Urtės tėvai dėl dukters sveikatos sunerimo, kai pusantrų metų mergaitė beveik nepajėgė savarankiškai vaikščioti, nesistojo ant kojų. Atrodė, tarsi jai kas nors trukdytų. Ji galėdavo paeiti vos kelis žingsnius, vedama už rankos, ir žengti tuos žingsnius jai nebuvo lengva.
Ieškodami priežasties, kodėl mergaitė sunkiai vaikšto, tėvai iš pradžių kreipėsi į ortopedą, vėliau – į neurologą. Tačiau tyrimai parodė, kad padidėjusios Urtės kepenys ir blužnis, nors mergaitė atrodė sveika, nebuvo nei pageltusi, nei ištinusi.
Atlikta operacija
Padidėjusios kepenys privertė medikus ieškoti genetinės ligos. Šių pakitimų priežastis – įgimta medžiagų apykaitos liga. Urtės tėvus kamavo bloga nuojauta, kad jie gali prarasti dukterį, nes gydytojai užsiminė, jog gali išsivystyti net kepenų vėžys.
Pastaruoju metu Urtės organizme nebeliko šios ligos ženklų. Tai rodo, kad prieš dvejus metus Lenkijoje atlikta operacija buvo sėkminga.
Kai lenkų medikai pirmą kartą apžiūrėjo lietuvę mergaitę, jai nebuvo nė dvejų. Prieš šią varginančią kelionę buvo daug įtampos, tėvai nerimavo, kad duktė nesusirgtų. Tačiau apsispręsti dėl operacijos Urtės tėvams nebuvo sunku, nes nebuvo kito gydymo būdo.
Dar pusmetį užtruko pasirengimas kepenų operacijai.
Dėl persodinimo nedvejojo
„Mes neieškojome tinkamo kepenų donoro, nes buvo aišku, kad juo tapsiu aš arba mano vyras“, – prisipažino socialine pedagoge dirbanti Daiva.
Kadangi motinos ir dukters kraujo grupės sutampa, moteris nedvejodama tapo kepenų donore. Urtės operacija truko apie 10 valandų.
Susikalbėti su medikais Urtės tėvams padėjo studentė iš Varšuvos, kuri tuo metu studijavo lietuvių filologiją.
Nerimas dėl Urtės gyvybės nuslūgo tik tada, kai po operacijos medikai ją perkėlė iš reanimacijos į palatą. Varšuvoje tėvai su dukra praleido beveik mėnesį. O kai grįžo į Lietuvą, mergaitė atsidūrė Santariškėse.
Po kepenų persodinimo operacijos čia Urtei buvo taikoma chemoterapija. Kad nereikėtų dėl tokio gydymo važinėti į Varšuvą, buvo sutarta, kad mažylę priims Vaikų ligoninės Onkohematologijos skyrius.
Po savaitės mergaitė buvo išleista namo, o vėliau atvykdavo su tėvais tęsti gydymo tik kas keturiolika dienų.
Dabar tokie vizitai pasidarė retesni, nes Urtės sveikata tikrinama tik kartą per tris mėnesius.
Liga gali atsinaujinti
Rizika, kad liga gali atsinaujinti, vis dar išlieka, bet ji nėra didelė.
„Mūsų pavyzdys rodo, kiek daug galima pasiekti, kai bendradarbiauja kelių šalių medikai. Esame dėkingi docentui Vaidotui Urbonui, kuris bendradarbiauja su lenkų medikais.
Mums nereikėjo sukti galvos, į kurią Lenkijos ligoninę važiuoti. Visą laiką jautėme nuoširdžią globą“, – prisipažino socialinė pedagogė.
Anksčiau dėl įgimtų kepenų ligų vaikai būdavo pasmerkti. Pastaraisiais metais Lietuvoje daugiau nei dešimtį vaikų pavyko išplėšti iš mirties nagų tokiu būdu kaip ir Urtę.
Vien šiemet keturiems vaikams buvo persodinta dalis kepenų, trys mažamečiai iš Lietuvos buvo operuoti Hamburge, Vokietijoje, o vienas – Varšuvoje.
Jauniausiam pacientui tebuvo metai, o vyriausia pacientė buvo vienuolikametė paauglė.
Dar vienas pilnametystės sulaukęs jaunuolis šiemet taip pat buvo ruošiamas kepenų persodinimo operacijai.
Ligą sunku nustatyti
Lietuvos pediatrų draugijos pirmininkas docentas V.Urbonas pasakojo, kad vaikai retai serga lėtinėmis kepenų ligomis. Dėl šios priežasties jas sunku nustatyti.
Prieš 10–15 metų niekas Lietuvoje negalėjo net pagalvoti, kad mūsų vaikai bus gydomi užsienyje, o valstybė skirs lėšų tokiam sudėtingam gydymo metodui kaip kepenų persodinimas.
Tačiau mūsų medikus pasiekia dar mažai informacijos apie šias ligas.
„Jei per dešimtmetį ar dar rečiau gydytojas tik kartą susiduria su tokiu atveju, jis negali būti geras ekspertas.
Jis turi žinoti, kokią ligą įtarti, nes nėra tokios laboratorijos, į kurią atidavus kraujo mėginį būtų nustatoma liga. Kiekvienas specialistas turi nurodyti, kokią ligą jis įtaria“, – pasakojo docentas V.Urbonas.
Nedaug valstybių turi šiuolaikines laboratorijas. Yra taikomi sudėtingi ir brangūs diagnostiniai metodai, padedantys nustatyti įgimtas medžiagų apykaitos ligas.
Vaikų ligoninės gydytojas gastroenterologas V.Urbonas tikino, kad nėra sunku rasti kepenų donorą vaikui, nes dažniausiai tai būna tėvai.
Netgi tada, kai skiriasi donoro ir recipiento kraujo grupės, įmanoma atlikti dalinį kepenų persodinimą. Palikus dalį kepenų, suaugusiojo sveikata nuo to nepablogėja, jų tūris greitai vėl padidėja.
Pastaruoju metu tik vienam Lietuvos vaikui, operuotam Hamburge, buvo naudojamos mirusio donoro kepenys. Ši pagalba buvo įmanoma, nes vokiečių įstatymai nedraudžia perduoti donoro organų kitos šalies piliečiui, o lenkai neturi tokios galimybės.
„Mes dažnai įsivaizduojame, kad kepenų liga būna tada, kai vaikas pagelsta. Tai – gelta, bet dažniausiai ji išsivysto tada, kai liga jau būna pažengusi. Bėda ta, kad nėra specifinių kepenų ligų požymių“, – sakė gydytojas.
Dažnai kepenų liga išlenda kaip yla iš maišo ir tik tada, kai pasireiškia kokių nors komplikacijų, pavyzdžiui, vaikas ištinsta, pilve aptinkama skysčių arba išmatos būna su krauju.
Neretai tokiais atvejais paaiškėja, kad kepenų liga vargina vaiką jau ne vienus metus.
Kada susirūpinti?
Būtina kreiptis į gydytoją, jei vaikas prastai auga, vemia krauju, o tai atsitinka pradėjus kraujuoti iš stemplės.
Gydytojas V.Urbonas priminė dar vieną svarbų dalyką. Sveiko vaiko išmatos gali būti geltonos, žalios, rudos, bet negali būti baltos. Taip pat blogai, jei jos yra panašios į šviesų molį.
Į jo atmintį įsirėžė vienas liūdnas atvejis, kai motina atsivežė keturių mėnesių vaiką, sergantį įgimta liga. Jis visas buvo geltonas kaip citrina.
Gydytojui užsiminus apie kūdikio išmatas, moteris atsakė, kad jos normalios. Tada jis dar kartą pasiteiravo, ar jos tokios baltos kaip chalatas. Moteris patvirtino, kad taip ir yra.
Vėliau ji prisipažino maniusi, kad mažų vaikų išmatos būna baltos, nors pati buvo akušerė.
„Kaip ji nežinojo, kad normalios išmatos negali būti baltos spalvos?
Jei būtų žinojusi, jos vaikas būtų gyvenęs. Tai turi žinoti ne tik jauni tėvai, bet ir seneliai“, – priminė V.Urbonas.
Gydymas gali trukti visą gyvenimą
Kasmet Vaikų ligoninėje gydoma daugiau nei 450 vaikų, kuriems nustatytos įvairios retos ligos.
Apie pusę visų retųjų ligų išaiškėja tik gimus arba vaikystėje. Jos pasireiškia 4–5 procentams naujagimių ir kūdikių. Maždaug 80 procentų retųjų ligų yra genetinės kilmės.
Vaikų ligoninės Retų ligų koordinavimo centro vadovė docentė Rimantė Čerkauskienė aiškino, kad retomis ligomis sergančių pacientų gydymas gali trukti visą gyvenimą.
Pasaulyje nustatyta apie 6–8 tūkstančius įvairių retų ligų. Europos Sąjungoje prie retųjų priskiriamos ligos, kuriomis serga ne daugiau kaip 5 iš 10 tūkstančių gyventojų.
Skubi operacija padeda atkurti tulžies lataką
Viena dažniausių priežasčių pasaulyje, kodėl vaikams būtina persodinti kepenis, – įgimta tulžies latakų atrezija, dėl kurios kepenų gaminama tulžis negali nutekėti į dvylikapirštę žarną, todėl kaupiasi ir ardo kepenis.
Tai retas apsigimimas. Lietuvoje kasmet gimsta po 2–3 šia liga sergančius vaikus. Tiksli ligos priežastis iki šiol nėra žinoma.
Mažus vaikus reikia operuoti per pirmuosius du gyvenimo mėnesius. Kad tulžis galėtų lengviau nutekėti į žarnas, atliekama nesudėtinga operacija, o vėliau žiūrima, ar reikia persodinti kepenis, ar ne.
Tačiau kuo jaunesnis pacientas, tuo transplantacija pavojingesnė ir sudėtingesnė. Todėl iš pradžių mažųjų pacientų būklę stengiamasi palengvinti kitais būdais ir taip išlošti kuo daugiau laiko, kol jie ūgtelės.
„Vieniems vaikams persodinti kepenis gali prireikti po metų, kitiems – po 5 metų. Mūsų chirurgai moka puikiai atkurti tulžies latakus. Turime vaikų po tokių operacijų, kuriems sukako jau 8 metai, bet dar nereikia persodinti kepenų, nes viskas gerai“, – aiškino docentas V.Urbonas.
