Šypsena, veido išraiška, gestai, žodžiai. Visa tai - bendravimo priemonės, atskleidžiančios ir mūsų emocijas. Tačiau autizmo sutrikimą turintiems vaikams nei žodžiai, nei šypsena nieko nereiškia. Kaip pažadinti juos iš būsenos, kuri tėvams sukelia begalę skausmo ir stumia į neviltį?
"Žinojau - auginu stebuklą, - kaskart, atsigręždama į 2007-uosius, kai gimė Asta, jos mamos Ramintos veidą nutvieskia šypsena. - Ir dabar tai žinau: mano vaikas yra stebuklas. Tik kitoks, nei tikėjausi tuomet, kai dukra augdama gebėjimais gerokai lenkė bendraamžius. Bet ūgtelėjusi iki pusantrų metukų staiga užsisklendė savo pasaulyje, nepalikdama jokių galimybių bendrauti".
Kas nutiko mergaitei? Apako? Apkurto? Kodėl į nieką nereaguoja? Kodėl elgiasi taip, tarsi greta nieko nebūtų? Pasak Ramintos, ieškant atsakymų į tuos klausimus teko belstis į daugybės specialistų duris.
"Mūsų vargai prasidėjo, kai Asta, sulaukus poros metukų, pradėjo lankyti įprastinį vaikų darželį. Juk mergaitė - ne tokia, kaip visi, "ne standartinė", o gebančių su ja dirbti specialistų nebuvo.
Po metų atsirado galimybė pereiti į kitą - logopedinį darželį. Jame bent jau buvo bandoma ją ugdyti. Tačiau logopedai gali padėti švepluojančiam vaikui, praturtinti žodyną, tačiau jie jaučiasi bejėgiais, kai mažyliai žodžių nepriima kaip bendravimo priemonės", - kalbėjo Raminta.
Pagalba, kurios verkiant reikėjo, jos šeimą pasiekė ne iš karto. Paieškų kelyje ilgokai nepasitaikė žmonių, kurie būtų nukreipę į Kauno vaikų abilitacijos centrą (KVAC). Tik sulaukusi priešmokyklinio amžiaus ir pasidariusi "per sunki našta" darželiui, Asta pateko į KVAC specialistų rankas.
"Čia prasidėjo mūsų tikroji sėkmės istorija. Specialistai, suvokiantys, ką ir kodėl daro, norintys ir gebantys ugdyti ypatingus vaikus, padėjo Astai priartėti prie to, ką mes vadiname gyvenimu socialinėje aplinkoje", - sakė Raminta.
Šie mokslo metai jai - pirmieji abilitacijos centre. O mergaitė, anot motinos, jau sugeba reaguoti į paveikslėlius kortelėse, supranta nemažai jai sakomų frazių.
"Kartais atrodo, kad jau sugeba viską, kai matau ją, į stiklinę pilančią vandenį iš didesnio indo. Ir neperliejantį jo per stiklinės kraštus. Ji neklykia ir nebesiblaško, kai reikia nukirpti nagus, o paprašyta atneša kėdutę, paduoda knygą, atsineša savo lėkštę. Tai - ne smulkmenos. Be jų tiesiog labai sunku gyventi. Jos sukuria rojų žemėje, kurį atrasti ir man, ir vaikui padėjo KVAC specialistai", - kalbėjo Raminta.
Signalas – pakitęs elgesys
Kokie vaiko elgesio pokyčiai tėvams turi pasiųsti signalą, kad būtina ieškoti autizmo specialistų pagalbos? Atsakydami į šį klausimą Lietuvos sveikatos mokslų universiteto vaikų reabilitacijos ligoninės "Lopšelis" medikai pateikė trejų metų Algirdo istoriją.
Tuo metu, kai berniukas pateko į ligoninę, jo būseną būtų buvę galima aprašyti daugybę kartų pavartojus žodį "niekas", pavyzdžiui, niekas neįdomu, vaikas neįstengia su kitais žmonėmis atrasti emocinio, akių kontakto.
Algirdui buvo nustatytas vidutinio sunkumo autizmas. Diagnozę aptarus kartu su tėvais, berniukui buvo sudarytas abilitacijos, - sugebėjimų ugdymo planas. „Lopšelyje“ su vaiku dirbo visa abilitacijos specialistų komanda. Jam buvo taikyta psichoterapija, logoterapija, ergoterapija, kineziterapija, dailės ir muzikos terapija.
Po trijų savaičių kasdienio darbo „Lopšelyje“ Algirdas jau sugebėjo pradėti ir užbaigti tam tikrą veiklą, ilgokai išlaikyti dėmesį, bendraudamas – ištarti keletą žodžių. Autizmu sergančiam vaikui visa tai - dideli laimėjimai.
Autizmas - daugialypė liga
Pasak gydytojos psichiatrės, Kauno sveikatos mokslų universiteto profesorės Virginijos Adomaitienės, vaikystės autizmas - tai įvairiapusis raidos sutrikimas, kuris prasideda iki 3-5 metų amžiaus.
Anot profesorės, autizmo sutrikimą turintys vaikai negali suprasti gestų, šypsenos, žodžių. Jie nesugeba žaisti. Jiems dažnai būdingi stereotipiniai, pasikartojantys kūno ar galūnių judesiai, pavyzdžiui rankų sukimas ar plasnojimas.
Kiekvienas pokytis jų aplinkoje juos smarkiai sujaudina. Jie linkę atsiriboti, užsidaryti, - iš čia ir yra kilęs autizmo pavadinimas.
Pasak V.Adomaitienės, autizmo sutrikimą turinčių vaikų intelektiniai gebėjimai yra labai skirtingi: nuo gilaus protinio atsilikimo iki normalaus intelekto. Dažnai šie vaikai stebina savo aritmetiniais, techniniais, konstrukciniais, muzikiniais ar kitais gebėjimais.
„Autizmas nėra liga, kurios kilmė kiekvienu atveju - vienoda. Tai - nespecifinis sindromas, kuris pasireiškia, kai tam tikros biologinės priežastys sukelia galvos smegenų pakitimus. Didžiausią įtaką turi genetiniai veiksniai. Be jų, autizmas pasireiškia ir esant tam tikriems psichikos susirgimams.
Kalbėdami apie panašių sutrikimų grupę, naudojame terminą autizmo spektro sutrikimai. Pasaulio sveikatos organizacijos duomenimis, kurį nors iš šių sutrikimą turi vienas žmogus iš 160 arba apie 1 proc. populiacijos", - sakė V.Adomaitienė.
Diagnostikos etapai
Anot V.Adomaitienės, svarbiausia – atpažinti surikimą, o po to – perduoti vaiką autizmo specialistų komandai. Deja, tai padaryti laiku pavyksta anaiptol ne visada.
Dažniausiai autizmo sutrikimai pasireiškia vaikams iki 5 metų amžiaus, - jie ir turėtų būti iš karto diagnozuojami. Bet neretai diagnozė nustatoma tik mokykliniame amžiuje, kai ima ryškėti mokymosi problemos bei tada, kad vaikas negali nei socialiai, nei psichologiškai prisitaikyti prie naujos aplinkos.
Pasak autizmu sergančių vaikų tėvų, didžiausias sunkumas, į kurį jie atsitrenkia sužinoję vaiko diagnozę – tai informacijos stygius, kaip gydyti tokį vaiką ir kaip jį mokyti. Tėvų teigimu, leidinių lietuvių kalba beveik nėra, o Vakaruose egzistuoja kitokia patirtis. Vakarų valstybės turi patvirtintas metodikas ir jas naudoja bemaž 20 metų. Bet Lietuvos jos dar nepasiekė.
Pasak Valstybinio psichikos sveikatos centro direktorės Onos Davidonienės, bėdai ištikus, arčiausiai kiekvieno žmogaus yra ambulatoriniai, - visose savivaldybėse įkurti psichikos sveikatos centrai.
Į juos mažamečius vaikus ir turi nukreipti šeimos gydytojai, jei tik pastebi judesių ir kalbos vystymosi sutrikimų. Taip pat ir vyresnius vaikus ar paauglius, jei tik jiems atsiranda judesių (motorikos) sutrikimų.
„Paprastai centruose dirbantys specialistai – vaikų ir paauglių psichiatrai, medicinos psichologai - sugeba atpažinti autizmą. Tačiau labai dažnai autizmas yra kompleksinė liga. Ir jei psichikos sveikatos centre dirbantiems medikams atrodo, kad vieni jie nėra pajėgūs suteikti tinkamos pagalbos, tuomet konsultacijoms pacientą jie gali siųsti į kurį nors iš keturių Lietuvoje veikiančių kompleksinės psichiatrijos pagalbos vaikui ir šeimai centrų“, - patarė O.Davidonienė.
Tai sostinėje esantis Vilniaus universiteto Vaiko raidos centrase, Kaune – Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Psichiatrijos klinikos vaikų-paauglių psichiatrijos sektorius.
Šiaulių ligoninėje Psichiatrijos klinikoje taip pat jau pradėjo veikti kompleksinės psichiatrijos pagalbos vaikui ir šeimai centras. Jame yra suformuota specialistų komanda, Klaipėdos ligoninėje – taip pat. Toks pat centras kuriamas ir Panevėžio ligoninėje.
„Į specializuotus centrus ar specializuotos pagalbos centrus žmonės gali kreiptis tiesiai, be siuntimo“, - paaiškino gydytoja O.Davidonienė.
Minėtuose centruose dirba tokios specialistų komandos, kurios teikia pagalbą esant ne tik autizmo, bet ir kitokiems vaiko raidos sutrikimams. Dirbant specialistams, užsiėmimuose dalyvauja ir tėvai. To reikia, kad vėliau, namuose, jie galėtų ugdyti vaikus atsižvelgdami į sudarytus ilgalaikius gydymo planus.
Pasak O.Davidonienės, vis dėlto šeimoms, auginančioms autizmo sindromą turinčius vaikus, reikia ilgalaikės pagalbos. Nes ugdymo poreikis išlieka ir jiems užaugus.
Todėl Lietuvoje reikia daugiau socialinių specializuotų centrų, kur autizmo sindromą turintys žmonės galėtų praleisti laisvalaikį bei lankyti jiems pritaikytus užsiėmimus.
„Kauniečiai sugebėjo įkurti du tokius centrus. Tad būtų gerai, kad ir kitos savivaldybės parodytų iniciatyvą bei perimtų kauniečių patirtį. Nes autistai – specifiniai vaikai. Jie labai sunkiai pritampa prie naujos aplinkos. Jiems sunku prisitaikyti, o kiekviena naujovė aplinkoje juos erzina, todėl tėvams kyla didelių sunkumų, kai reikia pasiekti vieną ar kitą kompleksinės pagalbos centrą.
Jei jų būtų įkurta daugiau, šeimos, gyvenančios ne tik didžiuosiuose, bet ir kituose miestuose, jaustųsi saugiau“, - sakė O.Davidoienė.
Kauniečių patirtis praverčia ir kitiems
Kauno savivaldybė yra įsteigusi ir du specializuotus centrus, - Kauno vaikų abilitacijos centrą bei „Lopšelį“, - Lietuvos sveikatos mokslų universitete.
Vaikams, turintiems įvairių raidos sutrikimų, pagalbą centre teikia kvalifikuoti pedagogai ir specialistai: specialieji pedagogai, logopedai, socialinis pedagogas, psichologas, kūno kultūros pedagogas, menų pedagogai, gydytojas reabilitologas, fizinės medicinos ir reabilitacijos slaugytojai, kineziterapeutai, masažistai.
Autizmo sindromą ir kompleksinių sutrikimų turinčių vaikų konsultaciniame centre "Kitoks mano pasaulis" teikiamos konsultacijos ir organizuojama pagalba Kauno miesto vaikams, kurie nelanko kitų ugdymo įstaigų,
Kartą per mėnesį KVAC organizuojamos savipagalbos grupės "Tėvai - tėvams", kurios skirtos tėvams, auginantiems vaiką su autizmo sindromu. Tai įvairių problemų sprendimo būdas, pagrįstas asmeninės patirties dalijimusi.
Autizmo sutrikimai paliečia vis daugiau šeimų Higienos instituto Sveikatos informacijos centro duomenimis, įvairiapusių raidos - autizmo spektro sutrikimų daugėja. 2001 metais tokia diagnozė buvo nustatyta 312 vaikų (nuo pirmųjų mėnesių iki 18 metų). Dar 6-iems liga buvo diagnozuota vyresniems nei 18 metų jaunuoliams.
2007 metais kuris nors iš autizmo spektro sutrikimų buvo diagnozuotas 423 vaikams ir 32-iems - vyresniems nei 18 metų žmonėms. Dažniausiai šie sutrikimai diagnozuojami 6-17 metų vaikų grupėje.
2013-aisiais autizmas buvo nustatytas 1006 vaikams ir 80-čiai vyresnių nei 18 metų jaunuolių.
