Būdama 21-erių Indrė ištekėjo už šešeriais metais vyresnio vyro ir jau atrodė – laimės paukštė pagauta. Tačiau vos po kelerių santuokos metų vyras mirė nuo širdies nepakankamumo.
Vos 23 metų moteris jau buvo našlė su dvejų metų sūnumi Jonu ant rankų. Bet tai buvo tik nelaimių grandinės pradžia.
Dabar I.Šimaitytė-Kvedarienė deda milžiniškas pastangas, kad neįgalus sūnelis Joris, kurio susilaukė su antruoju sutuoktiniu, būdamas septynerių metų imtų žengti pirmuosius žingsnius.
Vos gimusiam berniukui genetikai nustatė itin retą Wolfo-Hirschhorno sindromą – apsigimimą su vadinamąja kiškio lūpa, vilko gomurį, protinį atsilikimą, sutrikusią raidą.
Nors įprastai 7 metų vaikai žygiuoja į mokyklą ir yra itin smalsūs, Indrės sūnus – kitoks. Jam iki šiol reikia sauskelnių, berniukas valgo tik trintą maistą.
Tačiau net tokios skausmingos patirtys neišmušė Indrės iš vėžių. Drabužių dizainerė tvirtino, kad kiekvienas gyvenimo periodas – savotiška pamoka, leidžianti dar įnirtingiau siekti kūrybinių svajonių.
Augindama neįgalų Jorį, kurio išvaizda ir elgesys primena vos vienų metų vaiką, Indrė prisipažino: jeigu ne kūrybinis darbas mados pasaulyje, ji greičiausiai būtų neįveikusi šio likimo siųsto išbandymo.
„Joris gimė 28 savaičių. Jau vien tai, kad gimė anksčiau, man kėlė stresą. Nors tik pagimdžius medikai man nieko konkretaus nepasakė.
Bet tai, kad man parodė tik kūdikio akytes, sukėlė įtarimų. Vėliau pamačiau apsiverkusią savo mamą, kuri buvo su manimi ligoninėje“, – prisiminė moteris ir pridūrė nuo pat nėštumo pradžios jautusi nerimą.
Sužinojus, kad pirmosiomis Jorio gyvenimo akimirkomis medikai turi kovoti už jo gyvybę, Indrę ištiko šokas, o iš akių nedingo ašaros.
Juk ji tikėjosi, kad vaikelis gims sveikas, o ji bus pati laimingiausia mama.
– Kodėl jums nerimą kėlė mintis, kad kūdikis gali gimti neįgalus, jei nėštumas, pasak medikų, buvo sklandus?
– Tai turbūt vadinama mamos nuojauta. Dariau visus įmanomus genetinius tyrimus vien dėl to, kad man pačiai buvo neramu. Tuomet man buvo 28-eri, manęs net nesiuntė daryti jokių papildomų tyrimų, tačiau aš pati norėjau.
Man sakė, kad jeigu nerimauju, galima patikrinti vaisiaus vandenis. Net tada, kai gydytojai patvirtino, kad viskas gerai, aš vis tiek jaudinausi.
– Gimdymas prasidėjo anksčiau, nei buvo planuota.
– Vyro šalia nebuvo, neplanavome, kad imsiu gimdyti vos 28-ąją nėštumo savaitę. Prieš tai 10 dienų gulėjau ligoninėje, vėliau gimdymas buvo pradėtas skatinti. Prisimenu, su mama ligoninėje planavome, kad reikės nupirkti naujagimio kraitelį, nes tada dar nieko neturėjome.
– Prisimenate pirmąjį susitikimą su Joriu?
– Išsigandę gydytojai pasakė, kad vaiko lūpytė įtrūkusi, tačiau aš net nesupratau, kad tai – apsigimimas. Maniau, tai laikina, lūpytė sugis.
Jorį pamačiau inkubatoriuje. Tada jis svėrė vos du kilogramus, jo ūgis buvo 47 centimetrai. Viena jo veidelio pusė buvo trūkusi, vaizdas tikrai buvo kraupus.
Prisimenu, labiausiai bijojau, kad vaikas neturėtų psichikos negalios ir raidos atsilikimo. Tada maniau: jeigu bus tik tam tikros fizinės problemos, mes viską išspręsime mankštomis.
Dabar, kai viskas jau praeityje, drąsiai galiu apie tai kalbėti, tačiau tada norėjau gūžtis, slėpti nuo žmonių bėdas. Prisimenu, kad net gėdijausi savo vaiko.
– Bet dabar nesate iš tų mamų, kurios augindamos neįgalius vaikus bando slėptis nuo aplinkinių.
– Kai Joris tik gimė, norėjau, kad manęs ir vaiko niekas nepastebėtų. Man reikėjo laiko, kad galėčiau išeiti į gatvę ar priimti svečius.
Būdavo nejauku gatvėje sutikti drauges. Juk visos pripratusios žvilgtelėti į vežimą, apdovanoti kūdikius komplimentais.
Būdavo negera matyti klausiančius žvilgsnius – Jorio veidelis dėl sindromo buvo kitoks, nei įprasta matyti.
Todėl dabar siekiu, kad kitos mamos, kurios augina neįgalius vaikus, neužsidarytų tarp keturių sienų.
Kai pasaulį išvysta neįgalus vaikas, nereiškia, kad gyvenimas baigtas. Savo pavyzdžiu noriu parodyti, kad gyvenimas tęsiasi, tereikia tikėti tuo, ką darai.
Mačiau, kad vaikas lėtai vystosi, tačiau vėliau padaryti genetiniai tyrimai parodė, jog problemos, kurias sukelia Wolfo-Hirschhorno sindromas, – visam gyvenimui.
Kai sužinojau šią diagnozę, raudojau kelias dienas. Iš genetikų nuvažiavau tiesiai į savo tėvų namus – neturėjau jėgų būti su Joriu ir suvokti, kad jis niekada nebus toks, apie kokį svajojau.
– Kaip šis sindromas atsiliepia jūsų sūnui?
– Sutrikusi mažylio raida – būdamas septynerių jis atrodo ir elgiasi lyg metų vaikas. Jis tik neseniai išmoko šliaužioti, pradėjo domėtis daiktais, imti juos į rankytes.
Joriui atliktos gomurio ir lūpos operacijos, todėl dabar jo veidas nesiskiria nuo kitų vaikų. Jis labai žavus, o bruožai – itin mieli. Mes nežinome, kaip toliau vystysis jo psichika, kokia bus jo raida. Sunku įsivaizduoti, ką jis mąstys ir ką galės daryti būdamas, pavyzdžiui, 30-ies.
Kad ir kaip būtų, bet net ir būdamas neįgalus jis mums su vyru – didžiausias džiaugsmas.
– Neretai vyras, sužinojęs, kad teks auginti neįgalų vaiką, palieka šeimą, tai jam per sudėtingas išbandymas. Ar jūsų šeimoje nėra buvę pokalbių apie tai?
– Pirmieji mėnesiai buvo labai sunkūs. Gilinomės į diagnozę, skaitėme užsienio medikų straipsnius apie ligą, žiūrėjome filmuotą medžiagą apie tai, kaip vystosi tokie vaikai.
Man mama kelis kartus yra sakiusi, kad vyrai per silpni ir bet kada gali palikti žmoną su neįgaliu vaiku, tačiau mano sutuoktinis niekada nesudvejojo.
Tiesa, būsiu atvira – jeigu šeimoje būtų finansinių sunkumų ir mes negalėtume kartu dirbti, tikėtina: barnių ir pykčių šeimoje nestigtų.
– Vaiko negalia pastūmėjo kūrybiniams ieškojimams?
– Po Jorio diagnozės kūryba man leido užsimiršti. Kurdama ėmiau džiaugtis gyvenimu.
Darbas man tapo psichoterapija ir atotrūkiu nuo skausmo. Iki nėštumo dirbau finansų srityje ir visada sakiau sau, kad ateis laikas, kai dirbsiu kūrybinį darbą. Tai man leidžia išsivaduoti iš vidinių skausmų.
Iš pradžių ėmiau kurti kepurėles su angelo ženklu, bet man to neužteko, darbai ėmė plėtotis toliau – lankiau mokymus, kuriuose susipažinau su mados pasauliu.
– Darbuose sukatės lyg voverė rate. Kas kiekvieną dieną prižiūri ypatingo dėmesio reikalaujantį Jorį?
– Jau ketverius metus sūnelį prižiūri auklė. Nors ji su savo vyru yra gana jauni, Joriu rūpinasi lyg tikri seneliai.
Dirbu savo darbus, planuoju reikalus ir žinau, kad galiu būti visiškai rami. Pirmosiomis dienomis, prisimenu, skambindavau kas kelias minutes klausdama, ar viskas gerai, tačiau vėliau supratau, kad mano vaikas yra saugus ir laimingas.
– Vaiko negalia nėra vienintelis jums tekęs likimo išbandymas. Būdama jauna laidojote savo pirmąjį vyrą.
– Jam tebuvo 27-eri, tačiau, prisimenu, net laiptais lipti jam būdavo sunku – jis sirgo širdies nepakankamumu, dažnai dusdavo.
Su juo susilaukiau pirmojo sūnaus Jono, kuriam dabar – 15 metų. Pirmuosius dvejus metus buvome laimingi, tačiau vyro sveikata ėmė sparčiai blogėti, jis buvo paguldytas į ligoninę.
Jis laukė širdies persodinimo, tačiau nebesulaukė. Jį ištiko koma. Netrukus sulaukiau žinios iš ligoninės, kad mano vyras mirė. Sūnui buvo dveji.
– Ką reiškia jaunai moteriai likti našle su mažu vaiku ant rankų?
– Jei ne tėvai ir sesuo, būčiau išprotėjusi. Persikrausčiau gyventi pas juos, nes buvo per sunku būti namuose, kuriuose gyvenau su pirmuoju vyru. Jonukas buvo labai lepinamas, tada jis dar nelabai suprato, kad jo tėtis mirė.
– Kada jūsų gyvenime atsirado dabartinis vyras, su kuriuo susilaukėte Jorio?
– Su juo buvau pažįstama nuo 13 metų, jis – mano vaikystės draugas.
Praėjo keli mėnesiai po laidotuvių, ir aš sulaukiau jo skambučio. Tada buvau pikta, nesileidau į kalbas.
Po kurio laiko jis pakvietė mane išgerti kavos. Į susitikimą atėjau su sūnumi. Jis visada skatino jo nepalikti, eiti kartu.
Nejaučiau baimės ar jaudulio, nes jis buvo senas mano pažįstamas.
Vėliau užgimė ir meilė. Mane žavėjo, kad jis gebėjo rasti bendrą kalbą ne tik su manimi, bet ir su Jonu. Kai jis neteko tėčio, ir aš, ir seneliai liūdesį stengėmės užglaistyti dėmesiu, pirkiniais, beribe meile.
Atsiradus Joriui visa mano meilė ir rūpinimasis ėmė krypti į jį. Vyresnėlis gaudavo mažiau dėmesio, todėl tuo laikotarpiu ypač gelbėjo mano tėvai – veždavosi jį į keliones, pailsėti, pakeisti aplinką.
Pastaruoju metu Jonas tapo labai uždaras – jam trūksta savarankiškumo.
Vis dėlto mane džiugina, kad sūnus mokosi geroje mokykloje, mokslai sekasi gerai.
– Jūsų vardas dažnai mirga dėl skandalų, susijusių su jūsų kūryba. Praėjusių metų vasarą pasirodė informacija, neva angelas, kuris tapo jūsų kūrybos skiriamuoju ženklu, yra nukopijuotas.
– Tai – žmonių pavydas. Apmaudu, kad kažkam trukdau.
