Aldona – buvusi ekonomistė sovietmečiu, dirbusi muitinėje, žaidusi šachmatais, atstovavusi Kauno miestui turnyruose, o kadaise buvusi ir čempionė.
Šiandien ji vadovauja Kauno apskrities sergančiųjų išsėtine skleroze draugijai „Oremus“ ir dalijasi savo gyvenimo patirtimi.
Simptomai, kai dar nebuvo diagnostikos galimybių
Pirmieji ligos simptomai pasireiškė dar jaunystėje – pradėjo tirpti kojos nuo pėdų į viršų, vėliau ji nebegalėjo išlaikyti pusiausvyros. Po pirmojo gimdymo visiškai nusilpo dešinė ranka.
„Reikia pasisveikinti su žmogumi, paduoti ranką, o ji tarsi ne mano“, – prisimena Aldona.
Rankos ji visiškai nevaldė, net pirštų negalėjo sulenkti. Po pusmečio sekė regos nervo uždegimas – viena akimi laikinai apako. Po penkerių metų regos sutrikimas atsinaujino ir kitoje akyje.
Tuo metu tikslios diagnozės nustatyti nebuvo įmanoma – nebuvo reikiamų tyrimų. „1985 metais nevaldžiau rankos, o po trejų metų sveikata stipriai pablogėjo. Gydytojai įtarė ligą, bet niekas aiškiai nepasakė, kas tai“, – pasakoja ji.
Jaunystėje Aldona bandė slėpti savo būklę, bijojo būti nesuprasta – tais laikais apie tokią ligą beveik niekas nežinojo.
Požymiai, kurių nevalia ignoruoti
Išsėtinė sklerozė – autoimuninė centrinės nervų sistemos liga, kai imuninė sistema pradeda pulti savo pačios nervus ir jų dangalus. Ilgainiui nervai žūva.
„Dažniausiai serga jauni žmonės, 20–40 metų amžiaus. Moterys serga kelis kartus dažniau nei vyrai“, – aiškina Klaipėdos universiteto ligoninės (KUL) Išsėtinės sklerozės centro vadovas Povilas Beliaziūnas.
Pasak neurologo, keli veiksniai svarbiausi: genetinis polinkis sirgti autoimuninėmis ligomis, vitamino D trūkumas. Įtakos gali turėti net tai, kuriuo metų laiku žmogus gimė, kokį vitamino D kiekį turėjo besilaukianti motina ir pats vaikas dar motinos įsčiose.
„Liga gali pasireikšti įvairiai – priklausomai nuo to, kur atsiranda nervinio audinio pažeidimas. Simptomai gali būti nuo apakimo viena akimi iki rankų ar kojų paralyžiaus“, – sako P. Beliaziūnas.
Tarp kitų dažnų simptomų – šlapimo nelaikymas arba susilaikymas, koordinacijos sutrikimai, patologinis nuovargis, pirštų tirpimas. Šie pojūčiai dažnai priskiriami stresui ar nuovargiui, todėl lieka nepastebėti.
Neurologas akcentuoja, kad tam tikri simptomai yra itin būdingi jauname amžiuje. Vienas iš jų – regos sutrikimas, kai akyse dvejinasi, o palenkus kaklą jaučiamas jausmas, tarsi elektra pereitų per visą kūną.
„Dar jautiesi puikiai, gali bėgioti, bet juos pajautus reikėtų kreiptis į gydytoją“, – pabrėžia pašnekovas.
Kuo anksčiau diagnozuojama – tuo geresnės prognozės
„Ši liga labai kintanti – atsiranda nauji židiniai ir kartu su jais nauji simptomai. Tačiau dalis židinių apgyja – organizmas pats ima gydytis“, – sako P. Beliaziūnas.
Diagnozė pirmiausia nustatoma atliekant neurologinę apžiūrą, magnetinio rezonanso tyrimą ir paraklinikinius tyrimus.
„Tiriame smegenų skystį, tuo pat metu atmesdami kitas galimas ligas, pavyzdžiui, infekcijas ar onkologiją. Išsėtinė sklerozė kartais imituoja net kraujo vėžį“, – aiškina gydytojas.
Pasak neurologo, moksliniais tyrimais įrodyta, kad ankstyva diagnozė ir pradėtas gydymas gali reikšmingai pagerinti ligos eigą bei atitolinti negalią, jeigu ji gresia.
Gydymo galimybės Lietuvoje yra aukšto lygio
Diagnozavus ligą, pacientai turi reguliariai lankytis pas specialistus. KUL Išsėtinės sklerozės centre tam sudarytos palankios sąlygos.
„Kad pacientai galėtų greičiau patekti pas specialistus ir nereikėtų laukti bendrose eilėse, jie registruojami atskiroje sistemoje“, – sako P. Beliaziūnas.
Stebėti savo būklę – taip pat svarbu. Pasak gydytojo, jei žmogus intensyviai sportavo ir suprakaitavo, buvo pirtyje, tai karštis provokuoja simptomus. Tačiau dažniausiai tai – trumpalaikiai pablogėjimai, kurie per 24 val. praeina.
Nors išsėtinė sklerozė nėra visiškai išgydoma, ji gali būti efektyviai kontroliuojama.
„Daugybė pacientų gyvena visavertį gyvenimą – sportuoja, dirba, turi šeimas. Liga gali būti stabili daugelį metų“, – pabrėžia gydytojas.
Pasak jo, Lietuvoje prieinami net 20 kompensuojamų vaistų. Jei vienas netinka – gydymas koreguojamas.
„Mes einame koja kojon su pasauliu – turime visus reikalingus diagnostikos ir gydymo įrankius“, – priduria P. Beliaziūnas.
Liga netrukdo gyventi visavertiškai
Liga dažnai apriboja judėjimą ir kasdienę veiklą, tačiau Aldona pabrėžia – visada ieškojo būdų gyventi aktyviai ir neprarasti vilties. Nors vyras paliko ją dėl 21 metais jaunesnės moters, sėdėti ir dejuoti – ne jos būdui.
„Kai galva svaigdavo, dėdavau kojas atsargiai, visada galvodavau, kad nenoriu pasiduoti, noriu dirbti“, – aiškina ji ir prisimena, jog sovietmečiu buvo atleista iš darbo tik todėl, kad panaikino skyrių, kuriame dirbo.
Pasiteiravus apie laisvalaikį, Aldona neslepia – ji didelė krepšinio gerbėja, nepraleidžia „Žalgirio“ rungtynių Eurolygoje. Mėgsta spręsti kryžiažodžius, sudoku, domisi psichologija, skaito knygas.
„Skaičiau, kad fizikai įrodė – neigiama mintis turi žemą vibraciją. Todėl reikia galvoti, kad viskas bus gerai“, – sako pašnekovė. Anot jos, ką fiksuoji – tą ir gauni, „reikia kažkuo tikėti – jei niekuo netiki, gyventi sunkiau.“
Aktyvumas savo tempu yra būtinas
Aldona įsitikinusi – judėjimas būtinas. Ji kas metus vyksta į sanatoriją, lanko baseiną ir kas rytą daro mankštą. Sako, kad plaukia tik taip, kaip išeina, o ir mankštą daro tik tokią, kuriai jėgų pakanka.
Pašnekovė akcentuoja, jei nejudi, raumenys atrofuojasi. „Sakau žmonėms: jei negali vaikščioti – judink bent pirštus, masažuok“ , – priduria pokalbininkė.
„Kai manęs paklausia, kaip gyvenu, atsakau: „Gerai!“ Tada sako – juk vos paeini. O aš sakau – bet paeinu“, – šypsosi Aldona.