Gundai dabar vienuolika metų, rašo „Lietuvos ryto" priedas „Gyvenimo būdas".
„Ji – amžinas vaikas. Niekada negalės gyventi savarankiškai“, – sako jos motina I.Vaitulionytė, Eduardo Balsio menų gimnazijos muzikos mokytoja. Tačiau 48 metų moteris nedvejodama patikina: dukra jai – likimo dovana.
Jos laukdamasi I.Vaitulionytė net nepamąstė apie galimybę pagimdyti neįgalų vaiką.
„Atrodė, kad mano gyvenime viskas, kas blogiausia, jau buvo įvykę – vyrą neseniai buvo ištikęs insultas, jam tuomet buvo 45-eri. Buvo sunkus metas, sunkios insulto pasekmės, sudėtinga reabilitacija. Teko visko mokytis iš naujo: ir valgyti, ir kalbėti, ir judėti.
Mes jau auginome dvi dukras – Milda šiemet baigs gimnaziją. Sofijai gegužę sukaks šešiolika.
Labai laukėme ir trečiosios. Tokiu metu į pasaulį atėjo Gunda“, – pasakojo I.Vaitulionytė.
– Ar nekilo mintis, kad tokia lemtis vaiką ištiko dėl sunkių jūsų išgyvenimų?
– Ne mano išgyvenimai nulėmė jos ateitį – tai genetika. Statistiškai pastaruoju metu gimsta vis daugiau tokių vaikų. Tik neišsiaiškinta, kodėl.
Kai vyras sužinojo, kad mūsų jaunėlė serga Downo sindromu, pirmi jo ištarti žodžiai buvo: „Tai dėl manęs.“
Jis buvo šalia, kai gimdžiau abi pirmąsias dukras. Kai atėjo metas gimdyti trečiąkart, jis palydėjo mane į ligoninę ir atsiprašė: „Turbūt negalėsiu būti kartu.“ Aš jį supratau. Po insulto jis buvo šiek tiek atsigavęs, bet pernelyg jautrus.
Gimė Gunda. Tada mums atrodė, kad mus ištiko tragedija.
– Ar iškart sužinojote, jog mergaitė neįgali?
– Apie tai man pasakė ne iškart. Gal tris dienas jaučiausi laiminga mama. Po to netyčia nugirdau gydytojo žodžius: „Kaip gaila.“ Klausiu, kas yra? Mano mergaitė išoriškai nesiskyrė nuo kitų vaikų.
Tuomet atėjo į palatą gydytoja ir labai dalykišku lediniu balsu paklausė: „Žinote savo bėdą?“ Net nutirpau, kokia ta mano bėda? Ėmė aiškinti: japoniškos vaiko akytės, kitokie rankų ir kojų pirštukai, vangumas. Downo sindromas.
Tuo metu mane, turbūt kaip daugumą motinų tokiu atveju, ištiko protinė negalia. Maniau, jog geriau vaikas be rankų, be kojų, tik sveiko proto. Klausiau savęs, už ką tokia bausmė.
Dabar ramiai galiu kalbėti, o tuomet buvo labai sunku.
Iki tol nebuvau turėjusi jokios panašios patirties, tik kartą mano draugė, dirbusi specialiojoje mokykloje, pakvietė pagroti neįgaliems vaikams. Iki šiol prisimenu, kaip man buvo baisu, nes nežinojau, kaip elgtis, kai jie prie manęs glaustėsi. Klausiau draugės, kaip ji gali čia dirbti?
Nuo to spektaklio iki Gundos gimimo praėjo treji metai.
To nepatyręs, neišgyvenęs, niekada negali nei vertinti, nei tuo labiau spręsti. Aš dabar jau galėčiau guosti kitus, sakyti jiems, kad toks vaikas – tai dovana.
– Kada suvokėte, kad tai dovana, o ne sunkus kryžius?
– Aišku, skausmas būtų didesnis, jei rankose būčiau laikiusi pirmagimę. Bet depresijoms nebuvo laiko – turėjau toliau gyventi. Namuose manęs laukė sergantis vyras, dvi dukrelės, darbas, serganti mama.
Be to, dar gimdymo namuose gavau vieną brangią dovaną. Draugė pasiūlė paskambinti savo pažįstamiems į Rumšiškes, auginantiems mergaitę, kuriai nustatytas Downo sindromas.
Aš juk kankinausi: kaip ji, mano vargšė dukra, gyvens, juk negalės mokytis, baigti universiteto. Man žmogaus protas, intelektas visada buvo labai svarbu. O tas telefonu atsiliepęs vyras kažkaip labai gražiai, įtikinamai ir paprastai pasakė: tik mums atrodo, kad jie vargšai. Iš tikrųjų mes didesni vargšai. Jie gyvena savo pasaulėlyje, kuriame jiems labai gera, nėra jokių problemų.
Tai mane labai paguodė. Prisimenu tą virsmą: vakare – baisi kančia, o rytą atsibudus paukščiai gieda, saulė teka. Taip ta mano tragedija ir baigėsi. Prasidėjo įprastas gyvenimas.
Ir kai ligoninėje viena gydytoja paklausė, ar mes dukrą vešimės namo, net nesupratau, ko ji nori.
– Kaip dukterims paaiškinote, kad sesutė kitokia?
– Nieko specialiai nedariau. Sakiau, kad ji truputį kitokia. Ir kiti vaikai pastebėdavo, jog jos nosis ir akys kitokios, bet sakydavo, kokia ji graži.
Manau, iš pradžių vyresnėlėms buvo nelengva. Kartą nusivedžiau jas į šventę Gundos vaikų darželyje. Gunda dar buvo žiopliukė, nešnekėjo. Mano vyresnėlėms buvo nejauku. Nusprendžiau daugiau jų ten nesivesti.
Dabar mūsų mažoji – šauni, mielai bendraujanti mergaitė.
Mes ilgai net nesistengėme įforminti dukters invalidumo. Tiesa, po gimdymo nuvykau į genetikos centrą išsitirti. Norėjau išsiaiškinti dėl savo vyresniųjų mergaičių, ar tai gali būti paveldima.
– Gundai jau vienuolika. Kaip jai sekasi dabar?
– Iš gimdymo namų grįžau nutarusi – auginsiu ją kaip sveiką vaiką.
Ir su vyru bendrauju kaip su sveiku. Toks buvo mano pasirinktas kelias išlikti.
Dabar Gunda lanko specialiąją „Medeinės“ mokyklėlę. Ilgai ieškojome vietos po saule. Būčiau mielai leidusi ją į paprastą mokyklą, bet septynerių ji dar nekalbėjo. Nenorėjau, kad sėdėtų kaip kokia vargšė galiniame suole. Užgniaužiau ambicijas. Klaipėdoje nėra galimybių šiems vaikams prisitaikyti prie sveikųjų gyvenimo. Kiti, ieškodami išeities, net į Norvegiją emigruoja.
Pradžia mokykloje buvo sunki. Dabar, praėjus trejiems metams, ji jau noriai eina į pamokas. Tai ir mokytojų nuopelnas.
Jau šneka normaliai, protauja gal kaip trejų metų vaikas. Kartais man sunku vertinti, nes atrodo, kad taip turi būti.
Gundai labai pasisekė, kad turi dvi geras mylinčias seses. Ji iš jų daug ko išmoko. Tokie vaikai mokosi mėgdžiodami. Ji mėgdžioja ir mane. Kartais atsidūsta ir sako: „Oi, kaip liūdna – mūsų vyresnioji jau kelia sparnus.“
Mes nuo mažų dienų visur einame kartu, man ji visada buvo normali. Kai gatvėje žmonės atsisukdavo ir žiūrėdavo, manydavau, jog žiūri dėl to, kad mano dukra graži. Tik paskui suvokdavau, jog yra ne taip.
Psichikos negalia visus baugina, tokia diagnozė užkerta kelią, tokio žmogaus niekas nenorės priimti dirbti, net jeigu jis ir sugebės. Nepatyriau, kad kas nors mano vaiką niekintų, bet man aišku – psichikos negalia mūsų visuomenėje netoleruojama. Tu gali būti be rankos ar kojos, autizmu sergantis, visoks, bet ne protiškai neįgalus.
Sudėtinga tokius vaikus mokyti, jie greitai viską pamiršta, kartais visos pastangos pasirodo beprasmės.
– Ar Gundai tenka daugiau jūsų laiko ir rūpinimosi?
– Iš pradžių šiek tiek graužiausi, kad esu netobula mama. Jeigu būčiau tobula, turėčiau ką nors daugiau jai duoti negu kitoms dukterims. Bet nė vienas vaikas neturi nukentėti, jie visi verti paties geriausio.
Gimus Gundai dalinau save į keturias dalis – dukterims ir vyrui. Ir visai neseniai supratau, jog elgiausi neteisingai pamiršusi save. Dabar žinau, kad labai svarbu palaikyti savo dvasią ir gerą nuotaiką, tuomet viskas savaime klostosi gerai.
– Gundai visą gyvenimą reikės kieno nors globos. Kaip įsivaizduojate savo ateitį?
– Mūsų su vyru planas labai paprastas. Didžiosios dukros jau ruošiasi išskristi iš šeimos lizdo, o mes trise liksime amžinai kartu. Nežinia, kuris pirmas išeis.
Gunda – amžinas vaikas. Ji niekada negalės gyventi savarankiškai. Mes jos vienos niekur neišleidžiame ir ateityje turbūt negalėsime išleisti.
Turiu vilties, kad grįšime į mano gimtąjį Vilnių. Draugai turi sodybą, kur įkurtas neįgaliųjų dienos centras. Išeisiu į pensiją, gal galėsiu ten kuo nors padėti. Ir Gunda bus šalia, galėsiu ja pasirūpinti.
Aš esu tikinti, Dievas, tikėjimas man didelė paspirtis. Be to būtų sunku.
– Ar nekeikiate likimo, kad taip atsitiko?
– Ne. Kai gimė Gunda, draugė man atsiuntė labai jautrų ir sielą nuskaidrinantį laišką. Jame buvo rašoma, kad mamos, kurioms gimsta neįgalūs vaikai, ypatingos, jas išsirenka angelai. Jį paskui perdaviau daugeliui panašaus likimo mamų.
Žmonėms, kurie neaugina kitokių vaikų, tai ir liks paslaptimi, nesuvokiamu dalyku. To nesuvokiau ir aš, kol neturėjau Gundos. Dabar žinau, jog tokie vaikai yra likimo dovana.
Tai jaučiau ir anksčiau. Kai manęs po gimdymo paklausė, ar laukdamasi nenuvažiavau pasidaryti tyrimų, sunerimau: gal tuomet galėjau kaip nors padėti savo vaikui įveikti ligą?
Bet tokiu atveju siūloma viena išeitis – abortas. Aš tam niekada nebūčiau pasiryžusi.
Mūsų Gunda – stebuklas.
Mano vyras Albinas Venckus, buvęs talentingas skulptorius, darboholikas, po insulto nevaldo dešinės rankos, nebegali kurti. Aš taip pat visuomet turėjau ką veikti. Mūsų vyresniosios dukros – irgi panašios.
Mes savarankiški, nesame iš tų, kurie nuolat susikibę rankomis. O Gunda tarsi kokia gebenė, tvirtai jungianti mus visus. Varžomės, kurį pirmą ji apkabins grįžusi iš mokyklos ar eidama miegoti.
Vaikai, sergantys Downo sindromu, labai skirtingi, bet jų meilė – nuoširdžiausia. Meilė, kai už ją nieko nelaukiama, be jokių mainų, be jokių nutylėtų dalykų.
– Kuo lengviausia nudžiuginti Gundą?
– Jai patinka trys dalykai: ledai, pasivažinėjimas dviračiu ir koncertai, spektakliai.
Gaila, kad kol kas dar nepavyko išmokyti jos skaityti. Kiekviena mokytoja imdavosi ją mokyti kupina azarto, bet nuleisdavo rankas.
Trūksta ir mokslinės literatūros apie Downo sindromą. Visas žinias rankiojau po kruopelytę, o tas sindromas vis vien lieka paslaptis. Nėra iš kur semtis žinių, kaip su tokiais vaikais elgtis, kaip juos auginti.
– Gal pati parašysite vadovėlį iš savo patirties?
– Galbūt. Jau bandžiau kažką daryti. Buvau sukvietusi mamas, kurios augina tokius vaikus, bandėme sukurti grupę, siūliau organizuoti muzikos pamokėles. Bet greitai visos išsiskirstė. Daug vaikų turi sveikatos problemų, fizinių negalavimų. Šeimos vis dar uždaros, labiau linkusios būti toliau nuo aplinkinių dėmesio.
Manęs Gundos negalia netrikdo. Eidavome į koncertus su vyresnėlėmis, einu ir su Gunda. Koncertų salėje nuolatiniai lankytojai ją jau pažįsta. Daugiau panašių vaikų koncertų salėse nematau.
– Kaip švęsite Motinos dieną?
– Kaip visada, mano vyresniosios mergaitės ką nors sugalvos. Visada kas nors būna, kasmet skirtingai. Visada sulaukiu mažų staigmenų. Ir visada iškepu pyragą.
Kartais sakau, kad mūsų gyvenimas – kaip pasaka: jose dažnai būna du protingi, o trečias – ypatingas. O visos pasakos baigiasi gerai.
Kita vertus, pernelyg lengvas gyvenimas niekur neveda.
Po visų išbandymų tapau labiau pasitikinti savimi. Paradoksas, bet tie sunkumai man suteikė dar daugiau optimizmo.
Kartą šovė mintis, kad jei ne tie išbandymai, neturėčiau dėl ko grumtis, būčiau kaip užžėlusios kūdros varlė.
– Ką pasakytumėte moteriai, sužinojusiai, kad laukiasi kūdikio, turinčio Downo sindromą?
– Jei žmogus klausia, jis tikriausiai yra apsisprendęs, tereikia palaikymo, padrąsinimo gimdyti. Nusprendusios kitaip, matyt, nieko neklausinėja ir negimdo.
