Sužinoję, kad jų šeima pagausės, Eigilė ir jos vyras Dainius (40 m.) su nekantrumu laukė dienos, kai galės pirmą kartą paimti sūnų ant rankų, rinko vardą, pirko drabužėlius. Nėštumo laikotarpis, pasak Eigilės, ėjosi sklandžiai, todėl net nekilo minčių, kad kažkas galėtų būti ne taip.
Pasigedo vaisiaus judesių
Moteris stengėsi sveikai gyventi, reguliariai lankėsi pas gydytojus, džiaugėsi kiekviena akimirka. Tačiau 32-ąją nėštumo savaitę Eigilė ėmė nerimauti, nes kūdikis pilvelyje judėjo mažiau nei įprastai. Nuvykus į ligoninę, jai buvo atlikta skubi Cezario pjūvio operacija.
„Man nustatė preeklampsiją, todėl gydytojai nusprendė nieko nelaukti. Operacija buvo atlikta gimdymo namuose ir tą patį vakarą Dovydą iškėlė į intensyvios terapijos skyrių vaikų ligoninėje, nes jam buvo reikalingas deguonis.
Buvo sunku dar ir todėl, kad tuo metu siautėjo koronavirusas, todėl sūnų pamačiau tik tą patį vakarą ir paskui tik po dviejų dienų“, – pasakojo vilnietė.
Po dešimties dienų intensyvios terapijos skyriuje naujagimis su mama dar mėnesį praleido ligoninėje ir tik tada galėjo keliauti namo. Dovydas augo, jo sveikatą stebėjo gydytojai.
Atrodė, kad visos negandos jau praeityje. Tačiau, kai berniukui buvo vos 4 mėnesiai, jį ištiko pirmasis epilepsijos priepuolis.
„Jis prabudo iš pietų miegelio, iškviečiau greitąją, bet gydytojai ramino, kad galbūt tai tik miego apnėja, sakė, kad reikia stebėti“, – pasakojo Eigilė.
Negandų priežastis neaiški iki šiol
Šeima vylėsi, kad tai buvo tik nelaimingas atsitiktinumas, tačiau nuo tos dienos mamos širdis nebebuvo rami. Po dešimties dienų priepuoliai pasikartojo, o po kelių tokių epizodų Eigilė su sūnumi atsidūrė reanimacijoje.
„Pirmas dienas reanimacijoje priepuoliai nesikartojo, o paskui įvyko labai sunkus priepuolis, tokio dar nebuvome matę. Dovydas buvo įvestas į dirbtinę komą, vėliau jis buvo intubuotas – į jo kvėpavimo takus buvo įvestas specialus vamzdelis, padedantis kvėpuoti“, – skaudžiais prisiminimais dalijosi berniuko mama.
Po kelių savaičių, kai priepuoliai buvo suvaldyti, Dovydą perkėlė į neurologijos skyrių, kuriame šeima praleido ištisas dienas, nes berniuko būklė nuolat kėlė nerimą.
„Pirmaisiais metais praktiškai gyvenome ligoninėje. Priepuoliai buvo sunkūs, jiems prasidėjus, kiekvieną kartą važiuodavome į neurologijos skyrių, nes jautėme baimę. Tas laikotarpis buvo tikrai labai baisus“, – sakė vilnietė.
Dovydui buvo diagnozuota ypač sunki, vaistams atspari epilepsija. Tai reiškia, kad įprasti vaistai, kurie dažniausiai padeda sergantiems šia liga, priepuolius tik šiek tiek palengvino, bet visiškai jų nesustabdė.
Kai berniukui buvo vieneri metukai, šalia epilepsijos diagnozės į sveikatos istoriją įsirašė ir cerebrinis paralyžius. Dovydui buvo atlikta visa eilė įvairiausių tyrimų, tarp jų ir trys genetiniai tyrimai, tačiau nė vienas iš jų nepaaiškino, kas sukėlė tokius sveikatos sutrikimus.
Tokia nežinomybė šeimą lydi iki šiol. Nors berniukui jau ketveri metukai, neaišku, ko tikėtis ateityje. „Kadangi nėra tiksliai žinoma Dovydo ligų priežastis, gydytojai nežino, kas bus toliau, negali nieko žadėti“, – sakė Eigilė.
Nuo 100 iki 5 epilepsijos priepuolių per mėnesį
Tačiau šiuo metu pasidžiaugti tikrai yra kuo. Kaip pasakojo berniuko mama, po ilgo laiko gydytojams pavyko pritaikyti vaistus, kurie pagerino Dovydo būklę. Taip pat vienas iš nedaugelio dalykų, kurie padėjo sumažinti priepuolių skaičių, pasak Eigilės, buvo ketogeninė dieta.
„Jeigu anksčiau būdavo 100 priepuolių per mėnesį, dabar turime apie 5 priepuolius per mėnesį. Situacija tikrai yra suvaldyta“, – teigė ji.
Tačiau berniuko raida vis dar atsilieka, jis negali atlikti kasdienių veiksmų kaip jo bendraamžiai. Dovydui nuolat būtina mamos priežiūra.
„Sūnus visiškai priklausomas nuo manęs. Jis vis dar pats nelaiko galvos. Nors valgo pats, bet tik trintą maistą. Kalba savo garseliais, vieną kartą daugiau, kitą mažiau, o kartais būna ir visai nekalbus“, – sakė pašnekovė.
Kadangi berniukas yra silpnos sveikatos, jo organizmas sunkiau kovoja su įvairiomis infekcijomis ir virusais.
„Praėjusiais metais gal dešimt kartų gulėjome ligoninėje, nes pradėjome važinėti į reabilitacijas Lenkijoje, Dovydas turėjo daugiau kontakto su kitais vaikais, greičiau „pasigavo“ ligas. Tačiau šiemet situacija žymiai geresnė, jis kol kas serga daug rečiau“, – neslėpė džiaugsmo mama.
Gyvena be poilsio, be atostogų
Nors rezultatai ir yra apčiuopiami, anot Eigilės, Dovydas stiprėja ne taip greitai kaip norėtųsi. Tačiau tėveliai neketina nuleisti rankų. Jie daro viską, kad sūnus kasdien jaustųsi vis geriau.
Vilniečiai gyvena be poilsio, visą dėmesį skiria Dovydo priežiūrai ir sveikatai. Eigilė atvira – nuo pat sūnaus gimimo jų su vyru kasdienybė visiškai pasikeitė.
„Mes neturėjome atostogų jau ketverius metus. Vienintelės mūsų kelionės būna į Lenkiją, tačiau tai tik aplinkos pakeitimas, nes vykstame į reabilitaciją, o ne pramogauti.
Visas mūsų gyvenimas sukasi aplink Dovydą ir jo poreikius. Neplanuoju susitikimų su draugėmis, nes niekada negali žinoti, kaip viskas bus.
Tiesa, dabar mes gyvename ramiau, bet anksčiau negalėjome turėti išvis jokių planų, nes būdavo, kad diena kaip ir praeina gerai, o vakaras su priepuoliais“, – atvirai kalbėjo moteris.
Tam, kad galėtų visą laiką būti šalia Dovydo, berniuko mama išėjo iš darbo, bet, turėdama laisvą minutę, stengiasi užsiimti papildoma veikla nuotoliu ir padėti vyrui, kuris finansiškai išlaiko šeimą.
Nors Dovydas nelanko darželio, jo dienotvarkė kruopščiai suplanuota, didžiąją laiko dalį sudaro reabilitacijos procedūros, į kurias jį kasdien veža mama.
„Mūsų diena prasideda gana anksti, nes Dovydas nemėgsta ilgai miegoti. Laiką leidžiame namuose arba sportuodami.
Kartais į užsiėmimus vykstame du kartus per dieną: ryte ir po pietų. Tada būna pietų miegelis, o vakare dar pasportuojame, žaidžiame“, – pasakojo Eigilė.
Po intensyvių reabilitacijos užsiėmimų jaučiasi stiprus berniuko sveikatos pagerėjimas. Dovydas kaip tikras kovotojas kantriai dirba su kineziterapeutais, ergoterapeutais, lanko mankštas, masažus, užsiėmimus baseine.
„Mūsų veiklos tikrai intensyvios, į užsiėmimus kasdien einame privačiai, taip pat keturis kartus per metus važiuojame į reabilitaciją Lenkijoje.
Šiai dienai jis jaučiasi neblogai, aktyviai dalyvauja užsiėmimuose, turi tam noro. Atrodo, kad kuo sunkesnės mankštos, tuo jam labiau patinka“, – su šypsena pasakojo berniuko mama.
Tačiau šeimai, kurią pagrinde finansiškai išlaiko tėtis, taip reikalingi apsilankymai pas specialistus reikalauja daug lėšų: per mėnesį Lietuvoje įvairiems užsiėmimams jie išleidžia apie 1300 eurų, o 2 savaitės Lenkijos reabilitacijos centre atsieina apie 3500 eurų.
Todėl tėveliai įkūrė labdaros ir paramos fondą ir prašo geros valios žmonių prisidėti prie Dovydo kelionės geresnės sveikatos link. Kaip tą padaryti, galite sužinoti čia.