Apie Eglės rūpesčius neseniai prabilo jos sesuo laidų vedėja Vaida Skaisgirė, pristatydama autizmo spektro sutrikimui skirtą projektą. Savo feisbuko paskyroje ji rašė: „(...) Mano sūnėnai turi autizmo spektro sutrikimą. Ir dar, mano sūnėnai yra neeiliniai, unikalūs, gražūs ir labai geri berniukai. Jie tiesiog kitokie. Ir pabrėžiu, mums dėl to NE GĖDA.
Nes autizmas ir nėra jokia GĖDA. Autizmo spektro sutrikimai yra duotybė, su kuria reikia išmokti gyventi. Ir ne tik jį turintiems, bet ir jų šeimos nariams, klasiokams, mokytojams, kaimynams, draugams, praeiviams gatvėje.“
Ir pati berniukų mama Eglė sakė, kad savo sūnelių sutrikimo ji nelaiko blogybe, bet tai – nemenkas iššūkis šeimai. Jiems dar savotiškai pasisekė, kadangi berniukams nustatytas lengvas autizmo spektro sutrikimas, būna ir žymiai sunkesnių jo formų.
Keturmečiai dvyniai šneka, nors ilgesnių sakinių dar nepasako. Su bendraamžiais bendrauti jie ne visada turi noro, bet vienas kitą labai myli ir nuolat žaidžia kartu.
„Sunkiausia, ką mums tenka patirti, tai vadinamosios krizės, arba pykčio priepuoliai. Štai vakar buvome parke, ir Lukui būtinai prireikia ant sūpynių, ant kurių suposi kitas vaikas. Jis ir klykė, ir norėjo tą vaiką nustumti. Suvokti, kad reikia išlaukti savo eilės, tokiems vaikučiams per sudėtinga – jiems visko norisi čia ir dabar, ir nukreipti jų dėmesį kitur būna labai sunku. Gerai, kad to kito vaiko mama buvo supratinga...“, – pasakojo Eglė.
Ji panašiose situacijose aplinkiniams drąsiai prisipažįsta, kad jos sūnūs turi autizmo spektro sutrikimą, ir tada paprastai sulaukia jų supratimo.
Su tuo, kad jų dvyniai – ypatingi, Eglė su vyru jau seniai susitaikę. Kad kažkas ne taip, mamai ėmė kirbėti įtarimai, kai dvyniai perkopė pirmuosius gyvenimo metus. Jie greitai išmoko angliškai skaičiuoti iki dešimties, bet žodžių „mama“ nei „tėtis“ nesakė, ir būdami dviejų. Be to, vienas jų mėgo bėgioti ant pirštų galiukų ir tarsi plasnoti rankytėmis (tokia elgsena būdinga kai kuriems vaikams, turintiems autizmo spektro sutrikimą).
„Pradžioje bandžiau neigti mintį, kad kažkas negerai, sakiau sau, jog jie yra dvyniai, turi vienas kitą, taigi ir skiriasi nuo bendraamžių. Bet visgi nujaučiau, kad jei dvimetis neatsiliepia, šaukiamas vardu, vadinasi, kažkas ne taip“, – atsiminė Eglė.
Lūžis įvyko, kai kartą ji su vyru parai išvyko, dvynius palikę namie. „Grįžę įėjome į kambarį, kur jie žaidė, o jie į mūsų pasirodymą visai nesureagavo. Tada teko sau pripažinti, kad tikrai kažkas negerai. Netrukus po to ir darželio auklėtojos paragino kreiptis į vaikų raidos centrą. Ten vaikams buvo įtartas, o vėliau ir diagnozuotas autizmo spektro sutrikimas. Diagnozė buvo savotiškas atspirties taškas, padėjęs suvokti, kad mūsų šeimos gyvenimas bus kiek kitoks, kad turėsime taikytis prie vaikų ypatumų“, – sakė Eglė.
Ir pridūrė, kad tėvai, prieš susitaikydami su kitokio vaiko atsiradimu šeimoje, dažnai išgyvena ir neigimo, ir pykčio etapus – jiems Eglė patartų šių emocijų neneigti, o jas priimti ir išgyventi. Pašnekovė prisiminė, vienos mamos pasakojimą, kaip skaudu jai buvo suvokti, kad kitaip pasaulį matantis vaikas turbūt niekada jos neapkabins ir nepabučiuos. Pokalbio metu atsiminusi šią istoriją, Eglė pravirko.
Jos pačios sūneliai meilūs, dažnai ją apkabina, pabučiuoja ir nuolat kartoja, kad myli.
Paprasti dalykai – kaip šventė
Apskritai auginti dvynius nelengva, o kai jie abu turi autizmo spektro sutrikimą, nepalyginamai sunkiau – nenuostabu, kad moteris kartais labai pavargsta. Bet ji šventai tiki, kad jų šeimai tekusi misija – ypatinga.
Silpnumo akimirkos būna retos, dažniausiai pašnekovė tiesiog priima gyvenimą tokį, koks jis yra. Kartais apskritai užmiršta, kad jos vaikai ypatingi, o ir jos draugai neretai sako, kad su jais bendraudami jų kitoniškumo nepastebi. Juk pykčio priepuolių pasitaiko daugeliui mažylių, o riba tarp normos ir sutrikimo labai trapi.
Berniukai savo bendraamžiais domisi mažiau, nei kiti vaikai, bet kai šie patys juos užkalbina, kontakto nevengia. Tik labai nemėgsta žodžio „ne“ ir negalvoja apie tinkamą elgesį – jei užsinori kokio daikto, tai ir stengsis jį pasiimti.
Berniukai moka daug žodžių, bet juos retai jungia tarpusavyje, tad jeigu pasako sakinuką iš trijų žodžių, tėvams būna tikra šventė. „Kiti tėvai kartais skundžiasi, kad tokio amžiaus vaikai yra tikri plepučiai, o aš tada tylomis pasvajoju, kaip gerai būtų, kad manieji tiek kalbėtų“, – sakė Eglė.
Į jos klausimus berniukai kartais vienu kitu žodeliu atsako, o kartais į juos visai nereguoja. Namuose šeima bendrauja ispaniškai, Eglė stengiasi lietuviškai į berniukus nesikreipti, kad jų dar labiau neapsunkintų. Kai visgi išgirsta, kaip mama su kažkuo bendrauja lietuviškai, sūnums būna juokinga ir jie išsišiepę stengiasi ją mėgdžioti.
Nerimauja dėl patyčių
Dvynukai jau lanko ispanišką mokyklėlę, paprastą klasę, kur jiems padeda mokytojos asistentė, su jais papildomai užsiima logopedė. Mokykloje berniukai praleidžia 5 valandas per dieną ir puikiai ten jaučiasi.
Markos jau moka perskaityti lengvesnius žodžius, o Lukas – tikras mergaičių numylėtinis, jos prireikus jam padeda atsisegti kuprinę ir įvairiose kitose situacijose. Beje, broliai mokosi skirtingose klasėse, nes Ispanijoje įprasta dvynius atskirti tam, kad išmoktų socializuotis, būdami vienas be kito, na, o bendrauja jie per pertraukas.
„Taigi dabar – viskas gerai, bet mane, kaip mamą, vis apima nerimas, kad paaugę jie mokykloję nepatirtų patyčių – juk visgi patenka į rizikos grupę. Ir apskritai norisi, kad jie prisitaikytų kuo geriau gyventi šiame pasaulyje“, – kalbėjo Eglė.
Tėvai turi mylėti save
Ispanijoje gyventi moteris su vyru apsiprendė gerokai seniau nei gimė dvyniai, ir tai dabar jiems išėjo į naudą – auginti tokius vaikučius Lietuvoje tikriausiai būtų sunkiau.
„Pernai per Pasaulinę autizmo dieną žiūrėjau asociacijos „Lietaus vaikai“ paskelbtą įrašą apie tokį vaiką auginančios šeimos gyvenimą Lietuvą, ir nuo pat pirmos minutės iki galo verkiau“, – atsiminė Eglė.
Kitiems tėvams, auginantiems vaikus su autizmo sprektro sutrikimais, ji patartų, jais besirūpinant, nepamiršti ir savęs. „Mes savo vaikams daug duodame, bet kad galėtume tą daryti, turime nepamiršti mylėti ir savęs. O tam turime rasti laiko daryti ir tai, kas patinka mums patiems. Gal vieniems tėvams geriau tokiais šeima rūpintis, likus namie, o aš, trejus metus praleidusi su dvyniais, nusprendžiau grįžti į darbą, pajutusi, kad noriu save realizuoti mėgstamoje veikloje“, – pasakojo pašnekovė.
Kai jaunesnioji sesuo Vaida pasiūlė jai savo patirtį paviešinti, prisidedant prie autizmo spektro sutrikimui skirto projekto, Eglė mielai sutiko – abi seserys mano, kad apie tai reikia kuo daugiau kalbėti. Juk, kaip rašė Vaida, „daug ydingų situacijų gyvenime kyla iš paprasčiausio nežinojimo. Todėl labai kviečiu visus paskaityti ir sužinoti daugiau apie autizmą.“
