Taip žmogų sugraužia motorinių neuronų liga (MNL). Britui Davidui Scottui ji diagnozuota 2024 m. vasarį.
Buvęs statybų vadovas, laisvalaikiu ganęs futbolo kamuolį ir dažnai lankęsis golfo aikštyne, prisipažįsta ligtol mažai girdėjęs apie MNL. Bet gydytojai iškart pasakė, kad tai neišgydoma, prognozavo, jog vyrui liko gyventi 2–4 metai.
Motorinių neuronų liga laikoma viena baisiausių ligų pasaulyje dėl negailestingo, judėjimą ir kvėpavimą apribojančio savo pobūdžio.
Davidas valgo per šiaudelį, o su žmonėmis bendrauja naudodamas planšetinį kompiuterį. Vyras prisipažįsta, kad yra 80 proc. priklausomas nuo savo žmonos Claire ir kitų jį slaugančių žmonių.
Per jam likusį laiką Davidas nori paskleisti žinią apie MNL. Tam jis pasitelkė fotografiją – nuotraukose įamžino sudėtingą savo kasdienybę.
„Tai emociniai amerikietiški kalneliai, nes būna gerų ir blogų dienų. Tačiau sunkiausia susidoroti su nusivylimu. Žinai, ką nori daryti, žinai, ką nori pasakyti, bet nepajėgi. Tavo kūną apleidžia jėgos ir tu pamažu prarandi kontrolę“, – aiškino Davidas.
„Būna dienų ir naktų, kai verkiu ir klausiu: „Kodėl aš?“, bet atsakymų nėra. Būna akimirkų, kai norisi, kad nebūtum čia ir nekeltum skausmo ir kančių, kurias mano šeima ir draugai patiria dėl ligos, kuria sergu“, – pridūrė jis.
„Žinojau, kad nebus geros naujienos“
Edinburge gimęs Davidas kadaise buvo perspektyvus futbolininkas, į vaikino namų duris praeityje beldėsi ir vėliau legenda tapęs Mančesterio „United“ treneris Alexas Fergusonas.
Tačiau sportininko karjera nesusiklostė, vyras atrado save statybų versle. Iki MNL diagnozės jis neturėjo rimtų sveikatos problemų ir jautėsi esąs geros fizinės formos. Bet 2021 m. jis apsilankė pas gydytoją, kai pajuto skausmą krūtinėje.
Rimto gydymo neprireikė, vėliau medikai prasitarė įtariantys, kad šiek tiek susiaurėjo vienas iš pagrindinių širdies vožtuvų. Tačiau 2023 m. birželį staiga sutriko Davido kalba – draugas jam kvietė greitąją, nes pamanė, kad vyrą ištiko insultas.
Davidas kurį laiką lankėsi pas kardiologus, bet galiausiai buvo nukreiptas pas neurologą.
Atlikus papildomus tyrimus, 2024 m. vasarį vyrui buvo pranešta, kad jis serga MNL.
„Man buvo atlikti keli tyrimai ir aš žinojau, kad tai nebus geros naujienos“, – prisiminė Davidas.
„Laimei, mano žmona Claire buvo šalia, kai išgirdau diagnozę. Buvau priblokštas. Žinojau, kad tai nepagydoma liga, nėra vaistų, todėl uždaviau klausimą: „Kiek laiko man liko gyventi?“, išgirdau, kad turiu dar 2–4 metus“, – pasakojo vyras.
„Tikras košmaras“, – taip ligos eigą apibūdina Davidas. Jis nebegali kalbėti, valgyti ar gerti per burną.
Vyras teigė, kad vartoja įprastus vaistus, gauna pagalbą iš hospiso ir vieno privataus paramos fondo, o kartais lankosi pas logopedą ir dietologą.
Stengiasi atkreipti dėmesį į ligą
Vis dėlto, jis mano, kad MNL pacientams reikia daugiau specialistų pagalbos: „Psichinė ir emocinė kova, su kuria susiduriu kasdien yra didžiausi iššūkiai“, – aiškino jis.
„Daug dalykų laikai paslaptyje, nes nenori jaudinti kitų, o kalbant apie mano mobilumą, žinote, kad bus tik blogiau.
Nenoriu, kad kiti, jų šeimos ir draugai patirtų tai, ką išgyvename aš, mano šeima ir draugai“, – pabrėžė Davidas.
Jis teigė, kad kartu su bendraminčiais surinko apie 60 000 svarų sterlingų, kad paremtų MNL tyrimus ir MNL asociacijos labdaringą veiklą. Padedamas profesionalaus fotografo, Davidas užfiksavo autentiškai akimirkas, kaip atrodo kiekviena diena sergant MLN.
Yra nuotraukų, kuriose jis maitinamas per poodinį endoskopinį gastrostomijos vamzdelį, kuris perneša skystą maistą tiesiai į žmogaus skrandį, ir naudojamas kvėpavimui padedantis įrenginys.
„Sakoma, kad nuotrauka iškalbingiau už tūkstantį žodžių“, – pridūrė Davidas.
Jis pasakojo, kad visada suskubdavo padėti, kai kitiems prireikdavo pagalbos. Vyras ragina mėgautis kiekviena diena ir branginti laimės akimirkas, nes gyvenimas trumpas.
Davidas sako, kad valdžia turėtų skirti didesnį finansavimą MLN tyrimams.
„Man galbūt liko nedaug laiko gyventi, bet aš neketinu tiesiog sėdėti ir laukti. Vyriausybė turi labiau prisidėti prie šios siaubingos ligos gydymo. Tai ne vieno žmogaus, o visų mūsų, kaip komandos, nuopelnas.
Kartu mes galime ir mes pakeisti situaciją“, – vilties nepraranda Davidas.
Parengta pagal „Mirror“ inf.