Iva – linksma ir laiminga mergaitė, į pasaulį atkeliavusi su Dauno sindromu.
Pajautusi, kiek mažai žinome apie saulės vaikus, Sanna nusprendė Ivos skleidžiama šiluma pasidalinti ir su kitais. Veikli mama šeimos akimirkas aprašo savo tinklaraštyje www.tenkursaulesviecia.lt, dalyvauja daugybėje kitų iniciatyvų bei drąsiai teigia: Iva jos šeimai – nuostabi dovana.
– Kada sužinojote, kad jūsų mažylė – saulės vaikutis? Kokias mintis tada tai kėlė?
– Kad mūsų mažylei Ivai – Dauno sindromas, sužinojome tik jai gimus. Faktą, kad vyresni nei 40 m. tėvai turi didesnę tikimybę susilaukti vaikučio su šiuo sutrikimu – žinojome, tačiau manėme, kad šansai nedideli, tad labai nesijaudinome.
Taip pat nusprendėme neatlikti genetinio tyrimo. Visų pirma, tai nebūtų pakeitę mūsų sprendimo susilaukti vaikelio, na, o antra – ši procedūra šiek tiek rizikinga, tad jos atsisakėme.
Kai tik Iva gimė, palatoje kilo neįprastas šurmulys. Toje pačioje ligoninėje pasaulį išvydo ir trys kiti mūsų vaikai – tada nieko panašaus nebuvo, taigi iš karto supratome, kad kažkas ne taip.
Darbuotojai tyliai vaikščiojo aplink mažylę, kažką šnabždėjo vieni kitiems, dauguma netgi vengė akių kontaktų su mumis.
Galiausiai pediatrė kreipėsi į mus ir tarsi pusiau paklausė, pusiau pareiškė: „Jūs nebuvote atlikę genetinio tyrimo, tiesa?“ Nedelsdama ryžtingai atsakiau: „Tiesa, nebuvome. Ar klausiate todėl, nes jai Dauno sindromas?“ Pediatrė patvirtino, kad taip, tikriausiai.
Žinoma, iš pat pradžių buvome šokiruoti ir nusiminę. Pirmąsias 48 valandas netrūko ir ašarų, ir džiaugsmo akimirkų. Bet sielvartas netrukus išgaravo, nes širdį užpildė begalinė meilė naujagimei dukrelei.
Šią nelauktą naujieną priimti padėjo stiprus tikėjimas – abu su vyru tikime, kad gyvenimas yra dovana ir kiekvienas žmogus jame atlieka svarbų vaidmenį – nesvarbu, kokia forma, gabumais ar sutrikimais esame apdovanoti (daugiau apie šias guodžiančias mintis kalbėjau savo tinklaraštyje).
– Kaip šią žinią priėmė aplinkiniai, jūsų artimieji?
– Mūsų šeima ir artimieji žinią priėmė labai teigiamai. Kai kurie apie Dauno sindromą žinojo daugiau, kiti – kiek mažiau (mat Švedijos visuomenė su tuo susipažinusi geriau).
Taip pat mus supanti bažnyčios šeima Ivą priėmė meilės kupinomis širdimis ir džiaugėsi dėl jos gimimo ne mažiau, nei mes patys.
Kartais susimąstau, kad Ivą auginti būtų ne taip smagu ir paprasta, jei ne bendruomenė, suteikianti mums tiek daug emocinės ir socialinės paramos.
– Iva – ne pirmoji jūsų atžala. Ko naujo turi išmokti net ir daug patirties turintys tėvai, kurio vaikučiui diagnozuotas Dauno sindromas?
– Esame pakankamai ramūs tėvai. Niekada per daug nesijaudinau, jei vaikai kiek užtrukdavo pakeliui į savo ropojimo, vaikščiojimo, dantukų auginimo „stoteles“. Ir su kiekvienu nauju šeimos nariu nerimo lieka vis mažiau, kadangi jau žinome – viskam ateina savas laikas.
Taigi, nors Ivai jau pusantrų metukų, o ji vis dar neropoja ir nevaikščioja, nesistengiame jos skubinti. Kai kojytės bus pasiruošusios, ji to išmoks.
Ji keliauja savu ritmu, tad tikėdamiesi, kad seks įprastu vaiko vystymosi keliu, tik sukeltume daugiau sielvarto. Kaip ir visi tėvai, auginantys negalią turintį mažylį, išmokome džiaugtis kiekvienu nauju Ivos žingsneliu, nes kad ir kokie maži jie bebūtų – išteis yra labai ypatingi.
Ji dar labai maža, bet ir savo, ir kitų patirtimi įsitikinome, kad visos pastangos, kurias tėvai skiria Dauno sindromą turinčiam vaikui, yra didžiausia pagalba jo vystymuisi. Taigi puikiai žinome savo užduotis, viskas mūsų rankose.
– Kone pirmąja Ivos gyvenimo dieną ėmėte rašyti tinklaraštį apie savo dukrą. Kas paskatino to imtis?
– Dažnai sakau, kad mums buvo lemta sulaukti Ivos. Metai iš metų girdėdavau klausimus, kodėl gi renkuosi gyventi Lietuvoje, vietoj savo gimtosios Švedijos.
Mano pagrindinis atsakymas – nes myliu šią šalį. Myliu savo gyvenimą čia, savo draugus, darbą (dėstau LCC tarptautiniame universitete), bažnyčią.
Kartodavau, kad vienintelė priežastis, dėl kurios nuspręsčiau grįžti į Švediją, galėtų būti šeimoje atsiradęs vaikutis su negalia, kadangi sąlygos tokiam mažyliui auginti ten daug labiau išvystytos.
Na, o šiandien žvelgiu atgal ir matau – gyvenime sulaukiau to, ką pati numačiau, ir tai išties nuostabu!
Tiesa, šiandien nėra nė minties apie kraustymąsi iš Lietuvos, o aplink vyksta daugybė šaunių dalykų, palengvinančių žmonių su negalia kasdienybę.
Iš karto supratau, kad nenoriu to stebėti iš šalies ir laukti, kol kiti pasirūpins šių žmonių priėmimu bei integracija. Norėjau tame dalyvauti. Štai todėl rašau savo tinklaraštį.
Pasaulyje labai populiaru rašyti apie savo šeimą, jei joje yra negalią turinčių žmonių, o Lietuvoje pavyko rasti vos porą „Facebook“ puslapių, kuriuose Dauno sindromą turinčių vaikų tėvai dalijosi savo istorijoms, tačiau – nė vieno tinklaraščio.
Taigi nusprendžiau tokį sukurti. Taip pat lankau mokyklas ir ten apie Dauno sindromą kalbu su įvairiausio amžiaus vaikais, pradedant pirma, baigiant dvylikta klase. Vien šį pavasarį mokyklose susitikome su 2 500 vaikų ir sulaukėme netikėtai šiltų ir pozityvių jų reakcijų!
– Su kokiais didžiausiais mitais apie Dauno sindromą turinčius vaikus jums tenka susidurti? Ką, remiantis savo patirtimi, galite drąsiai paneigti?
– Kai gimė Iva, net teko išgirsti „Nesirūpinkit, išaugs“. Visgi, tiesa akivaizdi – Dauno sindromas įsitvirtinęs kiekvienoje žmogaus ląstelėje, taigi laukti, kol jis praeis yra tas pats, kaip tikėtis, kad žmogus pakeis savo rasę. Tai užprogramuota genuose.
Taip pat vyrauja baisus įsitikinimas, kad tik asocialios, alkoholį ir narkotikus vartojančios šeimos susilaukia vaikų, kuriems diagnozuojamas Dauno sindromas.
Nors tėvų amžius ir turi įtakos, sulaukti mažylio su šia negalia yra tokia pat tikimybė, kaip laimėti loterijoje.
Vaikams mokyklose nuolat kartoju: dauguma dobilėlių turi tris lapelius, bet kartais, gamtos užgaida, užauga keturlapiai. Iva ir yra keturlapis dobilėlis.
– Kaip šiandien gyvena Iva? Kas jai patinka, kas džiugina, kas domina?
– Ivai dabar yra pusantrų metukų, o jos raida atitinka normalaus 9-12 mėnesių vaiko lygį. Ji su mumis bendrauja, atpažįsta kelis ženklus (su ja bendraujame ir ženklų kalba).
Taip pat Iva labai mėgsta muziką, o kelis kartus per savaitę sėda į vežimėlį ir kartu su bėgioti mėgstančia mama ir tėčiu keliauja į mišką.
Iki šiol didesnių sveikatos rūpesčių turėjome labai mažai, ji tikrai linksma ir laiminga.
Žinome, kad artėja sunkusis dvimečių laikotarpis, kupinas kaprizų ir nepaklusnumo. Greičiausiai, dėl lėtesnės raidos, Ivai jis tęsis ilgiau, bet esame pasiruošę visiems iššūkiams ir kantrybės išbandymams.
Šiandien galime drąsiai pasakyti – Iva yra pati laimingiausia mergaitė ir kiekviena diena kartu mums itin smagi!
– Ką patartumėte šeimai, kurios gretas papildė saulės vaikutis?
– Žinau, kad dauguma lietuvių jaučia didžiulę kaltę dėl to, kad susilaukė vaikučio su Dauno sindromu, tarsi būtų galėję kažką pakeisti ir niekada nesulaukti tokios diagnozės. Tačiau kontroliuoti to negalime.
Jūs viską darėte teisingai. Taip pat dauguma jaučia gėdą, tarsi mažiau nei šimtu procentų idealus vaikas (jei tai apskritai egzistuoja) parodo jų pačių netinkamumą būti tėvais.
Norėčiau juos nuraminti – net jei gyvenimas pasisuko neplanuota kryptimi, tai nereiškia, kad jis pasibaigė. Dabar, jei tik išmoksite priimti ir mylėti savo vaiką tokį, koks jis yra, atsivers visai naujas, daug turtingesnis ir spalvingesnis pasaulis.
Labai rekomenduoju susipažinti su kitais tėvais, auginančiais saulės vaikučius – Lietuvoje mūsų bendruomenė itin aktyvi. Aš pati esu Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacijos Klaipėdos apskrities koordinatorė, su daugybe kitų tėvų padedame šeimoms, kurias užklumpa šis netikėtas gyvenimo posūkis.
Mus rasti galite www.saulytes.lt.
Gyvenimas po Dauno sindromo diagnozės tęsiasi ir jis gali būti labai gražus!
