Dar trejų metukų neturintis Timukas – bene mažiausias savo amžiaus berniukas Lietuvoje. Jis sveria vos 7 kilogramus ir yra 75 centimetrų ūgio.
Pradėdama kalbėti apie jų šeimą, Laura šypteli – nežinia, nuo ko pradėti. Istorija išties ilga ir labai ypatinga. Ji prasidėjo vieną žiemos rytą, kai į jų namus netikėtai atkeliavo vos 2 mėnesių Timukas.
Berniuko kelias į šeimą
Laura dirba budinčia globėja, todėl jos darbas nuolat kupinas netikėtumų. Ji priima vaikus, kurie dėl įvairių situacijų negali likti savo šeimose, ir suteikia jiems saugius namus tol, kol randamas ilgalaikis sprendimas. Taip jų šeimos duris pravėrė ir Timukas.
„Vieną rytą paskambino koordinatorė ir pasakė, kad skubiai reikia paimti vaiką. Per porą valandų jis jau buvo mūsų namuose. Jį atvežė į laikiną globą – tėvai patys nusprendė, kad negali juo pasirūpinti.
Atvyko vos dviejų mėnesių, labai mažytis. Mes nežinojome nieko, tik jo vardą. Iš pradžių galvojome, kad jis atvežtas iš ligoninės, o ne iš namų. Atrodė silpnas, nieko nevalgė“, – prisiminė mama.
Diena iš dienos vaikutis ir toliau nieko nevalgė, atpildavo kiekvieną mišinuką, viduriavo. Jau tą kartą Lauros širdis jautė, kad situacija yra daug rimtesnė, nei atrodo iš pradžių.
„Gydytojai norėjo skirti jam vaistus, bet galiausiai mums pavyko atrasti tinkamą mišinuką. Tačiau per tą laiką Timukas susirgo sepsiu, o tai dar labiau apsunkino situaciją, nes nebuvo momento, kad jis normaliai valgytų ar priaugtų svorio.
Iš pradžių galvojome, kad galbūt tėvų nesugebėjimas pasirūpinti vaiku lėmė jo būklę. Tačiau vėliau supratome, jog problemos daug gilesnės. Todėl kartu su vaiko teisių specialistais pradėjome ieškoti Timukui šeimos“, – dalijosi moteris.
Jie vylėsi, kad atsiras mylintys, rūpestingi žmonės, galintys prisiimti atsakomybę už ypatingą berniuką. Laikas bėgo, bet galinčių pasirūpinti trapiu ir priežiūros reikalaujančiu berniuko vis tik neatsirado.
„Labai tikėjomės, kad Timukas sulauks nuostabios, mylinčios aplinkos, nes jis – ypatingas vaikas: nuostabus, aktyvus, protingas. Tačiau niekas nesiryžo paimti auginti tokio mažo ir silpno berniuko“, – sakė Laura.
Tą akimirką sprendimas atėjo savaime – viskas buvo jų pačių rankose. Klaipėdiečiai suprato, kad būtent jie yra tie žmonės, kurių Timukui reikia.
„Vieną dieną su vyru atsisėdome ir pasakėme: „Gal mes patys esame ta nuostabi mylinti šeima?“ Juk mums rūpi Timukas, jau buvome nuėję nemažą kelią kartu. Tada jis ir liko mūsų vaikas“, – prisiminė Laura, su vyru auginanti dar du biologinius sūnus – Deną (14 m.) ir Neidą (12 m.).
Suvalgo vos kelis kąsnius per dieną
Nuo to laiko klaipėdiečių namuose juoko ir šypsenų atsirado dar daugiau. Tačiau, kaip ir anksčiau, taip ir dabar, džiugius momentus aptemdo nerimo debesis – mažylis beveik visiškai atsisako kieto maisto, o tai tiesiogiai veikia jo augimą ir sveikatą.
„Dėl mums nežinomų priežasčių Timas yra labai mažas, smulkutis. Specialistai kol kas negali mums atsakyti, kodėl jis nevalgo. Mūsų didžiausias galvos skausmas – kaip pripratinti jį prie kieto maisto, kad jis gautų kalorijų ir galbūt priaugtų svorio“, – dalijosi mama.
Mėgstamiausias Timuko maistas – agurkas, arbūzas ir makaronai. Tačiau net ir šiuos patiekalus berniukas valgo itin mažais kiekiais, todėl kiekvienas į burną įdėtas kąsnelis prilygsta stebuklui.
„Jeigu pietums vaikas suvalgo penkis makaronus – mums tai jau yra didelis pasiekimas. Pusryčiams jis gali apsiriboti vienu agurko griežinėliu, o kartais tai būna vienintelis maistas per visą dieną“, – pasakojo pašnekovė.
Šeima bendrauja su JAV veikiančia valgymo sutrikimų klinika, kuri padeda sudaryti strategiją: kas kelias valandas siūlomas kietas maistas, o vėliau – mišinukas.
„Pirmoji savaitė buvo labai sėkminga – jis niekada neatsisakė mišinuko ir dar pakąsdavo kieto maisto. Per savaitę jis priaugo net 250 gramų, o mums tai yra labai dideli skaičiai.
Įprastai per mėnesį jis priauga tik 50–100 gramų, o kartais svoris net krenta. Pavyzdžiui, birželį jis numetė 110 gramus. Kiekvieną mėnesį sveriamės ir tikimės būti pliuse“, – dalijosi mama.
Šeimą gąsdina medikų perspėjimai, kurie neleidžia atsipalaiduoti nė akimirkai. Jei per pusmetį Timukas nepriaugs reikiamo svorio, berniukui gali būti dedama gastrostoma.
„Timas yra sąmoningas ir protingas vaikas, todėl jis bandytų ją išsitraukti. Mes labai bijome sepsio, nes vieną kartą jau tai patyrėme ir vos išsikapstėme“, – atviravo mama.
Įtaria medicinai dar nežinomą ligą
Gydytojai įtaria, kad Timas gali turėti retą genetinį Silver–Russell sindromą. Tyrimai kol kas šios diagnozės nepatvirtina, bet fiziniai požymiai sutampa: mažas gimimo svoris, specifinė plaštakų forma, aukšta kakta.
Šeima jau aplankė daugybę specialistų, tačiau aiškaus atsakymo vis dar nėra. Buvo konsultuotasi su endokrinologais, gastroenterologais, genetikais, dietologais, atlikta daugybė tyrimų – vis dėlto, niekas negali atsakyti, kodėl Timukas toks mažas.
„Neatmetama, kad tai gali būti tokia reta liga, kuri dar nėra atrasta. Vieno genetinio tyrimo atsakymo lauksime metus.
Kai kurie tyrimai rodo, kad tai gali būti augimo hormono trūkumas, nes kaulinis amžius atsilieka ir rodo nepakankamą augimo hormono kiekį. Tačiau pagal mūsų įstatymus tokio gydymo galima tikėtis tik nuo ketverių metų, o Timui dar nėra nė trejų“, – pasakojo mama.
Be valgymo sunkumų, Timuką kamuoja ir kiti sveikatos sutrikimai. Berniukas ne tik auga labai smulkus, bet ir susiduria su regos problemomis.
„Jam reikia akinukų. Dabar dar „tempiam gumą“, bet vis tiek bus reikalinga operacija, nes jis žvairuoja“, – dalijosi pašnekovė.
Timuko raida sulėtėjusi, todėl kasdienybėje net paprasti dalykai tampa nemenkais iššūkiais. Tai, kas jo bendraamžiams yra savaime suprantamas dalykas, berniukui reikalauja daug daugiau pastangų.
„Dabar gydytojai pradėjo kalbėti apie galimą hiperaktyvumo ir dėmesio sutrikimo diagnozę. Timukas dar nekalba, jam pakankamai sudėtinga daug ką atlikti, nes jo ūgis labai mažas, o buitis nepritaikyta tokiems vaikams – bendraamžiams jis vos iki pečių.
Užlipti ant kėdės jam – tikras iššūkis, viskam reikia daugiau pastangų. Net lipimas laiptais sudėtingas, todėl namuose turime specialiai jam pagamintus minkštus laiptus, kad galėtų sportuoti. Išeiti į laiptinę jis dar negali – paprastais laiptais lipti jam per sunku“, – pasakojo mama.
Klaipėdiečių gyvenimas yra kitoks nei daugumos šeimų. Dėl mažo berniuko ūgio tėveliams dažnai tenka spręsti problemas, apie kurias kiti net nesusimąsto. Jų sūnui siuvami specialūs drabužiai ir avalynė, nes parduotuvėse tokio dydžio, kokio reikia Timukui, nėra.
„Dabar Timuko batukai yra 18–19 dydžio. Kai pradėjo vaikščioti, kojos buvo vos 15 dydžio, tokio niekas negamina.
Sudėtinga ir su apatiniais – sauskelnių jis jau nenešioja, bet tokio mažo dydžio apatinių tiesiog nėra, juos turbūt galėtų dėvėti nebent kelių mėnesių kūdikiai.
Todėl turime susiradę siuvėją, kuri viską specialiai siuva, pavyzdžiui, kelnytes, nes parduotuvėje pirktos Timui per didelės ir tiesiog krenta“, – pasakojo mama.
Namie taip pat įrengtos specialios laipynės, pritaikytos pagal Timuko ūgį. Šeima stengiasi padaryti viską, kad vaikas augtų stipresnis. Kadangi berniukas sveria vos 7 kilogramus, net menkiausia liga gali tapti rimtu pavojumi, todėl dauguma terapijų vyksta namuose.
„Stengiamės vengti virusų, kiek tai yra įmanoma. Į namus atvyksta logopedė, o fondo dėka įsigijome specialių įrenginių – pavyzdžiui, pagal jo ūgį pagamintą laipynę, kad galėtų sportuoti ir tvirtėti. Namie dirbame daug: ergoterapija, sportas, įvairios užduotys“, – sakė pašnekovė.
Laura neslepia – įvairios terapijos sudaro didžiausią finansinę naštą. Tačiau jos būtinos tam, kad mažasis Timukas galėtų stiprėti ir turėtų kuo daugiau galimybių vystytis taip, kaip jo bendraamžiai.
„Didžiausios lėšos skiriamos tam, kad Timukas pradėtų valgyti kietą maistą. Be to, jis lanko osteopatą, logopedą. Turint fondo pagalbą, sumažėja finansinė našta, o mes galime suteikti Timukui kuo daugiau galimybių augti ir užaugti“, – pasakoja mama.
Visi vaikai šeimoje vienodai svarbūs
Timukas – tikras šeimos džiaugsmo šaltinis. Berniukas spinduliuoja šilumą, yra smalsus, protingas ir noriai bendrauja, nors kol kas žodžiai savo jausmų išreikšti dar negali.
„Timas yra labai norintis bendrauti, labai protingas vaikas. Jis mąsto, tik negali pasakyti, bet mes susikalbame gestais ir puikiai suprantame, ką jis nori pasakyti.
Jis ypatingas vaikas, mūsų šviesuliukas – ne tik todėl, kad yra blondinas žydraakis, bet ir dėl savo vidaus. Jis labai draugiškas, meilus, mūsų meškutis, tikras vijurkas“, – su šypsena sakė mama.
Pagranduko atsiradimas šeimoje buvo ypatinga patirtis ir vyresniems vaikams. Kadangi mama jau šešerius metus dirba budinčia globėja, jos biologiniai vaikai nuo mažens buvo įpratę prie to, kad namuose laikinai apsigyvena mažyliai – dažniausiai naujagimiai ar kūdikiai iki vienerių metų.
„Mano vaikai tiesiog spirga, nes jiems labai patinka. Su kiekvienu globotu vaiku visada būdavo prašymas: „Mama, pasiliekam, čia bus mūsų“. Tekdavo galvoti, kaip paaiškinti, kad negalime pasilikti“, – šypsosi pašnekovė.
Sprendimas priimti Timą į šeimą buvo sutiktas pačiomis geriausiomis emocijos. Vaikai iš karto priėmė šią žinią su džiaugsmu ir iki šiol neslepia, kad mažasis brolis jiems – tikras stebuklas.
„Kai jau nusprendėme, kad pasiliksime jį, apie tai pasikalbėjome su vaikais. Jie buvo euforijoje. Jau geri metai, kai viskas teisiškai sutvarkyta, bet iki šiol iš paauglių girdžiu padėką – kaip gerai, kad pasilikome, koks jis nuostabus. Kartais Timui užtenka nusičiaudėti, o vaikai jau sako: „Mama, koks jis protingas“, – juokėsi mama.
Be jokios abejonės, Timukas yra visų numylėtinis. Pašnekovė sako, kad mažylis dabar sulaukia viso šeimos dėmesio, nes yra pats jauniausias, taip pat Laura šiuo metu neturi globojamų vaikų.
„Jis kartais taip mus apsuka aplink pirštą, kad patys nesuprantame. Paaugliai jį labai myli. Visi nešioja jį – jei ne pas mus su tėčiu ant rankų, tai būna pas vieną iš brolių.
Kai dar turėjome globojamų vaikų, tekdavo pakariauti dėl mamos dėmesio, o dabar visa meilė priklauso jam“, – šypsosi berniuko mama.
Nei kiti giminaičiai, nei seneliai Timo nepriima kitaip nei biologinių anūkų, nes šeimoje galioja viena taisyklė: visi vaikai yra savi.
„Mes visada sakome – kol vaikas gyvena mūsų šeimoje, jis yra mūsų vaikas ir kitaip būti negali. Taisyklės, meilė ir rūpestis vienodi visiems“, – sakė pašnekovė.
Aplinkinių žvilgsniai ir komentarai
Nors viso pokalbio metu Laura šypsosi ir kalba itin pozityviai, moteris atvira – jų šeimos kasdienybė išties sunki, o ją neretai dar labiau apsunkina aplinkinių komentarai. Kartais net gydytojai ištaria skaudžių žodžių, o gatvėje ar parduotuvėje sulaukiama ne tik smalsių žvilgsnių, bet ir netaktiškų pastabų.
„Dažnai girdime replikų, kodėl jis toks mažas, kodėl jo galva didelė, kodėl mes tamsūs, o jis šviesus. Kartais žmonės net nežinodami pradeda mokyti, ką turėtume daryti, ką duoti valgyti.
Juk mes jau esame išbandę viską. Kartais atrodo, kad lengviau būtų atsistoti ant blakstienų, nei priversti jį pavalgyti“, – sakė Laura.
Anot moters, būta ir komiškų nesusipratimų. „Kai Timui buvo gal 10 mėnesių, laukdami gydytojo davėme jam kukurūzą, o aplinkiniai nustebo manydami, kad kūdikiui duodame netinkamą maistą.
Taip pat prisimenu, kaip kartą parduotuvėje, kai sūnui buvo pusantrų metukų, moteris priėjo ir pasakė, kad prilaikyčiau jam galvytę – pagalvojo, kad blogai nešu visai mažą kūdikį“, – šyptelėjo ji.
Turbūt ne viena mama yra atsidususi, kai valandą praleido virtuvėje, o vaikas pastūmė į šoną lėkštę su maistu ir nusprendė nevalgyti. Tačiau Laurai šis klausimas dar skaudesnis, nes šeimai kiekvienas sūnaus suvalgytas kąsnis yra aukso vertės.
Todėl tėveliai kasdien ieško vis naujų receptų ir strategijų, kaip paskatinti Timuką valgyti – čia tinka viskas, kas bent kiek sužadina smalsumą. Berniukui leidžiama ragauti maistą ne tik prie stalo, bet ir automobilyje, ant palangės ar net iš puodo.
„Man kyla minčių, kad aš visiškai nepažįstu savo vaiko. Atrodo, kad esame viską išbandę. Kartais specialistai sako: „Mama, turite pajausti, ko vaikui reikia“. Aš nebejaučiu. Viską, ką jaučiau, jau išbandžiau.
Kartais aš pasidedu maisto ant lentelės, sėdžiu ant žemės, ragauju, čepsiu, tada ir jis susidomi. Dabar sugalvojome naują metodiką – turime „Timuko virtuvėlę“. Kuriame vaizdo įrašus, kuriuose gaminame maistą, tada jis šiek tiek ragauja, susipažįsta su skoniais.
Džiaugiuosi, kad turiu gerą vyrą, su kuriuo galiu pasikalbėti, pasitarti. Vaikai irgi įsitraukia, žaidžia su Timuku, pamaitina jį. Taip ir auginame kiekvieną gramą“, – pokalbio pabaigoje sakė Laura.
Norintys ir galintys prisidėti prie Timuko sveikatos stiprinimo, tą gali padaryti šiame įraše nurodytu būdu.