Šie simptomai buvo gan ilgai ignoruojami, kol pradėjo kelti realias grėsmes. Galiausiai, nuolatinis neatsargus vairavimas ir kelios lengvos avarijos privertė ieškoti tikrųjų problemų priežasčių, rašoma Huntingtono ligos asociacijos pranešime žiniasklaidai.
Kitas pavyzdys – ilgą vairavimo patirtį turintis vyras vis dar nuolat pyko dėl kitų vairuotojų klaidų ir nesugebėjimo vairuoti, nors jis pats pats sukėlė keletą lengvų eismo įvykių, kurie buvo tiesiogiai susiję su jo motorinių ir kognityvinių funkcijų pablogėjimu.
Ir, galiausiai, itin liūdnas įvykis – tolimųjų reisų vairuotojas, kuriam buvo diagnozuota Huntingtono liga, sužalojo pėstįjį, ir ši nelaimė tapo šokiruojančiu ženklu, kad liga ne tik trikdo kasdieninį gyvenimą, bet ir kelia pavojų visuomenės saugumui kelyje.
Tai tikros istorijos, kurios atskleidžia su Huntingtono liga susiduriančiųjų sunkumus dėl teisės vairuoti. Deja, ligos poveikis vairavimo gebėjimams yra akivaizdus, visų pirma:
Sutrinka motorinės funkcijos, gali atsirasti nevalingi judesiai (chorėja). Raumenų sustingimas ir koordinacijos problemos yra viena iš pagrindinių Huntingtono ligos pasekmių. Tai gali apsunkinti gebėjimą tiksliai valdyti transporto priemonę, taip pat pasunkinti valdymą ir reakciją į aplinką. Dėl šių simptomų, net patyrusiems vairuotojams, sergantiems Huntingtono liga, tampa sunku atlikti paprastus vairavimo veiksmus – tokius kaip pavarų perjungimas ar tikslus vairo valdymas.
Sumažėjusi dėmesio koncentracija, atminties problemos, lėtesnis reakcijos laikas ir sutrikęs sprendimų priėmimas gali padidinti avarijų riziką. Tai reiškia, kad žmogus, sergantis Huntingtono liga, gali ne tik pamiršti svarbius kelio ženklus ir taisykles, bet ir negebėti greitai bei tiksliai įvertinti situacijos, kas gali sukelti pavojingas eismo situacijas.
Huntingtono liga gali sukelti nuotaikų svyravimus, depresiją ir impulsyvų elgesį, kurie gali turėti tiesioginės įtakos vairavimo sprendimams. Asmenys gali jausti dirglumą, nerimą arba agresiją, kurie skatina neatsakingą, staigų ir pavojingą vairavimą. Dėl šių emocinių pokyčių gali pasireikšti nekontroliuojamas elgesys kelyje, kas dar labiau didina nelaimingų atsitikimų riziką.
Huntingtono liga yra progresuojantis susirgimas, ir dėl to simptomai laikui bėgant tik blogėja. Pradžioje galimi tik nežymūs požymiai, tačiau laikui bėgant motorinės ir kognityvinės funkcijos silpnėja, todėl vairavimo gebėjimai dar labiau sumažėja. Dėl šios priežasties svarbu nuolat stebėti ligos progresavimą ir vertinti, kada asmuo nebepajėgia vairuoti saugiai.
Atsakomybė už saugumą kelyje
Vairavimas asmeniui, sergančiam Huntingtono liga, kelia rimtą pavojų ne tik jam, bet ir aplinkiniams. Todėl labai svarbu atsakingai vertinti situaciją ir įtraukti visus, kurie gali turėti įtakos vairavimo saugumui:
Pats žmogus – vairuotojas
Pirmiausia atsakomybė tenka pačiam asmeniui, sergančiam Huntingtono liga. Deja, ne visuomet žmogus pats pastebi, kad įvyko jo vairavimo pokyčiai. Ne visuomet ir ne visi gali būti sąžiningi tiek savo, tiek kitų žmonių saugumo atžvilgiu. Reikia būti pakankamai „stipriam“, kad pripažintum, jog liga pradeda trukdyti gebėjimui vairuoti.
Šeimos narys
Šeimos nariai dažniausiai pastebi nesaugų vairavimą. Deja, jie ne visada gali įtakoti kitą žmogų, tačiau esant nesaugiam vairavimui ir nesant galimybės susitarti dėl atsisakymo vairuoti, siūlome pranešti e-policijai, išdėstant, jog dėl sveikatos priežasčių žmogus galbūt neturi teisės vairuoti.
Gydytojas, išdavęs medicininę pažymą
Gydytojas, išdavęs medicininę pažymą, atsako už tai, kad tiksliai įvertintų paciento sveikatos būklę ir gebėjimą vairuoti. Deja, nedaugelis žino apie Huntingtono ligą bei jos įtaką vairavimui. Siūlome gydytojams atsakingai vertinti sergančiųjų Huntingtono liga gebėjimus, ir jei atsiranda abejonių dėl vairavimo saugumo, gydytojas turi priimti sprendimą rekomenduoti nevairuoti arba laikinai sustabdyti vairavimo teises.
Abejingumas ar netinkamas pareigų atlikimas
Abejingumas, nesugebėjimas pripažinti ir įvertinti sunkumų, kuriuos sukelia Huntingtono liga, gali turėti rimtų pasekmių. Vairuotojas, turintis šią ligą, gali nesuvokti, kad jo gebėjimai vairuoti yra prasti, ir gali nesusieti savo sunkumų su liga. Tačiau, jei nėra atliktas atsakingas vertinimas, gali atsirasti pavojus tiek jam pačiam, tiek kitiems žmonėms kelyje. Šiuo atveju atsakomybė tenka ne tik pačiam vairuotojui, bet ir visiems, kurie turi galimybę ir atsakomybę įsikišti į situaciją ir užtikrinti saugumą.
Huntingtono liga neabejotinai turi rimtą įtaką žmogaus gebėjimui saugiai vairuoti. Motoriniai, kognityviniai ir emociniai sutrikimai gali gerokai padidinti avarijų riziką ir kelti pavojų tiek pačiam sergančiajam, tiek kitiems eismo dalyviams. Todėl labai svarbu reguliariai vertinti ligos progresavimą ir nedelsiant imtis priemonių, jei pastebimi negebėjimai vairuoti. Atsakomybė už saugumą kelyje tenka ne tik pačiam vairuotojui, bet ir šeimai, gydytojams, institucijoms bei policijai, kurie turi priimti atsakingus sprendimus ir užtikrinti, kad vairavimas, turint rimtų sveikatos problemų, nebūtų pavojingas.
Deja, Huntingtono ligos asociacija nuolatos sulaukia klausimų ir pagalbos prašymų kaip užkirsti kelią Huntingtono liga sergančiajam nesėsti prie vairo.
Kaip atsakingai atliekame savo pareigas nuspręsdami dėl vairavimo gebėjimų?
Gegužės mėnuo yra tarptautinis Huntingtono ligos žinomumo didinimo mėnuo, norime supažindinti visuomenę su Huntingtono liga ir jos poveikiu. Neapykantos kalba dažnai kyla dėl nežinojimo arba klaidingų įsitikinimų.
Huntingtono liga – reta, paveldima, nepagydoma neurodegeneracinė liga, kurią sukelia genetinis defektas chromosomoje. Šios ligos metu žmogaus smegenų specifinėse vietose genas sukelia lėtinę, progresuojančią smegenų nervų ląstelių mirtį. Liga trunka 10–20 metų. Progresuojant ligai atsiranda žmogaus motoriniai, kognityviniai, psichologiniai, emociniai sutrikimai. Kiekvienam vaikui, kurio vienas iš tėvų turi šį geną, yra 50 proc. tikimybė paveldėti šį geną ir susirgti Huntingtono liga. Žmonės, kurie nepaveldi mutavusių genų, nesirgs šia liga, taip pat nesirgs ir jų vaikai.
Paveldimos ligos simptomai paprastai išryškėja darbingo amžiaus – 30–50 metų – žmonėms.
Ligos yra žmonių gyvenimo dalis, o negalia – žmonijos įvairovės dalis, todėl skatiname empatiją ir prašome būti supratingesniems. Nesusipratimai dėl simptomų gali sukelti diskriminaciją ir izoliaciją, tačiau švietimas ir didesnis visuomenės sąmoningumas gali padėti keisti situaciją – mažinti socialinę atskirtį žmonių, sergančiųjų arba turinčių riziką susirgti Huntingtono liga, kartu gerinant ir ginant jų šeimos narių teises.
Siūlome susisiekti su Huntingtono ligos asociacija dėl konsultacijų, paramos ar mokymų: www.hla.lt; https://www.facebook.com/huntingtonoasociacija ir hdasociacija@gmail.com
Straipsnis parengtas vykdant Asmens su negalia teisių apsaugos agentūros prie Lietuvos Respublikos socialinės apsaugos ir darbo ministerijos finansuojamą Asmenų su negalia teisėms ir interesams atstovaujančių asociacijų veiklos rėmimo projektą „Huntingtono ligos žinomumo didinimas – švietimas, bendradarbiavimas ir teisių gynimas“ Projekto tikslas – didinti Huntingtono ligos žinomumą siekiant mažinti socialinę atskirtį žmonių, sergančiųjų arba turinčių riziką susirgti Huntingtono liga, kartu gerinant ir ginant jų šeimos narių teises.
Siekiame aktyviai atstovauti neįgaliųjų interesams, organizuoti veiklas, skatinančias jų teisių gynybą bei šviesti visuomenę. Konkurso tikslas – atrinkti ir finansuoti projektus, skirtus skatinti asmenų su negalia teisėms ir interesams atstovaujančių asociacijų veiklą, atstovauti asmenų su negalia interesams, ginant jų teises, telkiant asmenis su negalia bendroms veikloms, skatinant asmenis su negalia dalyvauti visuomeniniame gyvenime, didinant asmenų su negalia, jų šeimų narių ir visuomenės informuotumą negalios klausimais.