Tai – jaunų žmonių liga. Ja dažniausiai susergama nuo dvidešimties iki keturiasdešimties metų. Visuomenei ši liga nėra tokia žinoma kaip vėžys ar insultas, nes daugelis linkę slėpti savo negalavimus, kol jie nėra akivaizdūs.
Iki šiol dar nepavyko sukurti vaistų, kurie išgydytų sergantįjį išsėtine skleroze. Tačiau yra vaistų, kurie lėtina ligos eigą. Kai kuriais atvejais ją net visiškai sustabdo.
„Net gydytojams ne visada būna aišku, kada ši liga prasideda, kaip toliau vystysis, ar ji sustos, ar smogs visa jėga. Išsėtinė sklerozė yra lyg neapčiuopiama. Man pasisekė – mano liga gydytojų ir likimo dėka suvaldyta“, – bent tuo gali pasidžiaugti T.Jačiauskas.
Bet ne visų sergančiųjų ligos eigą pavyksta sukontroliuoti – kartais nepadeda net pažangiausi vaistai.
„Sutinku daug sergančiųjų. Jiems reikia pagalbos ne tik judant, bet ir šilto bendravimo. Ypač reikalinga reabilitacija“, – įsitikinęs T.Jačiauskas, kuris yra ir Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjungos valdybos pirmininkas.
Svarbu, kad išsėtinė sklerozė būtų diagnozuojama kuo anksčiau ir ligą sektų medikai, skirtų ją stabdančių vaistų, pagal poreikį juos keistų.
Pirmas įtarimas, kad kažkas negerai, T.Jačiauską užklupo sulaukus vos 20-ies. Tuo metu Vilniaus universiteto Komunikacijos fakultete jis studijavo verslo informacijos vadybą, buvo antro kurso studentas.
Ligos pradžia buvo agresyvi – nutirpo viena kūno pusė, ranka pasidarė nevaldoma. Vyras negalėjo kaire ranka net atsiliepti telefonu. Atsidūrus ligoninėje buvo atliktas magnetinio rezonanso tyrimas ir aptiktas didelis židinys. Įtarta išsėtinė sklerozė. Vėliau įtarimai pasitvirtino.
Vilnietį ši diagnozė išgąsdino, bet nepalaužė. Nors būdavo ir tokių atvejų, kai jis prašydavo bendradarbio padėti užsegti marškinių rankovės sagas. Po poros mėnesių simptomai išnyko.
Gyvenimas stojo į savo vėžes. Tada – vėl ligos paūmėjimas. Vėl – ligoninė. Po to vėl simptomai išnyko. Ir tai kartojosi daugybę kartų.
„Džiaugiuosi, kad ligą nustatė greitai, o skirtas gydymas tiko. Tad jau penkerius metus nėra jokio ligos progreso“, – pripažino pašnekovas.
Išsėtinė sklerozė nesutrukdė Tadui baigti studijų universitete, mokytis prestižiniame Švedijos universitete, baigti magistrantūros. Jau sirgdamas vilnietis susipažino su būsima žmona. Gimė du sūnūs.
Pastaruoju metu vyras jaučiasi sveikas, gyvena intensyvų gyvenimą, mėgsta važiuoti į darbą dviračiu.
„Esu toks pat kaip sveiki žmonės. Net daugelis mano kolegų nežino, kuo sergu. Skiriuosi tik tuo, kad vartoju vaistus, kurie stabdo ligą“, – pasakojo vyras.
Susirgus išsėtine skleroze žmogaus kelyje išdygsta daug slenksčių, kuriuos reikia mokėti apeiti. Iš pradžių būna sunku susitaikyti su žinia, kad liga neišgydoma.
Žmogus gali užsidaryti savyje, pasinerti į virtualųjį pasaulį, net atsisakyti standartinio gydymo ir ieškoti išsigelbėjimo alternatyviais metodais.
T.Jačiauskas nesutriktų, jei iš nepažįstamo žmogaus sulauktų klausimo – ar ši liga reiškia, kad mirsi jaunas?
„Ne, tai nereiškia, kad ligonis mirs jaunas. Reikia nebijoti ir klausyti gydytojų patarimų. Čia vargu ar padės alternatyvus gydymas dėlėmis ar kamieninėmis ląstelėmis. Aš pasitikiu medikais“, – aiškino vyras.
Išsėtinė sklerozė – lėtinė liga, kurią žmogus užmiršta, kai paūmėjimai praeina.
Optimistiškai į ateitį žvelgiantis vilnietis pripažino, kad jo liga uždaryta į narvą. Ir jis gyvena normalų gyvenimą.
„Išsėtinė sklerozė turi tūkstančius veidų – kartais simptomai atsiranda, kartais pradingsta, kartais lieka. Apie šią ligą turi žinoti ir sveiki žmonės, kad neatstumtų sergančiųjų, o prireikus padėtų ir suprastų“, – sakė T.Jačiauskas.
Lietuvoje išsėtine skleroze serga per 2 tūkstančius žmonių, o kasmet užregistruojama apie 100 naujų atvejų.
Vilniaus universiteto Santariškių klinikų Neurologijos ir išsėtinės sklerozės koordinacinio centro vadovė gydytoja neurologė Rasa Kizlaitienė yra įsitikinusi, kad tokių ligonių mūsų šalyje gali būti bent tūkstančiu daugiau.
Tokią išvadą padariusi gydytoja pripažino, kad užregistruoti dar ne visi ligoniai, nes dalis jų dar svarsto galimybę būti įtrauktiems į ilgalaikio stebėjimo programą. Kita dalis jų nežino, kad serga, be to, dar yra žmonių, kurie nesikreipia į medikus arba nesigydo.
Pacientai konsultuojami šiuose išsėtinės sklerozės centruose: Santariškių klinikose Vilniuje, Lietuvos sveikatos mokslų universiteto klinikose Kaune ir Klaipėdos universitetinėje ligoninėje.
Lietuvoje sukurta išsėtinės sklerozės pacientų stebėsenos sistema.
Jei ligoniai sutinka, jie registruojami, o jų gydymo kokybė tampa kur kas geresnė.
Ši stebėsenos sistema apima kiekvieną ligos paūmėjimą, taip pat medikamentų skyrimą ir keitimą.
„Šiuo metu Lietuvoje yra nauja išsėtinės sklerozės gydymo seka, atitinkanti europietiškus standartus“, – sakė R.Kizlaitienė.
Ji įspėjo, kad pacientai turėtų būti gydomi remiantis oficialiomis rekomendacijomis. Internete aptinkami alternatyvios medicinos metodai nėra tinkami.
Todėl anksčiau ar vėliau sergantieji patenka pas neurologą, tačiau būna prarasta daug laiko.
Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Kauno klinikų Neurologijos skyriaus Neurodegeneracinių ligų sektoriaus ir Išsėtinės sklerozės centro vadovė Dalia Mickevičienė priminė, kad dar neseniai ligoniai buvo gydomi tik paūmėjimų metu ir vartojo simptomus malšinančius vaistus.
Dabar iš esmės pasikeitė išsėtinės sklerozės gydymas – šiuolaikiniai vaistai ne tik retina paūmėjimus, bet ir smarkiai juos atitolina.
Ligoniams kompensuojami ir vadinamieji pirmosios eilės, ir beveik visi antrosios eilės vaistai.
Pastarųjų skiriama tada, kai pirmosios eilės medikamentai nepadeda, kartojasi paūmėjimai, didėja negalia arba jei liga labai agresyvi.
Svarbiausias gydymo tikslas – išvengti ligos paūmėjimo, kad neatsirastų naujų ligos židinių galvos smegenyse, taip pat siekiama apsaugoti nuo žūties neuronų skaidulas, kad nemažėtų galvos smegenų tūris.
„Yra ligonių, kurie svarsto, ar jiems gydytis. Jie negalvoja, kas bus po dešimties metų. Kai tokie žmonės ateina pas mus vis dėlto nutarę gydytis, kartais turime pripažinti, kad jau per vėlu“, – neslėpė D.Mickevičienė.
Gerybinė išsėtinė sklerozė, kai po pirmojo paūmėjimo atkryčiai nebepasikartoja ir ilgą laiką nesivysto negalia, būna retai.
Mokslininkai diskutuoja, ar iš viso būna tokia ligos forma, nes net ir tuomet, kai nėra paūmėjimų, tyrimai parodo, kad nervinis audinys nyksta.
Išsėtinę sklerozę dažnai lydi dėmesio ir atminties sutrikimai, dėl kurių pacientams būna sunku prisitaikyti ir nenukrypti nuo gydymo režimo.
Kai pirmo pasirinkimo vaistai pasidaro neefektyvūs, dažnai kartojasi paūmėjimai, galima rinktis agresyvesnę terapiją.
Tačiau skiriant antrojo pasirinkimo medikamentus būtina aktyviai stebėti pacientą dėl nepageidaujamų reiškinių.
Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjungos generalinė direktorė Aldona Droseikienė patarė susirgus kreiptis į šią sąjungą. Organizacija yra padėjusi ne vienam žmogui suteikdama jam psichologinę pagalbą.
Daug naudingų patarimų gali duoti ir labiau patyrę ligoniai.
Išsėtine sklerozė kelia daug klausimų ne tik pacientams, bet ir jų artimiesiems. Nors kasmet nustatoma apie 100 naujų atvejų, šalyje įsikūrusios draugijos sulaukia vos trečdalio naujų narių.
„Pas mus kasmet ateina apie 20–30 naujų ligonių, tai tik trečdalis naujų sergančiųjų. Neretai paaiškėja, kad liga jiems nustatyta prieš 3 ar 5 metus, bet žmogus ilgai delsė kreiptis pagalbos“, – sakė A.Droseikienė.
Du trečdaliai sergančiųjų išsėtine skleroze vis dar neigia savo ligą arba mano, kad dalyvaudami draugijos organizuotuose seminaruose, konferencijose gali būti atpažinti kaip ligoniai, o ši informacija gali pasiekti darbdavius ar bendradarbius.
Vis daugėja tokių istorijų, kai ligonio artimieji nežino, kaip ištraukti jį iš užburto rato. Tėvams būna sunku matyti, kaip serganti duktė ar sūnus nepasitiki gydytoju ir vis daugiau laiko praleidžia prie kompiuterio ieškodami būdų pasveikti.
Neretai jie stengiasi atmesti ligą netgi tada, kai magnetinio rezonanso tyrimas patvirtina diagnozę.
Kaip supermamos nugydo savo vaikus, tokią pat tendenciją A.Droseikienė pastebėjo ir tarp jaunų žmonių, sergančių išsėtine skleroze.
Jie dalijasi vienas su kitu informacija, nes gydytojas nebėra autoritetas.
Pasitaiko, kai subrendę jauni žmonės pradeda elgtis kaip paaugliai, vengia bendrauti ir leidžia dienas žaisdami kompiuterinius žaidimus.
Nyksta nervinių skaidulų apvalkalas
Išsėtinė sklerozė prasideda, kai uždegimas pažeidžia nervinių skaidulų apsauginį apvalkalą – mieliną.
Sutrinka impulsų perdavimas iš centrinės nervų sistemos į periferinę. Uždegimas taip pat pažeidžia ląsteles, kurios atsakingos už mielino dangalo gamybą bei išlikimą.
Jei žmogus netinkamai gydomas, gali tapti neįgalus vos per keletą metų.
Jei sutrinka regėjimas, dažniausiai vienos akies, prarandama pusiausvyra, ima pykinti, svaigti galva, pradeda tirpti kojos, rankos – į tokius negalavimus negalima numoti ranka.
Nuovargis taip pat gali būti vienas dažniausių išsėtinės sklerozės simptomų. Jis gali pasireikšti daugumai pacientų ir trukti ilgai.
