Kadangi Lukas nėra vienintelis vaikas šeimoje ir pirmagimis Dominykas (12 m.) niekad nesusidūrė su sveikatos problemomis, tėveliai net neįtarė, kad jiems teks nuolat varstyti gydytojų kabinetų duris.
Ašaros ir baimė
Laukiantis antro vaikelio, U.Čaikovskienės nėštumas buvo sklandus – moteris neturėjo jokių nusiskundimų. „Tik pulsas kartais būdavo didesnis ir man nustatė gestacinį diabetą, bet kažkokių patologijų nebuvo“, – prisiminė ji.
Gimdymas taip pat praėjo be nesklandumų, naujagimį gydytojai įvertino 9–10 balų pagal APGAR skalę. „Pagimdžiau greitai, tik, kai vaikas gimė, stipriai neverkė. Man buvo pasakyta, kad jis tarsi dejuoja, todėl iškvietė gydytoją. Tačiau ir jis pasakė, kad viskas gerai, po dviejų dienų buvome išleisti namo“, – pasakojo U.Čaikovskienė.
Tiek gydytojai, tiek tėveliai džiaugėsi, kad vaikas gimė sveikas. Tiesa, mamos širdis jau tą kartą jautė, kad kažkas visgi yra ne taip.
„Pats pirmas signalas buvo, kai dar būnant gimdymo namuose, Lukas nepraėjo klausos testo. Dar po mėnesio buvo tas pats. Tada jau iš tiesų kilo nerimas“, – dalijosi pašnekovė.
Kai Lukui buvo vos 2 mėnesiai, moteris pastebėjo, kad sūnus nelaiko galvytės, jo kūnelis silpnas. Kadangi tai ne pirmas jos vaikas, U.Čaikovskienė suprato, kad berniuko raida atsilieka nuo jo bendraamžių.
„Be to, vis paskaitydavau įrašus vienoje socialinių tinklų grupėje, kur mamytės dalijosi apie savo vaikučius, matydavau, kad kiti jau laiko daiktus rankytėse, spardosi, o Lukas to nedarė. Jo judesiai ir kūnas buvo silpnas, turėjau visą laiką jį laikyti paguldytą“, – pasakojo ji.
Savo nuogąstavimais moteris pasidalino su šeimos gydytoja, tačiau tik išgirdo, kad jaudintis nėra pagrindo. „Ji pasakė, kad prisigalvoju, lyginu vaiką su svetimais, kai, raida kartais skiriasi ir tarp brolių ar sesių“, – dalijosi pašnekovė.
Tačiau situacija toliau tik blogėjo. Lukui būnant 6 mėnesių, ligoninėje atliktas magnetinio rezonanso tyrimas parodė smegenų pažeidimą.
„Buvo nustatytas baltosios medžiagos smegenų pažeidimas ir prie jo skliausteliuose parašyta diagnozė – leukodistrofija – su klaustuku. Pamenu, susivedžiau tą diagnozę internete ir ten buvo parašyta, kad su tokia liga vaikai išgyvena tik iki vienerių“, – išgąsčio akimirką prisiminė U.Čaikovskienė.
Laimei, baisiausia diagnozė taip ir nepasitvirtino. Berniuko sveikatos sutrikimų priežastis toliau tyrė genetikai, bet jokios ligos nebuvo nustatytos.
Tėveliai ir toliau nepasidavė, tęsė dažnus vizitus pas gydytojus ir tikslią diagnozę – kvadripleginis cerebrinis paralyžius ir židininė epilepsija – išgirdo, kai Lukui jau buvo 8 mėnesiai.
„Išgirdusi tuos žodžius, stovėjau, verkiau, nieko negalėjau pasakyti. Gydytoja ramino, kad viskas bus gerai, tik reikė įdėti daug darbo. Tą akimirką man svarbiausias klausimas buvo, ar mano vaikas bus protingas, ar tik gulės ir nesiorientuos“, – sunkią akimirką prisiminė U.Čaikovskienė.
Džiaugiasi mažais pasiekimais
Šiandien apie tai kalbėti moteris jau gali be ašarų akyse, nes Lukas tėvelius džiugina savo juoku, šypsena, atpažįsta šeimos narius, žino kelias raideles ir gyvūnus.
„Nepanirau į depresiją, nes Lukas labai adekvatus. Mes nesame užsidarę, einame į prekybos centrus, zoologijos parkus, jis nieko nebijo.
Turime kačiuką ir šuniuką, kurie jam suteikia be galo daug džiaugsmo. Kai nueiname pas brolį į kambarį, nori palaikyti „PlayStation“ pultą, tada mes sėdim, neva žaidžiam.
Jis mėgsta knygutes, kartu jas vartome, su pirštu vis ką nors rodo. Kartais, kai paprašau, kad parodytų knygelėje kokį nors gyvūną, tyčia parodo ne tą. Aš jam sakau: ką tu čia man rodai, juk žinai. Tada pradeda taip juoktis, kad vos orą gaudo“, – su šypsena pasakojo berniuko mama.
Šeima džiaugiasi kiekvienu, kad ir nedideliu, berniuko pasiekimu ir tiki, kad vieną dieną jis bus toks kaip ir kiti vaikai. Tačiau kol kas už poros mėnesių 4 gimtadienį švęsiantis Lukas nekalba, nevaikšto, nesėdi, nesivarto, jo pusiausvyra ir judesių koordinacija sutrikusi.
Berniuko svoris labai mažas – vos 10 kg 800 g. Mažylis nekramto, todėl mamai tenka jį maitintis trintu maistu, o geria Lukas iš kūdikiams skirto buteliuko.
„Jeigu paklausiu, kaip sako šuniukas ar kačiukas, išleidžia tą patį garsą „aaa“. Jis be pagalbos nedaro visiškai nieko. Su judėjimu yra labai prasta situacija.
Jo kūnas labai silpnas, dabar tonusas žemas, todėl jį nuolat reikia laikyti. Vienintelis dalykas, ką jam pavyksta padaryti, tai dėlioti žingsnelius, kai laikau jį už pažastų. Tačiau tam svarbu, kad jis būtų geros nuotaikos“, – pasakojo U.Čaikovskienė.
Reikalinga nuolatinė priežiūra
Vaikas taip pat nelanko darželio, nes kiekviename žingsnyje jam reikalinga mamos pagalbos. „Negaliu jo atiduoti į jokią įstaigą, galbūt, kai bent savarankiškai sėdės, apie tai pagalvosiu. Tačiau dabar, manau, kad niekas juo nesirūpins, nepamaitins taip, kaip aš“, – įsitikinusi U.Čaikovskienė.
Kartu su cerebrinio paralyžiaus diagnoze berniukui buvo nustatyta ir židininė epilepsija. Mama džiaugiasi, kad, nepaisant visų negandų, pastaroji liga labai retai sudrumsčia jų ramybę.
„Mums paskyrė gerti vaistus nuo epilepsijos. Mano pačios noru juos buvome nutrukę prieš metus, nes priepuolių iki tol nebuvo.
Tačiau vaikas susirgo infekcine liga ir mus nakties metu ištiko pirmasis priepuolis. Tada grįžome prie vaistukų, vėl metus laiko neturėjome priepuolių ir visai neseniai jie pasikartojo du kartus. Gerai bent tai, kad jie yra labai silpni ir nelabai mus kankina“, – dalijosi U.Čaikovskienė.
Berniuko mama neslepia – gimus Lukui, šeimos gyvenimas kardinaliai pasikeitė. Kadangi vaikui nuolat reikalinga priežiūra, U.Čaikovskienė negali eiti į darbą, keturių asmenų šeimą išlaiko vyras.
„Kaip sakau, užsitęsė mano kūdikių auginimas. Aš visada namuose, su ta pačia rutina. Kiekvieną dieną pirmoje eilėje yra vaikas, atsikėlus visada galvoju apie jį“, – sakė pašnekovė.
Moteris džiaugiasi, kad šioje sunkioje kelionėje ji yra ne viena. Į pagalbą visada atskuba vyras. „Tėtis Ričardas daug dirba, bet, kai būna namuose, neatsisako kartu pažaisti, pabūti. Tačiau Luką visada maitinu aš, nes su tėčiu pradeda juoktis ir nevalgo (šypsosi).
Lukui taip pat daug reiškia ir brolis, bet mūsų kitas sūnus jau tampa tikras paaugliukas. Jeigu paprašau pabūti prie Luko, kartu pažaisti, – pabūna, bet pats iš savęs tokio noro nerodo“, – pasakojo moteris.
Galima ligų priežastis – dar nenustatytas genetinis sutrikimas
Kokia yra Luko ligų priežastis, gydytojai šeimai negali paaiškinti iki šiol. Kaip pasakojo U.Čaikovskienė, jie nuolat turi atlikti genetinius tyrimus, tačiau kol kas jie nieko neparodo.
„Dar visai neseniai neurologės paklausiau, ar cerebrinis paralyžius gali atsirasti be priežasties. Jos teigimu, priežastis turi būti, todėl tikėtina, kad tokia genetinė liga, kuri visa tai lėmė, dar nėra žinoma.
Mums buvo pasakyta, kad, galimai, po kokių dviejų metų Lukui nustatys kokią nors labai retą genetinę ligą“, – pasakojo ji.
Vienintelis gydymas, šiuo metu galintis padėti berniukui jaustis geriau ir vieną dieną pradėti vaikščioti, bėgioti ir daryti kitus dalykus, kuriuos daro jo bendraamžiai, yra profesionalūs masažai, logopedo, ergoterapeuto ir kineziterapeuto užsiėmimai.
Kiek tik leidžia finansinės galimybės, tėveliai stengiasi pasirūpinti, kad Lukas kuo dažniau galėtų lankytis pas šių sričių specialistus.
U.Čaikovskienė pasakojo, kad gydytojai siūlo ir kitų gydymo alternatyvų, tačiau kai kurie metodai gali būti taikomi tik vyresniame amžiuje.
„Mums buvo pasiūlytos botulino toksino injekcijos, bet mūsų neurologė, kuria labai pasitikime, to nerekomendavo, nes jų poveikis, gydytojos teigimu, yra labai trumpalaikis.
Gydytoja taip pat minėjo, kad nuo penkerių būtų galima daryti Achilo sausgyslės operaciją arba selektyvinę dorzalinę rizotomiją – nervų šaknelių, esančių stuburo smegenyse, pakirpimą.
Tokia operacija padėtų sumažinti kūno įsitempimus, nes kartais būna, kad Lukas staigiai išsitiesia, bet neišlaiko pusiausvyros, tad, jeigu šalia nebūtų manęs, nuolat kristų“, – pasakojo U.Čaikovskienė.
Viltis – reabilitacijos užsienyje
Kol kas visas viltis tėveliai deda į reabilitacijas ir jau kovo mėnesį planuoja su Luku vykti į reabilitaciją Lenkijoje, kur tikisi pasiekti geresnių rezultatų.
„Dažnai lankomės pas įvairius specialistus, bet kol kas Lietuvoje nepavyko nieko pasiekti. Man netgi atrodo, kad, būdamas mažesnis, jis buvo tvirtesnis.
Anksčiau labiau rėmėsi rankytėmis, keturpėsčias išsilaikydavo apie pusantros minutės, o paskutiniu metu – vos 10 sekundžių. Gydytojai sako, kad taip yra, nes auga ir raumenys nespėja augti kartu“, – pasakojo ji.
Mamai spaudžia širdį matant, kad jos sūnus kol kas negali turėti tokios vaikystės kaip kiti vaikai, bet tiki, kad didelių pastangų dėka pavyks berniuką pastatyti ant kojų.
„Kai pamato, kad vaikučiai laksto ar važiuoja su paspirtukais, jis ima verkti. Lukas nori vaikščioti, nori visko, kaip ir kiti vaikai, bet pats to kol kas negali padaryti“, – jautriai kalbėjo ji.
Kaip prisidėti prie Luko gydymo kelionės ar susisiekti su jo mama, galite sužinoti čia.