Vis dėlto prieš penkerius metus gimusi Elija savo atėjimu į pasaulį padovanojo mamai nemažai skausmo, nerimo ir nežinios.
Vos keturių mėnesių dukrytei buvo diagnozuotas neoperuojamas smegenų auglys. Tai, kad galvytėje įsitaisė neprašytas svečias, išdavė kūdikio atsisakymas valgyti. Iš pradžių tiek mamai, tiek vaikelį prižiūrinčiai gydytojai nenoras valgyti nesukėlė įtarimų, tačiau kai Elija ėmė silpti, Birutė rimtai sunerimo.
Smegenyse rado auglį
Iki šiol trunkantis gydymo kelias prasidėjo 2012-ųjų gegužės mėnesį. Dingęs Elijos poreikis valgyti sukėlė nerimą mamai.
„Gydytojai juokėsi sakydami, kad aš auginu manekenę, tačiau vėliau suskubo daryti tyrimus. Jie parodė, jog smegenyse – auglys.
Jis užspaudė galvytėje būtent tą vietą, kuri yra atsakinga už maisto poreikį. Ji ir dabar, būdama penkerių, nejaučia alkio, todėl maitinu ją per gastrostomą“, – sunkiai į prisiminimus grįžo penkiametės mama.
Netrukus po onkologinės ligos diagnozės kūdikiui buvo įstatyta pirmoji gastrostoma. Vėliau sekė ilgi ir varginantys chemoterapijų kursai. Nuo jų mergytė akivaizdžiai silpo, net nebesugebėjo pati gerti iš buteliuko.
„Elijai teko labai ilgas chemoterapijų kursas. Jos buvo atliekamos kiekvieną savaitę ir tęsėsi metus ir aštuonis mėnesius su pertraukomis, o vėliau – palaikančiosios, kad auglys neimtų augti.
Lyg to būtų maža, netrukus medikai diagnozavo smegenų vandenę, buvo statomi šuntai.
Per visą gydymo laikotarpį dukrytė iškentė 7 galvos operacijas. Gautų anestezijų jau net nebesuskaičiuoju.
2014 metais auglys smegenyse užspaudė lataką, jungiantį skilvelius, todėl teko statyti dar vieną šuntą. Deja, organizmas jo nepriėmė“, – pasakojo Birutė ir pridūrė, kad nors būta daugybė akimirkų, kai ji galvojusi, jog neteks dukrytės, vis dėlto niekada nesiliovė tikėti stebuklais.
Vienas tokių įvyko praėjusių metų lapkričio mėnesį, kai medikai pastebėjo, jog auglys šiek tiek sumažėjo.
Svajoja apie darbą namuose
Onkologinė liga neleidžia mergytei normaliai vystytis. Būdama penkerių, ji tik prieš kelias savaites pirmą kartą, be mamos pagalbos, savarankiškai žengė kelis žingsnelius.
Pati ji, nejusdama alkio, nevalgo. Ją reikia maitinti per gastrostomą, kas tris valandas trintu maistu. Dėl nuolatinio poreikio būti su vaiku, Birutė negali dirbti.
Vis dėlto ji atsidūsta - labai norėtų kibti į darbus, nes buvimas namuose tarp keturių sienų labai vargina.
Anksčiau įmonėje, gaminančioje pieno produktus, dirbusi Birutė norėtų dirbti namuose, tačiau šiuo metu tokio darbo neranda.
Vyras paliko šeimą
Birutės planuose - nuo rudens leisti dukrytę į darželį ir pačiai bandyti ieškotis darbo.
„Dabar, nors ir norėčiau, negalėčiau dirbti. Kas tris valandas maitinu dukrytę, neturiu kam jos palikti.
Elijos tėtis mus paliko – mes esame vienos. Iki praėjusių metų lapkričio turėjome mano tėtį, Elijos senelį, kurį ji mylėjo labiau už visus, tačiau jis mirė.
Turiu sesę, kuri man padeda, tačiau negaliu kitų užkrauti savo našta.
Visa laimė, kad viso gydymo metu mums padeda neabejingi žmonės ir organizacijos – „Mamų unija“ su Egle Mėlinauskiene, o dabar ir "Southwestern Advantage" organizacijos studentai bei Rimanto Kaukėno paramos fondas. Savanoriai organizuos akciją, kurios metu bandys surinkti pinigų reikalingai gastrostomai“, – džiaugėsi Birutė.
Kankina nežinia dėl ateities
Panevėžietė atvira - Elijai niekada nebus paskelbta remisija, nes auglys pats savaime niekur nedings, o operuoti jo nesiryžta net patys geriausi medikai. Kasdien moterį kankina nežinia - gali būti, kad auglys užspaus tam tikrus centrus, esančius smegenyse.
„Šiuo metu dėl auglio Elija turi problemų su rega. Vienu metu ji buvo visiškai apakusi.
Saugodamos akutes, nežiūrime nei televizoriaus, nei naudojamės kompiuteriu.
Kasdien dukrytei skaitau daugybę knygelių. Mėgstamiausias jos pasakų herojus – Mikė Pūkuotukas. Kai būna geras oras, einame į lauką.
Tikiu, kad kai dukrytė paaugs ir supras, jog privalo valgyti, jeigu nori būti sveika ir stipri, ji ir pati tai darys. Tai vienintelė išeitis, norint kada nors atsisakyti maitinimosi per gastrostomą“, – kalbėjo B.Purlytė.
Organizuoja akciją padėti Elijai
"Southwestern Advantage" organizacija, o šiemet ir Rimanto Kaukėno paramos ir labdaros fondas gegužės 6-ąją dieną rinks aukas Elijai.
Akcijos organizatorius Andrius Pelegrimas teigė, kad ši akcija organizuojama šeštus metus iš eilės.
„Su specialia Rimanto Kaukėno paramos ir labdaros fondo atributika mes lankysimės nuosavų namų kvartaluose Vilniuje ir Kaune bei raginsime žmones prisidėti prie Elijos gerovės.
Praėjusiais metais cerebriniu paralyžiumi sergančiam Jokūbui surinkome apie 7 tūkst. eurų, šiemet tikimės surinkti apie 10 tūkst. eurų.
Akcija vyks nuo 9 val. ryto iki vėlyvos popietės. Komanda pasipildė naujais žmonėmis, kurie yra praėję specialius apmokymus, kaip reikėtų bendrauti su žmonėmis bei įtikinti juos prisidėti prie vargstančiųjų gerovės“, – kalbėjo A.Pelegrimas.
Pavasarinės akcijos, kurios metu bus renkamos lėšos Elijai, savanoriai į nuosavus namus belsis Vilniuje ir Kaune. Nenustebti ir prisidėti aukomis turėtų Zujūnų, Markučių, Naujosios Vilnios, Riešės, Viršupio sodų, Gineitiškių, Bajorų, Didžiųjų Gulbinų gyventojai.
Kaune - Domeikavos, Sargėnų, Garliavos, Jonučių, Aleksoto, Vaišvydavos, Šlienavos, Laumėnų, Romainių, Ramučių, Karmėlavos, Lapių, Vijūkų gyventojai.
***
Rimanto Kaukėno paramos grupė
Teisinė forma: Labdaros ir paramos fondas
Kodas: 302721009
Įregistravimo data: 2012-02-03
Sąskaitos nr. (IBAN): LT984010042502981574
Bankas – DNB
Mokėjimo paskirtis PARAMA ELIJAI
