Kai Ugnei buvo vos 17 metų, 2017-aisiais jai trūko kraujagyslė stuburo smegenyse (aneurizma), kaklinėje dalyje. Kauno klinikų medikai vėliau patvirtino – tai itin retas reiškinys, beveik neturintis analogų medicinos praktikoje.
Šių specialistų rankose Ugnė su tėčiu atsidūrė po vizitų Mažeikių ir Šiaulių ligoninėse. Vėliau Darius su dukra netgi persikėlė gyventi į Kauną iš Mažeikių, kad esant reikalui galėtų kuo skubiau gauti reikiamą pagalbą.
Dar kartą pablogėjo sveikata
Sunkiai sergančiai merginai buvo atliktos net penkios operacijos. Gydytojai šeimai pasakė, kad geriausiu atveju Ugnė judins tik rankas, tačiau jos tėtis Darius nesiruošė tuo patikėti. Po ilgos reabilitacijos mergina grįžo namo, kur kasdien jos tėtis darė viską, kad dukra stiprėtų, kartu su ja užsiėmė mankštomis. Paauglė išmoko vaikščioti su vaikštyne, galėjo atsistoti ir atsisėsti su tėčio pagalba.
Nors ir mažais žingsneliais, viskas judėjo į priekį, kol neprasidėjo koronaviruso pandemija. Mergina susirgo depresija ir jos sveikatos būklė ėmė blogėti.
Galiausiai 2024-ųjų rudenį Ugnės sveikata dar labiau pašlijo. Vos per vieną parą ji prarado galimybę judinti kūną. Magnetinis rezonansas parodė, kad vystosi antras aneurizmos mazgas, kuris spaudė nervus ir sukėlė galūnių paralyžių.
Po dar vienos operacijos mergina ilgą laiką praleido ligoninėse. Vėliau jai buvo nustatytas sepsis ir plaučių uždegimas, Ugnė patyrė ir klinikinę mirtį – jai 4 minutėms sustojo širdis. Paauglė 3 mėnesius praleido ligoninėje.
Šiandien mergina dienas leidžia namuose. Ugnė po truputį pajudina rankų pirštus ir gali pakelti rankas, vis labiau įsijungia kūno raumenys, ji pakelia dubenį, pilvą į viršų, po truputį pasiverčia ant šono. Ją prižiūri tėtis Darius, kuris po skyrybų vienas rūpinasi dukra. Kol jis būna darbe, pagalbą suteikia slaugė.
Atvirai papasakojo, ką tenka išgyventi
Nors Ugnės sveikata silpna ir ji didžiąją laiko dalį yra prikaustyta prie lovos, mergina sutiko naujienų portalui Lrytas pati atvirai papasakoti apie savo kasdienybę ir svajones.
Šį pokalbį su Ugne pavyko surengti pasitelkus technologijas – mergina bendrauja naudodamasi išmaniuoju telefonu, kurį valdo balsu. Nors programėlė veikia anglų kalba, jai tai nesukelia problemų.
Pasiteiravus, kokiomis nuotaikomis gyvena, pašnekovė pripažino, kad šiandien jaučiasi visiškai priklausoma nuo kitų pagalbos.
„Mano būklė yra tokia, kad atrodau bejėgiškai. Nieko negaliu padaryti, jokios funkcijos negaliu atlikti. Gyvenimą apsunkina tai, kad kiekviename žingsnyje reikia pagalbos“, – kalbėjo ji.
Dėl ligos Ugnė susiduria ir su šlapimo nelaikymo problemomis, pastaruoju metu ją pradėjo varginti ir rijimo sutrikimai, todėl kiekvieną kartą valgydama mergina jaučia baimę, kad neužspringtų.
Didžiausias merginos priešas – nuolatiniai spazmai, kurie nesiliauja nė akimirkai: trukdo valgyti, kalbėti, ilsėtis. Kartais spazmai merginai sukelia ir skausmus.
„Spazmai mane lydi visą parą – jie kyla ne tik nuo menkiausio dirgiklio, pavyzdžiui, prisilietimo ar oro gūsio, bet ir tuomet, kai ilgiau būnu neaktyvi, nekalbu.
Spazmo metu rankos ar kojos susiraizgo į nepatogią poziciją, tada gali skaudėti, netgi išnirti pirštai. Erzina, kad negaliu nieko pati pasidaryti, visada turiu į pagalbą kviesti tėtį“, – kalbėjo pašnekovė.
Ugnės rytas prasideda ne taip, kaip kitų bendraamžių. Jaunos merginos dienotvarkę diktuoja liga.
„Ryte tėtis pakeičia man sauskelnes, duoda vaistus ir išeina į darbą. Tuomet ateina slaugė, paduoda lengvo maisto, nes turiu rijimo problemų. Vėliau geriu vaistus, laukiu pietų, pavalgau, po jų vėl vaistai ir vakare tas pats“, – dalijosi ji.
Ugnę šiuo metu du kartus per savaitę lanko kineziterapeutė. Tačiau, kaip tvirtina tiek ji pati, tiek jos tėtis, to nepakanka. Nuolat reikalingi masažai, ergoterapija, intensyvi reabilitacija.
„Man trūksta mankštų. Būna, kad po jų kurį laiką praktiškai pradingsta spazmai, o kai pailsiu jie vėl atsiranda“, – tvirtino mergina.
Nelaimės akivaizdoje rado širdies draugą
Nepaisant fizinių sunkumų, mergina nepraranda vilties, kad vieną dieną sustiprės. Tiesa, ji pripažįsta, kad yra tekę išgyventi labai sunkių dienų, bet artimųjų palaikymas įkvepia judėti į priekį. Ugnė prasitaria, kad stiprybės jai suteikia širdies draugas, su kuriuo skaičiuoja jau trečius metus draugystės.
„Kasdien laukiu, kol galėsiu pasikalbėti su savo partneriu, kol jis atvyks manęs aplankyti ir nuveiksime ką nors smagaus. Tai yra mano bendraamžis, vienas didžiausių mano palaikymo šaltinių.
Pradėjome bendrauti po mano nelaimės, jam visiškai nerūpėjo mano būklė, kaip tik jis mane labai palaikė: kiekvieną dieną eidavo pas mane į reanimaciją, nuo ryto iki vakaro būdavo šalia, kai gulėjau ligoninėje“, – atvirai kalbėjo pašnekovė.
Mergina džiaugiasi, kad po nelaimės šalia liko žmonės, kuriais visada gali pasikliauti. Palaikymo suteikia ir draugės, buvę klasiokai, su kuriais ryšys taip pat nenutrūko.
„Labai džiaugiuosi, kad žmonės manęs nepaliko, nors atsitiko blogas dalykas. Daugiausiai bendrauju su viena artima drauge iš mokyklos. Ji mane prisimena ir, jeigu reikia pagalbos, visada būna šalia. Klasiokai susisiekia rečiau, bet vis tiek bendraujame, jie padeda išlikti emociškai, prisiminti, kaip viskas buvo prieš tą nelaimę“, – sakė Ugnė.
Kalbėdama apie savo tėtį Darių, Ugnė neslepia emocijų – jo atsidavimas jai yra neįkainojamas. „Jaučiu jam didelį dėkingumą. Jis ir dirba, ir turi manimi rūpintis, ir naktimis keltis. Jis stengiasi man atsiduoti, nors turi ir pats problemų. Būna žiaurių situacijų, kai tėvai vaikus numeta, o jis toks nėra“, – jautriai kalbėjo mergina.
Ne ką mažiau džiaugsmo kasdienybėje merginai suteikia ir gijimo procesas. Net ir maži pasiekimai leidžia tikėti, kad vieną dieną ji taps stipresnė ir savarankiškesnė
„Kiekvieną dieną tikrinu, gal galiu ką nors labiau pajudinti, gal „įsijungė“ koks nors raumuo. Tai mane labai pradžiugina. Aš nepasiduodu. Žinau, kad reikia daug darbo ir laiko, bet pati vis domiuosi, ką galima būtų padaryti ar pritaikyti, kad būčiau kuo labiau savarankiška“, – ryžtingai kalbėjo pašnekovė.
Svajoja gyventi kaip visi
Pokalbio metu Ugnė pasidalijo ir savo svajonėmis. Viena jų – baigti mokslus ir įstoti į universitetą, nes sveikatos pablogėjimas privertė viską stabdyti.
„Kai buvau reabilitacijos ligoninėje, bandžiau pabaigti mokslus, bet pablogėjus sveikatai dešimtos klasės taip ir nebaigiau. Vėliau pabaigiau ją iš namų, pas mane ateidavo mokytojai.
Tada vėl buvo pauzė, vėl mokiausi, bet prieš antrą ligos epizodą teko nutraukti mokslus būnant dvyliktoje klasėje. Vėliau norėčiau studijuoti grafinį dizainą. Visada mėgau piešti, redaguoti vaizdo įrašus, daryti projektus“, – pasakojo mergina.
Nepaisant gyvenimo iššūkių, Ugnė drąsiai žiūri į ateitį. Jos planai, kaip ji sako, yra tokie pat kaip ir daugelio jaunų žmonių.
„Noriu pasibaigti mokslus, turėti būstą, kopti karjeros laiptais, gyventi savarankišką gyvenimą, padėti kitiems, kuo tik galiu“, – teigė ji.
Ugnė nori, kad jos istorija būtų ne tik pagalbos prašymas, bet ir įkvėpimas kitiems, susiduriantiems su sunkumais.
„Negalia tavęs kaip žmogaus nesumenkina. Gali būti labai sunku, bet tikrai įmanoma padaryti viską ir gyventi pilnavertį gyvenimą, turėti draugų. Gyvenimas tuo tikrai nesibaigia.
Taip pat labai patariu žmonėms, ypač jauniems, rūpintis savo sveikata. Dabar labai gailiuosi, kad pati kai kurių dalykų nedariau, ypač po ligos, kai reikėjo atsigauti. Dar buvau vaikiško proto ir nežiūrėjau taip rimtai“, – sakė mergina.
Ugnė neslepia dėkingumo visiems, kurie parėmė finansiškai ar ištarė palaikantį žodį. Pasak merginos, net mažiausias palaikymo gestas suteikia jėgų.
„Noriu padėkoti už linkėjimus, aukas, už maldeles, nes žinau, kad žmonės už mane ir meldžiasi“, – jautriai kalbėjo pašnekovė.
Kreipėsi žmonių pagalbos
Merginos tėtis Darius neseniai ryžosi dar kartą atvirai prabilti apie jų šeimos istoriją ir kreipėsi į geros valios žmones jų pagalbos. Jis neslepia – tą daryti nelengva, bet supranta, kad vien savo jėgomis šios kovos nelaimės.
„Viliuosi, kad atsiras neabejingų žmonių ir padės mums surinkti lėšų reabilitacijos paslaugoms, nesinori prarasti brangaus laiko. Ištikus tokiai ligai yra svarbu laikas per kurį žmogus gali atgauti prarastus kūno judesius. Kuo anksčiau reabilituojamas tuo geresni rezultatai“, – socialiniame tinkle rašė vyras.
Kaip Darius pasakojo naujienų portalui Lrytas, nelaimei įvykus Ugnei buvo 17 metų, todėl ji priklausė vaikų kategorijai ir gavo reabilitaciją. Po jos būklė pastebimai gerėjo.
Tačiau antrą kartą, kai 2024-aisiais sveikata staigiai pablogėjo, mergina jau buvo suaugusi, todėl reabilitacija jai nebuvo skirta, nors, pasak šeimos, ji yra gyvybiškai reikalinga. Būtent tam tėtis planuoja steigti dukros vardo fondą.
„Gydytojai sako, kad pirmieji metai yra patys svarbiausi, o mes juos praradome, nes pusę metų atsigavinėjome po operacijų. Specialistų prognozės mums buvo labai liūdnos, bet matome, kad sunkiai dirbant kas mėnesį vis įsijungia koks nors raumuo, progresas yra, bet jis lėtas. Tačiau, jei yra dirbama su specialistais, progresas yra daug greitesnis“, – sakė pašnekovas.
Ant buvusios žmonos nepyksta
Nors šeimos keliai išsiskyrė ir jis vienas prižiūri dukrą, Darius pabrėžia, kad tarp jo ir buvusios žmonos nebuvo pykčių.
„Po skyrybų dukra ir vienas sūnus liko pas mane, o kitas sūnelis, turintis autizmo spektro sutrikimą, – su mama. Mes taip sutarėme – be pykčių, be kivirčų, visada geranoriškai leidome vienas kitam matytis su vaikais.
Apie savo buvusią sutuoktinę galiu pasakyti tik gerus žodžius. Kurį laiką auginau ir dukrą, ir sūnų – dabar sūnus gyvena užsienyje, o dukrą slaugau aš. Vienu metu bandėme šeimą klijuoti iš naujo: žmona buvo likusi su vaikais, aš dirbau Norvegijoje, bet ji pasakė, kad jai per sunku. Teko grįžti ir gyventi iš sukauptų lėšų.
Dukra pati paprašė, kad būčiau šalia, kad ją prižiūrėčiau. Kai jos sveikata buvo pagerėjusi, bandėme įvairius variantus, kad galėčiau grįžti į darbo rinką, bet liga viską pakoregavo“, – atvirai kalbėjo vyras.
Tokios dukros nebuvo matęs
Merginos tėtis iki šiol kaip baisiausią košmarą prisimena dieną, kai pašlijo Ugnės sveikata. Vyrui tą akimirką sustingo kraujas – tokią dukrą matė pirmą kartą.
„Pamenu, dukra ateina sunkiai ir sako: „Tėti, padėk, aš mirštu.“ Ji priėjo prie sofos ir nugriuvo, pamačiau, kad nebevaldo galūnių, buvo visa sudribusi. Iškviečiau greitąją. Aš pats ne medikas, bet mačiau, kad būklė baisi, tokios dukros nebuvau matęs“, – pasakojo jis.
Kiekvieną dieną Darius daro viską, kad jo dukra galėtų gyventi kuo pilnavertiškesnį gyvenimą. Vyras neturi kada pailsėti ar atostogauti, nes ant jo pečių gula ne tik rūpestis dėl Ugnės sveikatos, bet ir namų buitis. Tačiau jis niekada nekaltino likimo dėl siųstų iššūkių.
„Aš iš namų neišeinu, atvirai pasakysiu. Jeigu man reikia pas gydytojus, tai prašome slaugių, kad pabūtų ilgiau, arba dukra pabūna viena, kito varianto nėra. Tačiau po praėjusių metų spalio, kai jai antrą kartą pablogėjo, aš nieko neplanuoju. Man reikia, bet aš negaliu.
Save suspaudžiu, atsisakau daug ko. Ką daro normalūs žmonės, pas mus to nėra. Pas mane yra darbas ir namai, rūpinimasis dukra. Kerpuosi namuose, nes negaliu palikti vaiko, maistą irgi užsisakinėjame į namus.
Slaugant, po kurio laiko, grubiai pasakysiu, „važiuoja stogas“. Kai kurie tėvai ir mamos pradeda vartoti alkoholį ar net rimčiau. Tačiau man kažkaip pavyko to išvengti, esu be žalingų įpročių“, – kalbėjo vyras.
Ne kartą gyvenime jis jautėsi pavargęs, bet širdį labiausiai drasko ne paties nuovargis, o dukros kančia.
„Sunkiausia man būna tuomet, kai matau dukrą verkiančią. Kai jai skauda, kai naktimis tenka kelis kartus keltis ją sutvarkyti – ji nemiega, aš taip pat nebemiegu. Gydytojų prašau, kad padėtų kuo nors, nes nei man, nei dukrai tai nėra normalus gyvenimas.
Mano dukrai reikalinga kasdienė mankšta, kad pavargtų raumenys ir nustotų kūnas spazmuoti, nes dėl spazmų ji išsikraipo kaip per kokį velnio išvarymo seansą, baisu žiūrėti.
Prisilieti prie jos ir kojos, rankos netaisyklingai susiraito. Norime stiprėti, todėl kasdien svarbiausia masažai, kineziterapija, kad raumenų būklė neblogėtų ir jie neregresuotų“, – pasakojo Darius.
Darius sako, kad vakarais, kai lieka vienas su mintimis, prieš akis vis iškyla ligoninių palatos ir reanimacijos garsai. Skaudūs įvykiai paliko gilias žymes tiek jo, tiek dukros gyvenime. Anot vyro, Ugnė ne tik patiria fizinius sunkumus, bet ir gyvena su baimėmis, psichologiniais iššūkiais.
„Ugnė išgyvena labai daug, niekam to nelinkėčiau. Jai buvo silpnumo akimirkų – atsirado potrauminis sindromas. Ji bijo ateinančio rudens, nes abu įvykiai įvyko rugsėjį ir spalį“, – atvirai pasakojo merginos tėtis.
Žemaitiškas užsispyrimas padeda nenuleisti rankų
Pašnekovas atviras – kartais būna tamsių dienų, kai apima abejonės, ar jis pajėgs viską pakelti. Tačiau žemaitiškas užsispyrimas, įaugęs nuo vaikystės, neleidžia nuleisti rankų.
„Atvirai sakant, buvo apsisprendimas – ar man žiūrėti į dukros būklę ir susitaikyti, kad ji tik su tomis mankštelėmis vos rusens, ar stengtis toliau. Tačiau aš negaliu – kai kiekvieną dieną matai tą vaizdą, norisi padėti.
Linkiu tėvams niekada nenuleisti rankų, nes, kad ir kas nutiktų, visada reikia stengtis dėl savo artimojo. Iš patirties galiu pasakyti, kad mus gydytojai nurašė, bet viskas susiklostė geriau, nei jie prognozavo“, – tvirtai kalbėjo Darius.
Pokalbio pabaigoje vyras pasidžiaugia, kad Ugnė, kad ir kaip bebūtų sunku, susidoroja su visai išbandymais. Kaip sakė Darius, didžiausias jos noras – grįžti į pilnavertį gyvenimą.
„Matau, kad ji atsigauna, su kiekvienais metais keičiasi jos mąstysena, tampa brandesnė. Atsiranda atsakingumas už savo sveikatą. Ji nenori būti tokia, kokia buvo, nori stiprėti. Ji priima iššūkius, nori kuo labiau sumažinti naštą artimiesiems, visuomenei“, – jautriai kalbėjo jos tėtis.
Kaip padėti Ugnei, galite sužinoti žemiau nurodytame įraše.