Dauguma autizmo paliestų žmonių neatvirauja, būna atitolę nuo visuomenės ir yra priklausomi nuo šeimos.
O Martynas man pats papasakojo apie pomėgius, santykius su bendraamžiais ir sunkumus, su kuriais jis susiduria kasdien ir kuriuos sunku įsivaizduoti žmogui iš šalies.
Nuo bendraamžių Martynas ėmė skirtis būdamas trejų – kalbėjo neaiškiai, mažai domėjosi žaislais, nebendravo su kitais vaikais, buvo nerangus.
Kai berniukui sukako šešeri, jam buvo nustatytas autizmas – raidos sutrikimas, kuris pasireiškia socialinio bendravimo ir kalbos sutrikimais, elgesio bei interesų ypatumais.
Dabar devyniolikametis mokosi pagal adaptuotą ugdymo programą Šiuolaikinės mokyklos centre. Mokykloje jam labiausiai patinka dailė.
„Ne, ne todėl, kad pats mėgstu piešti. Mūsų dailės mokytoja Jolita savo kompiuteryje leidžia žiūrėti nuotraukas tų paveikslų ir skulptūrų, kurios įrašytos į saugomų vertybių sąrašą.
Dar patinka kūno kultūra, biologija ir geografija, gerai sekasi matematika. Mūsų auklėtoja labai draugiška, o kiti mokytojai geri ir nepikti”, – pasakojo Martynas.
Iš mokyklos į namus vaikinas savarankiškai keliauja troleibusu.
„Troleibusais važiuoti man nepatinka, jie labai barška ir juose daug svetimų žmonių. Jaučiuosi nesaugiai, bijau, kad mane gali apvogti, pamesiu daiktus, įvyks avarija, susidursiu su girtu žmogumi, prie manęs priekabiaus”, – vardijo Martynas.
Tokius žmones kaip jis dažnai persekioja įvairios baimės. Martynui būdinga pabaigos baimė – baisu, kad šaldytuve baigsis maisto produktai, kad baigsis kažkoks žinomas dalykas, po kurio eis nežinomas.
Ant jo rašomojo stalo galima rasti daug kramtomosios gumos pakelių, kurių viduje likę nors po pusę gabalėlio gumos.
Kai buvo mažas, pasibaigus spektakliui Martynas klykdavo – jam būdavo baisu matyti, kai vienu metu iš savo vietų pakyla daugybė žmonių.
Kaip ir daugumai autizmo sutrikimo paliestų žmonių, Martynui didžiausias iššūkis – bendrauti su kitais žmonėmis, ypač bendraamžiais. Jam sunku suprasti kitų jausmus, užmegzti ir palaikyti draugystę.
Norėdamas ką nors sužinoti, pirmiausia ieško vizualinės informacijos – ženklų, užrašų, naršo internete. Paklausti praeivių nedrįsta: „Nežinai, ką jie atsakys, gali būti įvairiausių nuomonių.”
Jei skambina žmogus, kurio numerio Martynas nepažįsta, atsiliepia tik tuomet, kai paskambina antrą kartą – gali būti, kad pirmą kartą žmogus tiesiog suklydo rinkdamas numerį.
Į parduotuvę jis neina vienas net tada, kai ko nors labai nori. „Galiu apsieiti”, – sakė. Eitų, jei tėvai pasakytų, kad būtinai reikia. „Jei šuo neturėtų ėdalo, tikrai nueičiau”, – pridūrė.
Pastarąjį savo gimtadienį vaikinas šventė boulingo klube su visa klase, tačiau bendraklasiai jo paties į gimtadienį ar vakarėlį nėra pakvietę.
„Norėčiau, kad pakviestų, bet nežinau, ar ten jausčiausi saugus”, – gūžtelėjo pečiais Martynas. Per pertraukas mokykloje jis dažniausiai bendrauja su ūkvedžiu.
„Klasės draugai eina į kavinę, sėdi fojė, o aš su ūkvedžiu šnekučiuojuosi apie tai, kas nauja atsitiko mokykloje ar Lietuvoje.
Kartais pasikalbu su bendraklasėmis, parodau joms savo šuns nuotraukas. Viena mergina mane dažnai pakalbina, pasidomi, kaip man sekasi”, – Martynas brangina žmones, kurie priima jį tokį, koks yra.
Tokių žmonių kaip Martynas interesų ratas dažniausiai mažas ir specifinis. Vaikinas aistringai domisi automobiliais, ypač sunkiąja technika, mėgsta žiūrėti laidas apie automobilius, statybas, istorijas apie technikos panaudojimą gelbėjant į ekstremalias situacijas patekusius žmones.
Jo svajonių automobilis – „Ferrari” arba „Lamborghini” – toks, kuris kainuoja daugiau nei milijoną. Ar Martynas norėtų išmokti vairuoti?
„Nelabai, reikėtų daug pratintis. Važiuosi, nubrūžinsi kitą mašiną – bus daug darbo pildant visokiausius dokumentus. Sunku, nedrąsu, geriau vaikščioti pėsčiomis – taip sveikiau”, – užbaigė temą.
Martynas neabejingas ir ekologijai – jis rūšiuoja buitines atliekas.
Kaip bet kuris tokio amžiaus jaunuolis jis moka naudotis šiuolaikinėmis technologijomis – kompiuteriu, išmaniuoju telefonu, naršyti internete, jam patinka klausytis muzikos – popso ar elektroninės.
Ką jis veikia laisvalaikiu? „Nesportuoju, niekur neinu. Dažniausiai žiūriu pro langą – prie mūsų namų vyksta intensyvios statybos. Arba sėdžiu prie kompiuterio. Bet dabar teks vakarais eiti į lauką, nes yra šuo”, – paaiškino.
Vasarą išvykti į stovyklą jis nenorėtų – nedrąsu vienam, svetima aplinka. Kartą buvęs prie ežero su klase. Nors Martynas ir mėgsta maudytis, vienas į vandenį nebrenda, nes nesijaučia saugus.
Mums kalbantis Martynas retkarčiais žvilgtelėdavo į laikrodį – nerimavo, ar suspės į krepšinio rungtynes.
Kartais jis pats mėgsta pamėtyti į krepšį, bet tai daro retai: „Šalia namų nėra aikštelės. Ji yra šalia privataus namo, tačiau iš jos šeimininkai gali išvaryti.”
Martynas ne tiktai puikiai išmano krepšinio taisykles, bet ir pademonstruoja teisėjų gestus. Jis prisipažįsta esąs Lietuvos komandų gerbėjas, o kai kaunasi „Lietuvos rytas” ir „Žalgiris”, palaiko tą komandą, kuri laimi.
Jam patinka keliauti, jis jau lankėsi Turkijoje, Austrijoje, Čekijoje, Vokietijoje. Didžiausią įspūdį paliko Austrijos kalnai, kurių viršūnės snieguotos, o papėdės – apaugusios medžiais.
„Į kalnus vykdavome visa šeima automobiliu, kelionė neprailgdavo, važiuojant galėdavau stebėti sunkvežimius”, – aiškino vaikinas.
Ar jis turi svajonių, kur dar norėtų nuvykti? Martynas susimąsto, kad galėtų keliauti tik į netolimas šalis.
„Turime augintinį – keturių mėnesių auksaspalvį retriverį Dartą, – nušvito vaikinas ir didžiuodamasis parodė šuns nuotrauką. – Jis turi visus dokumentus ir kelionėms reikalingą pasą, tad keliautume kartu su juo. Turėtume sustoti kas keletą valandų, kad šuo patirtų kuo mažiau streso ir galėtų palakstyti.”
Šiemet baigęs mokyklą Martynas didelių planų neturi, ką veiks ateityje: „Gal ir norėčiau mokytis toliau. Patiktų veikla, susijusi su aplinkos apželdinimu, bet girdėjau, kad tokios profesijos moko tik kažkur už Panevėžio, o aš nenoriu vykti į kitą Lietuvos kraštą, toli nuo šeimos.
Galbūt patiktų ir automobilių mechanika. Svarbu įgyti profesiją, kad galėčiau dirbti ir uždirbti pinigus. Dirbti vienas nenorėčiau – taip neįdomu, viską turėčiau nuveikti vienas, o grupėje darbais galima pasidalyti.”
Autizmo sutrikimą turintiems žmonėms labai sunku prisitaikyti prie naujų situacijų ir sutikti nepažįstamus žmones.
Sužinojęs, kad bus fotografuojamas, Martynas pirmiausia pasakė: „Ne.”
Išgirdęs, kad šalia bus ir jam pažįstami žmonės, iškart nusišypsojo ir sutiko: „Man patinka, kai esu fotografuojamas.”
Autizmas vaistais neišgydomas
Liudvika Starkienė
Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Profilaktinės medicinos katedros docentė
„Autizmas vaikams nustatomas dažniau nei diabetas, vėžys, cerebrinis paralyžius, Downo sindromas ir AIDS kartu sudėjus.
Naujausiais duomenimis, Jungtinėje Karalystėje autizmo spektro sutrikimai nustatomi 1 iš 60 mokyklinio amžiaus vaikų. Lietuvoje 2000 m. atlikto tyrimo duomenis, šie sutrikimai diagnozuojami 1 vaikui iš 141.
Pagrindiniai autizmo požymiai – socialinio bendravimo sunkumai, sutrikusi kalbos raida ir netipiškas, keistas elgesys.
Pirmuosius sutrikimo požymius tėvai gali pastebėti jau pirmaisiais vaiko gyvenimo metais – mažylis nemėgsta būti laikomas ant rankų ar apkabinamas, neatsako šypsena į šypseną, menkai reaguoja į vardą, nečiauška.
Kartais gali atrodyti, kad jis neprigirdi, akių kontakto nėra arba jis būna keistas, pavyzdžiui, vaikas spokso į kitą žmogų. Taip pat gali būti pastebimi keisti, pasikartojantys judesiai – plasnojimas, lingavimas, veido grimasos.
Šie vaikai nemoka žaisti socialinių žaidimų – jie kitaip nei bendraamžiai domisi žaislais, jų dalimis, pavyzdžiui, gali nuolat sukti mašinos ratą, žaislus nuolat rikiuoti į eilę ar dėlioti tam tikra tvarka, be paliovos vartyti knygos lapus.
Antraisiais gyvenimo metais pastebima, kad vaikas nenori dalytis bendra veikla ir dėmesiu su bendraamžiais, atsilieka kalbos raida. Išryškėja prisirišimas prie ritualų, baimė, pavyzdžiui, nenoras vilkėti naujų drabužių, labai jautrus reagavimas į permainas ir nepažįstamus žmones.
Autizmas trunka visą gyvenimą ir nėra gydomas vaistais. Tokiems vaikams padeda individualios korekcijos programos, kurias būtina pradėti kuo anksčiau (nuo 2–2,5 m.) ir taikyti intensyviai.”
Keistuoliai ir genijai
Autizmo paliestų žmonių gyvenimas labai įvairus – vieni užsidaro savo pasaulyje, o kiti tampa ryškiomis, ypatingų talentų turinčiomis asmenybėmis.
2002 m. Nobelio premijos laureatui ekonomistui Vernonui Smithui nustatytas Aspergerio sindromas (lengvesnė autizmo forma).
Kolorado universiteto profesorei Temple Grandin, kurią žurnalas „Time” pripažino vienu įtakingiausių pasaulio žmonių, autizmas buvo nustatytas vaikystėje. Mokytojai, supratę, kad T.Grandin – itin talentinga, sugebėjo ją sudominti tiksliaisiais mokslais. T.Grandin tapo genialia inžiniere.
Tarp autizmo sutrikimą turinčių asmenų yra ir talentingų menininkų – aklas pianino virtuozas Derekas Paravicini iš Jungtinės Karalystės, japonų kompozitorius Hikari Oe. Visame pasaulyje žinomo vaizdo žaidimo „Pokemonai” kūrėjui Satoshi Tajiri taip pat diagnozuotas Aspergerio sindromas.
Autizmo sutrikimą turinčių personažų yra ir vaidybiniuose filmuose. Vienas žinomiausių – „Lietaus žmogus”, kuriame pasakojama apie nepaprastą atmintį turintį Reimondą, įsimenantį ištisus telefonų knygos puslapius.
Pagrindinė Stiego Larssono trilogijos „Millennium” („Mergina su drakono tatuiruote” ir kt.) veikėja Aspergerio sindromą turinti Lisbeta Salander – neprilygstama programišė, tačiau visiška diletantė socialiniame gyvenime ir santykiuose su kitais žmonėmis.
Širdį plėšo dukters liga
Skirti daugiau dėmesio autizmo paliestiems žmonėms ragina pasaulinę šlovę pelnęs amerikiečių dizaineris Tommy Hilfigeris (61 m.).
Mados kūrėjas nusifilmavo vaizdo klipe, raginančiame neatstumti neįprastai besielgiančių, bet galbūt talentingų vaikų ir jaunuolių.
Vaizdo klipe pasakojama, kaip dizaineris atidarė savo drabužių parduotuvę, kai jam buvo 18 metų. Taip nutinka vienam iš 138 tūkstančių žmonių.
Tommy susirado žmones, kurie investavo į jo kūrybą, – taip pasiseka vienam iš 23 milijonų.
Jungtinėse Amerikos Valstijose filmuoto vaizdo įrašo pabaigoje dizaineris pasirodo su vaiku ir pabrėžia, kad tikimybė turėti autistą vaiką yra viena iš 110.
Atkreipti dėmesį į autizmą T.Hilfigerį paskatino jo paties šeimos drama – kūrėjo paauglė duktė serga autizmu.
Kad jo dabar jau 16-metė duktė Kathleen serga, T.Hilfigeris pastebėjo, kai jai buvo penkeri.
Specialistai iš Harvardo ir Yale’io universitetų nustatė, kad mergaitė turi autizmo simptomų.
Nuo to laiko dizaineris aktyviai dalyvauja renkant lėšas šios ligos tyrimams ir gydymui.
T.Hilfigeris tikino, kad didžiuojasi savo tikrai protinga dukterimi Kathleen, nors ši ir lanko specialiąją mokyklą.
„Kartais ji mane pažadina vidury nakties ir klausia: „Ar aš protinga?” Arba: „Mokykloje sako, kad aš atsilikusi, ar tai tiesa?”
Tai plėšo man širdį. Norėčiau, kad žmonės būtų jautresni”, – kalbėjo dizaineris.
Mados kūrėjas pastebi, kad valstybė šiai ligai nepakankamai rodo dėmesio ir tam neskiriama pakankamai lėšų.
Autizmas – vaiko raidos sutrikimas, lemiantis nepakankamą vaiko socialinių įgūdžių, kalbos ir elgesio išsivystymą ar sulėtėjimą.
Ši būklė pasireiškia kiekvienam skirtingai.
Manoma, kad autizmą sukelia genetinio paveldėjimo ir aplinkos veiksnių derinys.
Berniukams sutrikimas nustatomas apytiksliai keturis kartus dažniau negu mergaitėms.
Tokia liga serga ir T.Hilfigerio įsūnis, jo antrosios žmonos Dee sūnus. Jis tokio pat amžiaus kaip ir Tommy duktė.
„Būtent tai, kad mūsų abiejų vaikai turi autizmo diagnozę, mus ir suartino”, – prisipažino T.Hilfigeris ir Dee.