Apie Sandrį su meile pasakojo jo globėja, krikšto mama Aurelija ir globos namų, kuriuose jis auga, darbuotojos.
Šioje įstaigoje berniukas atsidūrė 2015 m., būdamas 1,5 m. amžiaus, jau turintis daugybę sveikatos problemų.
Sandris kilęs iš 9 vaikų šeimos. Į „Vaiko užuovėją“ jis atvyko dar su dviem broliais. Prieš tai vaikų namuose buvo dar keturi šios šeimos vaikai. Du jų globojami šeimoje Lietuvoje, du įvaikinti Italijoje. Dar vieną broliuką, kurį mama paliko ką tik pagimdžiusi, prieš metus įvaikino lietuvių šeima.
Aurelija Sandrį pirmą kartą sutiko, savanoriaudama ligoninėje Vilniuje. Tiesiog išgirdo, kad į ją ilgesniam laikui paguldytas 2 metukų vaikas be tėvelių, nuėjo jo aplankyti. Ji atsiminė: „Tuo metu berniukas dar nevaikščiojo, bet labai domėjosi aplinka. Daugybę teigiamų emocijų jam sukeldavo mažiausios smulkmenos – žvilgsnis pro langą, tušinukas, riestainiukas. Vaikutis, pamatęs ar gavęs progą pačiupinėti ar paragauti kažko jam naujo, nuoširdžiai iš širdies krykštaudavo ir plodavo delniukais, nors fiziškai buvo nusilpęs. Mane labai stebino jo besąlygiškas pasitikėjimas manimi – nuolat prašydavosi paimamas ant rankų ir nešiojamas, stipriai apsivydavo rankutėmis ir prisiglausdavo atėjus naujiems gydytojams ar laukiant procedūros. Nors hematologiniame skyriuje Sandriukas gaudavo daug dėmesio iš dirbančiojo personalo bei ten gulinčių vaikučių tėvelių, kaskart man atėjus jo aplankyti jis išsišiepdavo ir tiesdavo rankutes į mane. Ir labai sunkiai paleisdavo, kai turėdavau eiti namo – susigalvodavo įvairių būdų, kaip mane ilgiau užlaikyti.“
Tokiam žmoniško kontakto išsiilgusiam vaikui Aurelija negalėjo likti abejinga. Ji atsimena, kaip kartą atėjusi atnešė dvi mašinėles: Sandriui ir su mama buvusiam jo palatos draugui. Palatos draugas niekaip negalėjo išsirinkti, kurios mašinėlės labiau norėtų, taigi Sandris atidavė jam ir savo mašinėlę bei sava kalba paaiškino – imk abi, stipriai apsikabino Aureliją ir pamojo atsisveikindamas, suprask – pas mane atėjo ji ir mes dabar eisim pasivaikščioti. Ir kai jį apžiūrėti norėdavo vis nauji ligos ieškantys gydytojai, jis, tada dar nekalbėjęs, medikui atėjus pirštuku parodydavo į savanorę, stipriai ją apsikabindavo ir papurtydavo galvytę, norėdamas parodyti, kad ji neleis nieko su juo daryti. Tokiomis akimirkomis Aurelijai labai suspausdavo širdį.
Po tokios pirmosios pažinties mergina visada stengdavosi berniuką lankyti, kai jis atsidurdavo ligoninėje. O guldydavo jį dažnai. Aurelija padėdavo jam pavalgyti, lydėdavo į procedūras, migdydavo, išnešdavo arba vežimėliu išveždavo į lauką.
Po krikštynų – liūdna žinia
Aurelija ne tik globojo Sandrį, jam gulint ligoninėje Vilniuje, bet ir lankė jį globos namuose Biržuose. Apie pusę metų iki krikštynų, vykusių pernai rudenį, ji apie Sandrį neturėjo jokių žinių. Berniukas Vilniuje nesilankydavo, o ji pati tuo metu dažnai buvo ne Lietuvoje. Galvojo, jog viskas yra gerai ir berniukas pasveiko.
Tada netikėtai buvo pakviesta tapti jo krikšto mama. Ir tik po krikštynų šventės sužinojo, kad Sandriui yra nustatyta sunki nepagydoma liga.
Tai įgimta diskeratozė – tai labai reta paveldima genetinė liga. Jos dažnis Europoje – 1 iš milijono. Ši liga pažeidžia daug organų sistemų, o gydymo nėra. Tai įgimta genetinė liga, kai kaulų čiulpai negamina trombocitų. Vienas Sandrio brolių taip pat serga, tik lengvesne forma ir turi galimybę sulaukti kaulų čiulpų transplantacijos, o penkiamečio ligos forma labai sunki, pažeidusi gyvybiškai svarbius organus ir jis gauna tik palaikomąjį gydymą.
Aurelija liūdnai pasakojo: „Mąsčiau pasiimti jį globoti, bet man yra per daug psichologiškai sunku, nes leidžiama suprasti, jog vaikui liko gyventi apie 1 – 2 metus. Sandris yra protingas, aktyvus, išmoko vaikščioti, nors gydytojai to nesitikėjo, kalbėti. Bet jam reikalinga nuolatinė medikų priežiūra ir jie nesuteikia jokių vilčių.”
Kasdieniai džiaugsmai
Globos namų atstovės teigė: „Sandriukui labai pasisekė su krikšto mama. Nors ji gyvena Vilniuje, nuolat džiugina berniuką siuntinukais. Buvo parsivežusi paviešėti, suteikė jam daugybę pramogų. Nuolat palaikome su ja ryšį. Sandris ją vadina „mama“, labai pasiilgsta ir nuolat prisimena.“
Rugpjūtį Aurelija buvo pasiėmusį berniuką ilgesniam laikui atostogų. Buvo labai geras oras, todėl daug laiko praleisdavo lauke. „Kiekvienas išėjimas į lauką jam būdavo tarsi didžiausia šventė – šaukdavo „jėga jėga“ ir kiekvienam sutiktam pakeliui žmogui su didžiuliu entuziazmu pasisakydavo, jog eina į lauką! Sandriui patinka daug vaikščioti, stebėdavausi, iš kur jis turi tiek jėgų, juolab, kad dėl ligos turi prastą apetitą ir mažai valgo. Per dieną dažnai suvaikščiodavom net 10 kilometrų.“
Dažnai prašydavo nueiti prie upės. Apskritai, vanduo Sandriui teikia labai daug džiaugsmo – ne tik lauke, bet ir namuose, pilstant vandenį kriauklėje. O sykį viduryje nakties atėjo į globėjos kambarį nešinas elektroniniu žaislu ir pažadino, kad įjungtų, mat pats nerado, kaip.
Pasak globėjos, Sandriukas stebina savo išmone ir išradingumu, labai mėgsta juokauti. Jo kalba nėra lengvai suprantama. Vaikštant kartu dažnai ieško savo ir globėjos pirmųjų vardo raidžių. Į Aureliją jis kreipiasi „mama“, nors ji visada pataiso, jog yra jo krikšto mama. Per dieną bent kelis kartus prašo patvirtinimo: „Tu esi mano mama, taip?“
O kartą rado Aurelijos kambaryje angelo figūrėlę ir pasakė: „Aš nenoriu, kad jis pas mane ateitų.“ „Tai ir neateis“, – atsakė globėja. Sandris nesutiko: „Ateis. Bet nenoriu, kad dabar.“
Drąsos suteikiantis pomėgis
Globėja pastebėjo, kad labiau negu žaislus Sandris mėgsta rinktis naujus drabužėlius. Ir būtinai jie turi būti su kokiais nors super herojais.
Sunku patikėti, bet apsirengtas paprasčiausias kažkokio herojaus kostiumas Sandriukui panišką baimę nuima akimirksniu. Tai suprasti padėjo nutikimas dinozaurų parke. „Net nepagalvojau, jog tos judančios ir riaumojančios dinozaurų figūros gali berniukui įvaryti tiek baimės. Įžengęs į tą parką jis įsikniaubė į mane ir drebėjo iš baimės, jokie raminimai ir aiškinimai neveikė, kol nuėjome į mažylių zoną. Pats paprašė, kad ant veido darbuotojos jam išpieštų kokį nors baisų dinozaurą. Pamatęs save tokį išgražintą veidrodyje jis pats vienas nulėkęs į dinozaurų zoną riaumodamas lakstė ir gąsdino visus. Baimės neliko nei lašelio“, – pasakojo Aurelija.
Vaikas labai liūdėjo, kad kitą dieną veido dažai nusivalė ir nepavyko pagąsdinti ligoninės darbuotojų. Tuomet Aurelija pasiuvo jam betmeno kostiumą, ir tai suveikė. Ilgas ir nuobodžias kraujo ląstelių lašinimo procedūras ligoninėje padeda praskaidrinti ir maivymasis prieš telefoną užsidėjus pačius baisiausius jam filtrus. „Labai linkiu Sandriukui, kad kuo ilgiau tos nepaprastos galios būtų veiksmingos“, – sakė jo globėja.
O dar ji norėtų jam palinkėti turėti šalia žmogų, kuris kiekvieną dieną vedžiotų jį po lauką ir jam skirtų daugiau individualaus dėmesio. Globos namų darbuotojai tam neturi galimybių, be to, jie stengiasi vaiką nuo visko saugoti, nes bijo, kad susižeis, o jam labai patinka pasivaikščiojimai, kai tyrinėja aplinką. Giliai širdyje jai, žinoma, norėtųsi, jog šį šaunų vaiką kas nors paimtų globoti, bet ji supranta, kad tai būtų labai sudėtinga.
Ir globos namų administracija teigė, kad jeigu atsirastų žmogus, norintis šį vaiką globoti, jis turi įvertinti tai, kad jo sveikatos būklė yra prasta, todėl turėtų būti pasiruošęs viskam ir praeiti sudėtingus kelius, nuolatos kovoti už jo gyvybę. O susipažinti su Sandriu galima atvykus į globos namus „Vaiko užuovėja“, prieš tai susitarus su įstaigos administracija. Vaikas yra labai bendraujantis, todėl jis tikrai džiaugtųsi naujomis pažintimis.
Jis nepasiduoda
Ir globos namų atstovės negailėjo Sandriui gražių žodžių: „Jis labai linksmas, bendraujantis, žingeidus ir gyvenimo džiaugsmu trykštantis vaikas. Veidelyje nuolat šviečia šypsena, tuo labai paperka aplinkinius, visai svetimus žmones. Suprantama, gali ir užsispirti, supykti, kaip ir visi jo amžiaus vaikai.
Jis dėl ligos turi judėjimo problemų, pusiausvyros sutrikimą, bet labai nori lakstyti ir žaisti su bendraamžiais. Nors sveikata prasta, Sandris nepasiduoda.“
Globos namų atstovės pasakojo, kad nuo šių metų rudens išleido Sandriuką į vaikų darželį Biržuose, į neįgalių vaikų grupę. Jis labai noriai ten važiuoja, grįžta pilnas įspūdžių, daug pasakoja apie tai ką veikė, ką valgė ir t.t. Jis ten būna tris dienas, nes kitas dvi praleidžia Panevėžio ligoninėje, intensyvios terapijos skyriuje, kur jam lašinami reikalingi kraujo komponentai. Dėl to judrų berniuką ir reikia saugoti, kad neužsigautų – jam svarbus kiekvienas kraujo lašelis.
Beje, „Vaikų užuovėja“ turi tik vieną VW Transporter autobusiuką, o yra įsikūrusi apie 11 km nuo Biržų. Išvežus Sandriuką į Panevėžį, įstaiga lieka be automobilio ir nebelieka galimybės vaikų nuvežti į dailės mokyklą, bokso treniruotes ir kt. Vaikų gyvenimas labai pagerėtų, jeigu įstaiga sulauktų geradarių, kurie padėtų įsigyti lengvąjį automobilį.
Be to, įstaigai nuolat trūksta rašomųjų stalų, spintų, kėdžių, įvairių mokyklinių prekių.
Susisiekti su globos namų administracija galite čia
