Prieš Kalėdas aplankyta Švenčionėliuose gyvenanti šeima, kurioje auga sunkią negalią turintis Paulius, šventėms norėjo sniego. Šis Pauliaus mamos noras išsipildė, bet itin sunkiai besiverčiančios šeimos bėdos lietuvių nesujaudino.
Vos daugiau nei dešimt kilogramų sveriančio ir tik metro ir dviejų centimetrų ūgio berniuko mamos noras nupirkti vaikui naują vežimėlį ir sutaisyti varvantį stogą liko neišgirstas – norinčiųjų paaukoti šeimai taip ir neatsirado.
Vietoj to publikacijos komentaruose buvo siūloma rimtai pagalvoti, ką būtų galima padaryti, kad tokių vaikų iš viso nebūtų, mat jie yra našta visuomenei ir valstybei. Komentatoriai skubėjo kaltinti tėvus, kad šie ryžosi susilaukti atžalos būdami vyresnio amžiaus, atsirado net panorusių padiskutuoti apie tai, ar žmonės su negalia apskritai turi sielą.
Gerumas trunka iki Kalėdų?
Labdaros ir paramos fondo „Algojimas“ vadovė Aušra Stančikienė teigė, kad tokia reakcija jos nė kiek nenustebinto, ir pabrėžė, jog nepakantumas vis dar gajus, bet nereikia leisti, kad tai užgožtų šviesias emocijas:„Iniciatyva „Ištiesk gerumui ranką“ vyksta jau šeštus metus. Per tą laikotarpį šeimos, auginančios negalią turinčius vaikus, sulaukė ne tik moralinio palaikymo, bet ir konkrečios pagalbos.
Apmaudu, kad Pauliaus šeimos istorija nepalietė širdžių, o sulaukė vertinimų ir kritikos. Ar mūsų gerumas yra tik proginis ir baigiasi Kalėdų rytą? Mums diegiamame sotaus ir patogaus gyvenimo modelyje šeima, susilaukusi kitokio vaikelio, netelpa. Juk norėtume, kad visos bėdos jau būtų įvykusios iki Kalėdų, o po jų – šviesus rytojus? Deja, taip nėra.“
Anot pašnekovės, gyvenimas nesikeičia, jei nesikeičiame mes patys: „Proginis gerumas ir komercionalizuota atjauta mūsų laimingesnių nepadaro. Net jei ir kiekvieną sekmadienį eisime į bažnyčią, nuo to katalikais, o tuo labiau tikinčiaisiais netapsime.“
Ligoninės personalas: „Pagimdei debilą“
Neįgalų keturmetį berniuką auginanti Viktorija (pavardė redakcijai žinoma. – Aut. past.) gyvena viename nedideliame Lietuvos mieste. Jos papasakota istorija apie tai, kaip po gimdymo medikai jai pranešė, jog berniukas gimė su Downo sindromu, šokiruoja.
„Medikai, ypač provincijoje, nelabai ir moka taktiškai ir atsargiai pasakyti, kad kūdikis gimė kitoks. Tai turėtų būti daroma taip, kad tėvai nesijaustų lyg gavę skuduru per veidą. Man ta žinia buvo pranešta labai šiurkščiai ir tiesmukai: „Pagimdei debilą.“ Tai buvo labai nemalonūs žodžiai, ypač iš karto po to, kai vaikas išvydo pasaulį. Tai buvo smūgis, nuo kurio prireikė laiko atsigauti“, – pasakojo pašnekovė.
Vėliau gydytojai atsiprašė už tokias personalo pastabas, bet tos minutės, kai buvo išgirsti tokie šiurkštūs žodžiai, jau nebesugrąžinsi.
Neauginame „dauniuko“, auginame sūnų
Šiuo metu moteris ligoninėje slaugo sergantį vaiką, bet pati privalo mokėti net už tai, kad nakčiai lieka bendroje palatoje. „Vaikui yra ketveri metai. Jei jis būtų sveikas, tai būtų pakankamai didelis būti be mamos. Bet iš tiesų vaikas su negalia negali būti paliktas be mamos, ir tėvai priversti mokėti po dešimt litų už kartu su juo palatoje praleistą parą.“
Viktorija pasakojo, kad niekada nebandė slėpti, kad sūnus gimė su Downo sindromu: „Niekas iš mūsų aplinkos to nesureikšmino, nes niekada neauginome „dauniuko“, o visada auginome sūnų.“
Pašnekovė prisipažino, kad vis dėlto į nemalonias situacijas teko pakliūti ne kartą ir ne du: „Būta įvairių nejaukių akimirkų viešose vietose, ypač susijusių su mamomis, kurios bijo neįgalių vaikų. Kartais išgirsti sakant: „Žygimantai, kelkis, fui, neliesk.“ Mano sūnus draugiškas vaikas, jam reikia draugijos, jis noriai bendrauja, bet tą norą bendrauti ne visada kiti žmonės priima taip pat džiugiai. Aš kalbu ne apie trimečius keturmečius, kurie dar nesuvokia, kad jų draugas kitoks, kalbu apie suaugusiuosius.“
Neįgalumą nuolat tenka įrodinėti
Neįgalų vaiką auginančios mamos teigimu, problemos prasideda, kai prireikia gydytojų paslaugų, procedūrų, imama ieškoti vaiko lavinimo būdų: „Visi puikiai supranta, kad Downo sindromas yra negalia, protinis atsilikimas, bet dar privalai tai kiekviename žingsnyje įrodinėti. Juk tėvams patiems ir taip sunku suvokti, kad taip yra, bet tenka kantriai visiems iš eilės aiškinti, kad vaikas kažko nemoka, negali ar nesugeba.“
Pašnekovės teigimu, dažnai manoma, kad neįgalius vaikus auginančios šeimos gauna didelę finansinę paramą, kuri užtikrina stabilią šeimos padėtį: „Jei nori, kad vaikas ko nors išmoktų, privalai į tai investuoti, bet kokia papildoma specialistų pagalba kainuoja. Jei vaiko negalia sunki, jam reikia duoti labai daug“, – kalbėjo keturmečio mama ir pridūrė, kad skaičiuoti reikia ne tik pinigus, bet ir tėvų laiką, jų galimybes įsidarbinti.
Anot Viktorijos, net ir auklių paslaugos neįgaliam vaikui kainuoja daugiau nei sveikajam, tad šeima turi įvertinti, ar pavyks uždirbti daugiau ir ar galės sau leisti samdyti pagalbininkę: „Dažniau mamos lieka namuose ir rūpinasi vaikais, kol šie paauga, o ir sugrįžti į darbo rinką po kelerių namuose praleistų metų tikrai nėra paprasta."
Ugdymo įstaigos nori tik sveikų vaikų
Žmonių su Downo sindromu ir jų globėjų asociacijos vadovė Neringa Šalugienė pripažįsta, kad tėvams, auginantiems šia liga sergančius vaikus, dažnai ne tik tenka išgirsti įvairių replikų, bet ir kasdien susidurti su gausybe kliūčių, apie kurias sveikus vaikus auginantys žmonės retai pamąsto.
„Kai tėvai augina sveikus vaikus, jie natūraliai turi susidurti su tam tikrais iššūkiais – tai gydymas susirgus, priešmokyklinės ugdymo įstaigos pasirinkimas, būreliai. Dabar ne tie laikai, anuomet tokie vaikai augdavo internatuose, dabar jie gyvena šeimose, ir tėvai nerimuoja dėl kiekvieno iš šių išvardytų dalykų.
Kas kartą, kai reikia susidurti su kokia nors įtaiga, kur vaikas taps kokios nors bendruomenės nariu ar paslaugų gavėju, tėvams kyla baimė. Ir ne be reikalo, nes didelė dalis ne tik valstybinių, bet ir privačių įstaigų tokių vaikų tiesiog nenori“, – sakė pašnekovė.
„Baiminamasi, kad tokie vaikai ką nors sugadins, trukdys šalia esantiems. Vyresnioji karta, kuri užaugo dar sovietmečiu, tokių vaikų nematė, ir jai natūraliai atrodo, kad tokių vaikų nėra. O štai jie atsiranda, ir nustembama, kad jie mokosi sveikų vaikų grupėse“, – kalbėjo N.Šalugienė. Jos teigimu, pagal statistiką net 10 proc. Lietuvos vaikų turi specialiųjų poreikių.
„Labai gajus stereotipas, kad tokių vaikų reikia tik gailėti ar padėti finansiškai, bet apie tai, kad reikėtų jiems padėti pritapti prie visuomenės, nekalbama. Esama suvokimo, kad tokie vaikai gimsta tik asocialiose šeimose, kuriose jau anksčiau būta genetinių ligų atvejų. Bet tai tik mitas“, – sakė pašnekovė. Anot jos, kai kalbame apie Downo sindromą, būtina pabrėžti, kad absoliuti dauguma tokių atvejų – atsitiktiniai. Bet kuri pora turi teorinę galimybę susilaukti tokio vaiko, nepaisant to, kokiam socialiniam sluoksniui tėvai priklauso: toks vaikas gali gimti tiek prezidentui, tiek varguoliui.
Lietuviai pakantūs tiek, kiek tai jų neliečia
Nors mėgstame pasigirti, kokie šiuolaikiški ir užuojautos kupini esame, vis dėlto po šia kauke slepiasi ir kitokios nuostatos. „Lietuviai yra tiek pakantūs, kiek tai neliečia jų pačių. Norėčiau pateikti pavyzdį. Buvo atidarytas naujas vaikų darželis ir vienoje iš grupių buvo integruojami vaikai, turintys Downo sindromą. Kol darželio tinklalapyje buvo nurodoma, kad grupėje bus vaikų su negalia, norinčiųjų lankyti darželį neatsirado, bet vos šitas užrašas buvo pašalintas, norinčiųjų atsirado“, – apie savo patirtį pasakojo pašnekovė.
Pasak jos, visi tokią bendros grupės iniciatyvą sveikino, bet vis tiek buvo laikomasi nuostatos, kad tokioje grupėje tegul būna kas nori, tik ne mano vaikas.
„Skaudu, kad tokios nuostatos populiarios net tarp itin socialiai sąmoningų žmonių. Šiuo metu toje mišrioje grupėje yra puiki atmosfera, sutaria ir vaikai, ir tėvai, bet nuostata „gerai, kol mūsų tai neliečia“ išlieka. Juk sveikų ir neįgalių vaikų bendravimas naudingas abiem pusėms, mat lavina ir neįgaliuosius, ir sveikuosius. Tokiose šalyse kaip Šveicarija yra daugiau norinčiųjų patekti į darželį, kuriame bus specialiųjų poreikių vaikų, nei į paprastą darželį“, – kalbėjo moteris, pati auginanti su Downo sindromu gimusį vaiką.
Anot jos, kai vaikas pabūna aplinkoje, kurioje yra ir kitokių vaikų, jis iš laukiančio globos pats tampa globėju, ir taip jo intelektas vystosi aktyviau.
Mokyklose ir darželiuose negeidaujami
N. Šalugienės teigimu, neįgaliųjų gyvenimo kokybė Lietuvoje ir kitose Europos šalyse vis dar labai skiriasi: „Nuvykę į Didžiąją Britaniją pamatome, kad žmonės, sergantys Downo sindromu, gyvena normalų gyvenimą – atsiskaitinėja kortele, savarankiškai perka parduotuvėse, ilsisi parkuose, naudojasi viešuoju transportu savarankiškai. Mums tai naujiena, nes, atrodytų, tokie žmonės pas mus negyvena. Visa tai yra požiūrio į ugdymą klausimas.“
Kalbėdama apie padėtį Lietuvoje pašnekovė pabrėžė, kad miestuose reikalai gerėja, bet regionuose lieka tokie patys. „Daugelis net nenori girdėti, kad tokie vaikai mokytųsi kartu su visais. Bet statistika rodo, kad net 85 proc. Downo sindromu sergančių vaikų gali mokytis bendrojo lavinimo mokyklose. Lietuvoje tokie vaikai dažniausiai ugdomi specialiųjų poreikių turintiems žmonėms skirtose ugdymo įstaigose, o juk paskui gyventi jiems reikia tarp sveikųjų. Kaip jie to išmoks, jei nuo vaikystės tokios patirties neturėjo?“
Pašnekovė pasakojo iš kitų mamų girdėjusi, kad darželių personalas atsisako vestis Downo sindromu sergančius vaikus į lauką su kitais vaikais. Toks vaikas paliekamas grupėje su auklyte, mat baiminamasi, kad kieme nepavyks su juo susitvarkyti, nors iki smėlio dėžės aptvertoje teritorijoje yra vos dvidešimt žingsnių.
„Norėjau vesti savo vaiką į privatų darželį, bet išgirdau, kad nėra vietų. Žinoma, aš neslėpiau situacijos. Vėliau paprašiau draugės paskambinti ir pasiteirauti. Paaiškėjo, kad vietų yra. Taigi man vietos nėra, o kitiems yra“, – apmaudžią istoriją prisiminė N.Šalugienė.
Kalbėdama apie gerąsias patirtis pašnekovė patikino, kad auginantys neįgalius vaikus tėvai moka džiaugtis kiekviena smulkmena: „Emocijos visuomet labai stiprios – tiek tada, kai nutinka kas nors negero, tiek tada, kai yra kuo džiaugtis. Pavyzdžiui, kai vaikas pakviečiamas į draugo gimtadienį. Nors kitiems gal tai atrodo smulkmena, bet šeimai, auginančiai vaiką su Downo sindromu, tai suteikia džiaugsmo visam mėnesiui. Akimirkos, kai vaikas išgyvena tą patį, ką ir sveikieji, yra džiaugsmingiausios.“
Sekite naujienas mūsų FB puslapyje.
