Vaikus su Downo sindromu auginančios mamos: „Jie nuostabūs“

Gal kai kam ir sunku patikėti, kad su Downo sindromu gimę vaikai gali gyventi nuostabų gyvenimą. Vis dėlto tokius vaikus auginančios ir apie savo gyvenimus mintimis bei nuotraukomis pasidalijusios motinos vieningai sutaria – jų vaikai yra stebuklas, akių ir širdžių šviesa.

 Mamos tikina, kad būtent tokie vaikai jas išmokė suvokti tiesą – gyvenimas, kai vis esame skirtingi, yra kur kas įdomesnis ir gražesnis.<br> 123rf asociatyvi nuotr.
 Mamos tikina, kad būtent tokie vaikai jas išmokė suvokti tiesą – gyvenimas, kai vis esame skirtingi, yra kur kas įdomesnis ir gražesnis.<br> 123rf asociatyvi nuotr.
Daugiau nuotraukų (1)

Lrytas.lt

Nov 15, 2017, 1:14 PM

Septynios savitos istorijos, kurias pateikė „Daily Mail“, nepaliko abejingų. Kai kurioms teko išgyventi ne vieną sudėtingą vaiko operaciją, kovą su vėžiu ar piktus aplinkinių komentarus. Dvi motinos savo vaikus įsivaikino, kitoms net buvo pasakyta, kad jų atžalos neišgyvens.

Tačiau visos tikina, kad būtent tokie vaikai jas išmokė suvokti tiesą – gyvenimas, kai vis esame skirtingi, yra kur kas įdomesnis ir gražesnis.

Sujungė į bendrą projektą

Visas motinas ir jų istorijas sieja viena – šių moterų vaikai turi Downo sindromą, vis dėlto jų istorijos labai skirtingos.

Viena motinų pati stebėjo atvirą savo kūdikio širdies operaciją ir kartu su juo kovojo su vėžiu. Ne viena jų net gatvėje iš nepažįstamų žmonių sulaukė gailesčio ir užuojautos, atsirado net tokių, kurie tiesiai šviesiai paklausė, ar ji, būdama nėščia, nepasidarė reikiamų tyrimų?

Visos septynios mamos dalyvauja fotografijų projekte „T21”, kurį sukūrė Lori Punzell – fotografė norėjo visuomenei parodyti, kad Downo sindromą turintys vaikai neturėtų sukelti gailesčio ar juo labiau – jų nereikia bijoti.

„Kai pradėjau šį projektą, mano pagrindinis siekis buvo parodyti žmonėms, kad tokie vaikai vis tiek gyvena nuostabius gyvenimus. Žmonės per dažnai galvoja, kad mes ir mūsų vaikai, šeimos, kenčia.

Norėjau visiems parodyti tą meilę, kurią dovanojame savo vaikams, ir meilę, kurią gauname kaip atsaką“, − „Daily Mail Australia“ pasakojo Lori, pati auginanti tokį vaiką.

Visi sunkumai – atsiųsti, kad susidorotų

Po lengvo ir laimingo nėštumo, sklandaus gimdymo Lori su vyru buvo ištikti šoko, kai išgirdo žodžius „Downo sindromas“. Pirmąsias 48 valandas šeima nesulaukė jokių patikimų žinių – mažame miestelyje tokie atvejai buvo retenybė.

„Buvau labai išsigandusi. Net nežinojau, ką tai reiškia – ar mūsų vaikas kalbės, vaikščios, ar jo gyvenimas bus kokybiškas“, − prisiminė 41 metų Lori.

Dieną prieš sužinodama tikslą savo mažylės Lexi diagnozę, Lori su savo mama atvyko į specialų centrą atlikti kai kurių tyrimų. Ten Lori atsisuko į savo mamą ir paklausė: „Kaip manai, ar ji tikrai tai turi?“

Atsakymas buvo negailestingas. „Taip, mieloji, man atrodo, ji tikrai tai turi“, – atsakė motina.

Tuomet Lori, kurios dukrelei dabar yra 13 mėnesių, nusprendė paklausti dar keleto svarbių klausimų.

„Ar ji vaikščios? Ar kalbės? Ar matys nuostabius saulėlydžius? Ar pažins meilę?“, – vis klausė Lori ir į visus savo klausimus išgirdo tą pati savo motinos atsakymą: „Taip, taip, taip“.

„Tą akimirką mano širdis nurimo. Jei mano kūdikis galės išgyventi gražiausius dalykus, kuriuos gali patirti žmogus, visa kita yra smulkmena, su kuria mes susidorosime.

Išėjau iš tos ligoninės pakelta galva ir pasirengusi susidoroti su visai sunkumais, kuriuos man siunčia likimas“, − pasakojo Lori.

Žinia apie dukros ligą – netekus sūnaus

Buvo praėję vos metai po to, kai dėl komplikuoto nėštumo Laurita Upson Jones prarado savo mažą sūnelį. Tuomet ji sužinojo, kad laukiasi mergaitės, kuri turi Downo sindromą.

Sūneliui, iškeliavusiam Anapus šeštajame Lauritos nėštumo mėnesyje, taip pat buvo diagnozuotas genetinis sutrikimas.

„Vis dar nebuvau atsigavusi po to, kas ištiko mūsų sūnelį, todėl žinia apie dukrelės ligą mane išmušė iš vėžių. Buvau tikra, kad pabandyti verta.

Vienintelis dalykas, apie kurį tuo metu galvojau, buvo tai, kad jei dukrytė bus tokia stipri, kad išgyvens, tuomet mes jau ja pasirūpinsime, kiek tik galėsime“, – pasakojo dabar 46 metų moteris.

Praėjo ketveri metai ir mažoji Sophia ne tik savo mamai, bet ir visiems įrodė, kad yra imli, įdomi ir žavinga mažylė, dėl kurios meilės tirpsta ne tik motina, bet ir visi kiti artimieji.

„Nors jos raumenų tonusas yra žemesnis nei kitų jos mažiaus vaikų, apkabinimai yra nuoširdūs ir gausūs. Nuolat jaučiu aplink save apsivijusius jos apkabinimus.

Esame sutikę ir tokių vaikų, kurie stovi, žiūri į Sophią, rodo pirštais ir juokiasi. Vis dėlto daugelis apie tai nė nekalba – jų žvilgsniai ir stebeilijimasis net prekybos centruose kalba patys už save“, − pasakojo Laurita.

Motina pastebėjo, kad jos dukrelė gali daryti visiškai viską, ką daro kiti vaikai. Tiesiog kartais atlikti tam tikrus veiksmus jai reikia šiek tiek daugiau laiko, nei sveikiems vaikams. Jai reikia daugiau laiko išmokti tai, kas kitiems yra tarsi įgimta.

Sūnus padarė kur kas geresniais

Ne visos besilaukiančios motinos dar nėštumo metu sužino, kad jų vaikučiai turės vieną ar kitą sutrikimą. Tačiau Tanya Gaydon jau 20-ąją nėštumo savaitę sužinojo, kad vienas jos nešiojamų dvynių neišgyvens.

Be to, Ethano širdyje buvo skylė, o smegenyse ir pilve kaupėsi skysčiai. Brisbane gyvenanti šeima buvo sugniuždyta.

„Po tokių gydytojų žodžių grįžome į namus pas savo mažą dukrelę, kuri vis dar buvo sužavėta minties, kad turės seses, brolius, arba ir tą, ir tą. Pamenu, sėdėjau ant grindų ir stengiausi neverkti rodydama jai ultragarso nuotraukas.

Galiausiai neištvėriau ir pradėjau raudoti – visas mano nėštumas nuo tada buvo nerimastingas, be jokio džiaugsmo“, − pasakojo 40-metė moteris.

Gydytojai Tanyai ir jos vyrui vis kartojo, kad Ethanas neišgyvens, ir vis siūlė labai rimtai apsvarstyti nėštumo nutraukimo galimybę.

Tačiau po gimdymo paaiškėjo, kad jų „nesveikas“ kūdikis jaučiasi kuo puikiausiai. Ir dabar dvejų metų mažylis yra visų namų šviesulys.

„Jis pakeitė mus – dabar ir mes patys esame kur kas geresni. Geresni žmonės, geresni tėvai. Dabar žinome, kad būti kitokiam reiškia būti palaimintam.

Mūsų dukra mato, kad mes visi esame ypatingi – ir jos broliukas taip pat. Ji nori išmokyti žmones suprasti, kokia ypatinga dovana yra turėti brolį su Downo sindromu. Ji man vis sako, kad nori, jog žmonės matytų, kaip nuostabu tai yra

Ethanas atvėrė mūsų visų akis. Dabar mes matome, kad žmogui nereikia būti tobulam, kad jis būtų mylimas ir mylėtų. Gyvenimas, kai visi esame skirtingi, dar gražesnis“, − kalbėjo moteris.

Įsivaikino net du mažylius

Dar būdama itin jauna Kathryn žinojo – kada nors ji tikrai įsivaikins. Mergina augo su mama, kuri dirbo specialių poreikių vaikų mokyklos direktore ir visada jautėsi artima su mamos globotiniais.

Dabar, būdama 49 metų, su partneriu Kathryn augina tris biologinius savo vaikus ir įvaikintus berniuką bei mergaitę. Be to, šeima globoja du mažylius, kuriems nustatytas Downo sindromas

Abbie prie šios šeimos prisijungė 2013-aisiais – tuo metu ji buvo mažas kūdikis, kuriam reikėdavo valandos, kad ji išgertų buteliuką. Dabar penkiametė puikiai žino, kada kam nors reiki apakabinimo, peties paverkti ar skambaus juoko.

„Abbie tarsi sutverta scenai, esu tuo tikra. Ji nuolat dainuoja, šoka, vaidina. Kad ir kur eitume, ji visada priverčia žmones šypsotis“, − sakė Kathryn.

Vis dėlto moteris iki šiol išgyvena tai, kaip kiti priima jos mažą mergaitę. Jai neramu, kad visuomenė pilna stereotipų ir jie akivaizdūs, kai kalbama apie jos Downo sindromą turinčią dukterį.

„Sunkiausia yra tai, kad Abbie auginame pasaulyje, kur daugelis tiki, kad jos čia neturėtų būti. Vis dar susiduriame su nuomone, kad Downo sindromą turintys visuomenės nariai neturėjo gimti, nes jų gyvenimas negali būti kokybiškas.

Norėčiau, kad daugiau žmonių žinotų, kokios turtingos sielos ir kokie skirtingi yra šį sindromą turintys vaikai, kiek daug jie dovanoja pasauliui, žmonėms. Jie yra tokie patys žmonės, kaip ir visi kiti“, − kalbėjo Kathryn.

Pavergia nepažįstamųjų širdis

Savo mažo berniuko Elio emociniu intelektu stebisi ir Jayne Brumby. Iš gydytojų kadaise išgirdusi, kad sūnus neišgyvens, šiandien dvimečio mama kasdien laimę ir džiaugsmą jį auginti semia rieškučiomis. Ji mato, kiek gėrio jis suteikia ne tik šeimos nariams, bet ir aplinkiniams.

Kai Elis buvo pusantrų metukų, jis ištarė pirmąjį savo žodį: „Atsiprašau“. Jis buvo skirtas vyresnei sesutei, kuri verkė po to, kai jis užgavo jai ranką.

Kitas įsimintinas įvykis nutiko paplūdimyje, kai Elis pasileido pasitikti moters, kurios nė karto gyvenime nebuvo regėjęs.

Jayne draugė, kuri tuo metu prižiūrėjo mažąjį Elį, nuskubėjo jam iš paskos ir puolė atsiprašinėti nepažįstamosios už vaiko elgesį. Tačiau moteris tik nusišypsojo ir kilstelėjo berniuką, o jis čia pat įsikniaubė į jos petį.

Jos akys buvo pilnos ašarų, kai ji perdavė Elį Jayne draugei. Tuo metu prie jų priėjo vyras, kuris padėkojo auklei ir berniukui.

Nepažįstamoji buvo jo žmona ir jie taip pat laukė gimstančio sūnaus su nustatytu Downo sindromu. Tačiau jis buvo labai silpnas ir neišgyveno per gimdymą.

„Elis, atrodo, kaip magnetas traukia labai skirtingus žmones prie mūsų. Jei mes stotelėje laukiame visuomeninio transporto, galiu garantuoti – daugelis tiesiog stabtels pakalbėti su juo. Jis dalija džiaugsmą visiems, kurie atrodo sutrikę ar liūdni.

Jis visus pralinksmina, visi pradeda šypsotis. Iš visų nepažįstamų žmonių, kurių būna pilnas paplūdimys, Elis sugeba išsirinkti tą, kuriam labiausiai reiki apkabinimo. Jis turi dovaną, kuria aš be galo didžiuojuosi“, − pasakojo 39 metų Jayne.

Ištvermingiausias ir drąsiausias vaikas

Per savo ketverius gyvenimo metus mažoji Jacinta iškentėjo ne tik tris širdies operacijas, bet ir kovą su leukemija. Kaskart, kai jos tėvai tikėjosi, kad adatos, vaistai ir operacijos pagaliau baigėsi, tai nutikdavo vėl ir vėl.

41 metų Jacintos motina Peggy Hooper prisiminė, kad būtent tą dieną, kai mergaitei baigėsi chemoterapijos seansai, ji sužinojo skaudžią naujieną – Jacintai reikės dar vienos širdies operacijos.

Tai, žinoma, buvo didžiulis išbandymas visai šeimai, tačiau šiandien jie džiaugiasi, kad Jacinta jaučiasi gerai ir jau lanko vaikų darželį. Peggy pastebėjo, kad ten mergaitė lengvai susidraugavo su kitais vaikais, mokosi raidžių niekieno nepadedama, moka ištuštinti indaplovę ir net padeda mamai gaminti maistą.

Jacinta, kurią jos motina vadina ištvermingiausiu ir drąsiausiu jos matytu vaiku, savo tėvus išmokė kur kas daugiau, nei jie galėjo įsivaizduoti.

„Ko aš tikėjausi iš tokio vaiko? Tik galvojau, kiek „normaliai“ jai pavyks augti, kiek „normaliai“ su ja galėsime gyventi mes patys. Ji turi visas puikias savybes, kaip kad ir jos jaunesnė sesutė, jos labai panašios. Tokia pati ir aš buvau būdama vaikas.

Gyvenimas mums davė tokių galimybių išmokti įvairiausių dalykų, apie kuriuos net nebuvome susimąstę. Jacinta nesiliauja mūsų stebinti“, − pasakojo Peggy.

Pikta dėl aplinkinių nuomonės

Kai Charmaine Alley žiūri į savo sūnų Maxą, jai atrodo, kad jis – tobulas. Ji su partneriu įsivaikino pusantrų metukų mažylį vos sužinoję, kad patys negalės susilaukti vaikų.

Pirmąsias savaites jie visi trys leido namuose – taip norėjo ir vaikeliui, ir sau suteikti kuo daugiau jaukumo ir rutinos. Tačiau jau pirmus kelis kartus su juo išėjusi į viešumą 38 metų moteris pajuto – Maxas yra kitoks vaikas. Tokia buvo aplinkinių reakcija.

„Pirmus metus nepažįstamų žmonių komentarai mane taip siutino ir liūdino, kad norėjau užsirakinti namuose ir būti čia laimingas su Maxu. Kartą kita motina parke, pažiūrėjusi į Maxą, tarstelėjo: „O, jums nebuvo atlikti tyrimai dar tuomet, kai laukėtės?“

Senas vyras gatvėje man pasakė, kad jis labai apgailestauja, jog mes gavome tokį „specialų“ vaiką, o mūsų gyvenimas niekada nebebus toks, kokio norėtume“, − prisiminė Maxo motina.

Ketverių berniukas parduotuvėje pasiėmė šokoladuką ir atidarė pakuotę. Charmaine atėmė saldumyną iš vaiko. Tai pamačiusi kita pirkėja pasakė: „Mieloji, tau su juo dar teks kovoti galybę kartų, tad gal vertėtų jam duoti tą šokoladą?“

„Norėjau klykti jai, kad mano vaikas nemiršta! Siutau ne dėl to, kad tie visi žmonės manė sakantys tiesą – juk jie iš tiesų taip galvojo. Man buvo pikta, kad žmonės turi tvirtą nuomonę apie mano sūnų ir jos nebepakeisi, o ta nuomonė yra neteisinga.

Žmonės dažnai mums pasako, koks palaimintas Maxas yra dėl to, kad turi mus. Bet mes visada juos pataisome – čia mes esame palaiminti, kad galime jį auginti ir mylėti, kad mūsų gyvenimuose atsirado šis mažas nuostabus žmogus“, − kalbėjo Charmaine.

UAB „Lrytas“,
Gedimino 12A, LT-01103, Vilnius.

Įm. kodas: 300781534
Įregistruota LR įmonių registre, registro tvarkytojas:
Valstybės įmonė Registrų centras

lrytas.lt redakcija news@lrytas.lt
Pranešimai apie techninius nesklandumus webmaster@lrytas.lt

Atsisiųskite mobiliąją lrytas.lt programėlę

Apple App Store Google Play Store

Sekite mus:

Visos teisės saugomos. © 2022 UAB „Lrytas“. Kopijuoti, dauginti, platinti galima tik gavus raštišką UAB „Lrytas“ sutikimą.