Autistiškų žmonių balsas skambėjo visoje Lietuvoje: ar mokame kurti aplinką, kurioje nereikia slėptis?

Renginiai vyko Vilniuje, Kaune, Klaipėdoje, Palangoje, Telšiuose, Gargžduose ir kituose miestuose bei nuotoliniu būdu, o pagrindinė jų žinia aiški: įtrauktis negali būti vien balandžio tema – ji prasideda tada, kai sukuriama aplinka, atliepianti skirtingų žmonių poreikius.

Autizmo priėmimo mėnesio pradžioje viena matomiausių šalies viešųjų erdvių – Vilniaus televizijos bokštas – tapo pokalbio apie autistiškų žmonių matomumą ir priėmimą vieta. Čia pristatyta pirmoji autistiška Barbė tapo akcentu, kviečiančiu kalbėti apie autistiškų žmonių teisę nebesislėpti ir dalyvauti visuomenės gyvenime be nuolatinio spaudimo prisitaikyti.

„Autistiški žmonės neturi slėpti savo poreikių ar prisitaikyti iki išsekimo vien tam, kad galėtų dalyvauti visuomenės gyvenime. Kartais žmogaus negalia nėra matoma iš išorės, todėl labai svarbu, kad viešosios erdvės mokėtų atpažinti subtilius pagalbos ženklus, pavyzdžiui, nematomos negalios saulėgrąžos juostelę. Ji aplinkiniams gali parodyti, kad žmogui gali reikėti daugiau laiko, aiškumo, ramybės ar supratimo“, – sako Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ vadovė Lina Sasnauskienė.

Tarptautinį nematomos negalios saulėgrąžos ženklą atpažįsta ir Vilniaus televizijos bokšto darbuotojai, taip pat nuo šiol kiekvieno mėnesio paskutinį pirmadienį, jis darbą pradeda valanda anksčiau. Šis laikas skirtas žmonėms, kuriems reikia ramesnės aplinkos, mažiau garso, skubos ir daugiau laiko apsiprasti atvykus į naują vietą. Pasak L. Sasnauskienės, įtrauktis prasideda nuo labai konkrečių sprendimų. Kartais žmogui reikia ne išskirtinių privilegijų, o paprasto supratimo: mažiau triukšmo, aiškesnės informacijos, daugiau laiko ir aplinkos, kurioje jis nesijaučia vertinamas.

Jau trečią kartą asociacija „Lietaus vaikai“ kartu su partneriais pakvietė visuomenę į paramos kino vakarą. Vilniuje vykusiame renginyje susirinko apie 140 žmonių, kurie žiūrėjo filmą „Ypatingieji“, jautriai atskleidžiantį šeimų, auginančių sunkų autizmą turinčius jaunuolius, kasdienybę, paslaugų trūkumą ir nerimą dėl ateities.

Filmas priminė, kad dalis šeimų vis dar gyvena nuolatinėje nežinioje: kas padės vaikui, kai jis užaugs, kokios paslaugos bus prieinamos, ar šeima neliks viena. Kartu ši istorija parodė ir vilties pusę – bendruomeniškumą, asmeninį atsidavimą ir pagalbą tiems, kurie dažnai lieka nematomi. Šiemet paramos kino vakaro idėja išaugo už sostinės ribų: specialūs seansai vyko ir kituose Lietuvos miestuose, bendradarbiaujant su vietinėmis „Lietaus vaikų“ asociacijomis.

Kinas tapo ir edukacine priemone jaunajai kartai. Kauno kino centre „Romuva“ moksleiviai žiūrėjo filmą „Mano ypatingas sūnus“ („The Unbreakable Boy“), po kurio vyko atviras pokalbis apie autizmą, pagalbą, mokyklos aplinką ir tai, kaip svarbu pažinti žmogų ne per stereotipus, o per tikras istorijas.

Mokyklas, įstaigas, verslus ir pavienius žmones asociacija „Lietaus vaikai“ ir šiemet kvietė sustoti nuotraukai į begalybės ženklą – autizmo simbolį. Ši iniciatyva vis plačiau sklinda po Lietuvą ir keičia senus autizmo vaizdavimo įpročius naudojant puzzle detalę. L. Sasnauskienė paaiškina, kad begalybės ženklas svarbus todėl, kad jis kalba ne apie trūkumą, o apie žmonių įvairovę, galimybes ir skirtingus buvimo pasaulyje būdus.

Mėnesio pradžioje Palangoje atidaryta bendruomenės narės, fotomenininkės Vėtrės Antanavičiūtės paroda „Lietaus vaikai“, kurią visą balandį buvo galima apžiūrėti nemokamai. Tai jautri kelionė į autistiškų vaikų pasaulį, prasidėjusi nuo autorės sūnaus kasdienybės fiksavimo – neįprastos, kartais vienišos, esančios tarsi tarp mums pažįstamo pasaulio ir pasaulio, į kurį sunku prasiskverbti. Fotografijose įamžinti ir kiti vaikai, su kuriais šeimos jau daugiau nei dvylika metų vieną vasaros savaitę susitinka ir gyvena „Lietaus vaikų“ stovykloje.

Balandžio pabaigoje pajūryje vykęs bendruomenės žygis subūrė daugiau nei 150 „Lietaus vaikų“ bendruomenės narių. Jame dalyvavo šeimos, auginančios įvairaus amžiaus autistiškus vaikus ir jaunuolius – nuo tų, kurios dar tik pradeda savo kelionę po diagnozės, iki tų, kurioms jau aktualūs suaugusio autistiško žmogaus gyvenimo, paslaugų ir savarankiškumo klausimai. „Mums svarbu, kad šeimos neliktų vienos skirtinguose etapuose: kai reikia ankstyvosios pagalbos, kai kyla mokyklos iššūkių ar kai vaikas užauga, o klausimai tampa dar sudėtingesni. Bendruomenėje šeimos randa ne tik naudingą informaciją, tačiau ir visapusišką palaikymą“, – dalijasi L. Sasnauskienė.

Didelė Autizmo priėmimo mėnesio dalis buvo skirta švietimui. Nuotoliniame susitikime „O tai kas po mokyklos?“ šeimos, jaunuoliai ir specialistai kalbėjo apie profesinį mokymą, darbą, universitetą ir tai, kas padeda autistiškam jaunam žmogui žengti pirmuosius žingsnius po mokyklos. Ši tema bendruomenei kelia daug nerimo, todėl buvo siekiama į ją įsigilinti, remiantis realiomis patirtimis.

Asociacijos atstovai dalyvavo ir kitų organizacijų inicijuotuose renginiuose. Telšiuose vykusiame forume „Matyti, suprasti, ugdyti: autizmo spektro sutrikimą turintys vaikai švietimo sistemoje“ beveik 100 dalyvių klausėsi pranešimų ir diskutavo apie tai, kaip kurti labiau suprantančią, atviresnę ir kiekvienam vaikui pritaikytą ugdymo aplinką. Tokie susitikimai regionuose ypač svarbūs, nes leidžia apie įtrauktį kalbėti arčiau šeimų, pedagogų ir specialistų, kurie kasdien ieško praktinių sprendimų.

Pagrindinis asociacijos švietimo renginys Nacionalinė autizmo konferencija’26, šiemet taip pat išėjo už sostinės ribų. Gargžduose vykęs renginys sulaukė itin daug teigiamų dalyvių atsiliepimų ir dar kartą parodė, kad kokybiškų žinių apie autizmą reikia visoje Lietuvoje. Konferencijoje dalyvavo 250 žmonių gyvai ir dar apie 220 nuotoliu. Pagrindinį pranešimą skaitė tarptautiniu mastu žinomas Jungtinės Karalystės „Freemantles“ mokyklos vykdomasis direktorius Justin Price, kalbėjęs apie santykių, pasitikėjimo ir bendradarbiavimo svarbą ugdant autistiškus vaikus. Konferencijoje akcentuota, kad strategijos ir metodai yra reikalingi, tačiau jie veikia tik tada, kai vaikas jaučiasi saugus, o šeima ir specialistai veikia kaip partneriai. Įtrauktis švietime prasideda ne nuo vienodo sprendimo visiems, o nuo gebėjimo atpažinti, ko konkrečiam vaikui reikia, kad jis galėtų mokytis, dalyvauti ir augti.

Pasak Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ vadovės L. Sasnauskienės, šių metų Autizmo priėmimo mėnuo parodė, kad autizmo tema Lietuvoje tampa vis labiau matoma ne tik sostinėje, bet ir regionuose. Vis dėlto matomumas yra tik pirmas žingsnis. Reali įtrauktis reikalauja nuoseklių sprendimų: prieinamų paslaugų, pasirengusių mokyklų, jautresnių viešųjų erdvių ir savivaldybių, kurios planuoja pagalbą visiems žmonėms su negalia, įskaitant turinčius sunkią ar itin sunkią negalią. Įtrauki aplinka neturi supriešinti vaikų ar šeimų – ji turi padėti kurti sąlygas, kuriose kiekvienas vaikas gauna tai, ko jam reikia, o visa bendruomenė jaučiasi saugiau ir ramiau.

„Balandis padeda sutelkti dėmesį, bet autistiškų žmonių ir jų šeimų poreikiai nesibaigia paskutinę mėnesio dieną. Mums svarbu, kad pokalbiai virstų ilgalaikiais sprendimais – mokyklose, savivaldybėse, kultūros erdvėse, paslaugų sistemoje ir kiekvienoje bendruomenėje. Tikra įtrauktis reiškia ne vieno vaiko išskyrimą, o tokią aplinką, kurioje atpažįstami skirtingi poreikiai ir sudaromos sąlygos visiems vaikams – ir autistiškiems, ir neurotipiniams klasės draugams – mokytis, dalyvauti ir jaustis gerai“, – pabrėžia L. Sasnauskienė.