Mintimis grįždama į laikotarpį, kai laukėsi Anos, jos mama pasakojo, kad viskas klostėsi sklandžiai. Vilnietė neturėjo jokių sveikatos nusiskundimų ir džiaugsmingomis nuotaikomis laukė susitikimo su dukrele.
Tačiau laimės akimirkas netikėtai sudrumstė baimė, nes 30-ąją nėštumo savaitę gydytojai pastebėjo nerimą keliančius ženklus. Ievai buvo nustatytas aukštas kraujo spaudimas, sulėtėjo vaisiaus augimas, sutriko deguonies bei maisto medžiagų perdavimas kūdikiui.
„Pora kartų gulėjau patologijos skyriuje. Pirmą kartą tik stebėjimui, tačiau antrą kartą namo jau nebeišleido. Rodikliai buvo kritiniai, man pradėjo „atsisakinėti“ kepenys“, – pasakojo Ieva.
Nepagydomai sergančią mergaitę ant kojų pastatė gigantiškas šuo
Gydytojai gelbėjo ir mamos, ir mažylės gyvybę
Tai, kas vyko toliau, moteris prisimena kaip baisiausią košmarą. Jai buvo diagnozuota sunki preeklampsija – pavojinga nėštumo komplikacija. Gydytojams teko gelbėti tiek Ievos, tiek kūdikio gyvybę. Buvo skubiai atlikta Cezario pjūvio operacija.
Susiję straipsniai
Mažylė gimė anksčiau laiko, 34-ąją nėštumo savaitę, sverdama vos 1550 g., ir buvo akylai stebima gydytojų. Ievai su dukrele ligoninėje teko praleisti 3 savaites. Jau tą akimirką vilnietė širdyje jautė, kad jų šeimos gyvenimas bus kupinas iššūkių.
„Aną lydėjo stiprūs pilvo skausmai, ji kiekvieną dieną verkdavo ir tai tęsėsi iki 7 mėnesių. Gydytojai negalėjo rasti to priežasties“, – pasakojo mergaitės mama.
Tiesa, be šios problemos niekas daugiau tėvams ar gydytojams nerimo nekėlė. Ana, rodos, augo gerai ir sužibo viltis, kad problemos šeimą aplenks. Tačiau mergaitei būnant vos 4 mėnesių, tėveliai pastebėjo, kad dukra labai silpna, jos raida sulėtėjo.
„Atrodė, kad Ana silpnėja, jai sunkiai sekėsi gulėti ant pilvuko ir kelti galvytę. Gulėdavo lyg be jėgų. Kiek vėliau riešai pradėjo neįprastai suktis į vidų, jai pasidarė sunku paimti ir išlaikyti žaisliukus“, – prisiminė mama.
Vilniečiai ėmė ieškoti būdų, kaip pagerinti Anos sveikatą, su dukryte lankėsi įvairiuose užsiėmimuose, kurie turėjo padėti mergaitei sustiprėti.
„Iš pradžių lankėme baseiną, bet, kai tai nepadėjo, pradėjome eiti į kineziterapiją, ergoterapiją, masažus. Kiek vėliau prisidėjo apsilankymai pas logopedą ir elektrostimuliacijos procedūros“, – dalijosi Ieva.
Vis dar nežino tikslios diagnozės
Tačiau to nepakako. Šiandien mergaitei 1-eri metai ir 5 mėnesiai, o jos raida vis dar stipriai atsilieka. Mažajai Anai dėl mišrių, specifinių raidos sutrikimų nustatyta negalia. Taip pat diagnozuotas valgymo sutrikimas, ji sunkiai priauga svorio, sveria vos 7 kg.
Mergaitė tik neseniai pradėjo šliaužti, jai nepavyksta stabiliai sėdėti, nebent kelias minutes, tačiau atsirėmus rankomis į šonus ir svyruojant. Kalbos raida taip pat stipriai atsilieka.
Kasdieniai veiksmai, kurie kitiems vaikams atrodo savaime suprantami, Anai reikalauja daug pastangų. Dėl žemo raumenų tonuso ir mažo svorio ji greitai pavargsta, net paprastas žaidimas tampa iššūkiu.
„Tokio amžiaus vaikai jau moka ploti ir mojuoti, o Aną mes vis dar mokome ploti dainuodami „Gydu gydu katutes“. Ji supranta, ką reikia daryti, bet, atrodo, rankytės jos neklauso. Taip pat ji kojytėmis dar nesiremia į žemę, nors bendraamžiai jau laisvai vaikšto“, – dalijosi Ieva.
Asmeninio archyvo nuotr.
Mergaitei įtariama ir hidrocefalija, dar kitaip vadinama smegenų vandene. Tai būklė, kai išsivysto smegenų skysčio perteklius smegenyse, galintis sukelti neurologinius simptomus.
Vosylių šeima vis dar ieško atsakymų, kurie padėtų suprasti, kas vyksta su mažąja Ana. Tačiau net ir po metus trukusių apsilankymų pas įvairius specialistus tikroji mergaitės sveikatos sutrikimų priežastis vis dar tiriama.
„Kol kas atliekami genetiniai tyrimai, bet konkreti liga dar nepatvirtinta“, – pasakojo mergaitės mama.
Kaip sakė Ieva, kol nėra genetinių tyrimų atsakymų, gydytojai negali tiksliai pasakyti, kokia liga serga Ana ir ko tikėtis ateityje.
„Kadangi jie patys nežino diagnozės, be tyrimų rezultatų nieko prognozuoti negali“, – kalbėjo pašnekovė.
Asmeninio archyvo nuotr.
Džiaugiasi mažomis pergalėmis
Nepaisant sveikatos problemų, Ana yra smalsus, linksmas ir bendraujantis vaikas. „Kai jaučiasi gerai, dažnai juokiasi, mėgsta žaisti ir bendrauti su žmonėmis“, – džiaugėsi Ieva.
Mamos teigimu, dukrytė jau dabar yra gana savarankiška. „Ji geba pati rasti sau veiklos ir žaisti su žaisliukais, ypač mėgsta knygeles, muzikiniais mygtukais grojančius žaislus ir besisukančius ratukus“, – sakė vilnietė.
Negalia apsunkina Anos judėjimą, tačiau tėveliai pastebi, kad ji auga užsispyrusi ir sugalvoja savų būdų, kaip galėtų judėti.
„Ji dar nesupranta, kad juda kitaip nei kiti vaikai, todėl to nesureikšmina. Ana gan kūrybinga ir sugeba pasiekti savo tikslus ritinėdamasi arba šliauždama“, – dalijosi mergaitės mama. Kiekvienas, net ir mažas pasiekimas, yra didelis džiaugsmas šeimai.
Šiuo metu Anai nėra taikomas konkretus gydymas. Kol kas svarbiausia stiprinti ją įvairiomis procedūromis. „Tiesiog lankome reabilitacijas tiek valstybinėse įstaigose, tiek privačiai“, – sakė Ieva.
Asmeninio archyvo nuotr.
Geria žinia ta, kad nuolatinė reabilitacija duoda rezultatų. Pasak Ievos, dukrytė kantriai dirba užsiėmimuose, neverkia ir noriai atlieka gydytojų paskirtus pratimus.
„Matome progresą, todėl tikime, kad su reikiamu kokybiškos reabilitacijos kiekiu Anos raida gali gerėti ir vytis bendraamžius“, – vilties nepraranda Ieva.
Kreipiasi visuomenės pagalbos
Šiandien Vosylių šeimos kasdienybė yra pasikeitusi iš esmės. Jie gyvena nuolatiniu rūpesčiu dėl Anos sveikatos ir stengiasi suteikti jai kuo geresnes galimybes augti, tobulėti ir stiprėti.
Šeima finansiškai rūpinasi vyras, vilniečiams labai padeda artimieji ir draugai. Ieva dukrytės pradėjo lauktis paskutiniais studijų metais, todėl nebuvo sukaupusi pakankamo darbo stažo, kad galėtų oficialiai išeiti motinystės atostogų.
„Kol kas jokių planų dėl darbo neturiu, viskas priklausys nuo Anos sveikatos“, – sakė ji. Šiuo metu visas jos laikas ir energija skiriami tam, kad dukrelė sustiprėtų ir ateityje galėtų lankyti darželį.
Naujausiomis žiniomis gydytojai šeimai parekomendavo su Ana vykti gydytis į reabilitacijos centrą Lenkijoje, kuris, kaip sakė Ieva, yra vienas geriausių Europoje.
Tačiau intensyvioms reabilitacijoms privačiame centre ir kitiems būtiniausiems užsiėmimas Lietuvoje reikia daug lėšų. Todėl Vosyliai pagalbos kreipiasi į geros valios žmones ir prašo prisidėti prie Anos gydymo kelionės.
„Anai dabar 1-eri metai ir 5 mėnesiai, todėl kol kas reabilitacijos apimtys nėra tokios intensyvios kaip vyresnių vaikų. Tačiau net ir dabar dviejų savaičių reabilitacija kainuoja apie 2000 eurų, o vaikui augant kaina tik augs, nes reikės daugiau procedūrų.
Dalis paramos taip pat bus skirta lavinantiems žaislams. Tokius daiktus pagal įstatymą negalią turintiems suteikia Techninės pagalbos neįgaliesiems centras, deja, susiduriame su biurokratija ir nieko negauname“, – pasakojo Ieva.
Šeima nori reabilitaciją pradėti kuo anksčiau, nes tiki, kad tokiu būdų pavyks kuo greičiau pasiekti geresnius rezultatus.
„Žmogaus smegenys yra neuroplastiškos iki 3 metų ir kuo daugiau krūvio jos gaus iki tokio amžiaus, tuo geresnių pasiekimų galima tikėtis.
Taip pat planuojame išbandyti ir neurostimuliacijos kursą, kuris galėtų dar labiau paskatinti Anos raidą“, – dalijosi vilnietė.
Norintys ir galintys padėti Vosylių šeimai, čia gali sužinoti, kaip tą padaryti.