Išryškėjo paauglystėje
Pasak kelmiškės V.Jankauskaitės, jos istorija niekuo ypatinga. Taip jis sako, kadangi socialiniuose tinkluose bendrauja su kitais savo likimo draugais. „Kai mano sesei buvo šešeri metukai per naktį sutino viena koja. Tais laikais niekas nežinojo apie dramblialigę. Tad priežasčių paieškos buvo tik spėlionės ir gydė nežinia net nuo ko. Tada į pasauli atėjau aš. Mama tikrino man kojas iki kokiu aštuonerių metukų. Viskas tarsi buvo gerai, kol neprasidėjo brendimas...“, – atsiduso mergina.
Kai jai buvo 12-13 metų vieną naktį koja sutino ir jai. Tik kita nei seseriai. „Mano labiau pažeista – dešinė, o sesers – kairė. 14-16 metų labai pradėjau sirgti. Dramblialige nusprendė pasiglemžti ir kitą koją bei dešinę ranką. Šiuo metu pastaroji stabili. Ranka dabar beveik be žymės. Bet abi kojos pažeistos. Sesers koja taip pat stabili, tik kartais sąnarys „išeina“, nes skysčių susikaupia per daug. Jokio gydimo neskyrė niekas ir niekur. Po echoskopijos buvo pasakyta, kad dramblialigė ir tiek. Liga mums stabilizavosi savaime“, – prisiminė V.Jankauskaitė.
Daug neatsakytų klausimų
Dabar mergina stengiasi gyventi sveikai ir papildais palaikyti organizmą, nes jei suserga liga iš karto apie save primena.
„Skysčių vartoju mažiau, bet mano organizmas to ir neprašo. Dėl sveikatos nenaudoju ir pieno produktų: jogurtų, sūrelių ir kt.. Nevalgau traškučių, nevartoju alkoholio“, – vardijo jauna moteris.
Pašnekovė sakosi žinanti, kad italai ir vokiečiai yra pažengę gydant dramblialigę – atlieka operacijas, tačiau tokia idėja nesižavi. „Rusijoje, girdėjau, taip pat atliko operacijas ir tai pablogino situaciją – limfa dar labiau užpildė audinius... Pamačiusi tokius dalykus nebenorėjau jokiu operacijų.
Iki šiol nesulaukiau atsakymų, kodėl limfa nustoja veikti ir kur nustoja? Suprantu kai žmonės dramblialige suserga po traumų ar operacijų, kai pažeidžiama limfotaka, bet mums su sese yra visiškai skirtingas atvejis, kai limfa sau laimingai veikia veikia, kai šast – per naktį nustoja. Mano tėvai neturi jokiu sveikatos problemų. Aišku, mutacijos DNR ar kur gali būti, bet kodėl tuomet tai nepaaiškėjo, kai gimėme?“ – retoriškai klausė pašnekovė.
Sunkiausia ištverti psichologiškai
Vaida pripažįsta, kad labiausiai liga kamuoja psichologiškai. „Suknelę ar sijoną paskutinį kartą turbūt vilkėjau devintoje klasėje. Viešose vietose vengiu maudytis, kur yra daugiau žmonių. Dėl kelių stengiuosi, kad vairuoti nereiktų, nes koja vakarais padidėja ir skauda, todėl parvykti iš kelionės už vairo yra sunku... Būna keblumų ir dėl kelnių, ir batų: bandai matuotis ir netelpa koja... Susigraudini, susinervini ir nusispjauni. Nebereikia naujų batų ar džinsų. Sunku ir su kelionėmis, nes reikia dažnai keisti kojų poziciją. Reikia džiaugtis, jei šalia žmogus nesėdi, nes galima koją pakelti bent trumpam. Negaliu užsiimti ir aktyviu sportu, negaliu išeiti ar keliauti su draugais kurie planuoja aktyvų vaikščiojimą...“ – sunkumus vardijo jauna mergina.
Nors nenusimena: „Kol turiu kojas, tiesiog gyvenu“, – teigė ji. Vaida sėkmingai dirba kosmetologe.
Specialistai – keli
Kraujagyslių chirurgas, Vilniaus universiteto Kraujagyslių chirurgijos klinikos vadovas prof. habil. dr. Vytautas Triponis pasakojo, kad specialistų visose Pabaltijo šalyse – „ne vežimais“.
„Man žinoma, kad Nacionalinio vėžio instituto specialistai prieš gerą dešimtmetį buvo išsiųsti į Austriją mokytis kai kurių limfologijos dalykų. Tačiau jų dėmesys buvo skirtas moterims po onkologinių krūties operacijų arba spindulinio gydymo. Dabar reikiamą gydymą sergantiesiems limfedema gali suteikti dar trys specialistai Vilniuje, dar turbūt keli yra Kaune. Latvijoje tokie specialistai, mano žiniomis du, Estijoje – nei vieno“, – kalbėjo V.Triponis.
Tiesa, kalbėdamas apie ligą profesorius paragino šiukštu nepainioti įprasto masažo su limfodrenažu. „Kai tik žmonės išgirdo apie vadinamąją dramblialigę, visi nusprendė, kad reikia masažuoti. Tie, kurie mokėjo bendrąjį masažą, bandė padėti sergantiesiems limfedema, bet išėjo atvirkščiai. Kitaip sakant, tai nebuvo apmokyti žmonės“, – kalbėjo profesorius.
Operacijos nuvylė
Tai, kad Vaidai limfedema pasireiškia tik paauglystėje, prof. habil. dr. V. Triponio nenustebino. „Tokio amžiaus žmogaus limfinei sistemai tenka didesnis krūvis. Jei ji yra ydinga, kurį laiką trūkumas nepasireiškia, yra kompensuojamas, o po to, labai staiga ima ir pasirodo. Prasideda nuo pėdos čiurnos ir kyla aukštyn. Tai yra požymis, jo tai – įgimta liga.“
Galimybė paveldėti šią ligą, pasak specialisto, iki galo neaiški. Kai kurios formos gali būti perduodamos iš kartos į kartą. O kalbant apie chirurginį gydymą, profesorius teigia, kad pastarąjį penkmetį dėl netenkinančių rezultatų jo dažniausiai atsisako. „Asmeniškai pažinojau profesorių, kuris Rusijoje atliko tas operacijas, tačiau iš tiesų rezultatai nebuvo labai džiuginantys. Patys taip pat darėme tokias operacijas, bet jos mus nuvylė – nepadėjo tiek, kiek norėtųsi. Žinoma, kai kada tam tikro stabilumo ligos progresavimo procese galima pasiekti, bet visiškai išgydyti – ne“, – nepradžiugino V. Triponis.
Esą Lenkijoje yra profesorius, kuris vis dar bando to imtis, bet tai veikiau panašu į mokslinę fantastiką nei realybę.
Kreiptis kuo anksčiau
Tad jei tik tėvai pastebi ant vaikų kojų neaiškius tinimus, būtina iš karto kreiptis į medikus ir, diagnozavus limfedemą, kuo anksčiau pradėti manualinio limfodrenažo procedūras. „Jas taikyti reikia intensyviai kokius penkerius šešerius metus. Taip galima sustabdyti ligos progresą, o kai kada net paskatinti ydingos limfinės sistemos vystymąsi. Ši sistema labai lengvai pasiduodanti, tad teoriškai galima pasiekti maksimalaus rezultato, tačiau tai turi pastebėta labai anksti.
Negydomos limfedemos pasekmės yra grėsmingos: ilgainiui gali kilti infekcija, atsirasti opos.
Limfodrenažiniai masažai, būtini sergantiesiems limfedema, vienoje privačių sostinės klinikų atsieina nuo 50 iki 100 eurų už vieną apsilankymą. Pacientai kreipiasi apie porą kartų per savaitę, atsižvelgiant į masažų reikalingumo priežastį, įprastai rekomenduojama atlikti nuo 5 iki 10 procedūrų. Tiesa, sergantiesiems limfedema tokių procedūrų kursus tenka kartoti nuolat.
