Trys vaikai, trys diagnozės
Pirmoji dukra Austėja gimė neišnešiota, 34 savaičių. Didelių sveikatos problemų nebuvo – tiesiog vėlavo kalba, netiesiai statė kojytes. Laikui bėgant mergaitės kojytės susitvarkė, ji kalba, lanko bendrojo ugdymo mokyklą. Antroji dukra Ramunė turi raidos sutrikimą, jai nustatytas polinkis į autizmą. Mergaitei sunkiai sekasi kalbėti, adaptuotis aplinkoje, bendrauti. Trečioji dukra Vilija gimė dar labiau neišnešiota, 29 savaičių, nesvėrė nė pusantro kilogramo. 2,5 mėnesio mama su dukra praleido neišnešiotų naujagimių skyriuje. Kai mergaitei buvo 4 mėnesiai ir atrodė, kad jau viskas gerėja, ji susirgo šlapimo pūslės refliuksu. Šeima vargo dvejus metus – niekas negalėjo padėti. Prisidėjo ir įvairios kvėpavimo takų infekcijos – plaučių uždegimas, sinusitas... Dalia pasakoja, kad dėl Vilijos ligų neišeidavo iš ligoninių. Vos nustojus vartoti antibiotikus vėl prasidėdavo infekcijos.
Tik tuomet, kai šeima pateko pas Vaikų retų ligų koordinavimo centro vadovę Rimantę Čerkauskienę, pavyko bėdą išspręsti. Tai buvo didžiulis palengvėjimas. „Nuo to laiko nebeturime jokių infekcijų, negeriame vaistų. Nebereikia kasdien galvoti, ar išgelbėsime inkstus“, – sako mama. Tiesa, per tą laiką, kol buvo ieškoma infekcijos priežasties, vienas inkstukas sunyko.
Maža to, paaiškėjo, kad mergaitė turi dar ir kitą bėdą – vaikų cerebrinį paralyžių. Mama pamatė, kad dukra nestato kojyčių taip, kaip reikia, negražiai ploja. Ir šiuo atveju ji sako susidūrusi su medikų abejingumu – nors nuolat mynė gydytojų kabinetų slenksčius, ilgai niekas nepasakė, kad yra ankstyvoji reabilitacija, kad galima mergaitei padėti. Dalia įsitikinusi, kad kuo anksčiau suteikta pagalba, tuo mažesnės būtų ligos pasekmės. „Tik patekę pas neurologę Genę Markvaldienę buvome nusiųsti į ankstyvąją reabilitaciją, sužinojome, kad galima nusistatyti neįgalumą“, – apgailestauja mama.
Vargas dėl informacijos stokos
Dalia sako ilgą laiką girdėjusi gydytojų aiškinimus, kad iki 7 metų dėl cerebrinio paralyžiaus dukrai nereikia jokios operacijos. „Bet aš matau, kad vaiko koja krypsta, laikysena bloga, darosi kontraktūros, sąnariai sustingę. Jei jam galima padėti, kodėl jis turi būti visiškai neįgalus? Manęs netenkino atsakymai: „Kaip Dievas duos“, „Ko jūs norite, tokia vaiko liga“, – prisimena D. Kuliešienė. – Man sakė: „Pažiūrėk, kitiems dar blogiau.“ Aš žinau, bet tai mano vaikas ir noriu kuo geriau jam padėti.“
Palaikymo mama sulaukė Kauno klinikose. D. Kuliešienė džiaugiasi iš kitų tėvų sužinojusi apie puikų savo srities specialistą vaikų ortopedą traumatologą Viktorą Gerulį. Jis moteriai pasakė: „Jūs gi žinote, kad cerebrinio paralyžiaus neišgydysi, bet po operacijos tikrai bus geriau.“ O pirmą operaciją ryžosi daryti Mindaugas Minderis. Po dviejų operacijų mergaitė jau ištiesia koją, daug geriau ją stato. Dalia sako nenorinti net galvoti, kas būtų, jei būtų pasitenkinusi pirmu atsakymu. Moteris įsitikinusi, kad tik nuolatinis darbas davė labai gerų rezultatų – sunkią negalią turėjusiai Vilijai dabar nustatyta vidutinė. Padaryta didelė pažanga: mergaitė bėgioja, stato kojytę.
Iš pusiausvyros Dalią išmušė ir dar vienas atvejis – kai 4 mėnesių jos dukra buvo nustojusi kvėpuoti. Tuo metu, kai mergaitė nuolat sirgo, buvo visa subadyta, nusilpusi, nebuvo įmanoma suleisti vaistų, nes plyšdavo venos, medikai nusprendė įvesti poraktikaulinį kateterį. Tai darė su daline narkoze. „Vaiką atvežė negreitai. Mačiau, kad negeras miegas, pajudinau, niekaip nereagavo. Netrukus Vilija pradėjo mėlynuoti. Pasirodo, išvežus iš reanimacijos reikėjo uždėti deguonies kaukę. Mergaitė tiesiog užmiršo kvėpuoti“, –patirtais išgyvenimais dalijasi Dalia. Jos įsitikinimu, 7–8 nekvėpuojant praleistos minutės yra labai daug. Nuo tada mergaitei prasidėjo epilepsijos priepuoliai.
Moteris teigia labai nusivylusi gydytojų požiūriu. Ji sako dabar bandanti viską pirmiausia sužinoti pati, nors kartais sulaukia pastabų, kad yra nepatikli ir priekabi mama. „Kartais sako: mamos piktos, visko bijo. Taip, buvau suirzusi, nes negavau pagalbos, nes dėl klaidos mano vaikas vos nemirė“, – dalijasi patirtimi D. Kuliešienė. Jos teigimu, baisi ne tiek pati diagnozė, kiek bejėgiškumas, kai negali vaikui padėti. Situacijų, kai reikia už save kovoti, būna labai dažnai. Moteris sako prisimenanti savo ašaras, kai vyras važiavo užsakyti mergaitei kojos įtvarą. Jis buvo plastikinis, kietas, visiškai netinkamas tokiam vaikui. Užuot pasirinkę valstybės kompensuojamą, šeima pirko už savo pinigus kokybišką, pagamintą iš anglies pluošto.
Ką išgyvena mamos?
Po visų šių išbandymų Daliai nuo įtampos prasidėjo migrenos priepuoliai. Svoris nukrito iki 48 kg, ji nebegalėjo vairuoti. Moteris per savaitę 2–3 kartus vemdavo. „Būdavo labai sunku. Ištisai nemiegojau. Ne, negailėjau nei savęs, nei vaikų. Galvojau, kaip padėti vaikams, kaip greičiau gauti pagalbą. Baisus jausmas, kad vaikui nepadėjai. Ne dėl to, kad nenorėjai, bet todėl, kad nežinojai“, – atvirai patirtimi dalijasi Dalia. Moteris pradėjo jaustis geriau, kai ėmė vartoti vaistus. Svoris stabilizavosi, baigėsi migrena.
Kitas dalykas, kuris kėlė nerimą – po ilgų mėnesių ligoninėje sugrįžus namo mažoji Ramunė nenorėjo eiti pas mamą ant rankų. „Užplūdo kaltės jausmas, baimė, kaip čia bus. Juk suprantu, kad ir kitiems vaikams manęs reikia“, – pasakoja Dalia.
Jos teigimu, visas specialiųjų poreikių turinčius vaikus auginančias mamas į neviltį varo tai, jog pačioms nuolat reikia eiti, prašyti pagalbos, kartais net reikalauti. D. Kuliešienė įsitikinusi – šeimoje atsiradus negalią turinčiam vaikui iš karto turėtų būti suteikta visa reikalinga informacija, kur gauti pagalbą. Turėtų keistis požiūris, kad paramos reikia tik socialiai pažeidžiamoms šeimoms. „Normalios“ šeimos niekas net nepaklausia: o gal reikia kokios pagalbos, patarimo, palaikymo, gal mama nebesusitvarko su kylančiomis problemomis... Pati Dalia pasakoja, kad kai sužinojo, jog dukrai parezė, net nesuprato, kas tai yra – kilo daugybė klausimų, tačiau nebuvo kam jų užduoti. Vienintelis informacijos šaltinis buvo internetas.
D. Kuliešienė džiaugiasi, kad dabar savivaldybėje teikiamos kompleksinės paslaugos šeimai, atsirado tarpinstitucinio koordinatoriaus pareigybė. Jis ir turėtų būti tas žmogus, kuris suteikia visą informaciją, pagalbą. Vis dėlto Dalia įsitikinusi, kad geriausiai patarti viena kitai gali mamos. Tą liudija jos sukurtos grupės feisbuke, kur dalijamasi visais rūpesčiais ir atradimais. Būtent kitų mamų dėka ir pati Dalia sako sužinojusi daugelį dalykų, jau nekalbant apie moralinį palaikymą.
Rinkosi specialiąją ugdymo įstaigą
Dalia neslepia, kad savo mergaites leido į specialiąsias ugdymo įstaigas dėl labai paprastos priežasties – ten jos gavo pagalbą. Specialiosiose įstaigose dirba ir logopedas, ir specialusis pedagogas, ir ergoterapeutas, ir psichologas – visa komanda. Dalia sako pati ne kartą girdėjusi: „Kaip tu leidi savo dukrą į specialiąją įstaigą? Ten visi tokie... Ji netobulės.“ „Leidau, nes Ukmergėje nėra daugiau kur kreiptis. Joms ten buvo gerai. Ir man visiškai tas pats, kas ką galvoja“, – atsako D. Kuliešienė.
Įprastose ugdymo įstaigose tokios pagalbos nėra. Už ją reikia mokėti. Dalia sako per vasarą Ramunę vežiojusi pas logopedą. Tai kainavo 20 eurų per savaitę, t. y. 80 eurų per mėnesį. Vilijai pirko kineziterapijos paslaugas. Šeima gyvena užmiestyje, tad dar kainuoja degalai. Tikrai ne kiekviena šeima gali sau tai leisti, o pagalba reikalinga nuolat. Dalia sako daug su vaikais dirbanti ir namie: mankštinasi, žaidžia įvairius ugdymo žaidimus. „Bet pavargau nuolat būti mokytoja. Kartais norisi negalvoti, ką šiandien dar turiu padaryti. Norisi vakare ramiai pabūti“, – dalijasi patirtimi Dalia.
Vis dėlto nuo šių metų moteris apsisprendė leisti vaikus į bendrojo ugdymo įstaigą. Siesikų gimnazijoje ją priėmė labai šiltai, pažadėjo, kad bus logopedas. Dalia neslepia nerimaujanti, kaip seksis mokytis Ramunei – jai gali būti sunku prisitaikyti kolektyve. D. Kuliešienės teigimu, kitos mamos, auginančios sunkesnį sutrikimą turintį vaiką, dar labiau nerimauja. Kai kurios, bijodamos neigiamo aplinkinių požiūrio, net nepasako apie vaiko problemas.
Negavusi darbo nusprendė padėti kitiems
Moteris sako baigusi viešąjį administravimą, ekonomiką, turi pirkimų vadybininkės patirties, tačiau darbo rasti jai nepavyko. „Kai darbdaviui pasakai, kad augini tris mergaites ir kasmet reikia važiuoti į sanatorijas, iš karto tavo kandidatūrą atmeta, – dalijasi patirtimi Dalia. – Galiu dirbti namuose, netgi sanatorijoje, galiu susiplanuoti savo laiką taip, kad padaryčiau darbus. Tačiau darbdaviai dar nesupranta tokios sąvokos kaip nuotolinis darbas. Gal todėl, kad ieškojau Ukmergėje. Nebuvo netgi galimybės įrodyti, kad galiu.“
D. Kuliešienė aktyviai pasinėrė visuomeninę veiklą. Pradėjo rengti atmintines kitiems tėvams, auginantiems specialiųjų poreikių turinčius vaikus, atsižvelgdama į tai, ko pati nežinojo. Pavyzdžiui, dėl informacijos stokos moteris sako kartą sumokėjusi valstybei beveik 30 eurų privalomojo sveikatos draudimo. „Galvojau, kad auginu vaikus ir automatiškai esu drausta. Pasirodo, ne. Reikėjo kreiptis į Ligonių kasas. Neaiškumų kilo ir dėl „Sodros“ – tėvai valstybės lėšomis draudžiami tada, kai vaikui nustatyta slauga, o kai priežiūra (pagalba) – ne. Vilijai buvo pripažinta sunki negalia. Galvojau, pasiskambinsiu į Ukmergės „Sodrą“ ir man paaiškins, ar esu drausta. Per dieną padariau apie 16 skambučių ir niekas man tiksliai neatsakė, – apgailestauja moteris. – Buvau labai nusivylusi – kaip žmogui sužinoti, jei net „Sodra“ negali atsakyti?“
Dalia sako turinti idėją paruošti „Galių dėžutes“, kurias galėtų gauti kiekviena specialiųjų poreikių turintį vaiką auginanti šeima. Joje būtų visa reikiama informacija apie specialiuosius poreikius, galbūt nuolaidų kortelės kokioms nors paslaugoms ir pan. Tačiau tokioms dėžutėms parengti reikia lėšų. Moteris įsteigė viešąją įstaigą „Bendrystės galia“, sukūrė svetainę bendrystesgalia.com, kur sudėjo svarbiausią informaciją, be to, nemokamai konsultuoja tėvus, rengia seminarus, mokymus. Dalia ragina į ją drąsiai kreiptis visus, kuriems reikia emocinės pagalbos arba stinga informacijos.
Moteris svarsto, kad galbūt atsirastų koks nors fondas, kuris paremtų jos idėjas. „Aš ir noriu ne tiek pačią šeimą, bet ir pačią visuomenę įgalinti, parodyti, kad vaiko specialieji poreikiai nėra koks nors baubas, jų nereikia bijoti. Tik mes patys uždedame etiketes“, – mintimis dalijasi D. Kuliešienė.
