Itin retos ligos kamuojamo berniuko mamą ištiko insultas: „Kad šitaip gyvenimas nuskriaus, nesitikėjau“

Prieš trejus metus į jų šeimą likimas atsiuntė daug išbandymų, apie juos kalbėdama moteris pabrėžė, jog tuo metu gyvenimas apsivertė aukštyn kojom. Lyg to būtų maža, šeima visai neseniai susidūrė su dar vienu rimtu iššūkiu – Sandrą ištiko išeminis insultas.

„Prieš Alano ligos diagnozę buvo adventas, aš labai dažnai eidavau į bažnyčią, ten kažkodėl vis verkdavau ir pati nesuprasdavau kodėl. Sakiau sau, kad eisiu tol, kol nebeverksiu.

Bet galų gale taip atsitiko, kad Alanas netrukus atsidūrė tarp išgyvenimo ir mirties. Aš maldavau, kad jis išgyventų. Kaip sakoma – žmogui duota tiek, kiek jis gali pakelti, jei būtų įvykę blogiausia ir būčiau jo netekusi, nežinau, kaip šiandien atrodyčiau ir kas aš būčiau“, – pasakojo moteris.

Nors riba buvo itin trapi, vaikas išgyveno. Šiuo metu berniuko liga yra lėtinėje fazėje, jam – itin reta, sunki vaikų epilepsijos forma, pasireiškianti staigiais, nekontroliuojamais traukuliais, vadinama FIRES (angl. Febrile Infection-Related Epilepsy Syndrome).

Tai su karščiavimu susijęs epilepsijos sindromas – reta ir sunki neurologinė būklė, kai po infekcijos staiga prasideda dažni, sunkiai kontroliuojami epilepsijos priepuoliai. Su šia liga berniukas kovoja jau virš trejų metų.

FIRES paprastai pasireiškia 2–15 metų vaikams ir sukelia sunkiai kontroliuojamą epilepsijos būklę. Liga dažniausiai prasideda praėjus 2–10 dienų po karščiavimo ar viršutinių kvėpavimo takų infekcijos. Alano ligos pradžioje taip pat buvo įprastas virusinis karščiavimas, todėl nieko blogo neįtarta.

Alanas daugiau nei mėnesį buvo dirbtinės komos būsenos, vėliau beveik metus praleido ligoninėje, kol pavyko suvaldyti epilepsiją – nuo apie 100 priepuolių per dieną iki 3–5 per parą.

Alanui prasidėję traukuliai iš pradžių kartojosi kas tris valandas, vėliau – trukdavo beveik nuolat.

„Klaipėdoje, ligoninėje praleidome apie tris paras, tuomet pervežė į Kauną. Jis buvo 37 dienas intubuotas vien tam, kad būtų „gesinamos“ smegenys. Net intubacija nepadėjo – vis tiek nuolat virpėjo rankytė ar kojytė.

Iš dešimties komos lygių, kur dešimtas yra mažiausias, kai pacientas dar gali būti sąmoningesnis, jį nusmukdė iki žemiausio lygio su vaistais. Vaiko gyvybė buvo ant ribos tam, kad smegenys nurimtų ir atsipalaiduotų. Savaitę smegenys buvo nurimusios, bet pradėjus jį žadinti traukuliai atsinaujino“, – pasakojo moteris.

Tiesa, vaiko genetiniai tyrimai daryti, iki šešerių metų jis buvo laikomas visiškai sveiku berniuku. „Mums buvo nesuvokiama, kaip gali nebūti aiškios priežasties“, – pasakojo Alano mama.

Vaikas buvo pervežtas į Kauno klinikas, nes tėvai patys to labai prašė. Vykstant į Kauną sutriko ir berniuko kvėpavimas – dėl staiga nukritusio deguonies lygio jį teko nedelsiant intubuoti.

FIRES diagnozę mama sužinojo penktą buvimo Kaune dieną, o taikomi pagal protokolą medikamentai nepadėjo – vaiko būklė nekito. Tyrimai taip pat nerodė aiškios priežasties, išskyrus virusinę infekciją ir užsitęsusį karščiavimą.

„Vaikas apie dvi savaites buvo ant vėsinamo gulto, nes visą tą laiką labai karščiavo. Apie šį sindromą pradėjau naktimis skaityti labai daug – buvo nemiga nuo streso, ieškojau, koks galimas gydymas. Be to, vieno konsiliumo metu pasakiau apie vieną vaistą, gydytoja paminėjo, kad apie jį galvojo, tačiau pridūrė, kad tokie vaistai dažniausiai taikomi vėlesnėje ligos fazėje, kai sindromas jau slopsta. Vis dėlto aš jų pareikalavau“, – pasakojo Sandra.

Vos prieš porą mėnesių šie vaistai buvo patvirtinti Europoje, o Lietuvoje jų dar niekas nebuvo vartojęs. Vaistas vadinasi „Epidiolex“, vieno kurso kaina siekia apie 1200 eurų trims savaitėms, jis vartojamas nuolat.

„Pradėjau neurologus labai stipriai spausti dėl šio vaisto. Gydytojas pasakė, kad kompensavimo kartais laukiama net iki aštuonių mėnesių. Aš sakiau, kad bandysime organizuoti vaisto gavimą bet kokiu atveju, susimokėsime. Net tėvai ir draugai, artimieji pradėjo siūlyti pagalbą“, – pasakojo moteris.

Tuomet šeima gavo patarimą kreiptis į Rimanto Kaukėno paramos fondą – pirmasis vaisto buteliukas buvo nupirktas ir apmokėtas su jų pagalba.

Vaikas po dvidešimties dienų jau buvo atgaivintas, tačiau priepuoliai nesiliovė. Kas dvi paras jis būdavo vežamas į intensyvios terapijos skyrių, kur jam buvo lašinami kiti vaistai. Moteris pasakojo, kad tai buvo labai stipraus poveikio medikamentai – kartais vaikui pasireikšdavo haliucinacijos, tačiau priepuoliai aprimdavo.

Taip, kas dvi dienas jie važiuodavo į procedūras, nes priepuoliai kartojosi kas dešimt minučių.

„Aš jaučiau, kad ne veltui dedame visas viltis – išsireikalavus ir pradėjus vartoti tuos naujus  vaistus, priepuoliai visiškai dingo trims savaitėms“, – džiaugėsi Alano mama.

Tą laikotarpį, tris savaites, nebuvo nė vieno priepuolio. Jos teigimu, atrodė, kad įvyko stebuklas. Tačiau po kurio laiko priepuoliai sugrįžo, tik nebe tokie intensyvūs.

Šiuos vaistus jie vartoja jau trečius metus. „Šeši buteliukai buvo įsigyti mūsų pačių lėšomis, iš to gimė ir paramos fondas, skirtas 1,2 proc. paramai. Man kartais net gėda būdavo – kai paskelbiau, draugai siūlė finansinę pagalbą, atsisakydavau.

Kai prasidėjo visa situacija su vaistais, jaučiausi tarsi kiaurai permatoma – net eidama į parduotuvę maisto jausdavausi lyg daryčiau nusikaltmą. Atrodė, kad turiu likti visai be nieko, kad galėčiau kažką priimti iš kitų. Ypač, kad iki sūnaus ligos gyvenome gerai – keliavome, įsigijome namus, daug dirbome“, – pasakojo Sandra.

Apie reabilitaciją Varšuvoje moteris pasidalijo išgirdusi iš likimo draugų, kurie ten vykdavo gydytis. Sukontroliavus priepuolius – jų per dieną pasitaikydavo net 4–5 – šeima buvo nukreipta į Kauno reabilitacijos centrą. Tačiau Sandra pabrėžė, kad ten nejautė, jog jos vaikui pagalba tinkama.

„Vaikas buvo labai nusilpęs po dar dviejų mėnesių, praleistų klinikose. Tada išgirdau apie Varšuvą – kad ten yra labai stiprus institutas, įkurtas amerikiečio, kad būtų lengviau prieinamas Europoje. Tai centras, kuriame reabilituojami ir vaikai.

Aš beprotiškai bijojau, nes Alano būklė buvo labai prasta – jis nebelaikė galvos, buvo sutrikęs kvėpavimas, kojytės krypo į šonus, drebėjo. Su didžiule baime pasiryžome išvažiuoti“, – teigė ji. Ten Alanui buvo suplanuota trijų savaičių reabilitacija.

Moteris džiaugėsi, kad Varšuvos institute propaguojamas itin švelnus ir profesionalus požiūris – tiek į šeimą, tiek į vaiką, kuriam reikalinga nuolatinė pagalba.

„Aš verkiau vien dėl to, kad ten patekau – atrodė, tarsi Dievas būtų siuntęs. Ten pradėjau matyti šviesą tunelio gale“, – džiaugėsi ji.

Reabilitacijų metu pirmiausia buvo skirti ortopediniai įtvarai – vaiką apžiūrėjo stipri ortopedų komanda, o įtvarai išmatuoti individualiai, kad jis galėtų juos dėvėti visą dieną patogiai. Toks įtvaras kainuoja apie 2000 eurų.

Kadangi vaikas auga, vystymosi funkcijos nėra sutrikusios ir raida vyksta įprastai, jam taip pat pagamintas liemenės tipo korsetas nugarai stabilizuoti.

Tuomet buvo sugipsuotos kojytės, atliktas Achilo sausgyslių tempimas, vėliau taikyta fizioterapija ir rankų terapija.

„Didžiausia naujiena, apie kurią Lietuvoje niekas nekalbėjo – stovėjimo įtvaras. Kadangi nevaikštančių vaikų klubai išsineria, jis leidžia nustatyti maždaug 90 laipsnių kampą ir vaikas statomas į vertikalią padėtį tam tikram laikui per dieną. Tai suteikia galimybę išsaugoti klubus. Po trijų savaičių jis pradėjo laikyti galvytę, pagerėjo bendra kūno padėtis“, – pasakojo Sandra.

Sandra pastebėjo, jog neretai žmonės klausia, ar tokia reabilitacija verta pastangų. Tačiau vienareikšmiškai pabrėžė, kad, jos manymu, tai neabejotinai būtina vien dėl to, kad kūnas neišsikraipytų.

„Jei to nedarai, vėliau leidžiami nuskausminamieji, apkraunamos kepenys, ir galiausiai vaikutis palieka šį pasaulį, nes viskas nyksta – kūnas, raumenys nyksta“, – sakė ji.

Turint šį epilepsijos sutrikimą, pasveikimo procentas labai nedidelis, tačiau Sandra sako tai aiškiai suvokianti – situacija yra tokia, kokia yra. Moteris pabrėžė, kad reabilitacijos Varšuvoje padeda judėti į priekį ir išlaikyti vaiko progresą.

„Yra vaikų, kurie turi galimybę ten atvažiuoti tik du kartus per metus – jie tuomet tik palaiko minimalią būklę, ortopediškai ją stabilizuoja. O Alanui sekasi žengti žingsnius į priekį, ir aš tikiuosi, kad kiek įmanoma atsistatysime“, – džiaugėsi moteris.

Rizikų buvo labai daug – tai, kas galėjo nutikti, kėlė didžiulę įtampą. Tačiau kai Alanas išgyveno, moteris sau garsiai pasakė, kad nepasiduos.

„Žmonės, kurie mane pažįsta, žino, kaip stipriai mane tai sukrėtė. Tuo metu sau pasakiau, kad niekada nepasiduosiu ir darysiu viską, kas įmanoma, kad mano vaikas šioje ligoje jaustųsi kuo komfortiškiau.

Kaip mama galiu jam padėti – jis išgyveno, todėl negaliu leisti, kad viskas sustotų. Tai buvo mano stiprybė, iš to augo motyvacija judėti pirmyn. Nors suvokiu, kad galutinis rezultatas nėra nuspėjamas“, – kalbėjo dviejų vaikų mama. Jos teigimu, svarbiausia – vaiko gyvybė.

Berniukas iki ligos buvo labai geras vaikas, Sandra sakė nuolat žiūrinti sūnaus nuotraukas iš praeities.

„Aš nebeatrandu nuotraukų ir vaizdo įrašų, kurių dar nebūčiau mačiusi. Nebeatrandu, kas leistų jį iš naujo pamatyti, koks buvo seniau. Viskas peržiūrėta daug kartų“, – sakė moteris.

Pasakodama apie sūnų iki ligos, moteris šypsosi. „Jis buvo labai sumanus, greitai susikoncentruodavo. Penkerių jau skaitė, turėjo enciklopediją, labai domėjosi dinozaurais. Jis buvo labai imlus“, – džiaugėsi Sandra.

Kalbant apie sūnaus ryšį su seserimi, moteris sako – tai labai sudėtinga tema.

„Jai buvo vos penkeri, kai viskas prasidėjo. Liucija buvo labai prisirišusi prie brolio – kartu keldavosi, ruošdavosi, žaisdavo, viską darydavo kartu. Staiga ji neteko ne tik tos pusės, su kuria turėjo artimiausią ryšį, bet ir manęs, nes nuolat turėjau būti su jos broliu.

Mergaitei tai buvo didžiulis šokas, iš pradžių ji nesuprato, kas vyksta. Mes su vyru keisdavomės – vienas būdavo su ja, kitas likdavo klinikoje, tačiau šis laikotarpis tęsėsi apie metus. Tai jai labai stipriai atsiliepė – sutriko miegas, tapo nerami, teko kreiptis į neurologus“, – pasakojo moteris.

Ji pridūrė, kad mergaitė buvo pradėjusi niūniuoti, negalėdavo pakęsti tylos be brolio. Vėliau tarsi prasidėjo panikos epizodai: trūkdavo oro, teko kreiptis į psichologus. Specialistų vertinimu, mergaitė galimai save kaltino dėl brolio situacijos.

Tačiau dabar, praėjus trejiems metams, ji nebeklausia, ar Alanas pasveiks – anksčiau to teiraudavosi nuolat.

„Visi žino, kad kai vaikas serga, jis pasveiksta, tai jai suprantama, bet aš dukrai sakydavau, kad negaliu nieko pažadėti. Tačiau niekada ir nesakiau, kad brolis nepasveiks. Stengdavausi valdyti emocijas šalia jos. Suprantu, kaip sunku, kai mama verkia – tai man ir suteikė stiprybės, neleidau sau liūdėti vaikų akyse“, – išgyvenimais dalijosi Sandra.

Ji pridūrė, kad vaikystėje dukra gavo daug meilės ir rūpesčio, todėl netikėti ir staigūs šeimos patiriami sunkumai ją itin paveikė – dukra jautė, kad kažkas negerai.

Sandra propagavo aktyvų ir, kaip pati sako, gana sveiką gyvenimo ritmą – sunkiais sveikatos sutrikimais nesiskundė, tik retkarčiais vargino kaklo ir nugaros skausmai. Jie ypač sustiprėdavo kelionių į reabilitaciją metu, kai tekdavo kelti, prilaikyti ar nurengti sūnų – fizinis krūvis kūnui tapdavo per didelis.

„Sportuodavau, lankydavau funkcines treniruotes, mėgdavau šiaurietišką ėjimą su lazdomis, vaikščiojimą miške“, – pasakojo dviejų vaikų mama.

Kartais dėl stipraus skausmo ir spazmų jai tekdavo pačiai susileisti vaistų. Tačiau likus kelioms savaitėms iki insulto moteris pajuto kitokius, nerimą keliančius simptomus – stiprų pulsavimą kakle, arčiau galvos, kairėje pusėje.

Vieną kartą buvo nutirpusi ir ranka. Sandra pridūrė, kad šis skausmas atrodė kitoks nei įprastai ir kėlė nerimą, nors vaistai nuo skausmo laikinai padėdavo.

„Pulsavimas buvo keistas, tarsi migruojantis ir neįprastas. Tą lemtingą dieną atsikėliau ir iškart pajutau, kad eidama krypstu į kairę pusę. Nusprendžiau pagulėti vonioje, šiek tiek atpalaiduoti kaklą, dariau pratimus. Vieno jų metu kairiajame smilkinyje pajutau beprotišką, labai staigų ir ūmų skausmą.

Supratau, kad turiu kuo greičiau lipti iš vonios. Atsisėdau ir pajutau, kaip pradeda tirpti veidas – būtent kairė pusė, nuo galvos iki akies ir lūpos. Sunerimau, širdis ėmė smarkiai plakti. Namuose buvau dviese su sūnumi, o vyras su dukra buvo išvykęs į gimtinę“, – pasakojo moteris. Ji pridūrė, kad netrukus sutriko ir pusiausvyra.

Išsikvietus greitąją medicinos pagalbą, dviejų vaikų mama buvo išvežta į Klaipėdos universitetinę ligoninę. Čia medikai apžiūrėjo, įvertino pagrindinius rodiklius.

Pasak pašnekovės, iš pradžių buvo įtarta, kad kakle gali būti užspaustas nervas. Nors ji jautėsi itin prastai – „atrodė, tarsi galvą sutrauktų mėšlungis“, tokie epizodai pasikartojo tris kartus – tačiau po neurologo apžiūros nuspręsta, kad pacientė gali atlikti įprastus veiksmus.

Silpnumas buvo priskirtas laikiniems negalavimams, išrašyti vaistai ir moteris išleista gydytis namo.

„Su tokia būkle grįžau namo – medikams nepasirodė, kad tai didelė rizika, buvo sakoma, jog greičiausiai užspaustas nervas. Tačiau labiausiai nerimą kėlė tai, kad savijauta tik blogėjo.

Ryte atsikėliau visiškai be jėgų, nebegalėjau paeiti, pradėjo pykinti. Supratau, kad ne tik nebeturiu jėgų rūpintis vaiku, bet ir pati savimi nebegaliu pasirūpinti. Tuomet vėl išvykome į priimamąjį, prašiau, kad mane guldytų į ligoninę, nes nebepakėliau tokios savijautos. Jau nebegalėjau atlikti net paprastų pratimų, pradėjo trikti koordinacija“, – pridūrė ji, tuomet buvo paguldyta į neurologijos skyrių.

Tyrimai parodė, kad smegenyse matomas židinys, kuris galėjo būti susijęs su tam tikromis autoimuninėmis ligomis arba atsiradęs dėl neaiškių priežasčių.

Tuo metu gydytojai svarstė ir išsėtinės sklerozės diagnozę – ši informacija dviejų vaikų mamą itin išgąsdino. Pasak Sandros, labiausiai ją išgąsdino ne pati diagnozė, o mintis, kaip reikės pasirūpinti savimi ir kartu sūnumi, kuriam būtina nuolatinė priežiūra.

Vis dėlto specialistė ragino neskubėti jos priimti, pabrėždama, kad nustatytas tik vienas židinys, o sergant išsėtine skleroze dažniausiai aptinkami keli. Kaip pasakojo pašnekovė, gydytojos žodžiai suteikė vilties.

Galiausiai, po daugybės tyrimų ir specialistų konsultacijų, nustatytas tikslus sveikatos sutrikimas – atsisluoksniavusi kraujagyslė galvoje. Buvo prieita prie išvados, kad moterį ištiko išeminis insultas, o smegenyse matomas židinys yra to pasekmė.

„Kad šitaip gyvenimas nuskriaus, nesitikėjau“, – sakė Sandra.

Iš ligoninės ji buvo išleista po dviejų savaičių. Nors grįžus namo vis dar išliko pusiausvyros sutrikimų, pašnekovė teigė besijaučianti stipresnė, o nuotaika – gerokai šviesesnė. Dabar jos taip pat laukia reabilitacija.