiškė, kad kažkas negerai. Pirmiausia, ką pastebėjome, – kojytės. Jos priminė varliuką, atrodė labai negražiai. Viena pėdutė buvo kreiva.
Buvau mačiusi, kaip atrodo naujagimiai, todėl šis nepriminė tokio, apie kurį galvojau ir svajojau. Po narkozės dar ne viską suvokiau, tačiau supratau, kad kažkas negerai.
Pirmoji mane prislėgusi mintis – pagimdžiau neįgalų vaikutį.
Iki šiol nesuprantu, kodėl jis gimė neįgalus, su aibe ligų. Medikai įtaria genetinę ligą, sakė, kad galbūt su vyru turime tam tikrą geną, esame jo nešiotojai.
Juk nėštumas buvo sklandus, laukėme sveiko vaikelio“, – graudinosi Audronė.
Kasdien ryškėja naujos ligos
Vaikas ėmė dusti vos gimęs. Berniuko kojytė buvo įdėta į gipsą, kojytės nesilankstė per kelius.
Kiekvieną dieną mažyliui ėmė ryškėti naujos problemos – širdies yda, smegenų hidrocefalija, epilepsijos priepuoliai, fizinis ir protinis atsilikimas.
Po atliktų tyrimų Kauno klinikose šeima grįžo į namus Raseiniuose, tačiau neilgam – po savaitės situacija dar labiau pablogėjo. Dviejų savaičių berniukas mamos akyse ėmė dusti taip, kad ji nieko nebegalėjo padaryti.
Dangiras liovėsi valgęs, medikai nieko nelaukdami jį paguldė į reanimaciją. Jam kiekvieną dieną darėsi vis sunkiau kvėpuoti, nebeturėjo jėgų valgyti, todėl teko formuoti tracheostomą.
Nuo dviejų mėnesių dėl klubo displazijos berniukui turėjo būti nuolat uždedama freiko pagalvėlė. Tik pastarosiomis dienomis medikai patvirtino, kad keturis mėnesius nešiota pagalvėlė yra nebereikalinga, nes nebeliko problemų, susijusių su klubu.
Dabar Audra skaičiuoja, kad per pusmetį su sūneliu ji daugiau laiko praleido ligoninėse, o ne namuose.
Dukrai stresas dėl pokyčių šeimoje
Nuolatinis moters buvimas su Dangiriuku ligoninėse itin atsiliepia pirmagimės Emilijos psichologinei būklei. Mergaitė nesuvokia pokyčių ir nuolat mamos klausinėja, kada ji pagaliau galės būti su ja.
„Mudviejų ryšys nepamatuojamas. Ji anksčiau būdavo tik su manimi, su seneliais leisdavo gana mažai laiko.
Kai grįžtu į namus, ji nebenori manęs paleisti. Man plyšta širdis, tačiau nieko negaliu pakeisti.
Planavau padėti jai adaptuotis mokykloje, tačiau viskas įvyko priešingai – ji nenori eiti į mokyklą, priešinasi viskam, kas vyksta. Tai tam tikras psichologinis niuansas – ji sąmoningai priešinasi permainoms.
Seneliai jos net sugauti negali – kai reikia eiti į mokyklą, ji visais įmanomais būdais stengiasi to išvengti.
Aš labai pasiilgstu Emilijos, man be jos labai sunku. Žinau, kad jai taip pat.
Kai keliems mėnesiams su Dangiru buvome paleisti į namus, stengėmės gyventi įprastą gyvenimą. Tas laikas prabėgo labai greitai.
Nors su neįgaliu vaikučiu nepraleisi laiko taip, kaip norėtųsi, – negalėjom vykti ar keliauti taip, kaip buvome pripratę, vis dėlto buvome kartu ir tai mums teikė didžiausią džiaugsmą“, – guodėsi dviejų vaikų mama.
Medikai skėsčioja rankomis
Mažojo Dangiro būklė kiekvieną dieną prastėjo – neurologai pripažino smegenų skilvelių padidėjimą, o vėliau pasireiškė ir epilepsijos priepuoliai.
Pirmą kartą mama net nesuprato, kad tai – epilepsija. Berniukas įsitempė, išplėtė akytes, ėmė skėsčioti rankytėmis.
Tik vėliau medikai paaiškino, kad tai – beprasidedanti epilepsija. Kol nevartojo vaistų, kasdien priepuolių būdavo apie 50–60, dabar jų šiek kiek sumažėjo.
Traukuliai turi negrįžtamą poveikį ir stabdo kūdikių raidą. Mama nerimauja, nes medikai jai nepasako tikslios situacijos dėl vystymosi. Didžiausią mįslę jai sukėlė neseniai išgirsti gydytojos žodžiai apie protinį atsilikimą. Neva kiek smegenys jau išsivystė, tiek ir bus.
Daugiau medikė nerimaujančiai mamai nieko nepaaiškino.
Moteris negali patikėti, kad taip laukto ir mylimo sūnaus psichinė ir fizinė raida bus sulėtėjusi.
„Nors jam dabar pusė metukų, fiziškai jis elgiasi kaip kelių mėnesių kūdikis – nelaiko galvytės, neapsiverčia ant kito šono. Jis net nesugeba į rankytę paimti žaislo ir jo palaikyti. Mąstymas – kaip mėnesio kūdikio. Pastaruoju metu mane džiugina vis dažnesnė jo šypsena. Jis geba reaguoti į žmones, esančius šalia, daiktus, kuriuos rodau, tačiau tik tiek. Man dėl to labai skaudu.
Dangiro ateitis irgi neaiški – visi medikai vengia pasakyti, kad mūsų laukia“, – sakė mama, kurios sūnelis per pusmetį ištvėrė dvi operacijas – įstatytos tracheostomos ir Achilo sausgyslės.
Svajoja persikelti į didesnį miestą
Moteris viliasi kuo greičiau vykti į namus, būti su dukrele. Dar vienas noras – susitikti ir su sutuoktiniu Mildaru, kuris dirba tolimųjų reisų vairuotoju ir šiuo metu yra Norvegijoje.
Audronė tikino, kad vyras yra jos didžiausia parama ir ramstis sunkiausiomis minutėmis. Neįgalus vaikutis dar labiau suartino šeimą – juodu suremdavo pečius ir operacijų metu, ir tada, kai vaikelis turėdavo būti reanimacijoje.
Raseiniuose gyvenanti dviejų vaikų mama svajoja persikelti į didesnį miestą, kuriame šeimos gyvenimas būtų lengvesnis.
Ji suvokia, kad sūnui bus reikalinga nuolatinė kineziterapeutų ir medikų priežiūra, speciali ugdymo įstaiga. Ji ir pati nenori užsidaryti tarp keturių sienų su neįgaliu vaiku, norėtų bent kiek dirbti, jaustis reikalinga ir svarbi.
Šiuo metu šeima viliasi surinkti 7000 eurų Dangiro reabilitacijai Slovakijoje, „Adeli“ reabilitacijos centre. Šiuo metu neabejingi tautiečiai jau paaukojo 600 eurų.
Audronė domėjosi „Adeli“ centru ir teigia sužinojusi, kad vaikai su panašiomis diagnozėmis ten išgydomi.
Norėdami prisidėti prie mažojo Dangiriuko reabilitacijos, tai galite padaryti čia.
