Deja, kai kurie žmonės nesupranta, kad Amelia, kurios oda primena gyvatės, serga reta autoimunine liga – lameline ichtioze. Tai reiškia, kad jos oda sustorėja ir nubyra kas dvi savaites.
Kadangi mergaitės oda yra tokia jautri, ji negali naudoti įprasto muilo, gydytojai patarė Raven į vonią su vandeniu įpilti 2 šaukštus balinimo priemonės, kad būtų užkirstas kelias infekcijoms ir atsikratytų bakterijų.
Amerikietė dažnai yra kritikuojama dėl savo dukros higienos įpročių. Jos teigimu, jei to nedarytų kiekvieną dieną tokios procedūros, mergaitė pasigautų infekciją, praneša ladbible.com.
Trijų vaikų mama ir jos partneris, 43 metų pareigūnas Gary Moe, sako, kad dukrai gimus, jie suprato, kad kažkas nėra gerai.
„Ji atrodė kaip maža plastikinė lėlė. Jos oda buvo sustorėjusi, atrodė labai įtempta ir blizganti. Amelia negalėjo sučiaupti burnos bei užmerkti akių“, – pasakojo Amelia mama.
Kadangi ichtiozė yra labai reta, gydytojai iš pradžių buvo sunerimę. Kitą dieną jie konsultavosi su Minesotos universiteto specialistu, kuris patvirtino diagnozę, bet nustatyti, kokia buvo Amelia būklė, negalėjo.
Nors šeima vis dar laukia genetinių tyrimų rezultatų, gydytojai įsitikinę, kad mergaitė turi lamelinę ichtiozę. Pasak Ichtiozės pagalbinės grupės, šia liga suserga 1 iš 200 tūkst. Jungtinės Karalystės kūdikių.
Skausmo, odos sustorėjimo ir sluoksniavimosi simptomai gali būti valdomi naudojant vaistinius kremus.
Per pirmąsias 10 mergaitės gyvenimo dienas sukietėjusi oda pradėjo įtrūkinėti, o sąnarių vietose kraujuoti, todėl kūdikio tėvai ir medicinos seserys kas kelias valandas tepdavo kremus.
„Be to, jos plaukai yra labai trapūs ir gali lengvai išslinkti, o nagai taip pat sluoksniuojasi ir kietėja“, – toliau pasakojo Raven.
Kadangi Amelia neturi prakaito porų, vasara yra ypatingai sunkus metas. Jos mama sušvelnina mergaitės simptomus maudydama ją du kartus per dieną ir tepdama odą drėkinančiomis priemonėmis.
„Taip, su Amelia turime elgtis kitaip, kiek atsargiau, nei su kitais vaikais. Tačiau ji vis vien yra labai laimingas vaikas. Kai pikti žmonės bando sukritikuoti, stengiamės į tai nekreipti dėmesio“, – paaiškino ji.
