Kalbant su berniuko mama Jelena Melnik (48 m.), kyla tik viena mintis: ši moteris mažų mažiausiai turi super galių. Sutartu mūsų pokalbio laiku, ji jau laukia mano skambučio, nors ką tik įžengė namo, suvažinėjusi iš Kauno į Druskininkus ir atgal, nuvežusi dukrą į būrelį, su Martinu spėjusi nuvykti į jo gydymui skirtas procedūras, pasirūpinusi kitais namų buities reikalais.
Panašiu tempu bėga visos jos dienos, kuriose laiko sau beveik nėra. Kiekvieną akimirką ji skiria šeimai ir sunkiai sergančiam sūnui, apie kurį sukasi visos mintys nuo tada, kai atsikelia ryte, iki užmiegant.
Gydytojai gelbėjo ir mamą, ir vaiką
Tokių jų šeimai paruoštų likimo išbandymų garliaviškė nebuvo sapnavusi net baisiausiame sapne. Nėštumo metu ji jautėsi gerai, atlikti genetiniai tyrimai taip pat nerodė jokių rizikų. Tiesa, gydytojai įspėjo J.Melnik, kad ji turi save saugoti, nes tai ketvirtasis jos nėštumas po trijų Cezario pjūvio operacijų.
„Visą nėštumą praleidau gulimame režime, į darbą praktiškai negrįžau, kad apsaugočiau save ir kūdikį. Jokių kelionių, jokio fizinių krūvio. Stebėjau savo mitybą, maitinausi sveikai, neleisdavau sau net jokio saldumyno, labai prisižiūrėjau.
Nesirgau jokiomis ligomis, virusais, kurie galėjo sukelti komplikacijas. Iš savo pusės padariau viską, mano sąžinė visiškai rami“, – pasakojo Martino mama.
Moteriai teko ne kartą gulėti ligoninėje dėl gresiančio persileidimo. Gydytojai dažnai ją stebėjo, atlikdavo ultragarso tyrimą. Kaip sakė J.Melnik, iš pradžių tikslas buvo išnešioti vaikelį iki 28-os savaitės. Moteris sulaukė ir 30-os ir 32-os savaitės.
Tačiau 32-tą nėštumo savaitę J.Melnik gimdoje plyšo pjūvio randas ir atsiskyrė placenta, moteris ėmė stipriai kraujuoti. Dieną, kuri turėjo į gyvenimą atnešti vien tik džiaugsmą, ji prisimena kaip baisiausią košmarą.
„Prieš Martinuką turėjau tris cezario pjūvio operacijas, dėl šios priežasties man nepavyko jo pilnai išnešioti. Gimdymo metu Kauno klinikų medikams teko gelbėti mūsų abiejų gyvybes“, – pasakojo ji.
Martinas gimė be gyvybės ženklų, jį teko gaivinti. Berniuko gyvybė kabėjo ant plauko, bet jis įrodė esąs tikras kovotojas.
„Kai gimė, Martinas pagal APGAR skalę gavo 4 balus. Tai yra labai mažai. Tačiau jis labai kovojo ir kabinosi į gyvenimą. Kiekvieną dieną jo būklė gerėjo.
Po savaitės jis jau savarankiškai kvėpavo, buvo perkeltas į naujagimių ligų skyrių. Po dviejų savaičių mes jau keliavome namo“, – pasakojo berniuko mama.
Tą kartą atrodė, kad visa, kas blogiausia, jau praeityje. Šeima net neįtarė, kad likimas jiems yra paruošęs dar daugybę sunkių išbandymų.
„Mus lankę artimieji sakė, kad Martinas bus tobulas kūdikis – valgė ir miegojo, nebuvo daugiau jokių problemų“, – prisiminė J.Melnik.
Nuolatos buvo mamos glėbyje
Tačiau namuose džiaugsmas truko neilgai – vos po paros moteris pastebėjo, kad sūnus tapo neatpažįstamas. Kūdikis nepaliaujamai verkė ir jau tą kartą mamos širdis pajuto, kad tai nežada nieko gero.
„Jis žviegė kiaurą parą. Mes nežinojome, kaip jį nuraminti, nesupratome, kas atsitiko. Išbandėme viską – spyruokliuojantį kamuolį, sūpuoklę, naktinius pasivažinėjimus po miestą – niekas nepadėjo.
Medikai iš pradžių guodė, kad tai gali būti neišnešioto kūdikio jautrumas arba pilvo diegliai, tačiau situacija tik blogėjo“, – dalijosi ji.
Kai Martinui buvo vos du mėnesiai, jis atsisakė žįsti krūtį, tokia pati situacija pasikartojo ir dar po kelių mėnesių. J.Melnik su naujagimiu teko ne kartą vykti į ligoninę, kur medikų dėka pavyko situaciją nors trumpam pataisyti.
„Iš Kauno klinikų mes vėl grįžome namo, bet kiekvieną mėnesį vis kažkas buvo negerai. Jis verkė ir verkė, aš negalėjau su juo išeiti į lauką kaip kitos mamos, jis visą laiką leido mano glėbyje ant rankų“, – kalbėjo garliaviškė.
Laikui bėgant situacija tapo nebekontroliuojama. Šeimos gyvenimas ėmė byrėti į šipulius, kai Martinui septintą gyvenimo mėnesį prasidėjo pirmieji traukuliai.
„Iš pradžių mes atsidūrėme klinikose, nes buvo aukšta temperatūra. Priėmimo gydytojai ramino, kad tai yra febriliniai traukuliai, esą, kadangi vaikas neišnešiotas, tai gali būti reakcija į temperatūrą ir po metų turėtume išaugti.
Tačiau situacija tik pablogėjo. Traukuliai pradėjo atsirasti ir be temperatūros, be jokios aiškios priežasties“, – sakė J.Melnik.
Apsilankymo pas neurologę metu, specialistei užkliuvo ne tik Martino neramumas, bet ir tai, kad vaikas nereagavo į aplinką ir žaislus, be verksmo neleido jokių kitų garsų.
„Neurologė mus nusiuntė raidos ištyrimui. Logopedė man atsargiai parekomendavo kuo greičiau kreiptis į Kauno klinikų neurologus, nes Martino rankų ir galvos padrebėjimas jai priminė epilepsiją. Žinokit, jaučiausi lyg būčiau negyva.
Tą pačią dieną be jokios registracijos nulėkiau pas savo šeimos gydytoją, kuri mus nežinau kiek kartų išgelbėjo. Paprašiau siuntimo pas trečio lygio neurologus ir mes išvykome į ligoninę“, – pasakojo berniuko mama.
Per parą – 23 epilepsijos priepuoliai
Po išsamių tyrimų, kai Martinui jau buvo dveji, vaikui diagnozuota sunki epilepsija. Gydytojų prognozės tą kartą buvo negailestingos. J.Melnik teigimu, neprarasti vilties sunkią akimirką padėjo tik artimųjų buvimas šalia.
„Neurologė pasakė: „Susitaikykit, kad auginat Mauglį“. Mūsų situacija buvo beviltiška. Grįžusi namo verkiau, nes kiekviena mama svajoja auginti sveiką vaiką.
Vien pagalvojus, kas mūsų laukia ateityje, nesinorėjo gyventi. Labai palaikė vyras, draugės, sesė, esu jiems labai dėkinga“, – jautriai kalbėjo moteris.
Vėliau diagnozės ėmė byrėti viena po kitos – vaikystės autizmas, miego, valgymo ir eisenos sutrikimai, įvairios alergijos, laktozės ir glitimo netoleravimas, naktinis šlapimo nelaikymas ir tai dar ne viskas.
Sąrašas tapo toks ilgas, kad J.Melnik pripažino liovusi skaičiuoti, kiek įvairiausių ligų įrašyta sūnaus sveikatos istorijoje.
Sunkiausias laikotarpis, anot moters, buvo koronaviruso pandemija. Tuo metu epilepsija smogė visa jėga – Martinas turėjo po 23 stiprius priepuolius per dieną.
„Jūs tik įsivaizduokite, jie vyko beveik kas valandą, iki išprotėjimo. Smulkių priepuolių mes net neskaičiuodavome. Dėl šių priepuolių Martinas pradėjo vilkti dešinę pusę, negalėjo valgyti, nuolat springo.
Jam buvo diagnozuotas valgymo sutrikimas ir gydytojai norėjo statyti gastrostomą, nes jis negebėjo nuryti maisto.
Martinas valgė tik skystą maistą, neteko daug svorio, atrodė kaip iš koncentracijos stovyklos. Man net baisu prisiminti tą laikotarpį“, – sunkiai žodžius rinko J.Melnik.
Žeidžiantis visuomenės požiūris
Tačiau šeima neleido sau pasiduoti. Jie ėmė ieškoti pagalbos, su Martinu išbandė nesuskaičiuojamą kiekį terapijų ir gydymo metodų. Kadangi berniukui nuolat reikalinga pagalba ir lankymasis pas įvairius specialistus, J.Melnik nusprendė nebedirbti ir visą savo laiką atiduoti sūnui.
Nors Martino šeima stengiasi susitaikyti su kasdieniais iššūkiais, anot J.Melnik, slegiančią naštą tik dar labiau apsunkina visuomenės požiūris, su kuriuo susidūrus tenka išlieti ne vieną ašarą.
„Pavyzdžiui, buvome žaidimų aikštelėje ir kitas vaikas priėjo prie Martino, kažką jam pasakė, o sulaukęs neaiškaus atsakymo pribėgo prie savo mamos sakydamas: „Mama, tas vaikas nekalba.“ Girdėjau, kaip mama atsakė: „Tai ir nelįsk, matai, kad nenormalus.“
Tokie dalykai labai stebina. Mes, suaugę žmonės, kartais piktinamės, iš kur kyla patyčios, bet reikėtų pradėti nuo savęs. Taip, mano vaikas nekalba, bet kodėl jis turėtų būti vadinamas nenormaliu? Jis lygiai taip pat nori žaisti, šypsotis, būti tarp vaikų“, – nusivylimo neslėpė J.Melnik.
Šiandien Martino šeima gyvena įtampoje, kiekvieną dieną skirdami kovai dėl geresnio sūnaus rytojaus. „Visus aštuoneris metus mes gyvename be atokvėpio, be sustojimo, be atostogų.
Jeigu vyras ima atostogas, jos skiriamos tam, kad padėtume savo vaikui, pavyzdžiui, vykimui į klinikas užsienyje“, – pasakojo J.Melnik.
Todėl, moters teigimu, ne ką mažiau žeidžia aplinkinių požiūris, kad nedirbdama ji neva gali pailsėti. „Atiduočiau viską, kad turėčiau sveiką vaiką ir galėčiau dirbti, planuotis atostogas.
Mes to neturime. Aš dirbu mama, taksi vairuotoja, visais specialistais vienu metu. Aš pavargstu ne ką mažiau nei kitos mamos dirbdamos“, – dalijosi garliaviškė.
Didžiausia pergalė – ženkliai pagerėjusi sveikatos būklė
Moteris atsargiai pasidžiaugė, kad šiandien epilepsijos priepuoliai sūnų vargina vis rečiau. Tai yra vienas svarbiausių rezultatų, kurį šeima pasiekė dėl kiekvieną dieną įdėtų pastangų.
„Iki šešerių metų Martinas „neišlipo“ iš priepuolių, buvo labai sunku. Pakeitėme ne vienus vaistus, buvo keistos jų dozės ir įvairios kombinacijos.
Sutikome labai daug žmonių, kurie davė gerų patarimų, prie tradicinio gydymo prijungėme netradicinį, pakeitėme vaiko mitybą.
Šiai dienai epilepsijos priepuolius turime retai. Žinoma, jeigu jis suserga ar pervargsta, priepuoliai sugrįžta, todėl turime labai griežtą dienotvarkę“, – sakė berniuko mama.
Judėjimo srityje taip pat pasiekta pažanga – Martinas gali savarankiškai nueiti iki kilometro, nors vis dar reikia saugoti ir stebėti jo judesius.
Martinas taip pat išmoko kramtyti ir nuryti maistą. Dalykai, kurie daugeliui galėtų atrodyti savaime suprantami, šeimai yra didelė pergalė.
„Jis jau valgo savarankiškai su įrankiais, pagalbos jam reikia nebent valgant sriubą ar košę. Neįsivaizduojate, kaip mes džiaugiamės, nes iki aštuonerių metų mes vaiką maitinome“, – sakė mama.
Taip pat pavyko pagerinti jo bendravimo įgūdžius. Berniukui vis geriau sekasi suprasti aplinkinius, o svarbiausia – jis tapo laimingesnis, ramesnis ir išmoko išreikšti savo poreikius.
„Dar prieš keletą metų jis buvo piktas rėksnys. Dabar jis yra linksmuolis, mėgsta dūkti, žaisti, konstruoti „Lego“, išbando įvairius žaidimus. Jam be proto patinka baseinas – anksčiau apie tai net negalėjome svajoti, nes jis turėjo didelę vandens baimę.
Jis mokosi kalbėti, kas kažkiek laiko vis pasipildo jo žodynas. Jeigu nesugeba pasakyti, jau moka parodyti“, – šypsosi J.Melnik.
Martino kasdienybę praskaidrina ne tik begalinė tėvų meilė, bet ir sesutės bei brolių palaikymas. „Jis turi sesę Melitą Mariją (12 m.) ir du brolius – Deividą (28 m.) ir Edgarą (25 m.) Su jais ypač gerai sutaria, supranta, kad tai jo broliai. Nors jie gyvena atskirai, dažnai atvažiuoja, pažaidžia su juo. Ryšys tarp jų yra stiprus“, – džiaugėsi J.Melnik.
Gyvybiškai svarbios procedūros
Pasak berniuko mamos, ženklus Martino sveikatos pagerėjimas pasijautė apsilankius „Atlantis“ klinikoje Belgijoje. Nors ateitis anksčiau atrodė baugi ir tamsi, tėvams įsižiebė viltis, kad vieną dieną jų sūnus galės gyventi tokį gyvenimą kaip jo bendraamžiai.
Tačiau tokie vizitai užsienyje yra labai brangūs. Šeimai, kurią išlaiko tik dirbti galintis tėtis, tokios pinigų sumos yra neįkandamos.
Šiais metais Martinui būtini dar trys apsilankymai Belgijoje, o vieno tokio vizito kaina – 3 tūkst. eurų. Be šio gydymo, tėveliai svajoja, kad sūnus turėtų galimybę apsilankyti ir kituose užsiėmimuose, kuriems taip pat reikės papildomų lėšų.
„Taip pat konsultavomės su italų mokslų daktaru, kuris dirba su vaikais, turinčiais autizmo diagnozę. Jau esame turėję kelias konsultacijas ir rezultatai buvo stulbinantys. Labai norėtume tai tęsti, kad galėtume padėti savo vaikui. Tam reikia 4 tūkst. eurų.
Apsilankymams Belgijos klinikoje dar reikės apie 12 tūkst. eurų. Taip pat laukiame delfinų terapijos, kuri kainuoja 1200 eurų, dar prisideda būsto nuoma Klaipėdoje ir pragyvenimas. Tai milžiniškos sumos, bet norime suteikti Martinui viską, kas gali pagerinti jo būklę“, – pasakojo J.Melnik.
Kiekviena aštuonmečio diena atrodo taip: Martinas lanko specializuotą mokyklą – Prano Daunio ugdymo centrą, – kuriame praleidžia pusę dienos, o likusią dienos dalį kartu su mama skuba į procedūras ir užsiėmimus. Tačiau visa tai taip pat reikalauja papildomų finansų.
„Mums reikalingi papildai, nes Martinas turi medžiagų apykaitos sutrikimą, tai parodė genetiniai tyrimai. Vienų medžiagų jo organizmas pasisavina per daug, kitų – per mažai, todėl labai padeda lašelinės, kurių vienos kaina yra 230 eurų, o mums jų reikia penkių per savaitę.
Taip pat reikalingi privatūs specialistai, nes ankstyvos raidos pagalba priklauso tik iki septynerių metų, tačiau ji ir toliau išlieka būtina. Mums reikia logopedo, ergoterapeuto, kineziterapeuto ir psichologo pagalbos“, – pasakojo ji.
Todėl šeima įkūrė Labdaros ir paramos fondą. Jie prašo visų geros valios žmonių prisidėti prie šviesesnio Martino rytojaus. „Ateitis iš pradžių atrodė labai tamsi. Aš bijojau pagalvoti, kaip viskas bus. Mes dedame visas pastangas ir aš tikiu, kad vieną dieną Martinas galės gyventi savarankiškai“, – viliasi berniuko mama.
Norintys ir galintys prisidėti prie Martino gydymo kelionės, čia gali sužinoti, kaip tą padaryti.