Vilniečių pirmagimis Neitanas gimė 27 nėštumo savaitę. Kaip pasakojo berniuko mama Deimantė, pirmieji sūnaus gyvenimo metai buvo išbandymas. Tačiau vaikas greitai pasivijo bendraamžius, augo sveikas ir stiprus. Kaip tėveliams sakė gydytojai, septintaisiais gyvenimo metais berniuką užklupusi liga nėra susijusi su genetika.
„Dar įsčiose, kažkur 7 nėštumo savaitę, gali įvykti mutacija. Mokslas nėra įrodęs, kas ir kodėl, niekas nežino, kodėl ji taip ilgai slepiasi ir išlenda tik vėliau. Dažniausiai vaikams – gali 4 metukų, gali nuo 7 iki 10 metų, o gali ir suaugusiesiems“, – pasakojo Neitano mama.
Pykinimas buvo klastingos ligos pranašas
Problemos šeimą užgriuvo šią vasarą. Vilniečiai su vaikais smagiai leido laiką gamtoje, stovyklavo, kai netikėtai liepos 6 d. (sekmadienis – red.) Neitanas sunegalavo. Berniuką pradėjo pykinti, jis vėmė skysčiu. Tėvai pagalvojo, kad galbūt vaikas apsinuodijo – prieš tai valgė ant laužo keptų zefyrų.
„Dienai bėgant jį vis pykino, bet jis buvo pakankamai aktyvus. Kai pamatėm, kad pykinimas nepraeina, antradienį nuvykome į polikliniką. Gydytoja irgi manė, kad apsinuodijimas, nes nieko labai nepastebėjo, kraujo tyrimas irgi nerodė nieko blogo.
Laikėmės gydytojos paskirtos dietos, bet pykinimas nepraėjo. Jis jau nebevemdavo, bet sakydavo, kad jam negera, nors ir atrodydavo, kad jam pagerėja“, – prisiminė berniuko mama.
Tačiau netrukus prie pykinimo prisijungė ir kitas nerimą keliantis simptomas – Neitanui ėmė skaudėti galvą.
„Duodavome vaistų nuo skausmo ir jam labai greit praeidavo. Tačiau vaistai taip greit nesuveikia, kaip jam suveikdavo. Jis imdavo vėl lakstyti, žaisti kaip įprastai. Vėliau tik supratome, kad turbūt užeidavo momentas, kai jam užspausdavo kažką ir imdavo vėl skaudėti“, – pasakojo Deimantė.
Tą pačią savaitę šeima nusprendė dar kartą kreiptis į gydytoją. Medikė patikrino berniuko neurologinius požymius – paprašė pakelti ranką, koją, atlikti paprastus pratimus. Niekas nesukėlė įtarimo, tačiau ji rekomendavo stebėti būklę ir, jei simptomai negerės, vykti tiesiai į priėmimo skyrių.
„Savaitgalį jis jautėsi tai gerai, tai blogai, nesuprasi. Vieną kartą galvytę skaudėjo, kitą kartą pykino. Nebuvo aišku, kas vyksta, todėl pirmadienį nusprendėme nebelaukti ir nuvykome į ligoninę“, – sakė berniuko mama.
Galvoje aptiko darinį
Ligoninėje gydytojai reagavo greitai – Neitanui buvo dar kartą atlikti neurologiniai testai, o netrukus ir galvos tomografija. Kaip pasakojo Deimantė, iš pradžių įtarimą kėlė tai, jog maždaug prieš savaitę berniukui buvo įsisiurbusi erkė.
Todėl manyta, kad visus simptomus galėjo sukelti būtent tai. Tačiau tyrimai šią versiją greitai paneigė ir šeima išgirdo diagnozę, po kurios apsivertė visas gyvenimas.
„Pas mus atėjo ir pasakė, kad, deja, bet jūsų vaiko galvytėje rastas darinys. Paskui neurochirurgai patvirtino, kad tai navikas, tik nežinojo, ar piktybinis, ar gerybinis, bet iškart spėjo, kad greičiausiai bus piktybinis.
Kai po pirmos operacijos atėjo rezultatai, su patvirtinimu, kad tai piktybinis auglys, mano pirmas klausimas, su ašaromis akyse, buvo: „Kiek liko?“. Labai protingai atsakė – niekas nežino. Statistika liūdna, ji ne mūsų naudai, padėtis nepavydėtina. Žino tik Dievas“, – siaubingą akimirką prisiminė moteris.
Po pirmųjų žinių šeimai teko laukti tolesnių tyrimų ir gydytojų sprendimo. Po savaitės Neitanui buvo paskirta operacija ir išrašyti vaistai, kurie turėjo sumažinti smegenų tinimą.
„Dėl tinimo neprabėgo skysčiai, todėl jam ir prasidėjo tie požymiai. Kai gavome vaistus, jis iki operacijos net jautėsi geriau. Tačiau faktas, kad nelaikysi galvoje darinio, kuris virš 4 centimetrų. Didžiausia blogybė, kad darinys buvo smegenų viduryje. Tai labai sunkiai pasiekiama vieta“, – dalijosi berniuko mama.
Visą šį laiką Deimantės ir jos vyro pečius slėgė nežinomybė ir baimė. Moteris lyg vakar prisimena dieną, kai įvyko pirmoji Neitano operacija.
„Pirma operacija truko ilgai – nuo septynių ryto iki pusės trijų. Mes visą tą laiką ėjome melstis prie Aušros vartų“, – sako mama.
Navikas ataugo ir po dviejų operacijų
Gydytojai suteikė vilties, kad po operacijos viskas bus gerai, ir, kaip sakė Deimantė, tikėjosi įprasto gydymo scenarijaus. Tačiau paaiškėjo, kad Neitano atvejis yra kur kas sudėtingesnis.
„Viso to darinio nepašalino, tik dalį, nes daugiau negalėjo, o jis ne tik ataugo į pirminį dydį, bet ir peraugo“, – pasakojo pašnekovė.
Buvo sušauktas konsiliumas. Po diskusijų nuspręsta imtis dar vienos operacijos. „Antrosios operacijos tikslas buvo ištraukti kuo daugiau darinio. Ir jie tikrai daug ištraukė, bet ne visą. Tačiau dabar jau žinau, kad čia tokia liga – net jeigu ir visą ištrauktų, jis vis tiek ataugtų“, – be užuolankų kalbėjo Deimantė.
Po antrosios operacijos Neitanui iškart paskirta spindulinė terapija. Tokiais atvejais įprastai ji pradedama tik po mėnesio, tačiau berniuko atvejis buvo itin agresyvus, todėl mama prašė tai daryti kuo skubiau. Kurį laiką šeima džiaugėsi gerais rezultatais, viltis, kad viskas grįš į savas vėžias, vis labiau augo.
„Jis gana greit atsigavo po operacijų. Ėjo į mokyklą po pusę dienos, važiuodavom į spindulinę terapiją, į reabilitaciją, gyvenome beveik taip pat, kaip anksčiau. Tuo metu jis vartojo vaistą, kuris, kaip buvo tikimasi, turėjo sustabdyti ligos progresavimą“, – prisiminė Deimantė.
Šeima stengėsi gyventi kuo įprastesnį gyvenimą, netgi buvo išvykę atostogų, kad berniukas kuo greičiau pamirštų visas negandas. Tačiau visai neseniai vilniečių gyvenimą dar kartą supurtė skaudi žinia.
„Lapkritį pasidarėme tyrimus ir sužinojome, kad kitoje vietoje atsirado naujas židinys, o pirminis taip pat paaugo. Nors buvo praėję visai nedaug laiko po spinduliuotės. Gydytojai tikėjosi, kad bent penkis mėnesius išsilaikys. Deja, jis pradėjo augti vėl“, – sako mama.
Laikas – šeimos priešas
Po patvirtinimo, kad, navikas tikrai piktybinis, Deimantė su vyru ėmė ieškoti gydymo galimybių užsienyje. Ji pasakojo, kad per kelias savaites teko gilintis į sudėtingas medicinines publikacijas, susirašinėti su klinikomis visoje Europoje ir net JAV. „
„Nėra taip paprasta pakliūti į tyrimus, turi atitikti kriterijus – vienuose turi būti praėjęs pirminį gydymą, kituose negali būti turėjęs spinduliuotės ir t. t. Daugelis vietų siūlė tik eksperimentinius gydymo būdus, kuriuose pacientai atrenkami atsitiktinai, todėl yra rizika patekti į placebo grupę.
Italijoje buvo viltis CAR-T ląstelių terapija, bet gavome atsakymą, kad šiuo metu laikinai naujų pacientų nebepriima, nes trūksta reikalingų preparatų, o pažangiausi eksperimentiniai gydymo metodai, žinoma, yra JAV, bet kainuoja milijonus ir beveik nepriima užsienio pacientų“, – dalijosi pašnekovė.
Nepaisant visko, Neitano tėveliai nepasidavė. Jie yra pasiryžę padaryti viską, kad pavyktų laimėti kuo daugiau brangaus laiko ir išgydyti sunkiai sergantį sūnų.
„Kai tau griūva viskas, darai, ką gali, nes supranti, kad laikas – tavo priešas. Esu labai dėkinga, kad turiu žmonių, kurie man padėjo: siuntė išverstą informaciją, klinikas, įvairias nuorodas. Sulaukiau labai daug pagalbos iš artimųjų.
Jeigu būtų aiškus gydymas, tada pačiam nereiktų tiek gilintis. Tačiau dabar gydymo metodai daugeliu atvejų yra tik bandymai. Pirminis gydymas visur toks pats – operacija ir spinduliuotė. Tačiau visa kita – tik spėlionės“, – neslėpė nusivylimo moteris.
Galiausiai viltį suteikė Prancūzija. Šeimai pavyko gauti prieigą prie tiriamojo vaisto ONC201 per specialią programą. Greitu metu Deimantės vyras ketina vykti į pirmą konsultaciją, po kurios vaistas bus skiriamas mėnesiui ir stebima, kaip jį toleruoja vaiko organizmas.
Vilniečių šeimai – tai itin laukta ir džiugi žinia. Tiesa, Deimantė neslepia, kad nežinomybės ir baimės jausmas niekur nedingo. Kiekvieną dieną moteris stengiasi apgalvoti visus įmanomus žingsnius, kad šioje situacijoje padarytų viską, kas įmanoma.
„Mes bandysime neapsiriboti tik ties tuo vaistu, gal prancūzai galės daugiau pakonsultuoti. Aš iškart galvoju, o kas, jei neveiks? Kaip mama noriu žinoti į priekį. Tačiau niekas negali atsakyti, kaip bus, niekas nežino, kokia bus vaiko būklė, o nuo jos daug kas priklauso“, – atviravo ji.
Dėkoja už paramą geros valios žmonėms
Mama nepraranda vilties, kad šis vaistas padės sustabdyti ligą. „Aš tikiuosi, kad vaistas suveiks. Sustabdysim, bus stabilu, tas darinys nebeaugs. Tai svarbiausia. Užsienyje žmonės geria tą vaistą ir taip jau gyvena septynerius metus. Yra, kam pavyksta“, – viltingai kalbėjo Deimantė.
Kai šeimai teko ieškoti gydymo įvairiose šalyse, tapo aišku, kad niekas negali pasakyti, kiek visa tai kainuos. Nors mamai buvo labai sunku prašyti pagalbos, ji suprato, kad dėl vaiko padarys viską. Todėl, paskatinta kolegės, paskelbė paramos rinkimo iniciatyvą, kad galėtų padengti visas gydymo išlaidas.
Viena mama, kuri pati neteko savo vaikučio, pasidalijo savo patirtimi su Deimante ir patarė turėti bent 50 tūkstančių eurų, nes tokios sumos gali prireikti konsultacijoms, kelionėms ir kitoms būtinoms reikmėms užtikrinti.
Vilniečių šeimai pagalbos ranką ištiesė ne tik artimieji, bet ir geros valios žmonės Lietuvoje. Deimantė sako iki šiol jaučianti didžiulį dėkingumą visiems, kurie prisidėjo, kad šeimai būtų finansiškai ramiau laukti gydymo etapų, kurie dar tik prieš akis.
Moteris neslėpė, kad šeima netgi yra pasiryžusi keltis gyventi į Prancūziją, jeigu gydytojai ten pasiūlys geresnius gydymo metodus.
Galvytėje auga „žirniukas“
Paklausta, kaip šiandien jaučiasi jos sūnus, Deimantė sako, kad Neitanas atvirai dalijasi tuo, ką jaučia. Tačiau, pasak jos, būna įvairių dienų.
„Jis žino tik tiek, kad jo galvytėje yra žirniukas. Jį bandė ištraukti du kartus ir kažkiek ištraukė. Jis man sako: „Norėčiau jaustis taip, kaip jaučiausi, kai buvau sveikas, norėčiau pasveikti, mamyte“. Jei būna geresnė diena, sako: „Man atrodo, kad tas žirniukas jau išeina.“ Kartais paklausia, kodėl jis turėjo susirgti šita liga“, – pasakojo moteris.
Mažasis kovotojas Neitanas namuose turi tvirtą užnugarį – savo šeimos narius. Tarp jų – ir trejų metų sesutė, kuri dar nesupranta visų ligos detalių, tačiau savo draugyste ir šypsena prisideda prie brolio stiprybės.
„Ji daug nesupranta, tik žino, kad brolis sunkiai serga. Tačiau jų santykiai tokie patys, kaip ir dažniausiai brolių ir sesių: pasierzina, apsikabina, pasibučiuoja, pakonkuruoja“, – pirmą kartą per mūsų pokalbį nusišypso jauna dviejų vaikų mama.
Nors liga stipriai pakeitė kasdienybę, Neitanas išlieka smalsus ir aktyvus vaikas. Berniukui džiaugsmą teikia mokslai – jis labai laukia, kada galės sugrįžti į mokyklą. Taip pat jis turi daug pomėgių, o labiausiai jo širdelę glosto muzika.
„Jis labai mėgsta groti. Kai buvo sveikas, lankė karatė, paskui džiudžitsu, dar krepšinį. Nuo rudens, kad veikla nebūtų per daug aktyvi ar agresyvi, leidome mokytis dainuoti ir groti. Jis turi klausą, yra labai artistiškas.
Dabar, kai būnam namie, jis atsikėlęs pirmiausia eina pagroti ir tik tada – valgyti. Taip pat jam patinka robotika. Už viską labiausiai jam patinka pasakoti anekdotus. Vis pyškindavo vieną po kito, kol turėjo daugiau ūpo“, – kalbėjo Deimantė.
Už Neitaną meldžiasi ir tėveliai, ir kaimynai
Pokalbio pabaigoje moteris perdavė palaikymą ir stiprybės žodį visoms šeimoms, kurios taip pat susiduria su sunkiais gyvenimo išbandymais.
„Nepasiduokite ir kovokite, nesvarbu, kokią diagnozę jums ar jūsų vaikui konstatuoja, nesvarbu, kokie skaičiai ar statistika. Svarbiausia yra tikėjimas. Mano pagrindinė stiprybė – malda ir meditacija“, – sakė moteris.
Būtent tikėjimas ir žmonių palaikymas suteikia Deimantei jėgų. Kaip pasakojo pašnekovė, kaimynai subūrė maldos grupę, kuri iki šiol meldžiasi už Neitaną kiekvieną savaitę. Žmonės taip pat aukoja mišias, rašo žinutes, siunčia gerą žodį.
„Stebuklų būna ir aš jais tikiu. Tikiu, kad mūsų mintys gali gydyti. Noriu palinkėti, kad mūsų visų mintys būtų šviesios visose baisiose situacijose.
Ir dar kartelį noriu padėkoti visiems gydytojams, kurie prisideda ir prisidėjo prie Neitano kovos. Žinau, kad ir jiems tai nėra pats lengviausias atvejis“, – jautriai kalbėjo ji.
Norintys ir galintys prisidėti prie Neitano sveikimo kelionės, gali sužinoti, kaip tą padaryti, žemiau nurodytame įraše.