Baudžiamųjų bylų advokatė ir verslininkė Sonal Keay serga lėtiniu aktininiu dermatitu – egzemos arba dermatito rūšimi, kurią sukelia nenormalus odos jautrumas Saulės spinduliams. Tai, kas kitiems gali atrodyti kaip lengvas nudegimas saulėje, jai gali greitai tapti nepakeliamu skausmu.
„Aš patyriau tikrai sunkią ir skausmingą reakciją, ir ji tiesiog visiškai neišnyko, – pasakoja ji. – Kiekvieną kartą, kai būdavau lauke, kiekvieną dieną, jaučiau didelį skausmą ir diskomfortą. Aš iš tikrųjų sužinojau, kad padeda užsidengti, bet neturėjau jokios idėjos, kas yra negerai.“
Apvertė kasdienį gyvenimą aukštyn kojomis
S. Keay pirmą kartą pastebėjo, kad kažkas ne taip, būdama paauglė – po to, kai per atostogas užsienyje patyrė stiprius ligos paūmėjimus. Tuo metu ji negalėjo suprasti, kas sukelia šias reakcijas. Vėliau ji suprato, kad egzistuoja ryšys su saulėtomis dienomis – bet sunkiai susitaikė su savo būklės realybe.
Ji sakė, kad tiesiog negalėjo suprasti net pačios galimybės būti alergiškai jautriai dienos šviesai – juk anot jos pačios, šviesa yra visos gyvybės šaltinis.
Susiję straipsniai
18-aisiais metais jai pagaliau buvo nustatyta diagnozė – tačiau prisitaikyti prie naujos padėties pasirodė esąs nepakeliamas uždavinys. „Gavusi tą diagnozę, pagalvojau: ką darysiu su savo gyvenimu? Ar mano gyvenimas baigėsi?, – pasakoja moteris. – Nors, galima sakyti, kad atrodau normali, iš tikrųjų taip nėra – mano gyvenimas nėra normalus.“
Dabar išeidama į lauką ji turi nuolat imtis atsargumo priemonių. „Turiu teptis saulės kremą taip pat automatiškai, kaip paimame raktus ar apsiauname batus, prieš išeidami iš namų“ , – teigia S. Keay. Moteris atskleidė, kad net ir debesuotomis dienomis ji irgi gali patirti reakciją, prabuvusi lauke maždaug minutę, ir apibūdindama pasekmes kaip „kančios dienas“ bei jausmą, kad jaučiasi „labai nepatogiai savo pačios odoje“.
„Tai buvo tiesiog labai tamsus mano gyvenimo laikotarpis. Nuo tada tiesiog turėjau obsesyviai prižiūrėti savo odą“, – sako ji ji.
Ne vienintelė
K. S. Keay patirtis atspindi iššūkius, su kuriais susiduria kiti, gyvenantys su ekstremaliu jautrumu šviesai – pavyzdžiui, Craigas Leppertas, kuris turi retą genetinę ligą, vadinamą eritropoetine protoporfirija (EPP).
C. Leppertui saulės spinduliai sukelia greitą ir stiprų skausmą. „Įsivaizduokite tą pulsuojantį, skausmingą jausmą, tarsi jus pjaustytų peiliu ir degintų ant viryklės – būtent taip jaučiuosi po 15 minučių saulėje“, – žurnalui „People“ pasakojo jis.
Vyras atskleidė, kad augant net trumpas buvimas saulėkaitoje jam sukeldavo nepakeliamą skausmą. „Aš pradėdavau rėkti iš visų jėgų, – prisiminė jis, kai dar būdamas mažas žaisdavo lauke. – Kitą dieną mano rankos atrodė kaip mažos bokso pirštinės.
Jis buvo priverstas visiškai atsisakyti veiklos lauke, todėl teko pralesti mokyklos renginius, atostogas ir net paprastą laiką saulėje. „Vasara mano rūsys tapo tarsi antraisiais namais, – prisimena vyras. – Mūsų šeima tapo naktiniais žmonėmis.“
Vieną kartą, pamiršęs apsaugines pirštines išvykos metu, jis pajuto tokį diskomfortą, kad visiškai apsirengęs nubėgo tiesiai į dušą, kad atvėsintų rankas. „Aš net drabužių nenusiėmiau“, – prisimena C. Leppertas.
Nepaisant apribojimų, C. Leppertas stengėsi savo patirtį paversti kažkuo teigiamu. 2017 m. jis įkūrė „Shadow Jumpers“ – savanorių valdomą ne pelno siekiančią organizaciją, skirtą vaikams ir šeimoms, gyvenančioms su panašiomis sąlygomis.
„Mano būklė leido man suprasti, kaip aš skiriuosi nuo kitų, – sako jis. – Bet manau, kad tai taip pat padarė mane labiau empatišku. Supratau, kad kai kuriems žmonėms yra dar sunkiau. Tai padarė mane geresniu žmogumi.“
Parengta pagal vt.com.