Šiandien berniukui 3 metai ir 7 mėnesiai, o jo sveikatos istorijoje įrašytos trys pagrindinės diagnozės – dipleginis cerebrinis paralyžius, mišrus raidos sutrikimas, hidrocefalija, kitaip vadinama, smegenų vandene. Tai būklė, kai išsivysto smegenų skysčio perteklius smegenyse. Visos šio problemos lemia tai, kad Jonukas vis dar nevaikšto.
Gimė anksčiau laiko
Jonas yra antras vaikas šeimoje. Viktorija su vyru taip pat augina dukrelę, kuri neturėjo jokių sveikatos problemų, todėl marijampoliečiai net negalėjo pagalvoti, kad likimas naujagimiui nepagailės išbandymų.
Nėštumas, pasak moters, buvo pakankamai sklandus. Tačiau vieno vizito metu gydytojai pastebėjo nerimą keliančių ženklų.
„Nuvykus patikrai į Kauno klinikas, 19-tą nėštumo savaitę vaisiaus smegenyse buvo aptikta cistų. Nuvykus pakartotiniam patikrinimui 25-tą savaitę, Jono smegenyse gydytojas cistų nebematė.
Vaisiaus vandenys buvo normalūs ir buvau nuraminta, kad viskas yra gerai, galime toliau laukti sūnaus. Tik visą nėštumą placenta buvo žemai, priekinėje sienoje, dėl to reikėjo save saugoti“, – dalijosi pašnekovė.
Tą kartą marijampolietė namo išvyko ramia širdimi, bet džiaugsmas truko neilgai. Likus kelioms dienoms iki 28-tos nėštumo savaitės, Viktorijai prasidėjo stiprūs pilvo skausmai.
„Jeigu nebūčiau jau kartą gimdžiusi, būčiau nesupratus, kad tai tikri sąrėmiai. Nieko nelaukusi nuvykau į Marijampolės ligoninę ir neužilgo buvau išvežta į Kauno klinikas.
Gydytojai bandė stabdyti gimdymą, leido magnį, turėjau visiškai gulimą režimą. Po keturių dienų staiga prasidėjo kraujavimas ir gydytojai nusprendė, kad nieko nelaukus reikia mane perkelti į gimdyklą“, – prisiminė ji.
Kadangi kūdikis buvo netaisyklingoje padėtyje, Viktorijai teko atlikti skubią Cezario pjūvio operaciją. Jonas pasaulį išvydo anksčiau laiko ir gimė sverdamas vos 1390 g. Tą akimirką moteris prisimena kaip kupiną nežinomybės, nes negalėjo būti su ką tik gimusiu sūnumi.
„Mūsų mažą stebuklą mačiau vos keletą sekundžių. Jis iš karto buvo išvežtas į Naujagimių intensyvios terapijos skyrių, o aš likau izoliuota palatoje, nes turėjau kontaktą su koronavirusu užsikrėtusia palatos kaimyne.
Su gydytojais bendravau telefonu, pirmąsias paras girdėjau raminančius žodžius, kad būklė stabili, kūdikio kvėpavimui reikėjo nedidelės pagalbos. Joną pamačiau tik penktą dieną po gimimo“, – kalbėjo berniuko mama.
Intensyvios terapijos skyriuje praleido 50 dienų
Ilgai lauktą susitikimą su sūnumi aptemdė baimė, nes naujagimio būklė staigiai pablogėjo – prasidėjo kvėpavimo sutrikimai, Jonukui buvo atlikta intubacija. Tai medicininė procedūra, kurios metu į paciento kvėpavimo takus įvedamas specialus vamzdelis, siekiant užtikrinti oro patekimą į plaučius. Taip pat gydytojai įtarė infekciją.
„Gydytojai pastebėjo infekcijos požymius tyrimuose, todėl buvo daroma likvoro punkcija (medicininė procedūra, kurios metu iš stuburo kanalo surenkamas smegenų skystis – aut. past.). Visi tyrimai patvirtino spėjamas infekcijas: sepsį, meningitą, meningoencefalitą“, – pasakojo Viktorija.
Kūdikio būklė buvo kritinė. Gydytojai šeimai pasakė, kad situaciją gelbsti tik gera berniuko kraujotaka, tačiau gerų prognozių teikti neskubėjo. Tėvai kiekvieną minutę praleido tikėdamiesi, kad rytojus bus šviesesnis, o kiekviena naujai išaušusi diena teikė vilties.
„Gydytojų žodžiai buvo tokie: „Mes nežinome, ar para, kelios, ar penkios. Jei praeis ir ilgesnis laikas, mes nežinome ir negarantuojame, kad neliks pasekmių“. Tą akimirką gyvenimas apsivertė aukštyn kojomis. Tačiau mes Jonu tikėjome. Mes tikėjome stebuklais, kurie, pasirodo, tikrai vyksta“, – kalbėjo berniuko mama.
Nuo pirmųjų savo gyvenimo savaičių Jonas iš visų jėgų kabinosi į gyvenimą. Likimas kasdien negailėjo sunkių išbandymų tiek mažyliui, tiek jo tėveliams. Kaip sakė Viktorija, kiekviena diena priminė amerikietiškus kalnelius, kai nežinai, kada išgirsi gerą, o kada blogą naujieną.
„Septintąją parą Jonui prasidėjo traukuliai, kuriuos gydytojai bandė suvaldyti trimis skirtingais vaistais. Prasidėjus anemijai, ją teko koreguoti eritrocitų mase, o kad galėtų daryti likvoro punkcijas, du kartus reikėjo atlikti kraujo perpylimą, siekiant atkurti trombocitų kiekį kraujyje.
Papildomo deguonies Jonui reikėjo iki 49 dienų amžiaus. Smegenų skilveliuose jam pradėjo kauptis smegenų skystis ir dar būnant Naujagimių skyriuje žinojome, kad jam – hidrocefalija“, – pasakojo Viktorija.
Iš viso intensyvios terapijos skyriuje Jonas praleido 50 dienų, po kurių išaušo ilgai laukta akimirka – jis buvo perkeltas į palatą kartu su mama, o po dar kelių savaičių, Kauno klinikose praleidęs 71 dieną, išleistas namo, kur jo laukė tėtis ir sesutė.
„Pagaliau galėjau pati rūpintis savo sūnumi, jį nešioti, rengti, liesti, apkabinti, kartu miegoti“, – jautrią akimirką prisiminė pašnekovė.
Tačiau problemos ir toliau neapleido šeimos. Nuolatinis lankymasis pas specialistus tapo Jono ir jo tėvelių kasdienybė.
„Pas neurologą lankėmės kas 2 savaites, kad galėtume stebėti smegenų skilvelių neigiamus pokyčius ir priimti tolimesnius sprendimus. Namuose Jonas dar metus laiko vartojo vaistus nuo traukulių, taip pat vis darėmės elektroencefalografijos tyrimus, kad stebėtume traukulių pasikartojimo riziką“, – pasakojo Viktorija.
Savarankiškai nevaikšto, raida atsilieka
Kai Jonui buvo vos 8 mėnesiai, jam buvo atlikta pirmoji operacija, kurios metu buvo bandyta pašalinti skystį iš smegenų, tačiau tai nepadėjo pasiekti norimų rezultatų.
„Smegenų skystis iš skilvelių nepasišalino. Tad po pirmojo gimtadienio buvo atlikta šunto įdėjimo operacija, po kurios vykome į reabilitaciją“, – pasakojo berniuko mama.
Reabilitacijos centre tėvai pirmą kartą išgirdo ir kitas Jono diagnozes – cerebrinis paralyžius ir raidos sutrikimas. Gydytojai šeimai rekomendavo pradėti intensyvias mankštas ir kitas terapijas.
Nors ateitis atrodė neaiški ir tamsi, Jonukas įrodė esąs tikras kovotojas. Šiandien jam 3 metai ir 7 mėnesiai. Visgi sveikatos problemos paliko savo randus.
Berniukas vis dar savarankiškai nevaikšto, jo raida atsilieka, todėl jam sunku atlikti kasdienius veiksmus, kurie bendraamžiams atrodo savaime suprantami.
„Šiuo metu Jonukas pats, be papildomų priemonių, geba pastovėti vos keletą sekundžių, o žengti žingsnius jam yra tikras iššūkis. Jis susikausto, įsitempia ir kovoja su didele baime bei raumenų įtampa.
Jonukas kalba daug, bet ne viskas aišku ir rišlu, liežuvio padėtis nėra taisyklinga. Tačiau jis moka ir dainuoti, ir deklamuoti eilėraščius. Jo suvokimas, mąstymas taip pat atsilieka, kartais jis nesupranta net pačių paprasčiausių instrukcijų“, – pasakojo Viktorija.
Tačiau, pasak berniuko mamos, vaikas kiekviename žingsnyje stengiasi iš visų jėgų. Jis noriai bendrauja tiek su vaikais, tiek su suaugusiaisiais, klauso tėvelių ir gydytojų.
„Nors kartais būna labai pavargęs, tuo metu nenori eiti į užsiėmimus, bet visada, kad ir su pykčiu ar ašaromis, atlieka užduotis, sportuoja, stengiasi“, – sakė moteris.
Reikalingos intensyvios reabilitacijos
Šiuo metu daugiausiai rūpesčių tėveliams ir problemų Jonukui kelia jam diagnozuota hidrocefalija. Per pastaruosius du mėnesius jo galvytė gerokai padidėjo, todėl balandžio mėnesį laukia svarbūs tyrimai.
„Tai reiškia, kad skilveliai didėja, nes skystis kaupiasi. Nors Jonui ir įdėtas šuntas, iš galvos MRT nuotraukų atrodo, kad jis funkcionuoja gerai, tačiau jam nėra daryti pilvo tyrimai. Iš jų matytume, ar šuntas nėra užsikišęs pilvelyje.
Tyrimai parodys, ką reikia daryti toliau. Tačiau neatmetame, kad teks keisti šuntą greičiau nei galvojome“, – dalijosi Viktorija.
Nepaisant visų sunkumų, Jonukas yra labai meilus, protingas ir žingeidus berniukas. „Jis visada nori apkabinti liūdintį, skatina žmones būti laimingu. Jam dabar „ant bangos“ yra skaičiai ir raidės, jas visas pažįsta. Taip pat mėgsta grojančius žaislai ir dūkti su sese ant lovos“, – su šypsena pasakojo Viktorija.
Jonukas kasdien lanko darželį, kur dirba specialaus ugdymo poreikius išmanantys pedagogai. „Jis turi nuostabias pedagoges ir „antrąją mamą“ – mokinio padėjėją, kuri su juo būna, padeda, moko ir be galo myli“, – džiaugėsi berniuko mama.
Nors sūnus lanko darželį, moteris negali dirbti, nes visas jos dėmesys skiriamas sūnui. Su juo kasdien reikia keliauti pas kineziterapeutą, ergoterapeutą, logopedą.
„Pasiimu Joną iš darželio per pietus ir keliaujame stiprėti. Marijampolėje privačių kineziterapeutų nėra, tad tris kartus per savaitę tenka važinėti į Kauną, o ten pas gerus specialistus vakarinių laikų, deja, nėra.
Taip pat 2 kartus per savaitę lankome ergoterapijos užsiėmimus, kas 2 mėnesius vykstame į labai intensyvią ir Jonui padedančią reabilitaciją Varšuvoje“, – pasakojo berniuko mama.
Prašo visuomenės pagalbos
Nors būna dienų, kai patikėti, kad viskas bus gerai, tampa labai sunku, Viktorija su vyru nepasiduoda. Tėveliai džiaugiasi berniuko pasiekimais, kuriuos pastebi po intensyvių reabilitacijų.
„Kartais atrodo, kad esame žiurkėno ratelyje, kur bėgame ir galo nematome. Tačiau Jonas stiprėja, jo sveikata stabilizuojasi, nors ir labai pamažu. Pirmą kartą į reabilitacijos centrą išvykome 2024 metų sausio mėnesį ir per metus Jono raida šoktelėjo į priekį.
Ten pernai gaminomės kojyčių įtvarus, kurių kaina 1800 eurų. Su jais Jonas gali stabiliau pastovėti, pažingsniuoti, tačiau, kad tai padarytų, prieš tai reikalinga mankšta“, – dalijosi pašnekovė.
Tam, kad su Jonuku galėtų kasdien vykti į reikalingas procedūras ir nuvežti berniuką į reabilitacijas Lenkijoje, tėveliai įkūrė Jono Duoblio labdaros ir paramos fondą bei prašo geros valios žmonių prisidėti prie sūnaus svajonės išsipildymo.
„Vienas išvykimas į Varšuvos reabilitaciją dvejoms savaitėms kainuoja apie 4100 eurų, o per metus mums reikia bent šešių tokių išvykų. Jonukas nori ir, tikime, gali eiti, bet tam mums reikia žmonių pagalbos“, – sakė Viktorija.
Norintys ir galintys prisidėti prie Jonuko gydymo, sužinoti, kaip tą padaryti, gali čia. Šeima taip pat prašo skirti 1,2 proc. GPM jų šeimos labdaros ir paramos fondui.