Šeimos istoriją moteris pradėjo pasakoti mintimis grįždama į nėštumo laikotarpį, kuris, anot jos, buvo sklandus. Niekas nekėlė įtarimų nei mamai, nei gydytojams.
„Visų tyrimų, tarp jų ir genetinių, rezultatai buvo geri, viskas buvo normos ribose. Abu vaikai vystėsi puikiai. Pergyvenome tik dėl to, kad esu labai smulkutė ir turiu išnešioti dvynukus“, – prisiminė ji.
Smegenyse rado kraujosruvų ir cistų
Tačiau 26-ąją nėštumo savaitę Alina susirgo. Kaip ji sakė, „pagautas“ virusas galėjo išprovokuoti priešlaikinį gimdymą. Dvynukai gimė anksčiau laiko, vos 28-ąją nėštumo savaitę. Vaikai iškart buvo paguldyti į ankstukų reanimacijos ir intensyviosios terapijos skyrių.
„Kadangi jie buvo labai maži, bijojome, ar išgyvens. Gydytojai sakė, kad gali visko nutikti, todėl visi pergyvenome, skaičiavome kiekvieną dieną. Iš pradžių apie pieną nebuvo nė kalbų, jie buvo „maitinami“ didele vaistų doze.
Man viskas buvo gerai, aš greit atsigavau. Gydytojai siūlė ir psichologų pagalbą, bet aš jos atsisakiau, man nereikėjo“, – pasakojo moteris.
Mūsų istorijos herojus Oskaras pasaulį išvydo pirmiau nei brolis ir svėrė vos 950 g. Nors brolis greitai sutvirtėjo ir jo sveikatos būklė nebekėlė nerimo, Oskarui jau pirmą gyvenimo savaitę buvo atlikti įvairūs tyrimai, kurių metu smegenyse rasta kraujosruvų ir cistų. Mažyliui su mama ligoninėje iš viso teko praleisti du mėnesius.
Net tuomet, kai gydytojai išleido juos namo, Alinos neapleido mintys, kad vaikučiui kažkas negerai. „Nuo pat gimimo Oskaras daug verkė, buvo irzlus, reikėjo jį nuolat nešioti ant rankų“, – pasakojo ji.
Raida atsiliko nuo brolio
Moteris pridūrė, kad nuo šešerių mėnesių nėrimą ėmė kelti ir tai, kad berniuko raida atsiliko nuo brolio Danieliaus.
„Brolis šliaužė, ropojo, laikė galvytę, pagal amžių tą turėjo daryti abu. Oskaras neropoja, nešliaužiojo, o apie vaikščiojimą nebuvo nė kalbos“, – dalijosi berniuko mama.
Kai berniukui buvo 11 mėnesių, apsilankymų pas gydytojus metu pirmą kartą buvo užsiminta apie galimas diagnozes. Oskarui sulaukus vienerių, buvo atliktas magnetinio rezonanso tyrimas (MRT) ir raumenų ištyrimas, po kurių patvirtintas mišrus raidos sutrikimas ir spazminis kvadripleginis cerebrinis paralyžius.
Nuo tos dienos prasidėjo ilgas ir sunkus šeimos kelias. Alina su sūnumi lankėsi pas kineziterapeutus ir kitus specialistus. Rezultatai buvo puikūs, Oskaras pradėjo šliaužti, neužilgo gebėjo ir ropoti, bet vaikui didelių rūpesčių kėlė spastika (padidintas raumenų tonusas – aut. past.).
„Jo kojytės buvo labai įsitempusios, dėl spastikos pirštukai buvo ne tokie tiesūs. Šliauždamas jis daugiau rankytėmis tempė savo kūną. Naktimis negalėjo ramiai miegoti, reikėjo raminti, nešioti, jis dažnai miegojo su mumis“, – pasakojo Alina.
Ieškojo įvairių gydymo būdų
Su šia problema šeima kovojo ilgą laiką. Berniuko mama daug domėjosi apie diagnozes ir sužinojo apie būdus, kuriais galima pagerinti Oskaro situaciją ir kovoti su spastika, tačiau kai kurie iš jų, pasak Alinos, kėlė abejonių.
„Sužinojome apie botulino toksino injekcijos, kurios padeda atpalaiduoti raumenis. Tačiau jų nesirinkome, nes poveikis išlieka tik apie pusę metų“, – kalbėjo ji.
Kaip vilties spindulys šeimai nusišypsojo žinia apie selektyvinę dorzalinę rizotomiją (SDR). Tai sudėtinga operacija, kurios metu pašalinamos nugaros smegenų šaknelės, sukeliančios raumenų spastiškumą, dėl kurio vaikas jaučia raumenų įtampą ir sunkiai valdo kojų judesius.
„Kreipėmės į neurochirurgą, jis atliko galvos ir nugaros MRT. Sužinojome, kad Oskarui galima atlikti šią operaciją. Po operacijos 2 mėnesius gulėjome intensyvios terapijos skyriuje Santaros klinikose, ten dirbome su specialistais.
Po operacijos spastika sumažėjo, atsipalaidavo raumenys. Vaikas ramiai miega naktį, gražiau sėdi, kojytės suminkštėjo“, – sakė Alina.
Šiandien Oskaras, kuriam jau beveik šešeri metukai, savarankiškai nevaikšto, gali tik ropoti, su pagalba atsistoti, bet žengti žingsnių berniukui vis dar nepavyksta.
Kaip pasakojo berniuko mama, jo raida šiek tiek atsilieka, tačiau jis noriai bendrauja, aiškiai kalba, todėl, sulaukę rekomendacijų iš specialistų, jie nutarė vaiką vesti į bendro ugdymo darželį.
„Darželyje jis turi padėjėją, kuri jam padeda nueiti į tualetą ir pan. Dabar jis lanko tą pačią darželio grupę kaip ir brolis Danielius, noriai bendrauja su kitais vaikais, nors iš pradžių verkė, nenorėjo eiti“, – džiaugėsi berniuko mama.
Nors gydytojai niekada tiksliai neįvardijo, kas lėmė Oskaro sveikatos problemas, Alina ne kartą svarstė galimas priežastis.
„Tikriausiai tai lėmė nėštumo metu „pagautas“ virusas, dėl kurios man anksčiau laiko nubėgo vandenys. Kai prasidėjo gimdymas, buvau ką tik grįžusi iš darbo, gal tai irgi kažkiek prisidėjo, nes darbas buvo fizinis, reikėjo daug stovėti, o gal virusą ir pagavau darbo metu.
Taip pat galėjo būti taip, kad po gimimo Oskaras inkubatoriuje gavo mažiau deguonies nei brolis, todėl ir atsirado kraujosruvos ir cistos“, – svarstė ji.
Blogai atlikta operacija
Nors atrodė, kad po operacijos, kurios metu pavyko sumažinti įtampą Oskaro raumenyse, viskas eina tik geryn, šeimai kaip iš giedro dangaus trenkė žinia, kad berniukui reikalinga dar viena operacija.
Kaip pasakojo Alina, vaikams, turintiems cerebrinį paralyžių ir sunkiai vaikštantiems ar visai nevaikštantiems, neretai atsiranda problemų su klubais. Ne išimtis ir Oskaras.
„Iš pradžių buvo nustatyta, kad problema siekia 20 proc., tačiau po pusės metų klubo panirimas padidėjo iki 30 proc. Pasitikėjome mūsų šalies gydytojais ir atlikome operaciją. Gydytojai sakė, kad rezultatai geri, paskyrė reabilitaciją“, – pasakojo berniuko mama.
Tačiau paaiškėjo, kad Vilniuje atlikta operacija nedavė gerų rezultatų. Neseniai apsilankius pas gydytojus Lenkijoje, specialistai informavo šeimą, kad operacija atlikta ne iki galo, o klubo padėtis tik dar labiau pablogėjo.
„Lenkijoje gydytojai išanalizavo rentgeno nuotraukas, ligos istoriją ir paaiškino, kad klubuose įdėta plokštelė yra per didelė, trukdo raumenų augimui, o klubas vis dar nėra tinkamai sutvirtintas“, – kalbėjo Alina.
Skubiai reikalinga dar viena operacija
Dėl šios priežasties Oskarui greitu metu reikalinga dar viena operacija, kurios metu būtų pakeista netinkamai įdėta plokštelė, kad problemos su klubais nesukeltų dar didesnių judėjimo sunkumų ir skausmų.
„Labai liūdna ir skaudu, kad mūsų medicina dar labai nutolusi nuo naujausių taikomų inovacijų. Nors nesinori nieko kaltinti, galbūt tik mums taip nepasisekė su operacija Lietuvoje, nes mūsų draugai atliko operaciją ten pat ir viskas buvo gerai.
Tačiau mums dabar reikia bandyti taisyti situaciją, išimti seną plokštelę ir įdėti naują, mažesnę, kad būtų vietos augti raumenims. Džiaugiamės bent tuo, kad problemų kol kas yra tik su kairiuoju klubu“, – sakė pašnekovė.
Lenkijoje siūlomas gydymo metodas, anot Alinos, skiriasi iš esmės. Po operacijos berniukui nereikės ilgai gulėti be judesių, jis nebus įkalintas gipse.
„Gulėjimo režimas truktų vos kelias dienas, o jau po 3–4 dienų prasidėtų aktyvi reabilitacija su specializuota kineziterapeutų komanda“, – sakė moteris.
Tiesa, kaip gydytojai pasakojo Alinai, pooperacinis laikotarpis nebus lengvas – laukia net du mėnesiai intensyvios reabilitacijos. Tėveliai pasiruošę viskam, kad suteiktų sūnui geriausią įmanomą priežiūrą, tačiau nerimą kelia finansinės galimybės.
Operacijai, tyrimams ir reabilitacijai reikia surinkti 16 tūkst. eurų. Be viso to, šeimai taip pat reikia lėšų gyvenimui Lenkijoje tuo metu, kai Oskarui bus taikomas gydymas.
Jų manymu, gali prireikti dar apie 3000 eurų, o kur dar visos kasdien reikalingos mankštos ne tik valstybinėse, bet ir privačiose klinikose, kurioms taip pat reikia nemažai lėšų kiekvieną mėnesį.
Todėl Alina ir jos vyras kreipiasi į visus geros valios žmonės, kurie neabejingi Oskaro istorijai, ir prašo prisidėti prie taip reikalingos operacijos įgyvendinimo.
„Operaciją reikia atlikti kuo greičiau. Planuojame po Velykų, nes po operacijos prireiks nemažai laiko, kol Oskaras atsistatys, o rugsėjį jis jau eis į priešmokyklinę klasę. Nenorime praleisti šio svarbaus etapo“, – sakė Alina.
Vaikščioti galės tik su pagalba
Moteris atvirai pasakojo, kad Oskaro sveikatos problemos apvertė gyvenimą aukštyn kojomis ir privertė į viską pažvelgti kitomis akimis. Anot vilnietės, nors per šiuos metus teko patirti daug išbandymų, jie kaip niekada sustiprino jų šeimą.
„Gimus vaikams, visi giminėje labai rūpinosi, ar viskas gerai, visada palaikė. Dabar artimieji man dažnai sako, kad Dievas davė tokią užduotį, nes žinojo, kad susitvarkysiu.
Taip pat, kaip jie sako, svarbiausia, kad abu vaikučiai gyvi ir šiandien yra su manimi“, – kalbėjo pašnekovė.
Moteris neslėpė – auginti dvynukus jau savaime nėra lengva užduotis, o sunkumai tik dar labiau išauga, kai vienas iš jų turi rimtų sveikatos problemų.
„Kai siaučia virusai, man būna baisiausias laikotarpis, nes jei serga abu, tikrai ima „važiuoti“ protas. Vienas sako duok vaistų, kitam atsigerti ir pan. Būna dienų, kai tikrai labai pavargstu“, – sakė ji.
Moteris nedirba, visą savo dėmesį skiria vaikams, po darželio vežioja Oskarą į užsiėmimus. Šeimą išlaiko tik vyras, daug pagalbos suteikia ir geros valios žmonės, kurie nelieka abejingi berniuko istorijai.
Pokalbio pabaigoje berniuko mama sakė neprarandanti vilties, kad Oskaras vieną dieną sutvirtės. Tačiau, pasak Alinos, viena jau yra aišku – šansų, kad sūnus vaikščios visiškai savarankiškai, beveik nėra.
„Gydytoja sakė, kad jis galės vaikščioti nebent su pagalba, pavyzdžiui, naudodamas vaikštynę. Mažai tikėtina, kad jis pats užlips laiptais, nes pastatyti vaikus ant kojų su tokia diagnoze galima iki penkerių metų.
Tačiau man didelis džiaugsmas būtų, jeigu jis nueitų bent iki virtuvės. Todėl mes labai daug dirbsime, kad pasiektume tokį lygį, kai jis vaikščios bent su pagalba.
Jį labai palaiko ir brolis dvynys, kuris nori, kad Oskaras galėtų kartu su juo bėgioti, spardyti kamuolį“, – jautriai kalbėjo ji.
Norintys ir galintys padėti šeimai čia gali sužinoti, kaip tą padaryti.